こんばんは。すっかり暖かくなりました。ご覧いただきありがとうございます。昨年末から可能な限り徒歩通勤を試しています。（週に3日くらい）自宅から職場まで3㎞～4㎞。時間に余裕があるときは少し遠回りをしたりしますが、平均で片道3.4㎞くらいで40分ほど。ペースが遅い？私的には早歩きの結果です。左膝と右股関節が人工関節、右足の外反母趾。自分の体に意識を集中して歩くと、アンバランスな脚運びが良くわかる。体幹もブレ...
令和1年7月リウマチ確定。乳癌を乗り越え難病(原発性胆汁性胆管炎)を抱えながら日々の治療、生活を綴っていきます。
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。平日は12時間に1回のロキソニンで痛みをしのいでいるところ。痛みが強くなる前に朝3時、夕方3時に飲みます。休日は増量したタクロリムスの効果が出てるかなー？と期待して、ロキソニンを極力飲まずに過ごしてみるのですが、、、結局耐えられず1日2錠。この量で抑えられてるんだからいい方かもしれない。夜中、、、我慢しきれずロキソニンを飲んで、痛みが去るまでじっと待つ。10分...
全国的に恐ろしいほどコロナウィルス感染者が増えています。皆様無事にお過ごしくださいませ。こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。起床1時間ほど前にロキソニンを飲む日が続いています。朝の強ばりも長く続き、9時過ぎまでツラいときも。そして今日の昼食時、まだ顎の痛みが残っているなか、ふと噛み合わせがいつもと違うことに気付く。ずれてる。奥歯がガッチリ合わない。前歯も微妙に浮く。連日の顎痛→炎症→破壊で関...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。今日は大腸内視鏡検査。夕べ寝る前に下剤2錠、今朝は8時過ぎからニフレックという腸洗浄剤2リットルを飲んでお腹をきれいにしました。午後3時から検査。モニターに映る腸内を先生と見ながら進み、以前大腸がんを取った患部はキレイになっていることを確認、他にごく小さいポリープが1個あっただけで無事に終了。股関節、ひざ手術のため検査が延び延びになってたため、ポリープがで...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。朝の強ばりが引いても、日中も手指、肩、足指の付け根などの痛みを引きずっています。さて、先日のリウマチ診察で免疫抑制剤のタクロリムスを増量し、2錠の服用となりました。次の診察が3月22日、ほぼ2ヶ月後。2ヶ月間の薬と薬代。ジェネリックでトーワ、日医工、ファイザー、ニプロなどから出されています。私の場合はトーワです。タクロリムス1錠（1mg） 240.2円メトトレキサー...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。きのうはリウマチ診察日。診察前のアンケートには正直に朝のこわばりが強くなっていることを記入。CRP値：1.25（基準値0.14以下）左膝手術後の診察時にやっと基準値内に入ったと思ったCRPはその後徐々に上がっています。10/11：0.1310/29：0.1512/7：0.5712/24：0.621/20：1.25先生と今後の治療について話し合う。CRPの値も参考にするけれど、それより重要なのは自分で感じる体の不...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。3連休から明けてのこの頃、相変わらずどこかが痛い。(T▽T)足指の付け根が痛み、浮き指状態で歩くことしばしば。手指、肩、肘。顎関節だったり、下顎だったり。毎日ロキソニン。今日は午後から会議で、配られたペットボトルのお茶のキャップが捻れない( ・∀・)机の下で見えないようにペットボトルと格闘ww結局気付いた隣の方に開けてもらう。お風呂上がりの今は、手首のくるぶし？が...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。仕事始めの今週、ロキソニンを飲んで出勤。体が重い。ギシギシ。筋力つけないと。と、思い立ち、近所のスポーツジムを数件見学。気付けば四方八方にジムが乱立しててよりどりみどり。あんまり混んでいないとこ。のろまな私でも大丈夫そうなとこ、ゆったりできそうなとこ。そしてメディカルトレーナーがいるところ。リウマチ、人工関節があることを告げたときの反応で決めました。完...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。今日で正月休みも終わり。全身状態、あんまり良くない。朝の強ばりが全身に及び日中も引きずる。足の指から足首、膝、股関節に肩、首、手指。あばらの真ん中も痛みが続く。まさに全身。そして顎。朝食はお雑煮を煮崩して流し込む。明日の仕事始めはロキソニンを飲んで出勤かなー。昨日はのんびり夕日を見に行き、今朝は日の出の前にしぶんぎ座流星群観察。（めちゃ寒かったっす）明...
