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2020/09/04

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  • 少しでいいから辛さを分けて

      傍にいたら抱きしめてあげたい。  傍にいたら一緒に考えてどうするかを話し合いたい。  色んな考え方があると思うが一つでも良い案が出たらいいと思ってしまう。…

  • まると聞いたら数個の事を

      小学生4年生の時の理科の先生がこう話した。  「まると聞いた時に10円玉、お月様、サッカーボールなど数個の事を思いつくようにしなさい。そうしたら大人になっ…

  • なるようになる

      夕方に一旦帰宅して再び買い物に出かけようと思ったタイミングで東京の友達が荷物をこんなに送ってくれました。  私が買いに行こうと思っていた物だらけでびっくり…

  • サプライズ

     ママさんが入院中で病院から昨日出来るだけ早く買って持って来てくださいと言われていた買い物をして病院に行きました。   ママさんが希望するチョコレートのおやつ…

  • ◆追記あり*脳神経外科と膠原病内科の通院結果

      脳神経外科で3年前の脳のMRIの結果を始めて会う医者(女性)が見てまず放った言葉は   「あなたは脳の病気をしていません。左目が特に見えにくいのは蓄膿症が…

  • 『今ココ』

      脳神経外科の予約を取りコインランドリーで乾燥機をかけて一旦帰宅しました。   脳神経外科に通院した事は何度もありますがこの病院で受診するのは初めてです。 …

  • 目覚まし30分で脳神経外科の予約にGO!

