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100万人に1人の妻 https://ameblo.jp/pontamidori/

クロイツフェルトヤコブ病と診断された主人。そんな主人との生活を書いています。治療法も治療薬もない病ですが、何かのお役に立てれば。

主人60歳。最初は、ただの物忘れが、あれよ、あれよと、ひどい物忘れになり、不穏行動が増え、まさかの難病になり。還暦祝いも何処かに吹っ飛んだ！

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pontamidori

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お知らせ②

『お知らせ①』こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせして…
2023/10/17 23:56
お知らせ①

こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でス…
2023/10/17 23:26
生ききりました

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/23 17:36
ブレインバンク

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/21 23:50
ありがとうございます

たくさんの方から励ましをいただきました。本当にありがとうございます主人が2023/8/17夕方亡くなりました次女一家とカルタに興じ介護を一緒に乗り切ってくれた…
2023/08/18 12:06
見守ります

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/17 12:05
水分量

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/15 23:44
サチュレーション低下

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/14 09:00
台風

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/12 14:47
帰宅

無事に帰宅しましたさすがに移動で疲れたみたいただ、抗生物質の点滴をしていただき、尿の状態も良く、たん絡みも少ないですスタッフさんや、介護タクシーさんがまた会い…
2023/08/11 00:37
レスパイト中の状態説明

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/09 13:12
レスパイト

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/04 22:17
よう言わん

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/08/01 21:52
今日の占い

今日の占い沈黙・静寂を楽しめる関係沈黙があっても気にならないむしろそれが心地よい関係になれたらステキまさしく私たちも究極の静寂夫婦ちょっと救われた是非最初に…
2023/07/29 18:38
2023/7/28

日々変わりなくでも壁にある去年いただいた訪看さんたちからのバースデーカードの写真ふっくらした頬まだハリがあるなぁそれでも気胸になってもサチュレーションも変わ…
2023/07/28 18:28
睡眠

この病気になって主人はいつ寝ているかな?と、思うほどいつ顔を覗いても目👀ぱっちりうとうと💤ぐらいですぐに目を開けるそんな生活だったのに今日は良く寝る😴Zzz😴…
2023/07/24 23:36
レスパイト

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/07/23 12:54
さざんかの会

家族会・さざんかの会『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤…
2023/07/18 22:07
吸痰

最近、なかなか痰が吸えなくてでも明け方溺れている？と思うほど吸えたりカテーテルを鼻から入れるけれどこの時に上手く咳をしてくれるとスッキリするのだけれど・・・そ…
2023/07/16 19:03
次から次へと

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/07/14 12:19
床屋さん

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/07/11 13:35
”とけないアイス”

もう主人は食べられないけど食べるとしたらチョコかな?ストロベリー？一緒に食べたいなぁ
2023/07/07 17:31
LINEオープンチャットのお願い

是非最初にお読みください『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院…
2023/07/06 22:33
なんですと？

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/07/05 23:05
2023/7/3

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/07/03 10:06
猫

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/06/29 00:12
日常に

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいま…
2023/06/23 12:37
苦行

あーつらい😖土日は訪看さんの処置はないので私が褥瘡のテープを貼り替える尾てい骨はポケットになっているのでイソジンシュガーを塗ってテープを貼り替えるけれど今週始…
2023/06/17 18:40
今朝の出来事

今朝は静かにじわりじわりと不調の波がやってきました💦栄養を入れて薬を入れて最近喉のあたりでゼロゼロ言うんですおぼれるのでは？と、思う音水分を入れている限り痰は…
2023/06/15 18:59
尿量

1日排尿量がすごく少なくて足が浮腫んでいて心配でした1000ccは朝晩の栄養や昼の水分から入れているからそのぐらいは出るはず少なくても8がけぐらいのはずが50…
2023/06/13 15:24
褥瘡の様子

尾骨にできた褥瘡肉芽を医師に2回ほどキレイに処置をしてもらい毎日イソジンシュガーを塗りメピレックスの貼り替えをしています。とにかく治癒もだが感染しないようにと…
2023/06/12 17:07
”高栄養【パワーアップソース】”

