起きてから眠剤使って寝るまで続く膝、腰、下腹部の絞め付け、特に歩くのもきつい足裏の電撃痛などの後遺症との闘い、弱音はきまくりの備忘録。
今でも覚えている7年前の今日、4月1日 ミャンマー、中国と長期出張から帰った翌日、かなりつかれていたんだけど毎年恒例で娘も行きたいと言うので、嫁の実家近くの桜…
https://news.yahoo.co.jp/articles/0084c605c0a79a83b9faa49baee0a8d3740d8a5b脳に“ゴミ…
ひろみちお兄さんか脊髄梗塞になったというニュースを聞いて本当にご本人の心痛はどれほどのものかと考えるともう言葉も出ない。しかし、有名な方であればこそ、ニュース…
週間ダイヤモンドの脳神経疾患(脊髄損傷)の治療法の開発の記事
令和5年6月16日、「経済財政運営と改革の基本方針2023 加速する新しい資本主義～未来への投資の拡大と構造的賃上げの実現～」（骨太方針2023）が経済財政諮…
何で30分のウォーキングでも辛い自分がサーフィンはできるのか？
昨日、サーフィンに行きました。海に入っている時間は4時間40分。でも、これはほとんどボードの上に座って海水の中で足をブラブラさせているか、ボードに腹這いになっ…
GWは電撃痛と腰回りの締め付けとの戦いだった。最近、ほんとつらい
GW中は春から東京暮らしになった娘の家に泊まり、まだ組み立てられてないベットや、棚と格闘して何とか全て組み立て終わった。座っている間もどんな格好してやっても痺…
医療用大麻の日本での認可の可能性についてChatGTPに聞いてみた
私の知識の切り口である2021年9月現在、日本ではまだ医療用大麻は認可されていない。しかし、医療用大麻の合法化の可能性について、国内では議論や討論が行われてい…
5年前の今日、突然襲ってきたこの病にここまで苦しめられるとは思ってもいなかった。6年目の最初の1日はこんな感じ。朝起きた瞬間から下腹部の圧迫。異物が入っている…
やっと体調が落ち着いたので書いておこうと思います。ワクチン3回接種してても罹るんだよね、でも、ワクチンのお陰で軽症になるって聞いてましたけど、この自宅療養と判…
脊髄炎発病から丸4年たった。この1年では症状は残念ながら改善されたことはない。悪化しているように思うが文字にしてその悪化度合いを表現するのは難しい。で、また同…
今日で1ヶ月が経った。3週間で意識喪失や不眠や精神的不安定など諸々のこれが禁断症状なんだろうなぁと思われるものはなくなったかな。ここで言える事は間違いなくワン…
今回は絶対に離脱してやるという決意表明、備忘録の為に久々の投稿。先週月曜日にあまりに痺れてるので思いつきでリリカ300mgを残っていたタリージェ300mgに変…
昨日、大阪の脊髄損傷者への幹細胞治療を行う病院の電話カウンセリングを受けた。ここは脂肪からではなく脊髄液を培養して幹細胞を作り静脈注射する方法の病院で費用は3…
最近知ったミライロID障害者手帳っていつも携帯しないのでスマホのアプリとして携帯できるのは便利。色々と協力企業のクーポンがパッと見れて使える。メガネを作るのき…
発病後、4/1で丸3年。よくもまあ痺れも締め付けも続くもんだ
脊髄炎発病から丸3年たった。①倒れた直後、数ヶ月できなかったことで出来るようになったことは…・自立歩行 ← あのコンニャクのような足からよくぞ戻ってくれたもん…
2018年4月1日で脊髄炎で麻痺ってから丸3年。痺れに襲われた3年前の4/1から毎日飲み続けているのは眠剤。薬は色々と変わったけど眠剤だけは多かったのが減った…
九州再生医療センター開設企画「再生医療サポートプロジェクト」2021年2月20日10時より参加者15名を募集開始。株式会社ASメディカルサポートのプレスリリー…
今日は124年ぶりの2／2の節分。124年後には損傷した脊髄はきっと簡単に再生されているだろうと思いを馳せてこの投稿をしたわけではなく、あまりに痺れがきつく薬…
脊髄炎で苦しむ者としてはこんな記事見たら、家族にワクチンやめとけと言いたくなる。コロナの後遺症も味覚障害など神経障害があるから後遺症も怖いけど、ワクチンの副作…
今日、2年半前に購入したサーフボードが委託販売で売れた。手放すのに2年半も掛かってしまった。このボードは2年半前の3月初旬に藤沢のショップで購入し愛知の自宅に…
7/8朝飲むはずのワントラム2錠、リリカ2錠を飲み忘れたことを忘れた。飲んだつもりになっているので、午前中は「今日は調子が悪いな、やっぱ爆弾低気圧のせいか？」…
1日、4粒飲んでいたリリカを2粒に減薬してやっぱり痺れが増して耐えられず3日で元に戻した。戻したけど明らかに痺れが楽になったような感じはなかった。 で、本当に…
今日も眠剤2錠とサインバルタ20mgカプセルを2錠飲んで頭ぼーっとして眠りにつく。離脱症状が出て3時くらいから息苦しさで眠れなくなるのが怖くてイマイチベットに…