      7時間くらい眠り目覚めました。  目が見えなくなったり痛いのは脳の病気をしているはずだと眼科などで言われ脳神経外科に通院する予定です。  朝の7時半から受…

  • 時計

      今日はみなさんのブログに訪問出来ないままです。それがとても残念です。   夕方に書いてアップした記事が消えていると気づきました。  薬剤師が訪問している時…

  • 午後1時まで断片的に寝る

       まともに起きたのが午後1時過ぎです。  訪問介護の時は眠らせてもらっていました。  訪問看護と保険屋さんが同じ時間に訪問した時は睡魔が酷くてかなり寝ぼけ…

  • 自分を楽にしてあげる

       2時間睡眠で二度寝が出来ず朝を迎えました。  寝込み状態です。  線維筋痛症の悶絶激痛だけならまだ良かったのですが歩くとめまいがしてふらつき気分も悪いで…

  • 寝起きと同時に激痛発作

       足の親指が腫れて疼き痛くてたまらず寝落ちしたのが深夜3時過ぎだったと思います。   5時に線維筋痛症の激痛と夢で間宮祥太郎くんと会っていて「俺のために起…

  • サンタさんとママのうた

       1つ前の記事の背中から食道に貫通する激痛は完全に痛み止めは効かなかったのですが何とかなりました。   その後にメニエール病のめまいが激しくなり薬を飲んだ…

  • 20分のカウントダウン

       私だったら耐えられる。私だから耐えられる。  ブスコパンを飲み20分のカウントダウン。  背中から食道に向けての貫通する激痛が始まった。この激痛は線維筋…

  • こんな医者がいたシリーズ*強烈な耳鼻咽喉科

      1回目の晩ご飯を食べました。  揚げだし豆腐と茄子と思いきや?       上から摺り下ろした大根を乗っけると 豆腐と茄子のみぞれ煮にお洒落。    今日…

  • ハシゴ通院とクリスマス

       歯科と精神科の通院が終わり帰宅した。  ポインセチアを見てあぁ来月はクリスマスかと改めて気づいた。  私の友達が大好きなクリスマス。      私も元々…

  • 明るさを取り戻せたワケ*バスク料理

       目まぐるしく忙しいです。  入院しているママさんに会いに行き眼科に行きました。  今日のママさんについては後でゆっくり書きたいです。   初めて作ったバ…

  • 大丈夫は魔法の言葉

       目まぐるしく忙しいです。  市役所に行ったら用事は2つだったのに1つ増えてしまい時間がかかりました。   私と入院しているママさんの手続きです。  眼科…

  • 病気を個性と捉える

       何とか粘って家事をしてゴミ出しもした。  洗濯はする予定ではなかったが今、洗濯機を回しながらメイクをしている。  這うようにして家事をして私が今抱えてい…

  • 失明しない自信*時間限定で動いてみる

       昨夜は足の爪(原因不明で爪が分厚く変色している)と足底筋膜炎の悶絶激痛で寝落ちしたのが深夜3時過ぎでした。  アラームを沢山かけていて6時前には目覚めま…

  • これあかーん!なオチ

       熱湯シャワー(熱湯が出たり水が出たり)を浴びて『Namiのくらし』さんの最新Vlogを少し見ていました。  ※この記事は時間差があります。    お腹が…

  • ちゃんとしていなくていい

       ちゃんと出来ているかな。 今日の私、今の私。  ちゃんと、きちんと出来ているのかを確認する事がある。   例えば私に限らず悶絶激痛のあまり寝込む1日であ…

  • 1回目の晩ご飯と思いつくまま書いてみた

        コメ返をしました。でも目の関係でメッセージのお返事が遅れたままでごめんなさいね。    今夜の1回目の晩ご飯。豚肉の生姜焼きです。  若い頃の元彼くん…

  • 私の癒しの空間は女神のおうち

       本当は外出して1時間以内に帰宅する予定だったのですが新たな真実を知り友達の家に癒しを求めて行きました。   友達はとてもお花が大好きです。       …

  • 今から1時間の外出

     一体何ご飯か分からず茄子に豚肉のこま切れを貼り付けて塩コショウで焼いた簡単レシピを食べています。      殆ど見えなくなっていた目。  それが友達のおかげ…

  • 家事とブランチと意外なオチ

      9時半に目覚めてから家事などを出来る範囲でバタバタと済ませています。  左目は殆ど見えなくなっていますが(脳の病気をしているらしく失明する可能性が高い)目…

  • 線維筋痛症でも全身が痙攣する

     昨夜は記事を書いてすぐに寝落ちしてしまい朝の9時に寒くて目覚めました。   就寝前の薬を飲まずに寝落ち。11時間近く寝ています。  何度か中途覚醒したりアラ…

  • 今出来ることを楽しめばいい

      ひとつ前の記事の失明する可能性が高い事についてあたたかいコメントをありがとうございます。   目は痛かったり見えなかったりなのですが年がかなり上の友達と電…

  • 失明する可能性が高いが奇跡を起こしてみせる

      線維筋痛症の通院が終わりました。 夜の6時半前には帰宅出来たので今日は早い方です。  リハビリでホットパック療法電気治療、足の血流を良くする治療をしました…

  • 自分でもおったまげ!

      シャワーを浴びてやっと一息中です。  シェーグレン症候群の悪化で口が渇きすぎてやっと氷水も飲めています。   線維筋痛症の通院が夕方5時の予約で帰宅するの…

  • 今週で今日が1番目が見えない

      午前11時24分。 私が車のエンジンをかけて動こうとしたタイミングの車の時計の時間です。  記事をアップしようとしたら全て消えました。  また1から書くの…

  • 目覚めて1時間以上経っても寝ぼけている

      昨夜は1時前には眠り朝の8時半頃に目覚めました。   ベットから起き上がるのに30分以上はかかり全身がバキバキの筋肉痛のようになっていて線維筋痛症が悶絶激…

  • 誉めてあげて

      この記事を読んでくれているあなたへ。   私はあなたに頑張ってとは言わない。だって既にあなたは頑張っているから。   通りすがりでこの記事を見て私が全く知…

  • 簡単・節約・時短レシピ*おもいつくまま書いてみた

      今夜2回目の晩ご飯です。  豆腐ハンバーグ。  節約レシピ・時短レシピ・簡単レシピ。今日は白米は食べていません。  5分で作れます。  ①豆腐を1分半レン…

  • どんなシャワーだ!

