医ケアあり重心児の息子が保育園に通い始めて4ヶ月経った今のこと（困りごとメイン）

色々ありましたが、今年の4月から息子は保育園に通い始めました。慣れるのに少し時間はかかるかもしれないけど、これで働ける！と思ったのですが…予想してないことがいくつも起きていて、そううまくはいかないなぁ…やっぱり保育園に預けるなんて無謀だった

ショートステイを何度か利用してみて思うこと。人に任せるには割り切りが必要なんだな…

医療的ケア児を育てている私にとって、子供を泊まりがけで預かってもらえるショートステイは本当に本当にありがたい制度です。私が利用している施設では、ショートステイを利用できるのは、多くても月に一度、一泊二日が限度。なのでその時にまとめて用事を済

今度は児発利用スケジュールにNGが出た…再度自治体とやりとりして思うこと。

こちらの記事の続編です。求めていたことは受け入れられて、憤りと悔しさは残りながらも、とりあえず自治体とのやりとりはこれで一段落、と思っていたのですが。もう一悶着起きました。よっしーこれがまた全く納得いかない内容だったのでちょっと聞いてくださ

自治体との話し合いの結果、保育園の入園は認められた！しかし悔しさと憤りは残る。

こちらの記事の続きです。先日、自治体との話し合いが終わりました。保育園への入園は認められました。児発との並行通園も、OKが出ました。結果、私が望んでいることは受け入れてもらえた状況です。でも、「スッキリ！」という気持ちになれなかったのは、障

息子が間もなく5歳になるので、これまでを振り返ってみた①一番辛かったのは、退院後すぐの自宅生活

もうすぐ息子が5歳を迎えます。最近顔を合わせる人たちには、「もうすぐ5歳だねー」と声をかけてもらうことが多くなってきました。それを聞くたびに、なんとなく、もう5歳かー、と今までのことを色々思い出すので、ここらでちょっと振り返ってみようかと思

自治体はどうしても、障害児の母親を働かせたくないらしい。

子供の預け先について検討している今日この頃。自治体から「待った」が入りました。先に申し上げておきますが、今検討している保育園は認可外なので、本来は自治体の許可は必要ありません。それでも、この保育園に医療的ケア児受け入れの実績がなく障害児対応

産科医療補償制度への申請手続きをしてきました。

こちらの記事の続きです。前回は申請を決めた、というところまででしたが、実際申請手続きを済ませたので、今回はその件を書きます。よっしー手続き自体は、拍子抜けするほど簡単でした…！申請時に記入する書類はたった2枚。申請するかどうか迷って機構に問

子供の預け先、どこも一長一短でものすごく悩んでいます。

以前書いたこちらの記事の関連記事です。前記事では、預け先が複数見つかったこと、しかし一長一短で決めるのが難しいことを話しました。今回はなぜ難しいのか、その具体的な内容を書きたいと思います。先に言っておきますが、選択肢があるだけでとってもあり

「今の息子さんの状態では受け入れできる園はありません」そう言われて4年。ついに預け先候補が見つかった！

息子に医療的ケア（胃ろう）があることで、私が働くことがこんなに難しいとは思いませんでした。預けられるところが、全然ないのです。医療的ケアを家族以外の人が行おうとすると、基本的には看護師がやらないといけません。そのため、看護師がいる保育園や幼

産科医療補償制度への申請を決めました。

産科医療補償制度への、申請を決めました。産科医療補償制度とは制度に加入している分娩期間で生まれた赤ちゃんが、分娩に関連して重度脳性麻痺となり、所定の要件を満たした場合に、赤ちゃんとご家族の経済的負担を速やかに補償するとともに、脳性麻痺発症の

子供の付き添い入院、一体何が大変なのか。

最近、「つきそい応援団」なるサイトができたことを知りました。どんなサイトかというと、“付き添い入院に役立つさまざまな生活情報を掲載したクチコミサイト”だそうです。（サイトより引用）よっしー「付き添い入院」とは、子供が治療や検査のために入院す

