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ALSと共に生きるブログ https://ameblo.jp/09kei24

2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。

筋萎縮性側索硬化症 ALSの進行は進んでいます。 ALSの中でも最も進行が早いと言われています 【球麻痺】ALS 構音障害にて言葉を失っています。 嚥下障害にて、固形物 真水は一切飲めません。 「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。 同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。

09kei24
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住所
紫波町
出身
盛岡市
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2020/11/06

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  • ALS【介護認定見直しを受けて】 ・・・ サービス会議

    こんにちは暑い日が続きますね ・・・ 体力の消耗と熱中症に、ご注意下さいね ・・・   さて ・・・【介護認定見直し】を、受けまして ・・・    【介護認定…

  • ALS【若かりし頃の懐かしいもの】 ・・・

    こんばんは  本日 ・・・引き出しから、懐かしいものを見つけました ・・・   車のギアノブなのですが ・・・私が独身時代に乗っていた ・・・  【MG Mi…

  • ALS【やっちゃった 脱水】 ・・・

    こんにちは  昨日、私がリーダーの音楽ユニット【にゃん太】の、コンサートだったのですが ・・・     やらかして、しまいました ・・・  【脱水状態】 ・…

  • ALS【本日のコンサートより】 ・・・

    こんばんは    ALS患者の私がリーダーの音楽ユニット【にゃん太】本日 2021.7.25の,コンサートより ・・・ 1:未来へ(手話入り) キロロ2:…

  • ALS【本日コンサート】 ・・・

    こんばんは 本日 ・・・ALS患者の私がリーダーの音楽ユニット【にゃん太】 ・・・コンサートやって来ました ・・・ やった曲は、1:未来へ キロロ2:明かりを…

  • ALS【介護認定見直し】 ・・・

    こんばんは  【介護認定の見直し】が、行われました ・・・ 今までは ・・・【要介護 4】でしたが ・・・ 【要介護 3】に落ちました ・・・ ま~、身体がま…

  • ALS【音楽ユニット にゃん太】 ・・・練習風景

    こんばんは   ALS患者の私がリーダーを務める、音楽ユニット ・・・  【にゃん太】 ・・・  本日の練習風景を公開しました。 右端で、ティッシュを咥えて、…

  • ALS【ラジカット点滴】 ・・・ 13クール目終了

    こんばんは  本日 ・・・  【ラジカット点滴】13クール目、  2週間が終わり ・・・  点滴針が抜かれました ・・・  また、2週間は自由な時間が、戻りま…

  • ALS【酸素濃度 SpO2】 ・・・

    こんにちは    血液🩸酸素濃度 (SpO2) ・・・ 昨日、ごしんじょう療法のあと ・・・ なんとなんと ・・・  98% ・・・     誤嚥性肺炎の時…

  • ALSだけど【コンサートします。】 ・・・ 音楽は生きる力

    こんばんは  ALS患者の私が率いる音楽ユニット ・・・ 【にゃん太】 4人組(正式名称は、「岩手の音楽ユニット にゃん太」 ・・・ これなら意匠登録にも、特…

  • ALS【ラジカット点滴の悲劇】 ・・・

    こんばんは暑い日が続きますね ・・・ 熱中症に、ご注意して下さいね ・・・ 私はベッド上で、エアコンで快適です ・・・       昨日【ラジカット点滴】 1…

  • ALS【晩酌編】 ・・・

    こんばんは    ただ今 ・・・【晩酌】の、最中 ・・・ 【胃ろう】に直接、ワインを入れています ・・・    ビールは、やめました ・・・何故かって ・・・…

  • ALS【ラジカット点滴】 ・・・ 13クール6日目

    こんばんは    土・日で一旦針が抜かれていました ・・・【ラジカット点滴】 13クール目 ・・・本日、6日目が再開されました ・・・ 私は、副作用だと思いま…

  • ピアノ鍵盤は、何故白い

    こんばんは  本日は ・・・・ ピアノの鍵盤は、何故白いに、テーマを当てて見たいと思います。 ピアノの原型は、チェンバロと言われています。 チェンバロは、16…

  • ALS【ワクチン2回目接種】 ・・・

    こんばんは  本日 11時30分 ・・・ コロナワクチン(ファイザー) ・・・ 2回目接種終了 ・・・   今夜、熱出ないといいな ・・・でも、既に腕は痛くて…

  • ALS【ラジカット点滴】 ・・・ 13クール目

    こんにちは先ほど、豪雨 ・・・ 通り雨かな ・・・ 今は、晴れてます ・・・    本日 ・・・【ラジカット点滴】13クール目 ・・・ 始まりました 今日の、…

  • ALS【作りました】 ・・・ 垂れ幕

    こんにちは先ほど、豪雨 ・・・ 通り雨かな ・・・ 今は、晴れてます ・・・   本日、作りました ・・・ALS私の音楽ユニット【にゃん太】の垂れ幕 ・・・ …

  • ALSだけど【コンサートします】 ・・・

    こんばんは 8日、9日、本日と3日続けて ・・・私の音楽ユニット【にゃん太】の練習日でした ・・・     【にゃん太】コンサート予定 ・・・     7月1…

  • ALS【介護認定見直し調査】 ・・・

    こんばんは  昨日、役場(居住地が町なので役場です。) の ・・・ 「介護認定」の更新調査が、来ました ・・・ 「介護認定」から、1年が経ちましたので ・・・…

  • ALS【音楽ユニットのマスコットキャラクター】 ・・・ 発表

    こんばんは    ALS患者の私をリーダーとする ・・・音楽ユニット【にゃん太】のマスコットキャラクターが、出来ましたので ・・・ご紹介、致します ・・・( …

  • ギター・再生メンテナンス ・・・

    こんばんは  本日 ・・・ 新たに購入(ヤフオク) しましたギターの、メンテナンスが、終わりました ・・・4日掛かり ・・・   これ ・・・1980年頃のギ…

  • ALS【キーボード】 ・・・ 買った

    こんばんは  本日 ・・・キーボード買って来ました ・・・  CASIO CTK-810 ・・・515音色 ・・・ ACアダプター付き ・・・完全動作美品 ・…

  • ALS【告知と余命宣告から1年】 ・・・・

    おはようございます   本日で、【ALS告知と余命宣告】の日から、1年になりました ・・・ その日の様子を、投稿します ・・・死ぬまで忘れられぬ、一日です ・…

  • 音って何 ・・・

    こんばんは   新しく ・・・【楽器・音楽・音の雑学】 と言うテーマを作りました ・・・   私の記憶から、書いて行きたいと思います ・・・ 突っ込み・否定・…

  • ALSだけど【実はハカランダギター】 ・・・ 買った

     こんばんは ALSだけど ・・・自称 「ミュージシャン」 の私 ・・・  妻曰く ・・・「あんたが、ミュージシャン ちゃんちゃら、可笑しい笑える。」 ・・・…

  • ALS【痰吸引の現状】 ・・・

    こんにちは   痰吸引のあれこれ 初めは、口からの痰吸引でしたが ALS【痰吸引】の苦しみALS【球麻痺】毎夜の事です。痰の絡まりによる、呼吸困難。【痰吸引】…

  • ALS【コンサートの日】 ・・・ 疲れた

    こんばんは 本日は、コンサートでした ・・・ 本日まで ・・・「コンサート」の事でで、めいっぱいでした ・・・ 演奏の他に ・・・音響・照明も担当しました ・…

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