【東京マラソン移植者10.7㎞の部】に出場します！

東京マラソンと言えば、ワールドマラソンメジャーズに数えられる世界的にも名の知れた大会ですが、10.7㎞の部があることをご存じでしょうか？ 一般のフルマラソンとは異なり、カテゴリー別に出場枠が振られており、カテゴリーは以下5つで、男女各50名の枠があります。 ジュニア＆ユース、車いす、視覚障害、知的障害、移植者 移植者は臓器移植など何らかの移植を受けた経験のある人が対象になります。造血幹細胞移植経験者もその対象に含まれるのです。公式情報では"骨髄移植"とあるのですが、実際には骨髄移植だけでなく末梢血幹細胞移植や臍帯血移植でも対象になるそうなのです(窓口に電話して確かめました)。 一般のフルマラソ…

右眼治療方針確定＆珍検査の話

白血病治療後遺症と言える右眼疾患の治療方針が立ったので、ブログ更新します。 前にも右眼回の記事を書いたのですが、内容の整理が悪かったので、その焼き直しと加筆になります。 linpasei.hatenadiary.jp 2年ほど前より網膜静脈閉塞症に伴う網膜剥離や黄斑浮腫の症状が右眼に出ており、極端に視力が落ちているのですが、これらは一般に糖尿病患者に起こるもので、どれだけ論文を漁っても白血病治療の後遺症によるものはほぼ症例が存在しないそうです。 それもあり、上記記事にあるように、眼科は半年ほど前から専門外来のある大学病院に転院しています（元々は血液内科と同じ病院でかかっていた）。転院先の病院で…

日本赤十字本社で講演をしてきました❗

10月に港区芝にある日本赤十字本社にて移植経験者として講演をしてきましたので、その報告になります。 ■どういう講演会？ 筆者は末梢血幹細胞移植および臍帯血移植を受けることによって治療を行い白血病から生還できた身です。 その内、臍帯血移植を行うには、産後の妊婦さんより提供いただく臍帯から臍帯血を採取する必要があります。採取にかかわるのは、産婦人科の医師や助産師、看護師といった医療従事者の方々です。移植治療に使えるレベルの採取を行うには高い技術が必要で、その技術研修会の1コーナーとして、毎年移植体験者による講演が行われています。 採取された臍帯血を使って実際に治療を受けた患者による体験談を聞くこと…

転院しました！新しい病院の話。

初めに、なんですが、術後の帰り道にだらだらと書いていたらメリハリのない2000字近い長文になってしまいました。もし最後まで読んでいただけたら読んだよ～とコメントしてもらうと喜びます！ 転院とは言ってもメインの白血病の方ではなく、治療の影響で症状が出ている眼の方です。転院に至った理由は、いくつかあります。 きっかけとしては、昨年9月から3ヶ月に1度の間隔で受けていた硝子体注射に2ヶ月に1度にしましょうという提案をされたことにあります。これまで4回の硝子体への注射を受けてきましたが、接種後に患部である黄斑の状態が元の状態に戻るペースが早くなってきているとのことでした。 いつも血液内科を受診するタイ…

【移植後5年】ついに卒業‼️何からかわからないけど‼️

移植後5年検診を終えてきました！いつも通り問題なしでした。 毎度の検査で何をもって問題なしと判断しているかというと、血液検査で採取した白血球のRNAに"bcrabl"と呼ばれる異常なmRNAが含まれないかをPCRによる定量検査の結果、検出なしとなるか、で判断しています。 今回の検査でも憎き"bcrabl"は検出されませんでした(正確には当日に結果は出ないので前回検査の結果を見たわけですが)。 ということでついに卒業です😎(一体何から卒業したのか？という気もしますが←) がん、悪性新生物という疾患において、5年という期間の生存はある種のベンチマークと言われたりしてます。白血病でも同様ですが、画像…

