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ブログタイトル
きっと、大丈夫。若年性アルツハイマーパパさん(夫)とともに
ブログURL
https://soluna.hateblo.jp/
ブログ紹介文
若年性アルツハイマーの夫とのドタバタ日記☆ 夫の代わりに畑違いの自営の仕事で会社と社員を守るために日々奮闘中。適職だと思っていた児童福祉、家族支援の仕事を泣く泣く辞めました。精神保健福祉士、認定心理士、ゴールデンレトリバー
更新頻度(1年)

62回 / 365日(平均1.2回/週)

ブログ村参加:2020/05/11

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SoLuNaさん
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きっと、大丈夫。若年性アルツハイマーパパさん(夫)とともに
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SoLuNaさんの新着記事

1件〜30件

  • 家族介護者がたどる4つの心理的ステップ

    パパさんが若年性アルツハイマー型認知症と診断されて8年。 今までの経験を活かせないかと思い、若年性認知症介護家族として講演・講義をさせて頂くようになりました。 その時に、大切な人が認知症になったら家族はどのように気持ちになって、どのように受容していくのかをお伝えすることがあります。 認知症の症状の進行や変化に沿うように家族の気持ちや対応が変化していくところは、私の辿ってきたこととピッタリ当てはまります。 [家族介護者ごたどる4つの心理ステップ]ステップ1.とまどい、否定 →悩みを打ち明けられず、一人で悩む時期。 ・認知症の人の言動に戸惑い、否定しようとする。ステップ2.混乱、怒り、拒絶、抑うつ…

  • パパさんの証明写真!(◎_◎;)

    精神保健福祉手帳の更新のために証明写真が必要です。 2年前は撮れたのに今日はダメでした。 5回のチャンスのうち一番良い写真がこれ! この後、31のアイスクリーム🍨を食べさせてご機嫌な顔をスマホで撮って証明写真にしてもらいました。 以前、出来たことが出来なくなる場面に出くわすと息が詰まります😩

  • 私が頑張れるワケ

    最近のパパさんは1日の間にも機嫌が良くなったり悪くなったり波があります。 特に夕方になると疲れるせいか「ふんっ、まったく」と不機嫌マックスです。 すぐこんな顔になります。 でも、パパさんは困ったときには 「○○さん(私の名前)が何とかしてくれる」というのが口癖です。 自分の両親やきょうだいの名前は忘れても 私の名前だけは憶えているなんて嬉しいです。 ○○さんが私だとは分かっていないけど、信頼して頼りにしている証です。 私しか頼る人がいないもんね。5年も前から妻や子どもはいないと家族のことを忘れていました。その時が一番ショックで悲しかった。初めて泣きました。でも、もう、そんなことはどうでもよくて…

  • パパさんのお世話がしんどいこの頃

    季節の変わり目のせいか、いつもニコニコだったパパさんは機嫌が悪いことが多くなりました。気持ちよく過ごしてもらいたいけど機嫌を取るのも大変。 ずっとバカとかクソジジイとかネガティヴなひとり事を言い続けています。いつも怒っている感じ。 もともとお風呂に入れるのが大変なのですが、ますます大変になって、私にも文句を言うことが多くなりました。 さっきまで笑っていたのに急に機嫌が悪くなったり、キッカケが分からなくて対応が難しい。 暴れるわけではないけれど、ネガティブな言葉を浴びせられると悲しい。 朝もなかなか起きてくれなくて、仕事を遅らせてデイサービスに送ってから行く事が毎日のようになりました。 パパさん…

  • パパさんが在宅で楽しめることを模索中

    パパさんは、こちらが提案して誘導しないと自分から何をしたらいいか分からりません。 何をしたらいいか分からないから、家にいても私の後をついて歩く。 お風呂やハミガキなど身の回りのことを声掛けして、サポートすればできることも沢山あります。 暇そうな時にも、自分から何をしていいのか分からないので、一緒にラジオ体操をしたり、いつも観ている怪獣映画を繰り返しTVで流しています。 自宅待機でもう少しデイサービスをお休みします。でも、休みが続くと間がもたない。 私が自分の仕事をして、かまってあげないと機嫌が悪くなるし、毎日何をして過ごそうか悩みます。 そこで簡単なモグラ叩きゲームを買ってきてもらいました!叩…

  • アルコール除菌し過ぎて酔っ払い!?