      夜の8時前にやっと今日の本当の用事が済みました。  疲れてヘロヘロ(笑)  薬剤師さんが来る前に1回目の晩ご飯で豚のタン割引を食べました。  美味しかった…

  • やっと一息*ママのうた

      やっとひと段落。  と言っても訪問看護と相談支援専門員の訪問が終わったばかりで次は薬剤師が訪問する。   目まぐるしく忙しい1日。  まだ気が張っている。…

  • 想像以上に忙しすぎる

      入院中の母の病院に行き看護師さんたちと話合ったり、ソーシャルワーカーと話し合ったり。   帰宅する間に電話が3件。  目まぐるしく忙しいです。   倦怠感…

  • 奇跡を起こすひと*目ではなく脳の病気だった

       眼科の通院が終わりました。  点眼薬で痛みが増えたり目が見えなくなる事1日の中で全く目が見えずテレビやパソコンの画面が落ちた時のように真っ黒しか見えない…

  • 真っ赤なローズのワンピース

      私とは行動が早い。  洗顔していたらシェーグレン症候群で裸眼に傷が入った目が痛くて痛くてたまらず、良く見えず。  そこで眼科に電話をすると大先生(私を診れ…

  • 悶絶激痛とテンションを上げる朝

      昨夜は2時頃には寝落ちして起きたのが訪問介護さんが来る8時30分でした。   介護士さんの玄関のピンポンと「たんちゃん?大丈夫?何かあったの?」 という声…

  • なかなか起きれなかった朝

      訪問介護さんが来てくれて玄関のピンポンで8時30分に目覚めました。  まだ寝ぼけているのですが線維筋痛症の寝起きの悶絶激痛と吐き気シェーグレン症候群で裸眼…

  • 冷凍庫とスマホと訪問介護

      シェーグレン症候群であまりにも口が渇いて辛すぎるけれど冷凍庫が壊れていて氷が出来ず。  氷を買いに行こうかと冷凍庫のスペースを確保しようとすると同じ冷凍庫…

  • 線維筋痛症はストレスでも痛みが増える*私のストレス発散法

      私が線維筋痛症が発症されたとされるのが25歳の時です。  (私は今47歳です)  線維筋痛症の診断がついたのが40歳です。25歳からしたくもないドクターシ…

  • リフレッシュしながら苦しいひと

     くっ、苦しい!(笑)  どんなブログ記事の始まりか(笑)  今何が苦しいかと言うとこの1時間でリフレッシュ時間を設けている。  線維筋痛症の激痛発作が過呼吸…

  • 想像以上に忙しすぎる

       1つ前の記事を書いたのが何時だったかもわからず夕方4時半過ぎた。   外出してリフレッシュするどころか数か所の所へ行ったり電話で済ませられるところだった…

  • リフレッシュ

      出かける用事があったのを思い出し準備をしているところです。   今日は初めての症状が出ています。  膠原病で声が全く出ない、しゃがれ声しか出ないというのは…

  • 全てを振り払って

      本当はアメンバー限定記事を書きたいところだが起きてからずっとバタバタしていている。   今もこの記事を書きながら書類関係の事で電話で保留中の隙間を狙い書い…

  • 目覚めてびっくり

      昨夜は10時過ぎに寝落ちして痛かったりして何度も目は覚めたのですが寝落ちして目覚めたのが朝の8時30分位でびっくりです。   目覚ましで1番早い時間は朝の…

  • 目の症状のストレス

      激痛カレー(悶絶激痛中に作った辛口カレー)は意外にも思ったよりかシェーグレン症候群と線維筋痛症の口の渇きに効果がありました。     目が痛くて見えなくな…

  • 激痛カレーと『YOUは何しに日本へ?』

     シェーグレン症候群で裸眼に傷が入った目は痛みもですがあまりよく見えていません。   動くと気分が悪く腹部膨満感でお腹の痛みが増えます。  そんな中、私が何を…

  • 寝てもふらつき気分が悪い

      夕方の4時半頃から6時まで眠っていました。  寝起きと同時に腹痛があり線維筋痛症の寝起きの強張りで起き上がるまで1時間かかりました。  沢山寝たのですが眠…

  • タウリン3000

      気分転換が出来たのかすら分からない。  外出はしたもののシェーグレン症候群で裸眼に傷が入った目が痛くてあまり見えなくなり車の中で目を閉じて休憩して帰宅した…