冬に悩まされていたアレA.R.E.がなくなってよかった話

新年最初の投稿ということで珍しく少しポジティブな記事にしてみます。 毎年冬に悩まされていた症状があります。レイノー症状と多型紅斑型凍瘡です。 過去冬の記事にてこの症状について記事にしています。 linpasei.hatenadiary.jp linpasei.hatenadiary.jp 上記2症状は気温が低下して血管が収縮し、血行が悪くなった場合に発現します。 今季に至っては、1月現在これらの症状が一度も起きていません。 今季は暖冬ではあるものの、いつもは秋の終わり～初春にかけて発現していたことを踏まえると、やはり症状が出なくなっていると考えて良さそうです。 ここからは素人推論になってしまい…

5年ぶりのグレフル・腕＆眼球への注射・無限回繰返し通院。

グレフル 8月に分子標的薬の服用が終了した記事を書きました。 分子標的薬服用中は摂取できないものがあります。グレープフルーツです。服用終了に伴い、グレープフルーツ摂取が解禁されました。ということで5年ぶりに摂取してみました。まあ特別好きというわけではないのですが、禁止されていると摂取したくなるものです。5年ぶりということで、なんだか懐かしい味がしました。 眼球注射 正確には硝子体注射というものです。9月に初めて打ってきて怖い思いをしたことを記事にしています。 linpasei.hatenadiary.jp この治療、1回につき4万5000円もする割に根治を期待できるようなものではなく、何度も打…

【移植後4年半】繰り返す脱皮の日々。

移植後4年半経ちました。 たまにあれからこんなにも月日が経ったのだなと思い返したりすることもあります。4年半ということで5回目の冬になるわけですが、ここにきて今まではなかった現象が立ちはだかっています。 脱皮です。風呂から出る度に皮膚が大きく剥がれ落ちていきます。 同じ皮膚症状でそれ以上に苦労しているのは、同時に起こる首周辺の痛みと日中からずっと続く全身の痒みです。 退院して初めての冬は風呂場での謎の足痛に苛まれ叫ぶほどのものでしたが、4年経過した今、今度はそれが首まで上がってきました。長い時間続くものではありませんが、とにかく痛いです😣 痒い痒いなのは、8月末頃からです。全身に及ぶので外出先…

眼球にｸﾞｻｸﾞｻｯと注射してきました……

今回は「眼」シリーズです。 過去2回、網膜に関する症状で血液内科と同じ眼科にて造影剤を使用した蛍光眼底検査を受けています。 ↓コチラは2021年3月末で検査した際の記事 linpasei.hatenadiary.jp ↓コチラは2022年11月に検査を受けた際の記事。 linpasei.hatenadiary.jp 過去2回とも自宅近所の眼科での眼底検査の結果、精密検査をしたほうが良いという判断になり受けたものになります。この2回では軟性白斑だの中心性漿液性脈絡網膜症だの診断を言い渡されたのですが、結局自然治癒して大事には至りませんでした。今年6月の視力検査では視力も上記網膜症発生以前と同等ま…

ついに卒業…😭分子標的薬処方が終わった話

最後に退院してから、およそ4年が経ちました。入院中はステロイドの副作用で情緒不安定になっていたこともあってか、しばしば泣いてしまうこともありました。 あれから4年。診察室で嬉し泣きをする日が来るとは思いもしませんでした。タイトルにある通り、今回久々の更新は分子標的薬のお話になります。 分子標的薬について 分子標的薬とは、チロシンキナーゼ阻害薬とも呼ばれ、がん細胞を狙って作用する経口薬です。薬の効果が強いため、極めて薬価が高く（保険が効いても1錠2000円程度）また副作用の程度種類ともに幅広くあります。薬剤の添付文書に"劇薬"と書かれていたりします。 そんな"劇薬"を罹患後すぐ2018年5月末頃…