空を見上げる。2000年のあの日も青い空が広がってた。眩しい青い空が心に焼き付いてる。今日は父の命日。父がリウマチの痛みから解放された日。私がリウマチになってビックリしてるだろうか。やっと俺の痛みがわかっただろ。って思ってる？きっと心痛めてるね。相変わらず親不孝のままでごめんなさい。大丈夫よ(^^)必ず寛解するから。いい知らせ届けますっ！！さて今日もご覧いただきありがとうございます。昨日に続き左手小指はパ...
新しい年がやってきました。本年もどうぞよろしくお願いいたします。我が家は静かなお正月。ばあちゃんと旦那と三人と一羽。年末に少しお餅をついて、簡単にお正月に食べるものを作り置きして。それでもばぁちゃんのリクエストにお応えして、ちょっとだけお正月気分を出して。今年一年健康に過ごしましょう！と。今日は左手小指が真っ赤に腫れてる。おかげでシワが少ない( ・∀・)そういえば新年一番先に口にした固形物がタクロリム...
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こんばんは。すっかり暖かくなりました。ご覧いただきありがとうございます。昨年末から可能な限り徒歩通勤を試しています。（週に3日くらい）自宅から職場まで3㎞～4㎞。時間に余裕があるときは少し遠回りをしたりしますが、平均で片道3.4㎞くらいで40分ほど。ペースが遅い？私的には早歩きの結果です。左膝と右股関節が人工関節、右足の外反母趾。自分の体に意識を集中して歩くと、アンバランスな脚運びが良くわかる。体幹もブレ...
こんにちは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチ診察日。前回肝臓数値が悪かったためメトトレキサートを5錠から3錠に減薬してから初めての診察。今回の血液検査結果。血液検査の推移（7月⇒9月⇒11月⇒12月⇒2月）肝臓γ-GT：19⇒15⇒19⇒33⇒35(基準値9～32)➡さらに悪化LDH：207⇒208⇒208⇒262⇒197(基準値124～222)➡基準値内に改善AST：47⇒26⇒29⇒100⇒49(基準値13～30)➡半分の数値となるも基準値オーバーALT：35⇒15⇒22⇒63⇒43(基...
こんばんは。更新も滞りがちなブログですが、今年もご覧いただいた皆さまありがとうございました。昨日は餅つき(機械ですが)今日は朝からお節作り。夕方畑からとってきたほうれん草に可愛いお客様が。今年最後のお客様(*^^*)そっと畑へお送り～寒いけど頑張って年越ししてね♪メトトレキサート3錠に減らして一週間。痛みの復活はなく今のところ順調！肝臓も回復してくれてるといいなぁ。今年最後に口にしたのはタクロリムスとウルソ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチの診察日でした。リウマチが安定してたので9月26日以来の3か月ぶり。7月にメトトレキサートを12mgから10mgに減薬。理由は7月の肝臓数値が悪かったため。そして今日、さらに4mg減らすことに。再び肝臓が。。。血液検査の推移（7月⇒9月⇒11月⇒12月）肝臓γ-GT：19⇒15⇒19⇒33(基準値9～32)LDH：207⇒208⇒208⇒262(基準値124～222)AST：47⇒26⇒29⇒100(基準値13～30)ALT：35⇒15⇒22...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。おとといの顎痛、今日になってやっと自覚症状がおさまりました。リウマチの痛みなんかなぁ～順調に回復？寛解？に向かっていると思っていただけにがっかり( ﾉД`)。そんな中、きのうは肝臓の診察に行ってまいりました。内容は、、、いつもと変わらずの血液検査⇒診察。結果を確認して、体調の変化を聞かれて、薬の処方をして、次の予約日を決めて。で終了。診察室に5分もいなかったか...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。顎が痛む。右顎。口が半分くらいしかあきません。右奥歯の咀嚼がままならず、あくびも中途半端。土日から続いてる障子張り、股関節や膝に痛みが残るかと思ったけれど、まあまあ大丈夫。その代わりに疲れ？が顎に来た？リウマチの痛み再来？目覚めたらなんともなかった(*^^*)ってなってるといいけど。今日もありがとうm(__)m・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。11月もなかば。年末恒例の障子の張替えをしました。恒例とはいえ股関節の細菌感染で突然入院した3年前以来、そこから3年連続手術でできず、だいぶ日焼けてしまった障子。また来年も張り替えるのはしんどいので今回はプラスチックの障子紙に挑戦。しばらくは張替え不要とのこと。（嫁いでから毎年張り替えてたな～ってしみじみ）ですが、障子を床に寝かせての作業はしんどい。しゃが...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。先日日経メディカルに「ロキソニンの「重大な副作用」に追加」という記事が掲載されました。私もお世話になっているロキソニン。どんな副作用が？と思いつつ記事を開いたところ、リウマトレックスカプセル及びメトトレキサート錠の重大な副作用に「進行性多巣性白質脳症（PML）」が追加されたとの記載もあり、驚いたところです。「進行性多巣性白質脳症（PML）」気になる。どんな病...