摂食リハ開始から一年。これまでの経過と成果を振り返ってみた。

去年の8月に、リハビリ入院をして摂食リハ（ST）を初めて、丸一年。ここまでの経過と成果について、忘れないうちにまとめておこうと思います。結果からいうと、全然食べれるようにはなっていません…。でも、本当に始めたばかりの頃から比べると、成長は見

健常児を生んだ親友との関係性に悩む。

今年の初め、親友に子供が生まれた。不妊治療をして授かった子供で、その苦労も知っていた私は、無事に生まれたことに安心したし、とても喜んだ。落ち着いてから会いに行って、抱っこして、新生児に癒されもした。今のところ健康にすくすくと育っていることを

アルトタスカルの肌着が便利すぎたのでユニクロから総乗り換えしました。

息子用の肌着にアルトタスカルを買ってみたら予想以上に良かったです！お値段がやや高いので購入を迷っていましたが、使ってみて肌着総入れ替えするに至ったので、その理由などをまとめてみたいと思います。アルトタスカルの肌着を使い始めた理由息子の肌着は

息子の病気について⑥〜嘔吐の原因判明と胃ろう造成〜

こちらの記事の続きです。EDチューブを入れての経管栄養生活が1年半ほど続いた頃、月に一度の定期受診で、「あまりにも嘔吐が続きすぎるので、一度検査しましょうか？」という話になりました。こちらとしては願ってもない話だったので、二つ返事で承諾。内

息子の病気について⑤～EDチューブをつけて退院、大変な在宅生活開始～

こちらの記事からの続きです。GCU退院直前に、EDチューブを入れることになった息子。その前に入れていたNGチューブは、胃までつながったチューブなので「飲まない」への対処にはなるけれども「吐く」ことに関しては無力。うちの子は飲まない＆入れても

障害と医療的ケアのある子供の就学について情報収集したまとめ

私たち家族が子供の就学を意識し始めたのは、息子が3歳（年少）の時でした。その時にちょうど引っ越しを考えていて、引っ越す先＝子供の就学先、ということになるのか！と気づいたからです。と、同時にものすごく不安になりました。「重心児かつ医療的ケアあ

子供に障害があるとわかったら、真っ先に相談したい場所

このブログは、息子に障害がある、とわかった時私が勝手もわからず右往左往した経験から、過去の私にアドバイスするような気持ちで書いています。息子は生まれてすぐの、比較的早い段階でMRIを撮り、脳に異常がありそうなことがわかりました。具体的に医師

息子の食事の訓練は、私の鍛錬でもある。

息子は生まれたときから経管栄養で、口から栄養をほとんど取れてきていません。そこに課題を感じて去年、リハビリ入院をして2ヶ月間、食事の訓練を中心に行い、退院後も取り組んできました。が、なかなか、なかなかうまくいきません。ずっと一進一退食べ方が

答えの出ない二人目問題。

一人めの子供に病気や障害があった場合、次の子供をどうするか悩む人は、多いのではないかと思う。今母子通園している児童発達支援センターで知り合ったママ友さんとそんな話題になると、ほとんどみんな同じような想いでいると話してくれる。だからきっと、障

半年も続いた下痢がようやく改善の兆し【後編】体調不良が及ぼした生活への影響

前回の記事では、主に症状の経過についてまとめました。今回は、体調不良が影響した生活への様々なことについて書いていきます。よっしーこっちのほうが大変だったかも…困ったこと症状が出続けて体はもちろん心配だったのですが、それ以外にも支障が出てしま

半年も続いた下痢がようやく改善の兆し【前編】原因は栄養剤か…？

息子（4歳）の下痢が、ようやく治まってきました。最初に発症したのは10月。そこから色々と薬を追加して様子を見続けていたのですが、約半年続いて、ようやく。よっしー本っ当に、長かった…いまだに原因ははっきりしないままなのですが、栄養剤を変えたタ