移植して3年7か月。コロナウイルス中和抗体を接種してきた！！

移植して3年7か月。 前回の眼底検査といい、掲題の接種といい、ここ最近自宅から1.5時間程度かかる病院通いが頻発しています。今回はつい先日行ってきたコロナウイルス中和抗体接種のお話です。 中和抗体と言ってもあまり耳慣れない方もいらっしゃるかもしれません。 小生もよく分かっていなかったので、接種体験を拙記事にて報告します！ ■中和抗体とは？ この記事を読んで頂いている方も、コロナウイルス感染予防としてワクチンを何度も接種しているこの頃かと思います。ワクチン接種では、ウイルスの抗原などを体内に投与するわけですが、その際、抗原に対する免疫反応が起こります。この段階で起こる発熱などに喘いだ方もいるかも…

移植後3年半検診終了！ちょこっと網膜剥離になった話。

2022月11月21日移植後3年半経過しました。同じ週に3年半検診外来へ行ってきました。 いつものごとく血液検査をしたのですが、採血管は7本しかありませんでした。 昨年まで5月と11月の検診では11本だったのですが、3年経過すると免疫グロブリンや甲状腺ホルモンの検査は年に1回になるみたいです。 だんだん検査も薬も減っていくといいな(*‘∀‘) 他の項目はすべて異常なしでした。尿酸値を下げる薬をやめて以来、ずっと高めの状態だったのですが、この日は初めて閾値7.0を切りました、えらい！(*^-^*) 3年半検診の報告はこれにて終わりです。 帰宅後に気づきましたが、8月に受けたABI検査の結果を聞く…

復職して丸3年経過しました！

久々に2ヶ月連続投稿です。 2019年10月23日に復職してから丁度丸3年が経ちました。 移植後からの経過は3年5ヶ月になります。 こちらのブログでは、移植後の経過日数を節目に投稿していますが、それは病理的には移植日からカウントして検査等が行われているためです。 小生に限らず、移植患者当人からすれば、移植したその日よりも、退院した日あるいは復職した日がある意味大きな節目になるのではないでしょうか。 小生は復職に際し、大変な心配をしておりました。何しろ新卒入社後、初期配属されてから1年も経たずに休職に至ってしまい、その後およそ1年5ヶ月もの間、病床に伏すことになってしまったのですから。 これだけ…

移植して3年4か月！爪がズタボロに…！

本日で移植して3年4か月経ちました。 先月外来に行ってきましたが、今回も特に何も検査結果に問題はなく、いつものように3か月分の大量の処方薬を持ち帰ってきました。 6月頃からちょっとした症状に悩まされていました。それは爪が薄くなり次第に剥がれていくことです。右手指ですが、9月に入って間もなく爪の上半分がついにポロっと剝がれ落ちました。（剝がれた爪の残骸画像を貼り付けるか迷いましたが、ここは自重しておきます💦） 主治医は爪の症状についてそれほど気にしていなさそうな様子でした。確かに、爪の1つや2つ剥がれたところで大したことはないのかもしれません。ただし、日常生活にはそれなりに気を遣わねばなりません…

移植後3年検診終了しました！

先月のことになりますが、移植後3年を迎えることとなりました。罹患してからは5年経ちますが、あわや空前の灯と思われた生命がこうしてまた1年生き長らえたこと、皆々様におかれましては感謝に堪えません。 3年目のとらちゃんスタンプを押してもらいました！🐯 さて、今回の節目検診において行った検査は、血液検査のみです。思えばどこかのタイミングからレントゲン検査や呼吸器検査は行わなくなりました。節目ということで普段の倍の11本血液を取りました。この中には半年に一度確認する免疫グロブリン(IgA,IgM,IgG)や甲状腺刺激ホルモン(TSH)の項目も含まれています。 これらの値は造血幹細胞移植を施したことによ…