さ今は介護食もすごく進化しています。ありがたいです。よく利用していました。バンフみながら、何にしようか悩んでいたあのころが懐かしい・・・『全国プリオン病患者…
2023/06/10 10:06
皮下点滴

皮下点滴を4日間4L行いましたNGが上手く入るか栄養も上手く吸収できるか気をもみましたがどちらもスムーズでした皮下点滴は最初はおへその横あたりで入れましたが…
2023/06/08 12:03
余計な事を・・その後

やはり24時間の点滴になりましたソルデム3A1Lです皮下点滴なので吸収に時間がかかるようですがやはり尿バックへの排尿量も少ないですたまーに点滴が落ちていなくて…
2023/06/05 11:39
余計な事を・・

全く😮‍💨バカアホたわけ💢👊鼻の管が汚くて酢水を流すと良いらしいと、たま〜にやっていて今朝もやっていたらはぁ😮‍💨カスが詰まってしまいもう👊バカ…
2023/06/03 12:27
みなさん大丈夫ですか？

酷い雨です被害はないですか？訪問診療医から電話がありました酸素を使っていらっしゃるから予備の酸素ありますか？電源の確保は大丈夫ですか？ありがとうございます大丈…
2023/06/02 23:32
買いました

買いました👇👇👇👇 ヤマハ発電機 YAMAHA ポータブル発電機 50Hz EF900FW [A072017]楽天市場47,500円なんだか最近…
2023/05/30 17:28
全国プリオン病患者・家族の会

先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…
2023/05/30 10:00
変わらない毎日

最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病…
2023/05/27 10:06
褥瘡の処置

仙骨の褥瘡が酷くてあまりにも痛々しくて私がケアをする時は毎回涙がでます😖それでも無言無動の主人は黙っています訪看さんも栄養よりもここの処置をしてほしいなぁと…
2023/05/25 10:36
お知らせ

2023/5/30この日に家族会を発足予定です❣さざんかの会花言葉《困難に打ち克つ》《ひたむきさ》仲間の方に声をかけていただき準備を勧めてきました実はお仲間さ…
2023/05/20 11:04
”足背の浮腫”

同じ病気のご家族症状も気持ちも・・・よくわかります我が家もあります右手の甲、指。右足の甲の浮腫あと仙骨の褥瘡ここはね。最近は処置ではない日も排便があるのですが…
2023/05/18 16:26
発症から3年が経ちました

夕べ驚きがわかりますか？明らかに主人の目の動きが違うのです孫の泣き声に反応し優しい眼差しなんですわかるね聞こえているね最初に読んでいただきたいです『難病かも…
2023/05/14 09:45
なんでしょうかね

何でしょうかねたん絡みの咳吸引してもすっきりせずずっとうーあーと不快そうな声あれこれケアをしたとて入浴したらいいかな？改善なし何でかね何かご不満でもと言ったと…
2023/05/11 23:05
ふぅ～

参ったなぁ朝は全量栄養が上手く入り午後からは訪看さんと入浴だからポカリスエット+コラーゲンドリンク300ml私の失敗水分だからと前吸引を行わず体位変換モードの…
2023/05/08 20:28
なんでだろう

去年の今ごろ主人は誤嚥性肺炎で入院していました1年です危ない時もありましたそれでもしっかり回復しています丈夫な人ですなのになんでこんな病気になったんだろうね〜…
2023/05/07 17:15
最近は

最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病…
2023/05/07 00:07
処方薬

レスパイト中に褥瘡は皮膚科尿路感染は泌尿器科と症状に合わせそれぞれの診療科で見ていただいたようですこうやっていろいろな診療科で見ていただけるのも恵まれています…
2023/04/30 16:37
便秘の話

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/04/29 23:38
2023/4/26

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/04/26 11:32
成年後見人・その後

主人の母の相続が発生し、成年後見人の手続きをしました👇 『成年後見人手続き』できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきた…
2023/04/20 11:47
どうしようもないんだけど

