医的ケア児（３歳）の母です。 二度の流産を経て生まれてきてくれた待望の長男には、遺伝子疾患がありました。 病児を抱えて不安だったこと、どう解消したかなど発信、同じような方とつながっていけたらなと思っています。
息子は1歳の時に胃ろうを作りました。腹腔鏡手術で傷跡は小さく済むとはいえ、こんな小さい体に穴をあけること、とても迷いましたし、戸惑いました。手術するかどうかを決める時、私は不安でほかの人の経験談が聞いてみたかったので、私もここに記しておこう
先日まで、約2か月間、子供のリハビリ入院をしていました。親子入院という形で、私も息子と同じ部屋に泊まり、2か月間缶詰でのリハビリ。慣れない生活に苦労もたくさんありましたが、発達の向上は見られましたので、入院してよかったな、と思っています。今
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