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急性骨髄性白血病M0からCAに復職した話 https://note.com/koimaya

2017年10月急性骨髄性白血病と診断され即入院。M0、7番染色体異常と2つの予後不良を抱え同年12月臍帯血移植。翌年3月退院。2020年3月念願の復職。振り返り闘病記です。

こいまや
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2020/09/17

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  • 白血病からCAに復職した話 〈30〉

    〜退院が見えてきて〜 血液検査はこの時期にしては特に問題になるデータはなく先生はいつも「順調です。」と言ってくれました。湿疹や手の痛みも治り先生の言葉を信じてはいましたが不眠からくる精神的な苦しさやめまい、みぞおち辺りの辛さが取れず毎回「本当ですか?」と聞いていました。同じ部屋のゆうさんは「寝られなくてもそれで亡くなる人はいないから大丈夫!リラックスリラックス。」と言って励ましてくれました。 弱めの睡眠薬が少し強めの錠剤に変わり、それに加えて夜中は点滴で睡眠導入剤を入れてもらうようになりました。 点滴薬の後は少し眠れましたが全体的にはぐっすりという感じがしませんでした

  • 白血病からCAに復職した話 〈29〉

    〜更なる不眠と薬の副作用と〜 生着後からの不眠が酷くなり神経がかなり高ぶった状態が続きました。 全てにおいて過敏になり、ニュースも見られなくなりました。めまいがあったのでテレビは気持ち悪くなり殆ど見ていませんでしたがネットニュースなどチラッと目にすることさえ辛くなってきました。というのはニュースは基本、楽しくなれる内容が殆どないからです。事故や殺人があった、天災で何人亡くなった、著名人が亡くなった、政治や経済で暗い話などそれらの全てが直接自分に降りかかったような気になり更に気持ちが沈んで暗い影が付き纏うような感覚に陥りました。だからと言ってラジオで楽しそうな話を聞こう

  • 白血病からCAに復職した話 〈28〉

    〜家族〜 入院すると家族のサポートは本当にありがたいものです。 物資のサポートは勿論ですが何より精神的な支えになってくれます。 我が家は夫を筆頭に娘や私の母、夫の母には直接手助けしてもらいました。 母は二人とも元気なのですが、高齢になってきていますし遠くに住んでいます。 娘が小さいときは私のフライト毎に交代で来てもらっていたので、やっと手助け無しにやっていけるようになってホッとしていました。仕事が続けられたのはフットワークが軽く快く来てくれた母達のお陰です。 もう私のことで世話になることはないだろうと思っていた矢先の病気でした。 最初の頃は夫が頑張ってくれて家事も娘

  • 白血病からCAに復職した話 〈27〉

    〜不眠と3回目の骨髄穿刺〜 移植治療に移ってから夜眠れない日が多くなりました。 元々寝ることが好きでいつでもどこでも眠れる人でした。仕事の時間も不規則だったり時差があるのでいつでも眠れる私は同僚から羨ましがられる程でした。滞在先のホテルでも夜中に目が覚めて眠れないときは本を読んだり動画を見たりしてまた眠くなったら寝ればいいやと眠れないストレスも殆ど感じたことがなかったのです。 でもこの頃の眠れない状態は違っていました。身体が辛いので眠れるとその間は辛くないし悪いことを考えなくてもいい、でも脳は覚醒していて頭によぎることは全て悪いことばかり。夜の9時消灯後朝6時の起床ま

  • 白血病からCAに復職した話 〈26〉

    〜生着後〜 無事に生着が確認され大きな山は一つ越えましたが身体が楽になるわけではありません。 その頃には口の中も綺麗に治っていて白血球恐るべしと実感していましたが、その他の症状がまた色々と現れました。 まず湿疹が出てきました。湿疹は太ももから下に移って行き二の腕から指に向かって移動して行きました。熱を帯びていて痒くて水泡も出てきたのでステロイド入りの塗り薬を処方され、毎日塗っていました。痛いのも辛いですが痒いのも辛いものです。 アイスパックをもらって冷やしていましたが手足だけなので身体は寒くホットパックをお腹に当てていました。先生は「おっ、GVHDだね。いいよ、いいよ

  • 白血病からCAに復職した話 〈25〉

    〜生着まで〜 移植をしてから生着するまで私は臍帯血移植だったので時間がかかりました。 個人差はあるにしろ骨髄移植だと約2週間、末梢血移植だともう少し短めに比べ臍帯血は3週間ほどかかります。 生着は血液中の好中球が500以上になることでありその数が3日続いたらその初日を生着日というそうです。それは新しく入れた細胞が骨髄の中で自ら正常な血液を作っている証拠なので移植が成功したと言えます。ただ、その生着するまでが大変でウィルスやカビに対抗できる免疫力がほぼ皆無なのでその間に何かに感染し亡くなる人もいて生着まで長ければそれだけ危険に晒されるということです。 3日先に移植したゆ