こんばんは。すっかり秋。気温が低くなるにつれ関節の痛みが気になるところではありますが、楽しむことは楽しもう！と、10月のとある日曜日、全国からKangooユーザーが集まるKangooジャンボリーへ行ってまいりました。私がKangooと出会って初めてのジャンボリー。すれ違うとお互い手を振りあったり、駐車場に並ぶ色とりどりのKangooたちに感激。個性的なデコレーションをしている車も多く、見ているだけでわくわく楽しかった。フリ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。寒暖差が大きいですね。今朝の寝起き、ちょっとだけ左手の指（人差し指、中指、薬指）が痛みで強張った。これから寒い季節、まさかまた痛みがぶり返したりしないよね、とドキドキ。7月にメトトレキサートを減薬してから2か月半ほど、痛みも強張りも不調もなく過ごせてきています。ときどき痛むってこともほぼなくです(^o^)昨年の冬は痛みが復活してタクロリムス錠を1錠増やしてるの...
こんばんは。ログインパスワードも忘れるくらい久しぶりです。8月のことになりますが、MRI検査と胃カメラ検査を受けました。左みぞおち部分の差し込むような痛みの原因を探るための検査。胃カメラの検査は年に1回ほど受けてるので心配なし。ちょっと心配だったのはMRI検査。人工関節にしてから初めてのMRI検査。MRI検査を受ける際にはアクセサリーなどの金属類はすべて外すのはもちろんのこと、ヒートテックの肌着なども脱がなけれ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。左人工膝関節手術を受けて1年。この1年、途中経過もほぼしないままでしたが、手術した人工関節はぶれずに安定してくれています。1年を経過した現在の出来ること、できないこと。・正座NG・しゃがむ姿勢NG（左膝を立てた状態ならOK）・歩く（数キロメートルでも歩けるよ！）・走るNG（ゆっくりの小走りならOK)・足の爪切りOK・片足立ちOK・階段昇降OK（高い段差はNG）・重いものを...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。先日のリウマチ診察の中で、再び医師からアドバイスされたこと、メトトレキサート服用後は特に水分を摂取するようにとのこと。いつも拝見しているリウマチブログの方もこのことを書いていらっしゃいましたので、意識はしているつもりでしたが。血液検査にeGFRという項目があるのですが、これは腎機能をみる検査です。腎臓にどれくらい老廃物を尿へ排泄能力があるかを調べます。この...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチ診察日。血液検査と採尿を終え診察へ。CRP：0.125月診察時の値が0.11でした。引き続き基準値内（0.14）をキープしています。リウマチ的な痛みもなく過ごせているので、減薬について先生と相談。今回血液検査の数値が悪化。()内は基準値。AST：47（13～30）ALT：35（7～30）ALTは主に肝臓の中に存在しているもので、肝臓に障害が起こり血液中に流れ出し血液検査で障害が...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。梅雨が戻ったようにスッキリしないお天気が続いています。朝から左肩が痛みます。ぐるぐる腕は回りますが腕を左横へ広げると重痛い。でも、リウマチの痛みとは種類が違うなって感じ。熱をもって腫れたり、じっとしててもズキズキ痛む、あの痛みとは違う。夕べの腕立て伏せのせいかな。この痛みなら怖くない、数日で消えるなって思えるの、気持ちもラク(*^^*)今日もありがとうm(__)m...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。7月。きのうと今日。秒針は変わらぬリズムで時を刻むのに、まったく違う時を用意することがある。あの7月の日、母の主治医から母の余命を告げられたあの日。1か月。診察室を出て外来患者でごった返す待ち合い。さっきまでその中にいたはずなのに。母と手をつなぎながら思い出話。母がひゅうっと息を吸った直後に看護師さんたちが飛び込んできたあの日。まだ1週間。あと3週間はある...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。