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ALSと共に生きるブログ https://ameblo.jp/09kei24

2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。

筋萎縮性側索硬化症 ALSの進行は進んでいます。 ALSの中でも最も進行が早いと言われています 【球麻痺】ALS 構音障害にて言葉を失っています。 嚥下障害にて、固形物 真水は一切飲めません。 「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。 同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。

09kei24
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紫波町
出身
盛岡市
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2020/11/06

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  • ALS音楽ユニット【にゃん太】 ・・・ ステージ決定

     にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  ジャジャジャジャーン ・・・   かねてから、ご報告していました ・・・ALS患者、私の音楽ユ…

  • ALS【今日の定時 痰吸引】 ・・・

     にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは   土日は、【訪問看護師】さん、お休み ・・・ 17時の定時痰吸引 ・・・ 妻は、仕事なので、…

  • ALS【朝の日常】 ・・・

     にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  おはようございますお天気良いのですが ・・・今朝の最低気温 -9℃ ・・・寒い朝でした ・・・  朝の日常 ・…

  • 【にゃん太】練習より ・・・ その4

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは ALS私の、新音楽ユニット【にゃん太】 ・・・  本日の練習風景より ・・・ その4 え~、出会っ…

  • 【にゃん太】練習より ・・・ その3

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは ALS私の、新音楽ユニット【にゃん太】 ・・・  本日の練習風景より ・・・ その3 え~、出会っ…

  • 【にゃん太】練習より ・・・ その2

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは ALS私の、新音楽ユニット【にゃん太】 ・・・  本日の練習風景より ・・・ その2 え~、出会っ…

  • 【にゃん太】練習より ・・・ その1

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   ALS私の、新音楽ユニット【にゃん太】 ・・・    本日の練習風景より ・・・ その1   …

  • ALS【日常の朝】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございます。 いつもの日常の朝 ・・・  妻の背中マッサージ ・・・ 私の朝のご挨拶 ・・・ 放屁 1…

  • 私の新音楽ユニット ・・・ 始動

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは    私の新ユニット【にゃん太】 ファースト・ステージ ・・・    やる曲が、決まりました ・・…

  • ALS【私のミュージック・ビデオ】より ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  俺たちのエール作詞:戸塚正孝、作曲:松本秀人 突然、ALSという難病が発病し、余命宣告をされた仲…

  • ALS【今日は危なかった】 ・・・ 呼吸困難

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  今日の、私の新ユニットの練習が終わって ・・・  さて、片付け ・・・  腰を曲げて、下を見てい…

  • ALS【今日の日常】と 生きる力 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんにちは本日は、とても天気のよい。暖かい朝です   今朝の日常 ・・・  『ALS【今朝の光景と昔話】 ・…

  • 笑ってやって、下さい ・・・ バカな わ・た・し

    テーマ:ブログにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  今、考えています ・・・  まだ秘密 ・・・ と言いながら書いてる ・・・ 私は…

  • やってしまった、今日の大ドジ ・・・

    テーマ:ブログにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   本日から ・・・  私の新ユニット【にゃん太】 ・・・ 練習開始  ギター ・・…

  • ALS【新たに生まれる生きる力】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございます  私の生きる力 ・・・ それは、【ギター】 ・・・ それは、【音楽】 ・・・     新た…

  • ALS【今朝の光景と昔話】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんにちはもう、おはようの時間では、有りませんね  今朝の、一コマ ・・・  今朝は、5時半に起床 ・・・ 昨…

  • ALS【今の痰吸引】 ・・・ ついでの写真

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  今の、痰吸引 ・・・  痰本体 ・・・ 硬くて、大量の痰 ・・・ 簡単に出た ・・・  それ程…

  • 【昨日のコンサート】と ・・・

    テーマ:ブログにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは   朝、起きたのが 8時 ・・・・ それでも、午前中は寝ていました ・・・  午後…

  • ALS【つ・か・れ・た】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんばんは 疲れましたので、明日、ご報告いたします。 朝8時半~18時半 ・・・ その間、トイレ2回 ・・・  …

  • ALS【今日は頑張る】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございます今日の天気予報 ・・・日中は晴れ最高気温 7℃降水確率 0%絶好の一日 ・・・  ファイト!…

  • ALS【明日は頑張る】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村     こんばんは朝は、晴れていたのに ・・・雨降りの日中です ・・・    明日は、これ ・・・ 楽しんで来ます…

  • ALS【球麻痺】私の食事 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村     こんにちは朝は、晴れていたのに ・・・雨降りに日中です ・・・      食事前の薬【胃ろう】へ注入です …

  • パソコン三男 ・・・ 養子に行く

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございますとても、お天気の良い朝です本日の最高気温 7℃の予報です暖かい一日です ・・・ 春を愛する人…

  • 今朝 ・・・ !!!