移植後2年10か月 減薬したりしなかったりした話

移植して2年10か月を迎えました。3年到達まであと2か月！(*‘∀‘) 今月上旬に久しぶりの外来がありました。周期としては2月に行くはずだったのですが、今回お仕事の都合で1週伸ばしてもらいました。 今回は、その外来の結果を受けてのお話となります。 減薬した話 2年程前から尿酸値が高い状態が続いていて、フェブリクという尿酸値を低下させる薬を飲み続けていました。 尿酸値の値が7.5程にもなり高尿酸値血症という立派な疾患になってしまっていたわけですが、よく言われる痛風の直接要因になるものです。男性は多かれ少なかれ皆気にしているものだとは思います。 何故入院治療後に尿酸値が高まってしまったのかは不明で…

【移植後2年9か月】今冬も指が大変なことに・・・。

皆様ごきげんよう。 移植して2年9ヶ月となりました。 今回筆を執ったのは他でもない、 のせいです。あれ？書けてない！？ゆ、指の感覚がない！！ そうです、丁度1年前にお伝えしたレイノー現象」の季節がやってきました。 linpasei.hatenadiary.jp レイノー症候群*1とは、以下のような症状がみられる疾患です。 細い動脈の収縮によって、手足の指が青白くなったり、しびれやチクチクした感覚が生じたりします。 要は血液の流れが悪くなることで抹消の自由が効かなくなってしまう、という感じです。この症状は以下の2種に大別されるとのこと。 ・原発性レイノー症候群：明確な原因がない ・続発性レイノー…

【移植後2年8か月】【年賀状】お焚き上げさせて頂きました！

あけましておめでとうございます。 本年もよろしくお願いいたします。 1月の更新ということで、本稿をもって年賀状に代えさせて頂きます。 本日で移植後2年8か月経ちました。 2018年5月に白血病が発覚してから4度目の新年を迎えることができました。 あけましておめでとうの意味合いはこういうところにあるのでしょうね。 さて、入院期間1年3カ月の間には皆様に大変お世話になりまして、御守りという形でその想いを表現して頂けることがしばしばありました。 中には、祈祷札や千羽鶴を頂いたこともありました。 小生のことを想って神社寺院に足を運んだり手間をかけて頂いたりしたこと、今でも大変感謝しております。ありがと…

【移植後2年7か月】2年半検診終了！

お久しぶりです❕ ブログ更新を3か月ほどサボっていて、4か月ぶりの更新です。今回でなんと51記事目。 何故更新していなかったかと言うと、特にブログにするような更新情報がなかったからです。 体調が悪化したとかではないのでご心配なく。 相変わらず毎朝同じ薬を飲み、ドライアイと眩しさに苦しむ毎日です。 先月、移植後2年半の節目の外来がありました。 半年に一度調べている血液検査の項目があります。 甲状腺刺激ホルモン(TSH)と免疫グロブリン(IgG,IgM,IgA)です。 TSHはエネルギー代謝を促す甲状腺ホルモンの分泌量を調整するとっても大事なホルモンです*1。 免疫グロブリンは、異物が体内に入った…

【今日は献血の日】移植して2年3か月。退院して2年。

今月退院して2年経ちました。 長かったような短かったような…… 2年前のあっつい日に病棟でナースセンターや患者の方々と記念写真をとった日のことを昨日のことのように思い出します。ということは短く感じてるってことですね(*'▽') 本日8月21日は、献血の日だそうです。 8月21日は「献血の日」です｜トピックス｜血液事業全般について｜献血について｜日本赤十字社 ということで、今日は献血回です。 少し前になりますが、NHKのドキュメント72時間(ドキュメント72時間 - NHK)という番組で、東京スカイツリーにある献血ルームの回がありました。 この番組は、「毎回、ひとつの現場にカメラを据え、そこで起…

