2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
筋萎縮性側索硬化症 ALSの進行は進んでいます。 ALSの中でも最も進行が早いと言われています 【球麻痺】ALS 構音障害にて言葉を失っています。 嚥下障害にて、固形物 真水は一切飲めません。 「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。 同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。
こんにちは暑い日が続きますね ・・・ 体力の消耗と熱中症に、ご注意下さいね ・・・ さて ・・・【介護認定見直し】を、受けまして ・・・ 【介護認定…
こんばんは 本日 ・・・引き出しから、懐かしいものを見つけました ・・・ 車のギアノブなのですが ・・・私が独身時代に乗っていた ・・・ 【MG Mi…
こんにちは 昨日、私がリーダーの音楽ユニット【にゃん太】の、コンサートだったのですが ・・・ やらかして、しまいました ・・・ 【脱水状態】 ・…
こんばんは ALS患者の私がリーダーの音楽ユニット【にゃん太】本日 2021.7.25の,コンサートより ・・・ 1:未来へ(手話入り) キロロ2:…
こんばんは 本日 ・・・ALS患者の私がリーダーの音楽ユニット【にゃん太】 ・・・コンサートやって来ました ・・・ やった曲は、1:未来へ キロロ2:明かりを…
こんばんは 【介護認定の見直し】が、行われました ・・・ 今までは ・・・【要介護 4】でしたが ・・・ 【要介護 3】に落ちました ・・・ ま~、身体がま…
こんばんは ALS患者の私がリーダーを務める、音楽ユニット ・・・ 【にゃん太】 ・・・ 本日の練習風景を公開しました。 右端で、ティッシュを咥えて、…
こんばんは 本日 ・・・ 【ラジカット点滴】13クール目、 2週間が終わり ・・・ 点滴針が抜かれました ・・・ また、2週間は自由な時間が、戻りま…
こんにちは 血液🩸酸素濃度 (SpO2) ・・・ 昨日、ごしんじょう療法のあと ・・・ なんとなんと ・・・ 98% ・・・ 誤嚥性肺炎の時…
こんばんは ALS患者の私が率いる音楽ユニット ・・・ 【にゃん太】 4人組(正式名称は、「岩手の音楽ユニット にゃん太」 ・・・ これなら意匠登録にも、特…
こんばんは暑い日が続きますね ・・・ 熱中症に、ご注意して下さいね ・・・ 私はベッド上で、エアコンで快適です ・・・ 昨日【ラジカット点滴】 1…
こんばんは ただ今 ・・・【晩酌】の、最中 ・・・ 【胃ろう】に直接、ワインを入れています ・・・ ビールは、やめました ・・・何故かって ・・・…
こんばんは 土・日で一旦針が抜かれていました ・・・【ラジカット点滴】 13クール目 ・・・本日、6日目が再開されました ・・・ 私は、副作用だと思いま…
こんばんは 本日は ・・・・ ピアノの鍵盤は、何故白いに、テーマを当てて見たいと思います。 ピアノの原型は、チェンバロと言われています。 チェンバロは、16…
こんばんは 本日 11時30分 ・・・ コロナワクチン(ファイザー) ・・・ 2回目接種終了 ・・・ 今夜、熱出ないといいな ・・・でも、既に腕は痛くて…
こんにちは先ほど、豪雨 ・・・ 通り雨かな ・・・ 今は、晴れてます ・・・ 本日 ・・・【ラジカット点滴】13クール目 ・・・ 始まりました 今日の、…
こんにちは先ほど、豪雨 ・・・ 通り雨かな ・・・ 今は、晴れてます ・・・ 本日、作りました ・・・ALS私の音楽ユニット【にゃん太】の垂れ幕 ・・・ …
こんばんは 8日、9日、本日と3日続けて ・・・私の音楽ユニット【にゃん太】の練習日でした ・・・ 【にゃん太】コンサート予定 ・・・ 7月1…
こんばんは 昨日、役場(居住地が町なので役場です。) の ・・・ 「介護認定」の更新調査が、来ました ・・・ 「介護認定」から、1年が経ちましたので ・・・…
ALS【音楽ユニットのマスコットキャラクター】 ・・・ 発表
こんばんは ALS患者の私をリーダーとする ・・・音楽ユニット【にゃん太】のマスコットキャラクターが、出来ましたので ・・・ご紹介、致します ・・・( …
こんばんは 本日 ・・・ 新たに購入(ヤフオク) しましたギターの、メンテナンスが、終わりました ・・・4日掛かり ・・・ これ ・・・1980年頃のギ…
こんばんは 本日 ・・・キーボード買って来ました ・・・ CASIO CTK-810 ・・・515音色 ・・・ ACアダプター付き ・・・完全動作美品 ・…
おはようございます 本日で、【ALS告知と余命宣告】の日から、1年になりました ・・・ その日の様子を、投稿します ・・・死ぬまで忘れられぬ、一日です ・…
こんばんは 新しく ・・・【楽器・音楽・音の雑学】 と言うテーマを作りました ・・・ 私の記憶から、書いて行きたいと思います ・・・ 突っ込み・否定・…
こんばんは ALSだけど ・・・自称 「ミュージシャン」 の私 ・・・ 妻曰く ・・・「あんたが、ミュージシャン ちゃんちゃら、可笑しい笑える。」 ・・・…
こんにちは 痰吸引のあれこれ 初めは、口からの痰吸引でしたが ALS【痰吸引】の苦しみALS【球麻痺】毎夜の事です。痰の絡まりによる、呼吸困難。【痰吸引】…
こんばんは 本日は、コンサートでした ・・・ 本日まで ・・・「コンサート」の事でで、めいっぱいでした ・・・ 演奏の他に ・・・音響・照明も担当しました ・…
「ブログリーダー」を活用して、09kei24さんをフォローしませんか?
指定した記事をブログ村の中で非表示にしたり、削除したりできます。非表示の場合は、再度表示に戻せます。
画像が取得されていないときは、ブログ側にOGP(メタタグ)の設置が必要になる場合があります。