  • 卵が3つ割れた*気分転換しよう

     多くのフォロー申請をありがとうございます。   シェーグレン症候群で裸眼に傷が入った目が痛かったりよく見えなかったりで全ての承認がまだ出来ていない状態です。…

  • 麻婆茄子で口の乾きに刺激を与える

       1つ前の記事をかいて1時間。  何をしていたかを書いてみます。  シェーグレン症候群で裸眼に傷が入った目は痛くて良く見えなかったのですが口が渇き過ぎる事…

  • 病気と現実を受け入れて仮の姿だと捉える

     二度寝をして起きたのが朝の9時半です。  5時に起きた時と同じく線維筋痛症と膠原病の悶絶激痛倦怠感、偏頭痛、口が渇く、気分が悪いです。  シェーグレン症候群…

  • 七転び一起き

      5時のアラームで目覚めた。  ベットから起き上がる時の線維筋痛症の悶絶激痛と膠原病の関節痛。  腹部膨満感もあり胃が痛い。  そして強烈な吐き気と倦怠感に…

  • 口と目が乾いてつらい

      1つ前のブログ記事を書いた夜の8時頃から夜の11時半まで眠っていました。  寝起きの感想は良く眠ったではなく 『疲れた』です。  目からは勝手に涙がびしょ…

  • 目の症状と倦怠感が強い

      本当は夜の仮眠をとる予定だったのですが目があまりにも痛くて眠れないままです。   目がよく見えないのでテレビのリモコンさえ分からず2時間くらい経ってから発…

  • 47歳だけど体力は73歳

     入院中の母の洗濯物2回分を洗濯機で回しコインランドリーに行き乾燥させた。   その間に近所のスーパーの火曜市で特売の安い野菜やキノコ類、割引ひき肉等を100…

  • 気合と根性と気力

     線維筋痛症や膠原病などでかなりの痛みがありシェーグレン症候群で裸眼に傷が入った目もかなりきついです。  でも気合と根性で入院しているママさんの病院に行ってき…

  • 目が痛くて見えにくい大変さ

     多くのコメントやメッセージをありがとうございます。体調が悪くお返事が遅れていてごめんなさいね。   午後1時過ぎまで眠っていました。  その前に午前10時3…

  • 激痛のあまり睡眠時間30分

      線維筋痛症の悶絶激痛でなかなか眠れず朝に30分位寝ていたら訪問介護さんが来てくれています。  シェーグレン症候群で裸眼に傷が入った目もかなり痛くて眼帯をし…

  • 痛くて一睡も出来ず朝を迎えた

     線維筋痛症のスーパー悶絶激痛で一睡も出来ず朝を迎えました。   シェーグレン症候群で裸眼に傷が入った目もかなり痛くて目を閉じたり、アイマスクをしたり。   …

  • 線維筋痛症が痛すぎて眠れない

      線維筋痛症の悶絶激痛で眠れないまま深夜の3時半を迎えています。   シェーグレン症候群で裸眼に傷が入っていて目が痛かったり、見えづらい時間帯も多いです。 …

  • りんごとミニちゃんぽん

       シェーグレン症候群で裸眼に傷が入っていて目が痛くてたまらず友だちが送ってくれたホットアイマスクで目を休めていました。   でもまだスマホの文字はよく見え…

  • 今年1番に安かった電気代*スマホはどこがお勧め?

     シャワーを浴びて晩ご飯を食べようと思ったのですが一口食べて無理!(笑)   シェーグレン症候群と線維筋痛症による口の中の乾燥が酷くセブンイレブンのブルーベリ…

  • 通院で4時間寝ていた

     精神科の通院から帰宅したのが夜の7時過ぎです。  通院と言っても、あまりのきつさで待ち時間の間ベッドに寝かせてもらったのですがナント4時間も寝ていて主治医は…

  • きつい時こそ生きていると感じる

     シェーグレン症候群で裸眼に傷が入り目が痛いし見えにくい。   線維筋痛症と膠原病のスーパー悶絶激痛。  絶不調になると『生きている』という実感が沸く。  着…

  • 気力は使えるが絶不調

      なかなかの絶不調です。 誰にも負けない気力で動けていますが今日は無理があまり効きません。  銀行に手続きに言ったのですが1時間半以上も時間がかかりました。…

  • 眼帯でGO!

