2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発！！ どうやら視神経脊髄炎ではないか？と微妙なラインのところを綱渡りしています。
視神経脊髄炎スペクトラム障害治療薬イネビリズマブについて国内での製造販売承認申請
お！これは朗報ではないか！？
先日、長野の友人が送ってくれた「根曲がり竹」専用カッターがあります。 皮を剥くのがなかなか難しくて、手が不自由じゃない頃からもう5年ぐらい愛用しています。はっ？これは？！見覚えが？スライドバーじゃないか！【限定特価】 PICKBOY BT-90 ギタースライド ピック
家族でしゃぶしゃぶ食べ放題へ行きました。パルスやってから、ずーっっっと体重が低迷していて、いまやっとこ 42kg。身長155cm。一時38kgまで落ちてしまい、体力がなくなってしまってねー。料理することは大好きなんだけど、左手のマヒがひどいと包丁もうまく使えないし、火
息子が鎮座しているリビングの定位置にこんなものが。今は高校2年生の息子。小学校5年の時に一番最初の安倍ちゃんの内閣総理大臣指名選挙があって、学校の給食の時間に選挙の話してたら「給食の時間は楽しい話しましょうね」って担任に言われて「オレには楽しいんだけど！！
専属ギタリストとキッチン飲み。20年以上前からの音楽つながり。専属ギタリストはエリック・クラプトンが好きなんだってー（昔はそんな事言ってなかったけど）。私はブライアン・メイ！ジミー・ペイジも大好き！ワイン一本空けたのは覚えてるけど、あとは記憶喪失。えのきと
自作煮干しラーメン完成しました！美味い！！！息子は「あそこのラーメンとは程遠いけど、美味い」ってスープ一滴も残さずに平らげました。文句言うならラーメン屋行け～！！！でも美味いと言われるのは嬉しい！！！なんなんだ？この巧みに操られてる感は(笑)
煮干しラーメンが好きな息子のために、YouTube とかで研究に研究を重ね、二晩かけてラーメンを作ってみました。煮干しと昆布を水出しして一晩。何やら鶏のスープなんかも必要とのことで、鶏ガラから出汁取るの大変なんで鶏もも肉のひき肉を炒めて茹でてスープを取って。なん
パラサイト 半地下の家族(字幕版)パク・ソダム2020-05-29Amazon 配信でやっと観れた～！！カンヌ映画祭グランプリ“パルムドール”受賞。アカデミー賞では作品賞を含む6部門にノミネートされ、作品賞、監督賞、脚本賞、国際長編映画賞の最多4部門を受賞。ブラックコメディス
私は最初の発病がいまから28年前（1992年）で、当時はまだ MRI なんて置いてある病院が少なく、ものすごく高かったし、あんなにスゴい音がするなんて！！とトラウマになっているのだけど、最近の MRI は好きです(笑)特にいま通ってる病院のシーメンスは好きです。音がね、最
今日は踊ったよ！母と一緒にラーメン食べて、買い物に出掛かけて、業務スーパーで踊ったよ！今日、デッカイ業務スーパー行って踊ってきた！目はあんまよく見えてないw メマイは止まった！撮影、母www#多発性硬化症#視神経脊髄炎#難病#障がい者手帳申請中https://t.co/lYW1lqb
重い病気になると占いに走る方が多く見受けられます。有名人でも新興宗教にハマって物凄いお金を取られちゃったっていう話がありますよね。確かに難病なんかになってしまうと占いや宗教に走ってしまう気持ちはとても分かります。私の親友で難病「全身性エリテマトーデス（SLE
このブログを書くに至ったのには、SNS で愚痴をこぼすだけじゃなくて、他に大きな理由があってですね。私が病気になった理由が分かってきたからなのです。25年の時を越えて再発したのも、理由があったんですね、きっと。2018年に入院した時、日光に住んでいる父が飛んで来て
