2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
筋萎縮性側索硬化症 ALSの進行は進んでいます。 ＡＬＳの中でも最も進行が早いと言われています 【球麻痺】ＡＬＳ 構音障害にて言葉を失っています。 嚥下障害にて、固形物 真水は一切飲めません。 「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。 同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。
おはようございます 【死】というものについて ・・・【死後の世界】について ・・・過去に、こういう投稿しましたが ・・・ 『信じるも、信じないも、あなた次…
おはようございます 昨日の事です ・・・ 日曜日だけの、【ヘルパー】さん ・・・ ヘルパーさん・・・「どうしたの、その腕」 ・・・ 私 ・・・「…
こんばんは 昨日は ・・・ 私の音楽ユニット【にゃん太】の、練習日でした ・・・ 【にゃん太】のステージ・テーマは ・・・ 【生きる】 ・・・ で…
こんにちは 実は、実は ・・・大した事では、無いのですが ・・・ いや重大事件だ ・・・ 15日から、【給湯器ボイラー】が ・…
おはようございます 信じるも、信じないも ・・・あなた次第 ・・・ その2 でも、1度見て頂きたい ・・・ 人間は死後どのように霊となり、そして消えゆく…
こんばんは ヒーリング音楽です ・・・ 信じるも、信じないも ・・・あなた次第 ・・・ 本当だったら、あなたは、どうする ・・・ 【10分聴き流し】いい…
こんばんは お久しぶりです ・・・ 昨日 ・・・ 【ライブ配信】しました ・・・ facebook、中川敬一のページで、お友達登録の方が見れます。 …
「レスパイト入院」 ・・・出来ないって ・・・ コロナ渦で、どこの病院も満床だって ・・・パソコン持ち込みも禁止だって ・・・ 「レスパイト入院」で、家を離れ…
3時間以上、安静にして眠っていましたが ・・・ 酸素濃度SpO2 ・・・92％、脈拍100以上 でした ・・・ 94％に回復しましたけど ・・・ 初めて、92…
早く死にたい ・・・ 死にたい ・・・
こんにちは 【給湯ボイラーが壊れました】 ・・・ お湯が出ません ・・・ お盆明けで無いと、見積もり発注出来ません ・・・ 数日、シャワーもお風呂も…
おはようございます風が強くて、雨降りです 【お知らせします】 ・・・ ALS患者、私がリーダーをの、音楽ユニット【にゃん太】 ・・・ 【イーハトーヴ…
こんばんは 【超貴重本】の紹介しますね ・・・本棚より、出て来ました ・・・ 2011年3月11日14時46分 ・・・「東北大震災」は起きました ・・…
こんばんは大雨被害、大丈夫でしょうか ・・・ こちらは、先ほど「大雨警報」が解除になりましたよ ・・・被害は、無い見たいです ・・・ 【ラジカット点滴…
こんばんは台風無事に、過ぎましたでしょうか ・・・ でも次が ・・・ ですね 本日 ・・・【ラジカット点滴】14クール目 ・・・始まりました ・・・ …
こんばんは台風、皆さん大丈夫ですか ・・・ 岩手は、台風は少ない地域てすよ ・・・ 今年【家の庭】に咲いた花 その2 です ・・・ 外出の時に、ちょ…
おはようございます今日も、暑くなりそうですね台風、皆さん大丈夫ですか ・・・ 岩手は、台風は少ない地域てすよ ・・・ 今年【家の庭】に咲いた花です ・…
こんばんは 【胃ろう】への ・・・【ラコール経管栄養】の山です ・・・ 一個300g 300kカロリー ・・・一食あたり 2個 600kカロリー …
こんばんは 本日は ・・・【胃ろう】交換でした ・・・ 『ALS【もしかして胃潰瘍】 ・・・』こんばんは 昨日、日曜日の朝の事なのですが ・・・ 胃が痛…
こんばんは 本日 ・・・奇跡的は事が、起きました ・・・ それは それは ・・・ 本日、「ごしんじょう療法」の日だったのですが ・・・ 「ごしんじょう療…
こんばんは 昨日、日曜日の朝の事なのですが ・・・ 胃が痛くて、痛くて ・・・ 朝7時 訪問看護師さん、緊急呼び出し(土日はお休み) ・・・・ 訪看さん、…
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