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2015年に急性大動脈解離を発症、緊急手術を受けて生還しました。マルファン症候群という難病の認定患者です。病気を軸としたお金の話、体調管理、入院体験、日々の暮らしなどを綴ります。

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YUKI

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過去記事

リボベジに挑戦・小松菜編

最近のお野菜ってとーってもお高いですわよねぇ、奥さまなのでYouTubeで最近よく見てお気に入りのリボベジに私も挑戦してみることにしました。要はス…
2023/10/23 15:20
植え替え完了

退院から4カ月半。やっと少し出掛ける気になって大学病院の帰りに赤坂氷川神社まで足を延ばしたり美容院や少し遠くまで買い物に行ったりしてます。涼しくなってお出掛け…
2023/10/03 18:10
5カ月もたって術創が化膿

イメージ写真です。顔は手術してません笑先週末、胸のあたりがなんか痛いと思ってよく見たら、手術の痕が一部赤黒く盛り上がっていました。むむこれってマズい…
2023/09/22 21:18
身長189センチの息子、6歳のときは――

『VIVANT』の最終回が終わりましたねぇ。ラストシーンを見た視聴者のあいだで雑踏のなかにいる阿部寛がデカいと話題になっていたようですが実はうちの息子も彼…
2023/09/19 13:15
心房細動ありでリクシアナを服用

だいぶ日にちがたってしまいましたが7月20日に心臓外科の診察があったのでそのときのことを。以前は3カ月ごとに心臓外科を受診するだけでしたがこの春の入院を機…
2023/08/11 13:12
大動脈弁の損傷は、自転車事故が原因!?

前回は3月から現在まで数カ月の流れをさらっとお伝えしただけなので細かい話はガッツリ割愛しています。でも、これだけはつけ加えておこうかなと考え、またエントリ…
2023/07/12 22:45
身体障害者手帳、1級を取得

お久しぶりです。前回の投稿から、ちょうど1年。その間にいろいろありまして……。本日、身体障害者手帳を受け取りました。こ…
2023/07/03 19:28
蓮の花

先月に続き、今月も大学病院へ。診察や検査はなくタリーズで病院デート（笑）不忍池の蓮が綺麗だった。先月は紫陽花が見頃だった。雨がひどくてサンダルが壊れたコ…
2022/07/15 22:28
もう会えない

今年は周辺で訃報が相次いでいる。ある情報によると、2022年は日本で死亡者数が激増しているとのことだけれどそれと関係あるのかどうか……などと思っていたらこの間…
2022/07/08 19:29
一人暮らしの家計と食事

暑い。まだ午前9時台だというのに気温が31度。窓を閉めてエアコンをいれました。息子が家を出てから約2カ月…
2022/06/25 11:02
大学病院でランチ

今日は3カ月に1度の大学病院受診日。CT検査が11時で、終わったのは11時15分。このあとの診察予約は1時30分。さあ、2時間どうする？ってことで、院内のタリ…
2022/06/16 12:41
片頭痛

朝から片頭痛がひどい……。気圧のせい？私が処方してもらってる片頭痛薬は、クリアミンA（写真左）です。これをのむと吐き気が出てしまうので、必ず一緒にナウゼリンも…
2022/05/31 15:20
まさかサプリのせいでは……

前回、抜歯で血が止まらなくなった話を書きましたが、その後はまったく出血せず、痛みもなく、5日がたちました。歯医者の先生は、「縫うために針を刺すと、そこからも…
2022/05/22 08:34
抜歯――血が止まらない

歯の話は昨日で終わりにするはずだった。でも――。タイトルにあるとおりです。今日は抜歯の予約をしていた。この歯医者で歯を抜くのは、もう3度目か4…
2022/05/17 18:36
マルファン症候群と歯周病 3

(前回のつづき） 6年前にいまの歯医者にかかったとき、とにかく歯周病がひどいと言われた。どのくらいひどいかというと、歯根だけでなく、歯を支える顎の骨も溶…
2022/05/17 00:59
マルファン症候群と歯周病 2

（前回のつづき）右上の奥歯が痛い。歯茎がすごく腫れている。そんな症状が出て、少し前から息子ともども受診したことのある歯医者に行ったのは30代前半の頃。（息…
2022/05/07 00:17
マルファン症候群と歯周病 1

久しぶりにおからパウダーでパンを焼いた。奥は昨夜つくったおから豆乳シチューの残り。焼きたて熱々なので、シンプルにバターを挟んで。イースト菌を使わな…
2022/05/05 13:54
旅は道連れ

亀戸天神の藤が見頃になりました。いつもなら屋台も出て見物客でごった返す藤まつりの期間中は夕方とか、シーズンも終わりに近づいた頃にこそっとひとりで観に行くので…
2022/04/26 14:39
ただいっさいは過ぎていきます

息子が一人暮らしをすることになりアパートを決めてきました。一人で暮らしたいという話は何年も前からしていたのですがしがないフリーターで収入の大半をバンド活動…
2022/03/08 00:23
巳の日のお詣り