         線維筋痛症の痛みは日常生活での動きで筋肉を和らげることが何とか出来るようになりました。  県外の男友達が私のイメージにピッタリと言ってくれてCDを送…

  • 強張りが強い朝

      深夜3時頃に眠り9時に目覚めました。  お腹が痛くて寝起きにげーりー。   シェーグレン症候群で裸眼に傷が入り目が痛くてあまりよく見えていません。  朝の…

  • 腎結石が降臨

     背中から胸にかけての貫通の激痛で胸よりも背中が痛くなり気づいた事が。   私は常に腎結石が出来ています。 それが数ミリになると勝手に砕けて降りてきます。  …

  • 痛すぎて眠れない

      線維筋痛症の悶絶激痛で就寝前の薬は飲んだものの眠れそうにない。  背骨を巨大な彫刻刀よりも鋭い物で削り取られるような痛みが激しい。   シェーグレン症候群…

  • このお米って食べられるの?

      相変わらず背中から胸にかけての貫通の激痛は治まらず。  ブタメンのカップラーメンを食べた時はお腹が温まりマシにはなったもののぶり返しています。     ブ…

  • 自分との闘い

      背中から胸にかけての貫通する激痛が始まりすぐにブスコパンを飲みました。  ブスコパンを飲んで1時間半経つのですが薬が完全に効かずかなり痛いです。   消化…

  • 絶不調でも粘って動く*パニック発作もうつ病も無視する

      買い物や車のガソリン給油などをして帰宅したのが夜の7時過ぎです。   目まぐるしく忙しくひとつ前にどんな記事を書いたのかすら記憶になく。  読み返してそう…

  • へこたれない理由と心が折れても大丈夫コツツ

      私じゃなかったらへこたれるか心が折れると思う。  私でなく健康な人でもへこたれたり心が折れると思う。   想定外の事が起こり物凄く忙しい。  入院中のママ…

  • 病気を個性と思う

     ひとつ前のブログ記事は午後1時に書いていると気づきました。 午後1時~2時50分まで何をしていたのかを書きます。  まさか2時間近く動いていたとは思ってもい…

  • 寝起きのたった今の症状

     昨夜は7時間眠り二度寝で4時間半眠りました。足して11時間寝ています。  寝起きほやほやの今の症状を書いてみます。  〇線維筋痛症の悶絶激痛で腕がもぎ取られ…

  • 寝落ちして線維筋痛症の激痛発作

      昨夜はブログの記事を書いた後にベットメイキングをしていました。   ベッドメイキングをしながら寝落ちしたようで7時間位眠っていたようですがGパン姿のままで…

  • 白くまと寝る準備

      どうしても口の中が味覚障害で不快であり乾きすぎて近所のセブンイレブンに行ってきました。  膠原病が原因の味覚障害なのですが飲み物でも変な味ばかりして唯一飲…

  • スカートが履きたいママのうた

      ママさん(母)の病院に衣類交換に行こうと運転を始めたばかりの瞬間にスマホが鳴った。   車を横にずらして止めてスマホを見るとママさんからの電話。   ここ…

  • 線維筋痛症のvlogがあったらいいかも*節約&時短レシピ

      結局夕方から眠らず、横にもならず過ごしています。リクライニングチェアにもたれて座る時間帯はあります。   こちら作り置きレシピ。  左はニンニクと玉ねぎと…

  • 線維筋痛症の本の出版の話し合いは12月

     体調不良でコメ返やメッセージが大変おくれていてごめんなさいね。    気分が悪くて線維筋痛症・膠原病・足底筋膜炎が悶絶激痛で、シェーグレン症候群で裸眼に傷が…

  • 勢いでシャワーを浴びた

      勢いでシャワーを浴びて洗濯機を回しています。  宮崎県は雨で気圧が低いため線維筋痛症や膠原病、足底筋膜炎の痛みにダイレクトに影響してしまい痛みがいつも以上…

  • キムチ鍋を食べながら