  • 白血病からCAに復職した話 〈24〉

    〜移植前後の症状〜 移植前後数日は症状的に楽な期間だと聞いていたのですが、私はキツいままでした。 酷い倦怠感、強い吐き気。 なのに移植数日前に「比較的順調そうなので部屋移動をお願いします。ここにはもっと重篤な方に来ていただきますので。」と一番奥の4人部屋に移動するよう言われました。これでも順調なんだ…。 きっと想定内だからだとは思いますが、荷造りだけでも辛くて看護師さんがワゴンで荷物の移動を手伝ってくれますがその荷解きもまた辛い。 ゆうさんも一緒に移動になり、また同じ部屋の斜め前になりました。 私がグッタリしてなかなか動けない横で「頑張ってやらないと迷惑になるから。」

  • 白血病からCAに復職した話 〈23〉

    〜移植〜 前処置が終わりその2日後臍帯血移植をしました。 私は当時1歳くらいになるA型の女の子の臍帯血をいただきました。 その子とお母様には提供していただいたこと、感謝してもしきれません。 臍帯血は提供者に直接お礼が伝えられないのがとても残念です。 私はB型だったのでこの移植によりA型に変わりました。 人の血液型って変わっちゃって大丈夫なの?と最初は驚きました。そして私の性格も変わってしまうのかと思ってしまいましたが皆同じことを考えるようで「そんなことはありません。」とコーディネーターさん。残念ながら実際変わっていません(笑)。 移植日は見学オッケーとのことで夫と実

  • 白血病からCAに復職した話 〈22〉

    〜前処置〜 前処置が始まりました。白血球を0にするために寛解導入とは比べものにならないくらいの致死量に近い抗がん剤を入れるとあって2日目くらいから吐き気が強くなってきました。もう身体中が嫌がっているのが分かります。 手指や口中は常に綺麗にしておかないといけないので消毒やうがい歯磨きを頻繁にしますが、身体も許す限り毎日シャワーをして清潔に保って下さいと言われていたので私は発熱があるとき以外は毎日シャワーを浴びました。 辛くてお風呂まで行くのも億劫、そこから服を脱ぐのも辛い。でも寒いから急いで熱いシャワーを浴びたい。首に入っている管が点滴棒に繋がれたままシャワー室に入り管

  • 白血病からCAに復職した話 〈21〉

    〜髄注とCV〜 前処置や移植に向け首の静脈から心臓近くまで管を入れるCVをすることになりました。 腕のルートだと細いので薬や栄養剤をたくさん入れられないそうです。 他の病院では寛解導入からCVで入れるところもあるようなので怖がりの私としては良かったと思っています。 それは聞いていたので知っていたのですがその前に髄注もすることを前日に知りました。看護師さんが「明日の予定です。」と紙を持ってきて「10時から髄注とその後CVですね。」というので「? ず、髄注とは。」と聞くと「あれ、聞いてないですか?皆さん漏れなくすることですしマルクより楽だと思いますよ。」と教えてくれました

  • 白血病からCAに復職した話 〈20〉

    〜無菌病棟〜 移植のためのクリーンルームは最上階でした。入院当初からここだけは来たくないと思っていたのに結局来ることになってしまいました。 無菌病棟に入るとそこから移植後生着して血球が正常値近くにならないと出ることはできません。 あまり考えないようにしていましたが最初に足を踏み入れたとき、また自分の足でちゃんと出られますようにと祈りながら入りました。 家族やお見舞いの人は病棟に入る前に荷物をロッカーに入れ、入ったらすぐに手洗いをし消毒をしてマスクとガウンを着用しなくてはいけません。 小学生以下の子供は入室できないので当時中学1年生だった娘が入ることができたのは不幸中

  • 白血病からCAに復職した話 〈19〉

    〜移植の説明〜 移植コーディネーターさんから改めて移植の説明があり、夫と一緒に聞きました。 より具体的に私の治療方針に基づいて抗がん剤の種類や副作用、気をつけなければいけないこと、臍帯血の候補リストなど。 かなりキツい内容でした。治療中や移植後にあり得る症状は聞くだけでも辛くなります。 命を落とす可能性は高まる。上手くいけば大体3ヶ月くらいで退院できるけれど体力は絶対落ちる。階段が自分の足だけで上がれず手を使って這い上がらないといけない人もいるくらいなのでなるべく毎日理学療法士さんと運動すること。 すぐ感染する状態なので手洗いうがいはしょっ中行い、消毒液を頻繁に使

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