毎日暑いっす。暑すぎます。って思ってたらやっぱり梅雨明けしましたねー。梅雨明け宣言は「ここから暑さに注意」というサインだそう。家の中でも水分補給して熱中症に気を付けましょう。さて、最近気づいたのですが、シンクで洗い物してるとき、洗面所でもそう、縁にお腹をつけて（寄りかかって）洗い物してるんです。両足、お腹の3点ににしっかり体重を預けてる。いつからこんな...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。本日は原発性胆汁性胆管炎の診察日。診察前に血液検査と腹部エコー検査。血液検査結果γ-GT：16LDH：192AST：24ALT：14以上が肝臓関係の数値、異常なしです！このままウルソデオキシコール酸を朝昼晩1錠ずつの服用が続きます。で、CRP：0.10＼(^o^)／5月24日リウマチ診察日のときは0.11だったので微減。許容値をキープできています。そして腹部エコー検査の画像診断。胆のうに6.9mm...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。2週間ほど前に田植えをしたのですが、その次の日から頬（目の下）のあたりのピクピクがずっと続いています。今までもたまにピクピクすることはあったけれど、さすがに長すぎるので鬱陶しい(;^_^Aよく見ないとわからないですが、鏡を見るとビミョーにピクピク動いてる。何かの病気なの？って調べたら、「眼瞼ミオキミア」か「（片側）顔面けいれん」が考えられるようです。ミオキミ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。リウマチの症状は引き続き安定していて、痛みと腫れのない日々。人工関節の膝も深い屈伸や重いものを持たなければ大丈夫。なので、ここ最近の休日は外の作業をすることが多くなりました。先月救急車で搬送された夫を心配して、長男がヘルプに来てくれた田植えも賑やかで楽しく終了。田んぼを渡ってくる風は気持ちいい～♪田植えが終わると季節が一歩進みます。こんなことを喜んでい...
こんばんは。すっかり暖かくなりました。ご覧いただきありがとうございます。昨年末から可能な限り徒歩通勤を試しています。（週に3日くらい）自宅から職場まで3㎞～4㎞。時間に余裕があるときは少し遠回りをしたりしますが、平均で片道3.4㎞くらいで40分ほど。ペースが遅い？私的には早歩きの結果です。左膝と右股関節が人工関節、右足の外反母趾。自分の体に意識を集中して歩くと、アンバランスな脚運びが良くわかる。体幹もブレ...
こんにちは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチ診察日。前回肝臓数値が悪かったためメトトレキサートを5錠から3錠に減薬してから初めての診察。今回の血液検査結果。血液検査の推移（7月⇒9月⇒11月⇒12月⇒2月）肝臓γ-GT：19⇒15⇒19⇒33⇒35(基準値9～32)➡さらに悪化LDH：207⇒208⇒208⇒262⇒197(基準値124～222)➡基準値内に改善AST：47⇒26⇒29⇒100⇒49(基準値13～30)➡半分の数値となるも基準値オーバーALT：35⇒15⇒22⇒63⇒43(基...
こんばんは。更新も滞りがちなブログですが、今年もご覧いただいた皆さまありがとうございました。昨日は餅つき(機械ですが)今日は朝からお節作り。夕方畑からとってきたほうれん草に可愛いお客様が。今年最後のお客様(*^^*)そっと畑へお送り～寒いけど頑張って年越ししてね♪メトトレキサート3錠に減らして一週間。痛みの復活はなく今のところ順調！肝臓も回復してくれてるといいなぁ。今年最後に口にしたのはタクロリムスとウルソ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチの診察日でした。リウマチが安定してたので9月26日以来の3か月ぶり。7月にメトトレキサートを12mgから10mgに減薬。理由は7月の肝臓数値が悪かったため。そして今日、さらに4mg減らすことに。再び肝臓が。。。血液検査の推移（7月⇒9月⇒11月⇒12月）肝臓γ-GT：19⇒15⇒19⇒33(基準値9～32)LDH：207⇒208⇒208⇒262(基準値124～222)AST：47⇒26⇒29⇒100(基準値13～30)ALT：35⇒15⇒22...