    娘のホテル療養が今日に決まりました。 少し体調は良さそうですが、全然食べなくて心配。 療養先では体調観察をしてくれるので娘のためと、無防備なパパさんに感染させないために良かったと思います。 ちょっとホッとしています。 それまで、かなり厳しく隔離して、トイレ、洗面所、ドアや廊下の床まで頻繁に高濃度のアルコールで消毒しています。 手洗い、手の消毒もしょっちゅう。 やればやるほど気になって気が済まなくなるみたいです。 マスクをしていてもアルコールを吸い込んで胸がムカムカ、酔っ払いみたい笑 家にいてもパパさんはやる事がなくて退屈で今日は何して過ごそうかな。 時が過ぎるのを待つだけですね。 パパさんいつ…

  • 認知症の人がいる家庭内感染対策は?

    オリンピック前後からCOVID-19が激増して、東京都では1000人に一人の割合で新規感染しているとメディアで出ていました。 家庭内感染も増加、病院や療養ホテルは直ぐに入れない状況となっています。 そんな中、娘が出張から帰ってきた翌日、39℃超える発熱が!あれほど気をつけて!と言っていたけど、誰が罹ってもおかしくない状況。いつかくると思っていました。 やっとPCR検査をしてくれる病院を予約して夜に結果が出ました。 思った通り、陽性。保健所からの連絡は翌日の夜中、ショートメールで「18日まで自宅療養して下さい。何かあったら電話して下さい」というようなお知らせ。 パパさんや私に感染したら困るので、…

  • ショートステイ利用に踏ん切りつきません💦

    ちょっと前から、一人でお留守番が難しくなっているパパさん。 私は仕事の都合で早く出たり、帰りが遅くなったりすることがあります。 会社の役員からは、仕事のために施設に入れることも覚悟しなさいと言われたり。 確かに、パパさんを一人にしないように、仕事や家族の予定を調整するのがとても大変でなやみのたね。 ショートステイを検討していますが、 これってパパさんのためになるのか?と悩んでいます。 最近のパパさんはすこぶる調子が良い。 パパさん自身の部屋は気分の切り替えと、安心を取り戻す場所になっているようです。 昨日、いつもは忘れている息子と娘たちの名前を連呼しながら部屋から出てきました。 私もビックリ‼…

  • アンソニー•ホプキンス『ファーザー』

    うちの娘と息子が『ファーザー』という映画を観たそうです。 年老いた父親が認知症を患い、次第に家族や自分自身を分からなくなっていくというストーリー。特に、認知症になった人の目線で描かれているので、どんな気持ちでいるのかがとてもよく理解できるます。 アンソニー•ホプキンスが主演男優賞をとった映画です。 娘と息子が、パパさんの不安や絶望を想像できたことや、家族としての辛さを自分と重ねて観たと思います。 それだけでも価値のある映画。 認知症を理解するうえでも皆さんに観てもらいたいなぁと思いました。 でもね、予告編を観ただけでも泣きますよ。 自分自身や家族を忘れても、安心、安全、笑顔で暮らせることが認知…

  • ワクチン2回目💉

    先日、2回目のワクチン接種でした。 最近、とても調子がいいので副反応で悪くなったらどうしようとか、とても心配でした。 でも、そんな心配はなんのその! お熱も出ないし、腕も痛がらないし、ご機嫌が続いています♫ 最近、「サンキューベリーマッチありがとう」が口癖で 娘に「カッコいいね〜」と言ったり、会話が少しできたり。 私のことを誰だか忘れているのに、「ママさん、ありがとう」と主語をつけて言ってくれた時は、感動してウルウルしちゃいました😭 感謝の止まらないパパさんは、どんどん天使になっていく。 ワクチンが頭に効いてるのかも笑 7月は何だか忙しいので、このまま元気でいてくれると助かります。 パパさんあ…

  • 高齢者の暮らしこころ 居場所

    前の仕事で愛読していた雑誌、「こころの科学」を久しぶりに買いました。 7月号は特別企画 高齢者のことについて。 確かに今まで無かったかも。 引きこもりの子を持つ家族や統合失調症の親、アルコール依存の親など、前職では精神福祉領域で18歳未満の子どもがいる家庭を支援してきました。 親や家庭を支える事で子どもの育ちを守ることに繋がるからです。 確かに、支援していた人たちをが年を取ると高齢者問題として課題となってシフトして続いていきます。 高齢者に関わる人たちが、こころを柔軟に高齢者一人ひとりと向かい合っていくことが大切だなと感じました。 高齢者だけじゃなく、家族でも職場でも人と関わる基本だと改めて思…