移植して2年2か月！地味～な慢性GVHDが進行中なお話

いつもお読み頂いている皆様、如何お過ごしでしょうか？いつもありがとうございます。 おかげさまで移植して2年と2か月が経過しました。 今月は慢性GVHDのお話です。弊ブログにおいても何度か言及しているこの疾患。簡単に言えば、造血幹細胞移植を行った場合に宿主と移植片の細胞が闘ってしまうことで、様々な疾患が起こるものです。詳しくは以下をご参照ください。www.jshct.com 慢性GVHDの代表的な症状の1つ、ドきついドライアイに悩まされていることは以前記事に書かせてもらいました。linpasei.hatenadiary.jp これに加えて、少し前から2つの症状が進行中です。でも、地味～～な症状で…

移植から2年1ヶ月！2年検診終了！

2021年6月21日。 移植から2年1ヶ月経ちました。 今回の記事でなんと50記事目です！いつも読んでくれている方ありがとうございます☺️ 先月、移植後2年検診があり、虎ちゃんスタンプをGETしました！🐯 あと3つ集めれば卒業です！😎 節目検診のスケジュールはこんな感じ。う～ん、相変わらず過密。 10:30頃 自宅発 12:00頃 病院最寄り駅着 12:30頃 採血/尿検査 13:30頃 血液内科外来 14:00頃 骨密度検査 14:30頃 呼吸機能検査 15:00頃 LTFU(予防接種外来) 15:30頃 看護外来 16:.00頃 ワクチン接種2本 16:30頃 料金支払い 17:00頃 薬…

移植から2年経過！眼と耳のお話。

本日で臍帯血の輸注を実施したあの日から丸2年経ちました。 ■誕生日みたい 移植を経験した人特有の感覚だと思うのですが、誕生日が2つあるみたいでこの日を迎えると感慨深くなります。色々あったなと。実際色々あった気がする…。 今回の2歳記念品を購入しました！ ゴジハムくんかわいい♡ 毎月色々書いていますが、大きく体調を崩すことはなく、なんとかやれてはいます。 免疫力はまだ健常者と比べて低いにもかかわらず、退院してから一度も風邪という風邪は引いていません。こまめな手洗い消毒が功を奏しているのかも！？ ■減薬のフェーズに突入 前回の外来では、ニューモシスチス肺炎の予防薬（ダイフェン）はもう飲まなくてよい…

移植から1年11ヶ月経過！軟性白斑の精密検査をうけてきた！

おかげさまで、移植して1年11ヶ月経ちました。 競泳日本選手権 池江璃花子選手の4冠 驚きましたΣ(ﾟдﾟ；) 池江璃花子さんは僕と同じく急性リンパ性白血病で、報道当初から注目していました。 治療を受けた後とにかく大変なのが筋肉量を元に戻すこと。誰しもガリガリの身体になってしまうので。記者会見を見て思いました、背筋スゲぇなって。 一方の小生はまだ体重が戻っていないです(๑ò︵ò๑) 先月、いつもの病院へ初診で眼科にかかりました。 近所の眼科で網膜の毛細血管が詰まってシミができている(軟性白斑)ことを指摘されたためです。 糖尿病網膜症と同じ症状のようです。(糖尿病ではありませんが同様の症状が出て…

移植から1年10か月！色々とやってみた話！

移植から1年10か月経ちました。 冒頭の写真は、3年前の誕生日に白血病の疑いが指摘された後に、それを電話報告しながら歩いた道路の写真です。 昨日、たまたま通りかかったので撮ってみました！꒰๑•௰•๑꒱ 今回は、退院した後に色々やってみた話を書いていきます。 ■ 日本骨髄バンクのボランティアの準備 日本骨髄バンクが主催している語り部事業のボランティア要員に登録してみました。 活動内容は、企業や学校に赴いて血液疾患の闘病生活の体験を語るというものです。 コロナ禍のせいなのか、まだお呼びはかかっていませんが、招集されたときに備えて講演用のスライドを作製してみました。←気が早い 聴衆に合わせて改訂をす…