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/04/18 08:58
朝パック

あるテレビ番組で朝パックなるものを紹介していて✨☝️✨☝️✨主人に使ってみよ〜🤔じっと寝たきりであっても肌の新陳代謝はあるわけで結構汚れもあるからこの朝パッ…
2023/04/16 11:04
無理をしない選択

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/04/15 11:35
マット交換その後

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/04/08 22:12
ベッドマットの交換

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/04/08 14:30
待ってました

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/04/04 17:47
ご対面

ご対面この日のために沢山の人にお世話になりました繋がる命ありがとう『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃ…
2023/04/01 11:56
病院ラジオ

「病院ラジオ」が生まれるまで #病院ラジオwww6.nhk.or.jpご覧になりましたか？今回は東北大学病院でしたこの病気になると確定診断のために長崎大学と…
2023/03/30 15:45
嘔吐

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/29 07:20
NG詰まる

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/28 20:55
拘縮

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/28 13:08
担当医から

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/27 22:01
情報交換

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/27 12:12
帰宅

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/21 07:35
長い廊下

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/20 17:07
退院の目処

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/17 17:07
電話なし

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/12 00:37
4

『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
2023/03/05 10:16
酷いよ

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/24 14:36
入院

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/23 12:23
まただぁ〜

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/21 23:40
耳を塞ぐ

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/19 12:05
2023/2/17

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/17 11:27
いろいろ

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/12 23:46
帰宅後

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/12 13:21
帰宅

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/08 20:40
成年後見人手続き

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/07 23:07
決まりました

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/02/03 20:22
電話

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2023/02/01 16:49
入院しました

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/01/26 22:09
入院の選択

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/01/25 00:04
久しぶりの散髪✄

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/01/16 10:28
1日一回

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/01/12 22:21
2023/1/10

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/01/10 18:01
栄養

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/01/05 16:54
いろいろあります

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/01/04 15:37
”どこでどんな風に過ごしたいか”

わかります。自分の意思表示がしっかりしているうちに。うちは同居でした。主人の母でしたが。『母』うちには主人の母がいる。母は要介護5若い頃から百姓をし、乳牛の…
2023/01/02 21:59
2023/1/2

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2023/01/02 17:56
ありがたいな

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2022/12/30 23:00
無題

佐藤二朗さんが主演のNHKの引きこもり先生録画していた後編を見ていて中学三年生が南京錠を学校中に捨てていてなぜ？だったけど、修学旅行で行った先にこの南京錠をか…
2022/12/25 18:24
懸念材料続き

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2022/12/25 09:41
懸念材料

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2022/12/24 23:38
希望

3歳の孫がいま人体に興味があるらしく。幼児向けの辞典もカラフルで、書いてある事もとても具体的なようで。腎臓やら肝臓やら臓器の名前や位置までフムフム🧐辞典で調…
2022/12/22 12:33
経管交換

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2022/12/20 23:23
生きる力

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2022/12/16

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2022/12/16 09:46
2022/12/11

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2022/12/11 15:17
まただ

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2022/12/09 22:25
日中の発熱

できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…
2022/12/08 18:20

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家族会・さざんかの会『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤…
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あるテレビ番組で朝パックなるものを紹介していて✨☝️✨☝️✨主人に使ってみよ〜🤔じっと寝たきりであっても肌の新陳代謝はあるわけで結構汚れもあるからこの朝パッ…
無理をしない選択
『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスム…
マット交換その後
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ベッドマットの交換
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待ってました
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ご対面
ご対面この日のために沢山の人にお世話になりました繋がる命ありがとう『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり着いた方がいらっしゃ…
病院ラジオ
「病院ラジオ」が生まれるまで #病院ラジオwww6.nhk.or.jpご覧になりましたか？今回は東北大学病院でしたこの病気になると確定診断のために長崎大学と…
嘔吐
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NG詰まる
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拘縮
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担当医から
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情報交換
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帰宅
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長い廊下
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退院の目処
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電話なし
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4
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酷いよ
できるだけこの難病の経緯をお伝えしたいと思い書いています。最初に読んでいただきたいです『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも？でたどり…