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2015年に急性大動脈解離を発症、緊急手術を受けて生還しました。 マルファン症候群という難病の認定患者です。 病気を軸としたお金の話、体調管理、入院体験、日々の暮らしなどを綴ります。

YUKI
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2019/10/19

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  • マルファン疑いはうやむやに

     では、13歳――マルファン疑いで大学病院へのつづきを。  マルファン症候群関連の過去記事 【1】 マルファン症候群と向き合う 【2】 マルファン症候群――米…

  • 岡江久美子さん死去――LAMP法、オルベスコで状況は変わる!?

     昨日のニュースには本当に驚きました。 岡江久美子さん死去。  あれほど活力にあふれていたひとがあっという間に亡くなってしまうなんて。 乳癌の手術や放射線治療…

  • 13歳――マルファン疑いで大学病院へ

     前回の記事、マルファン症候群――私の幼少期のつづきです。  マルファン症候群関連の過去記事 【1】 マルファン症候群と向き合う 【2】 マルファン症候群――…

  • マルファン症候群――私の幼少期

    では、私のマルファン症候群との歩みに話を戻します。 ★ 過去記事のマルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目でも書いたとおり、この疾患には高身長で手…

  • 出ていって、と息子に言った

     マルファン症候群について書いていくと前置きをしながら2度ほど脇道にそれましたが すみません。今回もちょっと寄り道します。 ★ 今日、息子が改まってこう切り出…

  • マスク注文できました

     親子ともども花粉症のため多少は買い置きのあったマスク1枚を何日も続けて使いそれでもさすがに在庫が底をつきかけてきました。 で、なんとなく楽天市場を覗いたら―…

  • Ameba Pick を過去記事に貼ってみました

      アメブロの公式アフィリエイト機能Ameba Pick がスタートしました。利用方法はざっと説明されていたけどあれはあくまでこれから書く記事への利用法で過去…

  • マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目

     それでは、マルファン症候群について少し。 この病気は細胞の結合組織が弱いといわれ、それが原因で血管壁が伸びて破れやすくなったり、骨格異常を起こしたりします。…

  • マルファン症候群と向き合う

    先週、NHKの朝ドラ『スカーレット』が最終回を迎えました。(ちょっと今さら感のある話題ですが、朝ドラはいつも録画したものをあとからまとめて観ているもので……す…

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