  • 穏やかなパパさんと理想の介護

    今日はデイサービスを利用しない日なので、1日パパさんと一緒でした。 朝からデパートにお中元を頼みに行って、買い物をして、クリームソーダ🍹を飲んで、はしゃぐパパさん。 家に帰って来て、いつも観ているゴジラの映画を観て、動画で大好きなクラシックギターを聴く🎸 とても良い笑顔でリズムを取っている。 パパさんの好きな事に付き合ってあげると、安心して穏やかに過ごしているパパさん。 今日は朝から急かされず、指示されず、本人主体の関わり方をしているから、穏やかでいられるのだと思う。 それが理想の介護 だけど、生活があるからそうもいかないのです。宜しくねパパさん。いつもありがとう。 災難除の芽の輪くぐり 〜災…

  • 介護が終わっても深く残る

    Facebookで繋がっている方の奥様がお亡くなりになりました。 若年性アルツハイマー型認知症と戦って20年。旦那様が仕事をしながらギリギリまで在宅で介護をなさっていました。 ご主人いわく、奥様は寝たきりで体の不調や痛みを表現できないので、病気に気がつかなかった自分が悪いと仰っていました。 確かに、パパさんも具合が悪いことを言えないので、周りの人が察してあげる必要があります。 何かあると私の対応が悪かったからかなと自分を責めることがあります。 だから、ご主人の気持ちがよく分かります。気持ちの持っていき場所が難しい。 奥様のご冥福をお祈りいたします。

  • ワクチン接種1回目

    他の地域より遅れていますが、やっと本日、コロナワクチンを接種してきました! 近くのかかりつけ医で打ちましたよ💉 うちの地域での集団接種は混乱しているようで、かかりつけ医で説明も丁寧で安心してできました。 パパさんは分かっていないので、打つ瞬間「わっ!何だこれ!」 と声をあげてお隣のお婆ちゃんに笑われていましたが、その後もご機嫌で問題はありませんでした。 3週間後に2回目です。 とりあえず安心しました😊

  • 希望の光アルツハイマー病治療薬✨

    一昨日のニュースを見て目が輝きました。 アルツハイマーの進行を抑制する治療薬「アデュカヌマブ」が米国で承認されたというのです。 パパさんも、アリセプトとメマリーにずっとお世話になっていますが、今までは症状を和らげる薬しかありませんでした。 アルツハイマー病と戦っている人や家族にとっては、明るい光です。 でも、1年間の治療費が610万円❗️ そうでなくても介護費は高額だし、介護のために収入が減るほうが多かったりするから、私達のもとに届くのはまだ先なんだと思います。 今からでもパパさんの治療に有効なのかしら? パパさんの作品

  • パパさんが認知症になって分かったこと

    パパさんが若年性アルツハイマーと診断されてちょうど8年たちました。 パパさんの代わりに自営業に入って、昔の会社のゴタゴタを聞く機会が増えてきました。その度に、やっとパパさんの大変さが分かってきました。 今までは、子育てと自分の仕事でパパさんと向かい合って話していなかった気がします。 優しいパパさんは会社のグチとか私に言わなかったから、ストレスを1人で抱えていたことに私は気がつかなかった。 認知症になったのはそのせいなのかな。と思うと悲しくなりますが、今のパパさんの笑顔に救われます。 今がストレスから解放されて一番楽しいのかな。

  • 認知症でも傾聴は大切

    誤嚥性肺炎もすっかりよくなり安心しています。ご機嫌に過ごせて助かります。 でも、テンションが高くてお買い物に一緒に行くと、ちょっと恥ずかしいこともあります。 ヤマダ電機に行ったとき、エレベーターでベビーカーを押したお母さんが乗ってきました。 パパさんは子ども好きなので、赤ちゃんを見てニコニコしながら 『可愛いわんちゃん』と発言!(◎_◎;) パパさんは語彙力が低下していて、可愛い生きものは全部『わんちゃん』 赤ちゃんのお母さんは爆笑🤣 私は『すみません、ちょっとアレなんで』と変なことを言ってしまいました。 パパさんは その後も、赤ちゃんをみると変顔をして笑わせようとしたり、側からみると変なオジ…