わーい！！志賀高原から絶品の初夏の味覚「根曲がり竹」が届いた！今年はみんなが私のことを心配してくれてたくさんのタケノコ！！これはすごいイイ！！息子と剥いたー！信州の初夏の味覚。まずはそのまま焼いて、味噌を付けてポリポリ。やっぱり、サバ缶入れて味噌汁！くぁ
私はスキーをやるので、東京生まれ育ちなんだけど、半分は長野の民と思っているところがあって 笑信州弁で「ずく」という特殊な言葉があるのだけれど、とても使い勝手が良くて、ついつい使う事があって。まぁ、今日は「ずくを出し過ぎ」だった日だった。朝8時50分ぐらいに千
雨だけど、東京は涼しくてとても過ごしやすくて快適。でも、メマイは止まったのに、目の見え方がどうも両手離しで喜ぶほどに回復していない。じーっと見ると見えるんだけど、視線を動かすとターゲットに焦点が合うまでのタイムラグが激しく、疲れてしまう。焦るな！まだ、パ
実に残念！点滴中、ラジオ聞こうと思ってヘッドホン用意して行ったのに、レンタルスマホにヘッドホンアウトプットジャックがナイ！！なんだこれー！！！フタとかあるんじゃないのかしら？とか探して見たら、処置室の前で SIM カード飛び出たわよ。まったく、このスマホ本当に
どれぐらい前だったかなぁ…3年？4年？スマホをずっと左手で持ってると手のひらがモヤモヤするなぁと思うことが多かったの。スマホが古いから電池が熱くなったんだなーと解釈してたんだけど、いまから考えると、あれ、きっと最初の再発だったんだ！今日もラーメン食べて、満
昨日からパルス。私はステロイドで不眠になってしまうから、3日間ほとんど眠れないのはツラいんだよ。大量のステロイドを身体に入れることも抵抗があるし、眠くて復活するまでに かなりの時間がツラいのよね。でも、このところ、急な変化が自分の中に生まれて、自発的にパル
今日の東京は 30度！間違いなく倒れるやつじゃん。普通の人でも倒れるやつじゃん。もうしばらくは朝寝て夕方起きる生活面にしてやろう。私だけなのかな？ステロイド点滴すると、食べても食べても痩せてしまう。身長154cm なんだけど、40kgになっちゃった！(痩せる件、ちょっ
今日、先週のパルスのだめ押し 1パルスでした。来週から血漿交換のための検査入院を控えていて、母が仕事休みだったのでお共頂き、二人で病院へ。もちろん、ラーメン食べないといないよね！花小金井の新店舗「麺尊RAGE RENEGADES」西荻窪にあるラーメン屋さん。2号店舗みたい
今日はいきなり30度ぐらいの暑さ！もう耐えられない！だけど食べたいよ冷やし中華！息子も冷やし中華大好きだから、夏は冷やし中華率高いんだけど、まぁ～麺を茹でるのが大変！！しかし、美味かった！いや、暑いからしばらくドラキュラのような生活をしてみようかと思って
多発性硬化症や視神経脊髄炎は自己免疫疾患です。自分の身体をまもる「免疫」が、なんか突然暴走して自分自身を攻撃してしまうらしい。じゃあ、どうするかってことで、免疫なくしちゃえばよくね？って安直な考えから、免疫抑制剤を飲むんです。リウマチとか他の自己免疫疾患
パルス明けの晩ごはん。切っただけじゃないかwww…とりあえず色だけ楽しんでくれ。申し訳ない。新生姜を針にしようとしたけど、左手が不能すぎ問題発生で断念。メマイもあるので、細かい切りものはムリだー！豚汁はパルスハイで作ったやつだし…本当に健康な母じゃなくてごめ
いつ撮ったんだっけな、5月頭か。「空いてる」っていうから MRI 撮りました。すごいね、「いまから撮れますか？」ってドクター「空いてますよー」で撮れちゃうんだもん。まぁ、特殊な病院というのもあるのかもしれないけど。分かりやすいように左右逆転して載せてます。画面
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