移植後1年9か月。手足が熱かったり冷たかったりする話。

早いもので移植後1年9か月がたちました。 通院の間隔も3カ月でよい、と言われていて今週行った後は、2年検診の5月でいいと言われています。 では何も症状がないのかと言えばそういうわけでもありません。 冷たくなる話 レイノー症状が度々起こり、手足が青白く変化し、とっても冷たくなることがあります。レイノー症状？とはなんぞやと思われた方は多いでしょう（って言う程読まれていないかもだけど）。 ・レイノー症状とは 要は血行障害のことです。手や足の末端の血流の流れが悪くなって引き起こされます。 発現契機：冷たい水や冷たい外気に触れたとき。寒い冬によく起こります。 症状概要：手や足の感覚が全くなくなります。手…

移植後1年8か月経過！1年半検診終了！

移植後1年8か月経ちました。 1. 検査の結果 1年半検診が終わり、今回も虎ちゃんスタンプをGETだぜ！ꉂꉂ🐯 この虎ちゃんスタンプをあと5個集めれば通院は卒業になるわけです。まだまだ3合目だぜ…ぜいぜいはあはあ。 1年半検診では、通常の採血に加えてTSH(甲状腺ホルモン)、免疫グロブリン(IgM,IgA,IgG)の値を測りました。 1年検診の時はTSHの値が高く、甲状腺機能低下症の状態でした。一般に、TSHが高い状態が続いた場合動脈硬化が進行し、狭心症等のリスクが高まるそうです。 今回の検診ではTSHの値が正常値に改善しました。このように、移植から年月を経ると種々の検査値が正常値に戻っていく…

移植後1年7か月経過！涙がとまらない😢

移植後1年7か月です。 今回は涙💧の話を書きます。前回の眼の話で書ききれなかったので今月にしました。 前回書いた白内障は喫緊の問題ではないので放置してます。陽の光を眩しく感じる症状があるので家では日夜カーテンを閉め、外では変なサングラスをかけて対策しています。実はその白内障よりきつい症状があるのです。 涙がとまらないんです。 病気になった直後や入院中は色々あって泣いてばかりいて涙がとまりませんでした。 最近入院中とは異なる理由で涙がとまらないんです。 その理由とは、ドライアイです。 ドライアイは誰でもなり得るものですが、移植患者に起こる最も典型的な症状の1つです。何度か書いている慢性GVHDの…

移植後1年半経過！白血病の次は白…

本日で移植して1年と半年が経ちました。 今回は眼👁のお話を書きます。 移植してから眼には色々と変化がありました。 最初に変化があったのは瞼です。なんと一重瞼から二重瞼になりました。 元々奥二重ではあったのですが、移植してしばらくして鏡を見ると、アレ！？ガッツリ二重瞼に変わっている…！もう一重瞼には戻らなくなっていました。別に症状とかがあるわけではないので、医師に言ったことはないです。ネットで検索しても何も出てきません。う～ん、謎。もちろん整形してません。 こんな話はどうでも良くて、残念なことが起こりました。 なんと白内障です…しかも両眼とも！ち～ん😱 白内障ってどんな病気か、ご存じでしょうか？…

移植後1年5ヶ月。復職して1年！

1年5ヶ月の休職を経て復職したのが昨年10月下旬。復職して1年経ちました！！🙌😆 1年は過ぎると早い(それはそう) うまくいっているかは比較対象がないので分かりませんが、新卒まもなく長期休職からの復帰には課題ありますね( •́ .̫ •̀ ) 今月初旬、6週間ぶりの外来がありました。新型コロナウイルスが流行りだしてから毎回めちゃくちゃ空いていたのに、今回は大混雑。コロナが減るのはいいけど、待ち時間がエグい… 移植した後、誰しも多かれ少なかれお肌が弱くなります。ここ2ヶ月際立ってそれを感じたので今回はその話を書きます。 1.額が赤い 8月頃から顔が乾燥して炎症を起こし、額が真っ赤になっていました…