ジストニアになって闘病１１年目です。 いまだに治療薬と治療法もありません。 新薬ができることを待ち望んでいます。
”セキセイインコの未来(みく)ちゃんが、家族になりました(^^♪”
初代未来は、もともと病気でわずか5日間の命でした。 虹の橋を渡って行きました。 はぴはぴさんに頼んで、初代未来のびーちゃんを作ってもらいました…
はぴはぴさんに頼んでいた、四葉と未来のブランコが 先ほど届きました。 四葉色のブランコ 未来色のブランコ インコちゃんおもちゃです。 母ちゃん…
本来は、前歯は 下の歯よりも上の歯が出ています。 私は11年前から逆になりました。 上の前歯よりも 下の前歯が思いっきり出ています。 奥歯も同時だと…
今日は地元の病院の診察日です。 主治医の先生は新しい先生です。 県外の大学病院から来た先生で、病院のトップになりました。 診察も時間をかけて見てくれ…
私はジストニアで体調が悪くなりやすくて 皆さまのブログを見に行けなくて 申し訳ございません。 コメントも遅れがちでなさいね。 昨日の朝、鳥かごをきれ…
連休は、痛み止めを飲んでお出かけするのが夢です。 火事場のばか力みたいので、お出かけしてきました。 洋服や靴が大好きなのに平日は着て行けません…
私も安楽死尊厳派です。 私が安楽死を考えるのは、破壊痛です。 11年前、食道ジストニアで病院給食痛職を誤飲して日づけが変わっていました。 201…
ピヌピヌさんは、積極的に難病支援活動もやってくださってます。 ジストニアは、難しい難病です。 ご理解をお願い致します。
私の顎舌複合ジストニアは、顎と舌の筋肉が異常に緊張する難病です。大脳基底核の錐体外路というところが薬でやられて、筋肉が自分の意志と関係なく勝手に緊張し…
画像がぼけてしまって失礼します。 待ちに待ったコンフィデンスマンJPプリセス編を東宝シネマに観に行ってました。舞台中継つきのもので、前日からネットでチ…
ミリーさんが,私が書きたいブログを書いてくださいました。ありがとうございます(^^♪ ★私は幸いにも、毎日メールをくれる親友がooちゃんのooちゃんのものだ…
病院の帰りはタクシーだったから セブン銀行に入金に行ってきました。 外出したついでに。 自転車で5分くらいだからありがたい。 ミッキーと…
今日も病院に診察に行ってました。 病院通いも疲れるな。 もと大学病院の偉い先生に診てもっらてる。 「先生、痛みが止めが効かないと鬱なんです。」 …
2年前から、フェリシモの大ファンです。 ムーミンの洋服は、2点以外フェリシモです。 たんまにムーミンの洋服が50%～70%OFFの時があるんで…
みんなの回答を見るハード系で甘くないパンが大好き。 フランスパンベーグルフォカッチャドイツのハード系パン塩パンポンデケージョン?（忘れた名前）タピオカ粉で作っ…
写真投稿 四葉と未来がお互い毛づくろいしてます。 未来は眠りそうです。 二人とも遊んだので，かごに入ってお昼寝タイムです。 二人…
簡単投稿 ムーミン谷の妖精のピアス クセサリーケース ケースの中身ピアスとネックレス入れです 指輪です。ムーミンが一番高い。後は、5つで30…
2年ぶりに近くのスーパーに行けたよ♪ 私の人生は私が決めるものだから(大好きな親友の言葉）
今日は、6時半に起きてすぐに飲みました。 ワントラム200mg リリカ 150mg セルシン(筋弛剤）10mg ペインクリ…
簡単投稿 全部観ました。 三浦春馬さんのご冥福をお祈りいたします。
今日は、ペインクリニックの予約日です。 首が左に傾いたまま、旦那さんに車でつんで行ってもらいました。 私 『カロナール頂きたいです」 麻酔科部長 【こ…
私が初めて推したマンガのキャラ谷口君推しキャラのここが好き中学時代、高校野球部のマネージャーに憧れてました。ちょうど先輩世代の中村高校が準優勝した、高校野球が…
顎舌複合ジストニアの悪化と共に体幹にもオーバーフローが すごいです。夜しかテレビは見ないのですが、夜見たいドラマや番組があっても 座ってることがキツイ…
まいまいさんありがとうございます(^^♪ いつもお世話になっている、まいまいさんからシマエナガのバッグが届きました。 裏素地は、撥水加工です。は…
今日は、12時頃緊急外来に行って、唯一高度の緊張を和らげる筋弛緩剤の 注射を打って来てしばらく横になって、ましになるのを待って休日の外出から帰ってきたと…
私と同じ11年を送らなければ家族でもわからない。ジストニアなって良かったことある訳ないじゃない本人にしかわからない私は、しゃべれないんだ さっきも緊急外来に電…
簡単投稿 雛換羽期の四葉が、横になってる母ちゃんを心配してずっと見守ってくれてる。四葉をあまり籠から出さないようにしてます。雛換羽期の食事も買いまし…
私は、紺美さんのお気持ちが良くわかります。 難病の患者さんの介護している方の、安楽死を自殺だと書いてたブログをたまたま見ました。 その方のお父さま…
おはようございます。 2週間以上雨でした。 今日は久しぶりに晴れて、庭を見てると気持ちいいです。 洗濯物は、悪化してから旦那さんが洗って干してくれていま…
”拡散希望「迷子のセキセイインコ 東京都 北区」探して下さい。”
迷子のセキセイインコちゃんをお助けしたいと思い リブログ致しました。 私は四国なので、東京の方よろしくお願い致します。
ジストニアが悪化してから4年くらい旅行に行ってない。 本来は旅行大好き一家です。 県外に泊りに行くのも治療のためだけです。 今年は悔いのないように親友…
簡単投稿 枕カバーも式布団カバーも掛け布団カバーもタオルケットもムーミン ミーのブランケット スリッパ お財布 ムーミン谷の妖精たちに囲まれて夜…
紺美さんのお姉様 恵子様と貞子様 何度もメッセージ、ありがとうございます。
多系統萎縮症 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった紺美さんのブログです。最近の記事は「紺美の遺志を継いで・・・」です。ameblo.jp 紺美さんは珍し…
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