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんにちはとても、お天気の良い朝です雪かきしないで済む妻 ・・・     今朝 ・・・ 朝食が終わって、【胃ろう…

  • 【ラジカット点滴】8クール目終わった ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんにちはとても、お天気の良い朝です雪かきしないで済む妻 ・・・   本日【ラジカット点滴】8クール目 ・・・・…

  • また、パソコン買った ・・・ 妻怒る

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   また、パソコン買いました ・・・ 7台目 ・・・ (1台は、お友達に挙げましたので、6台目かな…

  • 【人間の尊厳・道徳】について ・・・ パンセ

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございます早く起きて、外はまだ暗いです ・・・  起き抜けの、一発 ・・・皆さん、ご存じの言葉を ・・…

  • 人間って、どうにかなるもの ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   終わった・終わった ・・・ 【レコーディング 】 ・・・    本日は ・・・9時半 ~ 11…

  • 今日は、雪降り ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんにちは昨日、一昨日と爆弾低気圧で、強風大荒れの天気 ・・・今日は、しんしんと降り続く雪 ・・・  NSP 雨…

  • ALS【今日の私】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは風も止んだようです ・・・ 爆弾低気圧も、去りました ・・・    これ、分かります ・・・ 【介…

  • ALS【新聞取材】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  おはようございます外は大荒れ、風がビュービュー吹き荒れています ・・・ まるで、台風のようです ・・・ 春の嵐 …

  • ALS【そんな日々】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  おはようございます外は大荒れ、風がビュービュー吹き荒れています ・・・ まるで、台風のようです ・・・ 春の嵐 …

  • 【手記】ALS進行止まってる ・・・ ?

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんばんは  【手記】ALS進行止まってる ・・・ 2019年11月 初めて、ろれつの悪さを感じる。2020年0…

  • ”虹の橋”

  • 【ラジカット点滴 8クール目再開】・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございます雪は降らないものの、朝は少し冷え込みました ・・・今日も、元気です ・・・ 暖かな春が待ち遠…

  • ALS【定時痰吸引と経管栄養】 ・・・ 現実動画あり

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  土日は、【訪問看護師】さん、お休み ・・・  【定時 痰吸引】 ・・・ 17時  昨日に引き続き…

  • ALS【映画】観ています ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんにちはとてもよい天気です ・・・ こんな日は、外に出たくなりますが ・・・ 家で【映画】観ています ・・・ …

  • 地震の悲しみ ・・・

     おはようございます 昨夜の地震、怖かったですね ・・・ 朝になって、被害が多く発表されていますね ・・・  怪我をなされた方も、たくさん出ていますね ・・・…

  • 地震、大丈夫ですか ・・・ ❓

    今、凄い地震が有りました ・・・  皆さん、大丈夫、無事ですか ・・・ ❓ 岩手県も、大きく揺れましたが、 わが家は、大丈夫です。 追記 私の処は、震度5弱で…

  • ALS【定時 痰吸引】 ・・・

     にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんはだんだんと、陽が長くなって来ましたね ・・・ もうすぐ、春ですね ・・・  春一番 キャンディーズ…

  • 【パソコン 3兄弟】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんにちは   【私のパソコン】 ・・・ 3兄弟  左から ・・・ 一番上の、長男・長男 ・・・ 15.6イン…

  • ALS【本日はレコーディング】 ・・・ 一人演奏

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   本日は1日 ・・・【レコーディング】してました ・・・    この曲を、コンサートで私が伴奏演…

  • ALS【ラジカット点滴】 ・・・ 土日はお休み

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは    【ラジカット点滴】8クール目 5日金曜日 ・・・    土日は、【訪問看護師】さんお休み …

  • ALS【朝シャワー】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんばんは   本日の朝シャワー ・・・  【ラジカット点滴】の所を、防水します ・・・   サランラップ、10…

  • ALS【私のミュージックビデオ】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんばんは   お友達がたくさん集まって、【私を励ます為】に、歌を作ってくれました ・・・   それが【ミュージ…

  • ALS【目覚めの私】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございます   毎夜、【唾液持続吸引】をくわえて眠る私ですが ・・・       朝は、外れています …