リリカ5mgを4錠、ワントラム100mgを2錠をもう2年飲んでいるのでこれを少しづつ辞めたいと思ってまずリリカを1錠にしたが痺れが増して戻した。今度はワントラ…
医師のどうですか？に対して下記伝えた。・痺れ変わらず・腰回りは下腹部の締め付け、こわばりが増していて歩きづらい。・リリカは1日4錠から2錠に減らすことができた…
最初にかかる医者が重要！！急に足が思うように動かない、足がもつれて倒れた、それ神経の病気かも？
脊髄炎の後遺症に悩まされ続けている自分はネット検索をし続けています。2年以上、もう見る記事はないというくらいに見ました。脊髄炎と調べるとほとんどが視神経脊髄炎…
コロナ終息後に転院を考えているので整理の為に脊髄炎の情報と自分の場合 脊髄炎とは、脊髄に炎症が引き起こされた状態。（外的衝撃が原因で脊髄に炎症が起きた場合をよ…
感覚異常になった2年前、クロックスのソールのポツポツさえ刺さるように感じるようになったそんな時、ツルツルのソールに一目惚れしてイオンの現品セールで買った大きめ…
この電動自転車、最初にまたがってサドルが痛くて乗れないことが判明し、乗れるサドルがくるまで乗らず、やっと交換して乗ったら信号待ちで右足でささえられず大転倒。顔…
スーパーは開いています！品揃えは充分です！は当たり前ではない
医療現場の人達の日々がフューチャーされています。命の危険にさらされながらも従事してくださり本当に有難うございます。こんな事態だから色々な形で従事している人達が…
発病丸2年の備忘録。コロナウイルスの影響、脊髄炎、脊損による不全麻痺の人の場合。
2018,4.1にお花見の桜の木の下でいきなり下腹部の激痛に襲われて右足に痺れを感じたあの日からついに丸2年が経過してしまった。 来年振り返った時に「あの頃に…
トラムセットは2日だけ1錠にしたが残念ながら、ちょっと離脱というか鬱になりあきらめて2錠にもどした。 先生にどうですか？と聞かれたので痺れ、絞め付けがひどく足…
前回、朝2錠を一気にやめてえらい目にあったので今日は1錠にしてみた。前回みたいに呼吸困難とかふらつきとかわけわからん症状はないが、やっぱり気持ちが落ちると言う…
コロナ休校で子供が遊びまわっているよ。実感がわかないからね。
娘の学校が休みになり、学校から出歩くなと言われているようだが毎日のように友達と遊びまわっている。怖くないのか？そう、怖くないのだ、実感がないから。カラオケもス…
この病気になってから毎晩欠かさず飲んでる眠剤。今はマイスリー5mgだけと半年前は10mgのんでも寝れなかった日もあったなぁ。この眠剤飲んでからベッドに入るまで…
2/13 痛みセンターを受診。久しぶりに脊髄のMRIを撮った。 最近は腰回り、膝のこわばり、特に右足全体の麻痺の悪化などにより動きが悪く、右に倒れそうになるこ…
一晩中、横になると息苦しく感じてなんだか大声を出したくなりベッドの上でのたうち回っていた。朝が来ていつもの薬を飲む時間（7時）になったのでリリカ2錠、リオレサ…
朝、リリカ150gとリオレサール1錠と一緒にづっと飲んでいたワントラム2錠。急にこんなに薬飲むのがやになってワントラム2錠止めた。案の定、会社行くのに痺れ、痛…
月一の診察に行きました。12月中頃から腰回り、下腹部の締めつけ、足の硬直が酷く右足が特にだが異常感覚で右足裏の右半分が感覚が急激に落ちた為に右に身体が傾くと地…
12日に月一の愛知医科大学病院に診察に行った。牛田先生は外出⁈で知らない先生が出て来た。今回は牛田先生にリリカからタリージェに替える相談をするはずだったと言っ…
排便障害との壮絶な戦い～どうやって便を出したかの話なので読みたくない方はやめてね～
最近、接待が週に1～2日続いていて、1つがビール好きのオーストラリア人で、一緒にビールばかり飲んでいたのでその翌日も快便で、その2日後に8日に東京の仕入れ先か…
1年半飲んでたワントラム100mgとリオレサール3錠、ジェイゾロフトを一気にやめたせいか痺れも痛みも増したような感じで何より酷いのは高血圧と不眠。ジムで足引き…
”発病以来、約8ヶ月後の後遺症まとめ。もっと治っていると思っていたのに予想以上に悪い。”
あまりに進歩がなくて悲しい😢みんなの回答を見る
今日は電導検査:頭にたくさん電極付けて手足から電流流して伝わる早さを測る検査。2時間掛かりました。足からは流しても測定がひろえず痛いですが我慢してと言われなが…
痛みセンターに行ってから減薬にチャレンジしてみたが無理でまたリリカ300mgワントラム2錠に戻り、医者に薬だけもらいに行った。 相変わらず足裏の痺れと右脇から…
発病後1年5カ月19日目で初診。9時に受付。最初に問診表を書いて、Ipadを使ったすごい数の質問がある今の痛みの感じ方、精神状態、環境を探る問診表を入力、付き…
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