  • 介護認定の訪問調査

    パパさんは要介護2ですが、介護保険のポイントより超過してサービスを受けています。ケアマネさんからの勧めもあり、介護度を見直してもらいました。 訪問調査で調査員がパパさんに色々質問をしていましたが、やはり介護度が上がりそうです。 一緒に生活をしていると自然に私がサポートしているので、進行していることに気がつかないこともあると分かりました。 それと同時に、 こんなに前と違う!という現実を目の当たりにして、驚きと悲しみが沸き上がってきました。 ブログやSNSで寝たきりのご本人を乗せていらっしゃるのを拝見すると、いつまで家でパパさんと過ごせるのかな‥‥という不安な気持ちにもなります。 過食に困っている…

  • 若年性認知症の介護家族として大学での講義

    最近、ブログの更新をおろそかにしていました🙇‍♀️ 昨日、ご縁があって都内の大学で『若年性認知症の介護家族』として作業療法士を目指す学生さんに向けての講義をしてきました。 知識だけの授業ではなく、経験しているナマの声を取り入れて、より理解を深めようと呼んでくださいました。 大勢の人の前でパパさんの介護のことを話すのは初めてで、話をまとめるのが大変でした。 大変なときやショックだったことを思い出して、涙が出てきて眠れなかった。 辛い作業でした。 でも、本番は思ったよりも喋れて、学生さんからの発表や質問も活発に出てきました。とても意識の高い学生さんばかりで素晴らしかったです。 私も新しい発見や課題…

  • 寝てばかりいるパパさん

    GWはデイサービスをお休みして家でのんびりしています。 誤嚥性肺炎も良くなったのですが、体力が落ちたのか寝てばかりいます。 今までお菓子をガツガツ食べていたのに、欲しがらないし心配です。 体力を回復しているところなのかな? ちょっと痩せてきたな。 このまま寝たきりになったらどうしよう。 前より会話も成り立たない。 介護しているとパパさんのことをいつも心配してしまいます。

  • 誤嚥は侮れない!

    パパさんは抗生剤とたっぷりの睡眠でどんどん回復しています。 機嫌が悪いと口も悪くなる。 バカ、くだらない、ばばあ 精一杯の語彙を使って悪態をつきます。 今日はスッキリしたせいか、朝から爆笑していました。 気になるのは咳き込み。 もともと咳が出やすいパパさん。 今思うと、唾液が喉に流れやすくて、むせているのかもしれません。 パパさんの母親はパーキンソン病で、やっぱり誤嚥で入院して1ヶ月後に息を引き取りました。 パーキンソン病も認知症も、嚥下機能が低下していきます。 年を取っていけばなおさらです。 そう考えると、今まで大丈夫だった事でも気をつけていかなければいけないと思いました。 常連さんの猫ちゃ…

  • 誤嚥性肺炎でした。

    パパさんは相変わらず咳をしていますが、朝は熱も36℃台になり、普段通りの笑顔も見られるようになりました。 今日はちょうど定期受診の日。 咳、熱の検査結果も詳しく聞いてきました。 Dr.より。 肺の背中側の下の方が少し陰がある。誤嚥性肺炎で唾液が肺に入ったのでしょう。 抗生剤をあと3日服用してみて下さい。 胆嚢が腫れているのは石は見当たらないので少し様子を見ましょう。 ということで、山は越えて回復しているとのことでした! 本当に良かった。 でも、誤嚥性とは思ってもみませんでした。嚥下に気をつけないとダメですね❗️ 水無しで溶けるお薬以外は飲めないパパさん。子ども用の美味しい『お薬飲めたね』を買っ…

  • パパさんコロナ陰性で良かったけど‥

    認知症の人が病気になっても、自分から発信できなかったり、セルフケアができないので症状が悪くならないと気が付かないことがあります。 今まで風邪も引かず元気だったパパさん。 水曜日から咳が止まらず、次の日は朝から微熱。相変わらず、咳をする時はマスクを外すパパさん。息が苦しいよね。 こちらが、マスクとフェイスシールドで防御です。 夕方には38.5度まで熱が上がったため、かかりつけ医に連絡すると、トリアージ扱いにするから来てくださいと言ってくださいました☺️ 唾液によるPCR検査。 唾を出すということが理解できないので、言い方を変えてジェスチャーも加えて、時間はかかりましたが何とか必要量の唾液が取れま…

  • 息子のWedding💒

    昨日は家族だけで記念撮影とお祝会でした。 ちょうど1年前にハワイで結婚式をしようと準備していたのですが、ロックダウンで中止。 今年、沖縄に変更していたのですが、まだまだ感染者数が減らないので中止。 お式はなかったのですが、待ちに待ったお祝の日になりました。 パパさんもモーニングを着て、1日頑張りましたよ! もう、息子だと分からず、結婚式も分からないけど、笑顔が好きなパパさんは、皆んなが笑っているので幸せな日を過ごしたと思います✨ 記念撮影は、カメラ目線が出来ず、カメラマンさんが「お父さんこっちですよ〜」と何度も呼んでくれていたけど、 あとで考えるとパパさんは今でも『独身』で『お父さん』じゃない…

