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ALSと共に生きるブログ https://ameblo.jp/09kei24

2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。

筋萎縮性側索硬化症 ALSの進行は進んでいます。 ALSの中でも最も進行が早いと言われています 【球麻痺】ALS 構音障害にて言葉を失っています。 嚥下障害にて、固形物 真水は一切飲めません。 「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。 同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。

09kei24
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住所
紫波町
出身
盛岡市
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2020/11/06

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  • ALS【頑張ってレコーディング】 ・・・

    こんばんはALSの進行を実感している、今日この頃 ・・・      私に残された、音楽人生 ・・・あと、どれくらいだろう ・・・  って、事で ・・・ 【オリ…

  • ALS【忙しい一日】 ・・・

    こんばんは本日は、とても忙しい一日でした ・・・  今朝は、なんと・なんと ・・・朝 8時半まで、寝てました ・・・昨夜 午前0時に寝たので ・・・ 8時間半…

  • ALS【慰問風景】 ・・・ 笑ってやって下さい

    こんにちは大雨降ったかと思えば、急にお天気 ・・・そんな一日です ・・・      先日の老人クラブへの【慰問】 ・・・【にゃん太】、初めての【慰問】 ・・・…

  • ALS【レコーディング開始】 ・・・ 生きた記録

    こんばんは     私がリーダーの ・・・音楽ユニット【にゃん太】 ・・・CDレコーディングを開始しました ・・・    私は、12歳でギターを始めて ・・・…

  • ALS【明日は慰問】 ・・・

    こんばんは 明日は【慰問】に行って来ます ・・・ 午前中なので ・・・午前の訪問看護を、断って ・・・  今までは、一人だったのですが ・・・今回は、【にゃん…

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    こんにちは朝は寒かったのに ・・・日中は、ポカポカの本日です ・・・    【これ、な~んだ】 ・・・ です ・・・    輸血では、有りません ・・・   …

  • ALS【胃ろう開放】 ・・・

    おはようございますお天気の良い朝ですが ・・・寒いです ・・・エアコン暖房、入れています ・・・ここ岩手では ・・・紅葉始まっています ・・・岩手は、短い秋 …

  • ALS【唾液が減った?】 ・・・・

    おはようございます実は ・・・今度 ・・・12月25日(土) クリスマス ・・・私が主催・プロヂュース・音響・出演者の ・・・中規模音楽フェスを行う事が決定し…

  • ALS【理事会出席】 ・・・

    こんばんは今朝とても寒くて ・・・我が家、こたつ出しました ・・・半袖、短パンだった私は ・・・長袖パジャマに ・・・掛布団出しました ・・・   本日は ・…

  • ALS【慰問要請】 ・・・

    こんばんは    【慰問】の要請が来ました ・・・  コロナの影響で、どこも中止になっていたのですが ・・・    10月25日の月曜日、午前中との事です ・…

  • パソコンまた、買いました ・・・

    こんにちは パソコン買い換えました ・・・  今度のは ・・・Windows 10 proTOSHIBA T552/58SBS ・・・CPU:core i7 …

  • 入籍記念日 ・・・

    こんにちは    本日 ・・・10月10日は・・・ ジャジャジャジャーン  「入籍記念日」です ・・・  あれは、1990年の事、31回目 ・・・この日を忘れ…

  • ALS【数多くの試練】 ・・・

    おはようございます【レスパイト入院】最終日です ・・・明日、【ラジカット点滴】終わったら ・・・家に帰ります ・・・   昨夜 ・・・Amazonプライムビデ…

  • ALS【ラジカット点滴】 ・・・ 16クール目の諸事情

    こんばんは 【レスパイト入院】2日目 ・・・・好き勝手、やってます ・・・    所で、今週から ・・・【ラジカット点滴】16クール目です ・・・   昨日、…

  • ALS【レスパイト入院】 ・・・

    おはようございます昨日、コロナ抗原検査、陰性確認を行って ・・・【レスパイト入院】、2日目の朝を迎えました   病室は個室で、トイレ完備 ・・・    💻️…

  • ALS【ライブ音響のお仕事】 ・・・

    こんばんは  本日は ・・・ 【音楽ライブ音響】のお仕事でした ・・・(明日、レスパイト入院だってのにね、) ・・・・    もちろんギャラ有りです ・・・(…

  • ALS【本日は、お出かけ】 ・・・

    こんばんは   本日は、お出かけして来ました ・・・   ちょっと、音楽ライブの【音響】のお仕事 ・・・もちろん、ギャラ有りです ・・・(次の投稿で、音響の様…

  • ALS【明日、入院】 ・・・

    こんばんは   明日から、1週間 ・・・ 【レスパイト入院】して来ます ・・・   

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