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100万人に1人の妻 https://ameblo.jp/pontamidori/

クロイツフェルトヤコブ病と診断された主人。そんな主人との生活を書いています。治療法も治療薬もない病ですが、何かのお役に立てれば。

主人60歳。最初は、ただの物忘れが、あれよ、あれよと、ひどい物忘れになり、不穏行動が増え、まさかの難病になり。還暦祝いも何処かに吹っ飛んだ！

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pontamidori

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ブログ村参加: 2020/12/09

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お知らせ②

『お知らせ①』こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせして…
2023/10/17 23:56
お知らせ①

こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でス…
2023/10/17 23:26
生ききりました

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/23 17:36
ブレインバンク

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/21 23:50
ありがとうございます

たくさんの方から励ましをいただきました。本当にありがとうございます主人が2023/8/17夕方亡くなりました次女一家とカルタに興じ介護を一緒に乗り切ってくれた…
2023/08/18 12:06
見守ります

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/17 12:05
水分量

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/15 23:44
サチュレーション低下

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/14 09:00
台風

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/12 14:47
帰宅

無事に帰宅しましたさすがに移動で疲れたみたいただ、抗生物質の点滴をしていただき、尿の状態も良く、たん絡みも少ないですスタッフさんや、介護タクシーさんがまた会い…
2023/08/11 00:37
レスパイト中の状態説明

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/09 13:12
レスパイト

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/04 22:17
よう言わん

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/01 21:52
今日の占い

今日の占い沈黙・静寂を楽しめる関係沈黙があっても気にならないむしろそれが心地よい関係になれたらステキまさしく私たちも究極の静寂夫婦ちょっと救われた是非最初に…
2023/07/29 18:38
2023/7/28

日々変わりなくでも壁にある去年いただいた訪看さんたちからのバースデーカードの写真ふっくらした頬まだハリがあるなぁそれでも気胸になってもサチュレーションも変わ…
2023/07/28 18:28
睡眠

この病気になって主人はいつ寝ているかな?と、思うほどいつ顔を覗いても目👀ぱっちりうとうと💤ぐらいですぐに目を開けるそんな生活だったのに今日は良く寝る😴Zzz😴…
2023/07/24 23:36
レスパイト

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/07/23 12:54
さざんかの会

家族会・さざんかの会『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤…
2023/07/18 22:07
吸痰

最近、なかなか痰が吸えなくてでも明け方溺れている？と思うほど吸えたりカテーテルを鼻から入れるけれどこの時に上手く咳をしてくれるとスッキリするのだけれど・・・そ…
2023/07/16 19:03
次から次へと

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/07/14 12:19
床屋さん

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2023/07/11 13:35
”とけないアイス”

もう主人は食べられないけど食べるとしたらチョコかな?ストロベリー？一緒に食べたいなぁ
2023/07/07 17:31
LINEオープンチャットのお願い

是非最初にお読みください『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院…
2023/07/06 22:33
なんですと？

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/07/05 23:05
2023/7/3

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/07/03 10:06
猫

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/06/29 00:12
日常に

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2023/06/23 12:37