本日は巳の日のため亀戸天神のなかにある弁天様へお詣りに行ってきました。亀戸天神はご近所といってもいい距離なので巳の日と知ったときは大抵散歩がてらにぶらっ…
2021/11/29 20:07
この指の痛みは……

最近、どういう運気の流れに乗っているのか、いろいろなものにスイッチが入りまくってヤバイですもちろん仕事とか、その関連でやらなきゃならないことはあり、本当はそ…
2021/11/23 18:33
主治医との関係

最近はYouTubeを視聴することが多くて登録チャンネルは50以上ジャンルは、スピリチュアルから料理、美容、音楽といったところが中心ですが、なかには〈チー…
2021/10/19 18:30
ベランダ園芸

台風が去り、お天気が回復したので、ちょっと土いじり。下の写真はホーリーバジルです。このプランターにはミントがびっしり生えていたんだけど冬のあいだにす…
2021/10/02 15:58
痛みは人に伝わりにくい

痛みの種類とか強さって他人と共有できるものなんだろうか。。。大動脈解離を起こしたとき家に来た救急隊員にいまの痛みは10段階でいくつかと訊かれ4か5と答えた私…
2021/09/17 17:01
コロナワクチン2回目

お久しぶりです。 9月1日にようやくコロナワクチンの2回目を接種してきました。うちの自治体は都内では最速といわれる対応でたしか5月には接種票が息子の…
2021/09/05 20:00
月9ドラマ『ナイトドクター』

お昼ごはん食べながらなんかドラマでも見ようとビデオデッキを立ち上げたら『ナイトドクター』なる番組が録画されてた。こんなの予約したっけ ? ああ、なるほど。『…
2021/06/22 19:15
マルファン症候群と難聴

マルファン症候群に関連するシリーズ記事が中断したまま、ついに1年が過ぎてしまいました。スミマセンマルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と…
2021/06/08 20:30
イベルメクチンはコロナのお守り

昨日のYahooニュースにも取り上げられたので読んだかたも多いかと思いますが、イベルメクチンという日本の薬がインドのコロナ治療で成果を上げているそうです。元記…
2021/05/28 18:26
”【新登場！】医療者に無料で質問できるアプリ”

私がフォローしている総合診療医のブロガーさんが表題のアプリを公開されたそうです詳細は以下のリブログからどうぞ。～～～～～～～～～～～～～～～～…
2021/05/28 17:52
体重12㎏減の体感とおから蒸しケーキ

今日は暑かった。昼間は26度くらいあったらしい。でも、例年なら遅くともゴールデンウイーク中には片付けるガスファンヒーターが今年はまだ出しっぱなしでときどきこ…
2021/05/16 01:12
異常なし & 腹部エコー・胃カメラの検査費用の話

4月30日（金）、病院に行ってきました。まずは腹部エコー。胆嚢摘出してても総胆管結石という場合があるとのことでそこをまず疑われたのだけど異常なしでした…
2021/05/01 21:44
強烈な……胃痛?

食後、何やら胃のあたりが不穏な感じ――。しばらく気づかないふりをしていたもののだんだんそれが痛みに変わりしかもけっこう……強烈。。。実は2週間ほど前にも同…
2021/04/30 01:43
咳をしても一人……術後うつ？

では、前々回のICUで覗いた（かもしれない）異世界のつづき入院中に出はじめた咳は退院してから日ごとにひどくなっていきました…
2021/04/01 05:01
春の散歩――墨東から浅草へ

前回のつづきを先にあげるべきなんですがすでに書き上げてある記事を出さないと桜がもう満開なので。 1週間前はまだちらほらだったのに桜は花が開きだすとあっという…
2021/03/27 16:37
ICUで覗いた（かもしれない）異世界

（前回のつづき）手術のあと、ICUには丸3日いました。胸骨を切る開胸手術のあとだから相当強い痛み止めを投与されていたのでしょう。私は新生児のように眠りつづ…
2021/03/07 01:15
退院後の我が家で――

（前回のつづき）退院は割と急に決まりました。主治医からは「まだ咳も治まってないし、もう少し入院しててもいいんですよ」と言われましたが、身体が回復するにつ…
2021/02/28 03:33
大動脈解離から6年たちました

私は6年前に急性大動脈解離を起こしました。（そのときのことはコチラ）今、デスクの前のコルクボードには退院のときにもらった【緊急時の対応】という紙がまだ貼っ…
2021/02/18 23:30
歯医者からのロフトでお買い物

お久しぶりです。（なんと3カ月ぶり）一昨日、怒涛の原稿締め切りをクリアしまして気がついたら2月に入って一度も散歩に出ていない。買い物も4日くらいしか行っ…
2021/02/17 23:31
糖質制限で血圧低下

以前のブログで最後にちょこっと書きましたが『今日の晩ごはん。そういえば……』今日も晩ごはんの写真でお茶を濁す気マンマンです。今夜はハンバーグ（人参…
2020/11/06 00:07
実は＊キロ痩せました――糖質制限ダイエット