障害児育児を始めてから出会えてよかった人No.1、”支援員さん”

Twitterやママ友さんからよく聞く、「支援員さん」という存在。ずっと気になってはいたんですが、具体的にどんなことをしてくれるのか、とか、私でも利用させてもらえるのか？どこで出会えるのか？などわからないことがありすぎて、なかなか一歩が踏み

「子供がいる」と言うと健常児前提で話されるのが地味にストレス。

初対面の人と話すとき、「子供がいる」と言うと、ほぼ100%、健常児前提で話されます。まず年齢を聞かれて、乳児期は「○○はするようになった？」とか、成長を確認するようなことを聞かれて。幼児期になると、それを通り越して、「○○するようになると、

この子と話したい、とこんなに思ったことはなかった

基礎疾患はあるものの、現状経過観察で済んでいて、特に具合が悪くなる、ということは今までなかった息子。ただ、ひと月ほど前に突然下痢を発症し、それが頻回になり、血が混じるようになり、まったく治まらない、という状況に…。今まで風邪もひいたことがな

胃ろうにしてよかった！その理由やメリット・デメリット

息子は1歳の時に胃ろうを作りました。腹腔鏡手術で傷跡は小さく済むとはいえ、こんな小さい体に穴をあけること、とても迷いましたし、戸惑いました。手術するかどうかを決める時、私は不安でほかの人の経験談が聞いてみたかったので、私もここに記しておこう

2か月間のリハビリ入院終了。その成果をまとめてみた。

先日まで、約2か月間、子供のリハビリ入院をしていました。親子入院という形で、私も息子と同じ部屋に泊まり、2か月間缶詰でのリハビリ。慣れない生活に苦労もたくさんありましたが、発達の向上は見られましたので、入院してよかったな、と思っています。今

【病児を育てていて思うこと】医療提供側とのギャップに悩む…

先日、同じく病児のママ友さんからこんな愚痴を聞きました。先生に、「この薬ってこういう副作用は心配しなくていいんでしょうか‥？」と聞いたら「…本気で言ってる？この薬はこういう作用で必要だから処方してるんでしょ！？」とちょっと怒られてしまったん

年会費が取られたのでTカードプラスからヤフージャパンカードに乗り換えた

普段使わないクレジットカードを久しぶりに使ったので請求明細を確認すると、年会費の請求が。ガーン…(ﾟДﾟ;)年一回の使用で年会費無料のカード。それをすっかり忘れていて、請求されてしまいました…カードの年会費ってめちゃくちゃ無駄だなと思ってる

障害児子育ては、落ち込むことも多い。

病児や障害児を育てていると、落ち込むことも結構多いです。私の場合、朝が一番つらい。朝はただでさえ疲れてて起きるのがしんどい日があったりバタバタあわただしくてイライラしがちだったりするからでしょうか。また、息子は朝の具合が一番悪いというのもあ

堂々と、休む。

ちょっとメンタルが落ちてるのを感じています。。たまにあるんですよね。ちょっと悲しいことがあったりすると、それに引っ張られて全部嫌になってしまうことが。いつもなら何とか楽しいことを見つけて乗り切るんですけど、今回のは重めで、それすらやる気にな

障害児子育ての「お金の不安」を解消したい！今から準備できることを調べてみた

「親がいなくなったら子供はどうやって生きていくんだろう？」という不安が最近頭から離れません。私たち夫婦はまだ30代で、普通に考えればまだまだ生きるのでしょうけど、何があるかわからないな、と思ってしまうんですよね。もともと不安症だからというの

障害児の息子が3歳になった今、後悔していること

この4月から、児童発達支援センターに通っている息子。そこではじめて、ママ友という存在ができ、同じように障害を持っている子の親の立場で会話をすることが増えています。そこで、症状や住む地域がほぼ同じなのに、息子よりも数段早く療育に臨んでいること