  • ALS【今日の晩酌】 ・・・ 初挑戦

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  今夜の【晩酌】です ・・・    日本酒、初挑戦 ・・・    日本酒は、度数が高いので初挑戦の…

  • 【どうでも良い投稿】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは 【どうでも良い投稿】です ・・・  言いたい事、何もありません ・・・     私のスマホの、待…

  • え~!そんな ・・・ 行きます

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  先日、お友達にあげたパソコン ・・・ 右側の白いパソコンですが ・・・  お友達から ・・・「…

  • ALS【持続吸引】の辛さ ・・・ 乾く

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは   【唾液持続吸引】って ・・・ 乾く ・・・ 乾く ・・・ 乾く ・・・  何がって ・・・ …

  • パソコンのメモリ―拡張 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは    本日は、このパソコンのメモリ―拡張しました ・・・ メモリー4GB 追加 ・・・  4GB…

  • ALS【とうとう来たぜ筋肉痛】 ・・・

     にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは 昨日の、あ・そ・び ・・・  トータルで、5時間位、立っていたかな ・・・  昨日は、ふくらは…

  • パソコンのメンテナンス ・・・ それは❓

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  今日は、ずっと ・・・パソコンのメンテナンスしてました ・・・ 何故かって ・・・  それは、…

  • ALS【ラジカット点滴】 ・・・ 8クール目開始

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  本日 ・・・【ラジカット点滴】 8クール目が開始されました ・・・  また、2週間、繋がれた日…

  • ALS【遊んで来ました】 ・・・写真追記

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは   本日は、遊んで来ました ・・・  150人のコンサート・ホールを、3時間貸し切りで、音響とス…

  • ALS【ホームページ公表承認】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  私が制作しました。【日本ALS協会 岩手県支部】のホームページ ・・・   岩手県支部より、理…

  • ALS【やります!コンサート音響】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  仕事の依頼が来ました ・・・  【コンサート音響・照明】の依頼です ・・・  チャリティー・コ…

  • ALS【定時痰吸引】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  いつもは、午後5時の【訪問看護師】さんによる、【定時痰吸引】ですが ・・・ 土日は、【訪問看護…

  • ALS【今日はとても眠い】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  何故か、【今日はとても眠い日】 ・・・ 昨夜、午前1時30分に終身 ・・・ じゃなくて就寝今朝…

  • ALS【一片の詩】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんにちは 昨夜書きました、一片の詩 ・・・ 【砕けた心の欠片】 作詞 中川敬一 重き病に身を置いて砕けた心の欠…

  • 【手記】 ・・・ 青春の日

    【手記】青春の1ページ (私、17歳)かなりの裏話も、あります。私と同じ時代を生きて来た方には、少しショックがあるかも ・・・昔、「ヤマハ・ポピュラーソング・…

  • ALS【痰の音】 ・・・ 聴こえた

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは    本日の【訪問看護師】さんによる、定時【痰吸引】の時です ・・・ MDF聴診器 MDF747…

  • ギター弦交換と音比べ ・・・

     こんばんは   本日は、私のメイン・ギターGibson Gー45の、弦交換をしました ・・・  Gibson G-45 Standard Walnut An…

  • ALS【速報】 ・・・ 気管切開について

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんにちは 【速報】です ・・・ 【気管切開手術】について ・・・    今日の、往診結果です ・・・ 血液…

  • パソコン・メンテナンス ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   本日は、パソコン5台の内3台のメンテナンス ・・・ Windowsアップデートと、アプリケーシ…

  • ALS【聴診器】 ・・・ 届いた

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは    買った【聴診器】届きました ・・・   MDF聴診器 MDF747XPBO(ブラックアウト…

  • インテリア ・・・ じゃないよ

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんにちは   エレキギターを、壁に掛けました ・・・   【インテリアじゃないよ、ギターだよ】 ・・・  …

  • アニメ【銀河鉄道999】に思う ・・・ 人生哲学

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんにちは   アニメ【銀河鉄道999】 ・・・ 観ています ・・・ Amazonプライム・ビデオ ・・・ 無料…

  • ALS【聴診器】 ・・・ 買いました

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんにちは   私の痰の絡みを、確認出来るか ・・・ 一週間以上前から、【訪問看護師】さんに相談していました ・…

  • ALS え!【痰吸引】 ・・・ 激減

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは    昨日、一昨日と外出したからでしょうか ・・・    何と、一日の【痰吸引】 約6回 総時間…

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