      入院中のママさんの病院に行き洗濯物の衣類交換をして病棟看護師さんに持って来て欲しい物や買って来て欲しい物をを頼まれました。   三分の一位は変えて家にある…

  • お昼ご飯を何とか食べて出かける

      アメトピ掲載ありがとうございます。  自分では意外な記事がアメトピ掲載になり少しびっくりです。  過去にもアメトピ掲載された事があるのですが一体いくつ掲載…

  • こうして1日が始まる

     二度寝をしたらもう午前11時を過ぎている。  ベッドの上の布団が見事にベットの下に落ちていてベッドカバーも外れてしまい落ちている。   寝ている間に足が動い…

  • 珍しくも二度寝を狙う朝

      昨夜、何時に寝落ちしたのか記憶にないのですが深夜の3時頃に足の痛みと寒さで目覚めました。  布団をきちんと被っていないので横になろうとして寝落ちしたようで…

  • ソフトクリームとクリスマスプレゼント

      訪問看護さんが来てくれていた時は熱が37.5℃でした。  今は37.7℃で倦怠感や痛みが強いです。  口の中がシェーグレン症候群と線維筋痛症でカパカパに乾…

  • ふりかけ粉の人生

      私の事をよく知っている人たちは「もう頑張るな」そう言ってくれる。   健康な人でも凄く大変な作業を始めて2日目。  この作業については週末になるので一旦、…

  • 打ち上げ花火のような症状*ママのうた

      今日の晩ご飯は作り置きをしてお弁当箱に入れたかったけれど耐熱性のタッパーにいれて冷凍していたものをレンチン。  食べたのは1つですよっ(笑)    しいた…

  • 突破口を見つけて這い上がる人生

      ※この記事は時間差がかなりあります  入院中の母の病院にいる。 洗濯物の交換の日だがなかなか病棟の看護師が衣類を持って1階まで来ない。  パニック発作も出…

  • 午後からは気力全開でバリバリいくんでよろしく?笑

       朝からバタバタしていて顔を洗う時間すらありません。   こちら節約レシピ・簡単レシピなのですが作り方は別途記事に書きたいと思っています。      体調…

  • うつ病や病気に負けてたまるか

      訪問介護の支援が終わりました。  天ぷらの油を全て零してしまい部屋は水を零し、コーヒーをドリップしてもまた零してしまいました。   訪問介護の時間を少し延…

  • 寝起きから目がよく見えない

       朝の7時半頃に起きて5時間半たっぷり眠った朝です。  シェーグレン症候群で裸眼に傷が入っていて今朝はあまり目がよく見えません。   目覚めて水が入ったや…

  • 4時間位眠っていました

     アラームをつけて寝ていたのですが起きたのが夜の11時半でとても驚いています。  4時間位寝ていたようです。  午前かと勘違いし夜と気づいておったまげ!   …

  • 寝てまた眠る*股関節の痛み

      夕方から2時間位眠っていた。   起きて朝かと勘違いした。  頭は朦朧とし、体の痛さも怠さも酷い。   うつ病が悪化しているから目覚めも良くなくこんなもの…

  • うつ病が悪化したといわれした事

     精神科の主治医のプライベート携帯に電話リンリンしました。  微熱37.5℃体が痛くて倦怠感も酷く珍しくもやる気がおきず不調だと伝えました・    すると私は…

  • 寝込みの日

      お昼寝をしていて目覚めと同時に線維筋痛症の激痛発作が起きてしまい耐えるのが物凄く大変です。   相変わらず気分が悪くて全身の悶絶激痛と倦怠感が強いです。 …

  • 寝込みの日

      体調が絶不調なのですが書類関係の事をして粘っていました。   キリが良い所でやめたのですが保険会社から電話がる事になっています。  今日は寝込みの日になり…

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