  • パパさんのストレス発散法

    パパさんは自分の思っていることを言葉で表現することが難しくなっています。 でも、 何を言っているか分からなくても発している言葉に耳を傾けて、否定せず「うんうん」と頷く。以前よりお喋りになっていく。 「うんうん」「そうだね」と聴き続けると、時々、会話になることが出てきました。 認知症のある人は、分からない、話せないのではなくて、表現できなかったり、周りが話すまで待てなかったりする事が多いのかなと感じます。 今の心配事は、私がいないと機嫌が悪いことです。 昨日は、娘にパパさんを任せて1日外出したのですが、帰ってみるとお部屋の中がこの通り!(◎_◎;) お気に入りの雑誌をビリビリに破いて、今までに無…

  • 専門職からの傷つき

    子育てだったり介護だったりご家族の話を聴かせて頂くと病院や公的機関などの専門職の言葉で傷ついている人が意外にも多い。 専門職のひとたちは病気や制度の知識があって正確にお伝えする責務があるけれど 伝える人やタイミング、話し方で聞くほうも受け取り方が変わってくる。 特に悩んでいる事を相談したときよかれと思って発したまたは、無意識に発したヒトコトが二次的被害になることもある。 相談する人が弱者にならないように相談する人が自分で前に進めるように常に心に留めて寄り添っていきたい。 桜ってどこにあっても癒されます💖

  • パパさんお風呂を拒否中

    暑さ寒さも彼岸までといいますが 桜も咲いて良い陽気になってきました。 夜中の外への徘徊も落着したと思ったら 次の困りごとが出てきましたよ! それは‥ お風呂を絶対的に拒否すること♨️ 少し前までは、 嫌がっていたけれど、何とか入ってくれました。寒いから週二回でいいやと私も妥協していました。 それが、マジ切れするくらいになった。 頭を掻くので、かさぶたが剥がれて血が出たり、体に掻き傷ができています。 お尻とか拭き残しあったら炎症起こさないのかな? 色々、衛生面で心配になります。 ひとつ課題クリアするとまた難題が出てくる。 エンドレス。 お風呂でブチ切れ以外は可愛いのにね💕

  • レビー小体型認知症の体験

    若年性認知症フォーラムで レビー小体型認知症の人の目線になる VR体験をしました。 レビー小体型認知症の症状として幻視があります。 VRの映像では いるはずのない人が見えたり、 充電コードが蛇に見えたり ケーキの上にウジ虫がウジャウジャいたり カーテンが大きく揺れたり このような世界にいる。 怖くていつも落ち着かない 現実なのか幻視なのか分からない 自信が無くなる 変な人に思われる そんな気持ちになりました。 ご本人の意見は ・怖い時は大丈夫だよと安心できる声を かけて欲しい。 ・怖い幻視ばかりじゃなく可愛いものも 見えるので一緒に楽しんでほしい。 ・病気を理解して欲しい。 私が感じたことは、…

  • 地域で若年性認知症の支援を広める!

    パパさんが若年性認知症の診断を受けた時に、進行をなるべく抑えたいと思って、地域の福祉課に相談したら「65歳以上でないと支援はありません。」と門前払いされた。 あれから8年 ようやくうちの地域で、若年性認知症相談窓口が昨年に開設されました。 何か私にできることはないかと、若年性認知症コーディネーターにお会いしてきましたよ。 私が足りないと思っていたサポートを、これから一つずつ立ち上げて、地域に広めていくところでした。 ◎立ち上がったもの 若年性認知症デイサービス 若年性認知症コーディネーター 家族会 ◎これから 本人ミーティング 各拠点に当事者や家族が主体になって家族会を運営 お話を伺って、若年…

  • センサーマット届きました!

    今年に入ってから、 夜中に外出する事があるパパさん 心配で眠れない私は 不整脈と胃の痛みが出てきました。 パパさんの安全と 私の睡眠を守るために マットを踏むと受信機が ピンポ〜ンと知らせてくれます♪ こんなに良いものがあるのだね〜 嬉しいです🌈 律儀に土足でマットに上がらないパパさん

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