きっかけは6月の下旬、日頃の不摂生やストレスのせいか胃の痛い日が続いていました。それがついに胃から背中へと突き抜ける痛みになりこれはマズイと観念してお粥生活に…
2020/11/03 15:03
熱、下がりました

昨日は夕方36度6分だった熱が夜は7度1分。まあ、微熱ですけどね。ても、胃の痛みが治まったと思ったら今度は息を吸ったときに胸全体が痛む（肺？）。コロナ…
2020/10/16 00:27
発熱

前回のブロからいつの間にやら4カ月マルファンのこと、日々のこと、書きかけの記事はいくつかあるんですがなぜか頓挫してしまい。。。なので今回はさらっと今日の出来…
2020/10/14 17:32
今日の晩ごはん――ちらし寿司

なかなかうまく撮れないのでしつこく晩ごはんの写真。（やっぱり代わり映えしないなぁ）し今夜はしば漬けと枝豆のちらし寿司大根と油揚げの煮物焼きジャケ冷奴 …
2020/06/01 00:23
今日の晩ごはん。そういえば……

今日も晩ごはんの写真でお茶を濁す気マンマンです。今夜はハンバーグ（人参、ジャガイモ、ブロッコリーの付け合わせ）小松菜と油揚げの煮びたしわかめと卵の味噌…
2020/05/30 23:52
晩ごはん

マルファン症候群の話ここからいよいよ佳境に入るというところで止まってしまって……。仕事しなきゃ、というプレッシャーがあるとなかなか気持ちがブログモードになら…
2020/05/26 20:19
マルファンの子はマルファン？

少し間が空きましたが、マルファン疑いはうやむやにの続きです。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群―…
2020/05/05 05:38
マルファン疑いはうやむやに

では、13歳――マルファン疑いで大学病院へのつづきを。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米…
2020/04/27 07:21
岡江久美子さん死去――LAMP法、オルベスコで状況は変わる!?

昨日のニュースには本当に驚きました。岡江久美子さん死去。あれほど活力にあふれていたひとがあっという間に亡くなってしまうなんて。乳癌の手術や放射線治療…
2020/04/24 03:14
13歳――マルファン疑いで大学病院へ

前回の記事、マルファン症候群――私の幼少期のつづきです。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――…
2020/04/17 00:55
マルファン症候群――私の幼少期

では、私のマルファン症候群との歩みに話を戻します。 ★ 過去記事のマルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目でも書いたとおり、この疾患には高身長で手…
2020/04/12 06:47
出ていって、と息子に言った

マルファン症候群について書いていくと前置きをしながら2度ほど脇道にそれましたがすみません。今回もちょっと寄り道します。 ★ 今日、息子が改まってこう切り出…
2020/04/09 02:12
マスク注文できました

親子ともども花粉症のため多少は買い置きのあったマスク1枚を何日も続けて使いそれでもさすがに在庫が底をつきかけてきました。で、なんとなく楽天市場を覗いたら―…
2020/04/07 07:55
Ameba Pick を過去記事に貼ってみました

アメブロの公式アフィリエイト機能Ameba Pick がスタートしました。利用方法はざっと説明されていたけどあれはあくまでこれから書く記事への利用法で過去…
2020/04/06 01:57
マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目

それでは、マルファン症候群について少し。この病気は細胞の結合組織が弱いといわれ、それが原因で血管壁が伸びて破れやすくなったり、骨格異常を起こしたりします。…
2020/04/04 09:45
マルファン症候群と向き合う

先週、NHKの朝ドラ『スカーレット』が最終回を迎えました。（ちょっと今さら感のある話題ですが、朝ドラはいつも録画したものをあとからまとめて観ているもので……す…
2020/04/02 00:23
蕁麻疹にアロマバス

年末に原因不明の蕁麻疹が出て市販の抗アレルギー薬でえらくむくんでしまったという話は年明け早々、地元病院へで書いたとおりですがその蕁麻疹がまた出てしまいました …
2020/03/29 08:08
危機管理は大事だけど

スーパーの売り場からトイレットペーパーが消えた 10日ほど前だったか、中国でまったく同じことがあってそれもデマが原因だった。もしや日本でも？という懸念がまさ…
2020/02/29 20:07
浅草・今戸神社

昨日の税務署、そして隅田川のつづき。心臓がニチャニチャするとか言いながらも隅田川の対岸へ渡り、桜橋からすぐの浅草・今戸神社へ。ここはずいぶん前から恋愛の…
2020/02/28 09:09
税務署、そして隅田川

確定申告のシーズンですね。私は13年前に翻訳の仕事を始める前はフリーの校正者だったのでその頃から青色申告をしています。もっとも翻訳収入は年々減る一方。出版…
2020/02/28 01:41
豚汁とのり巻き

お正月が終わるとスーパーはあっという間に節分仕様にコンビニなどでも「恵方巻ご予約承り中」なんて張り紙が増えますよね。あれを見てると無性にのり巻きが食べたくな…
2020/01/15 21:10
息子を咬んだ犬

病気の話が続いたので（病気ブログだから当たり前ですがw）ちょっと気分を変えて。先日、テレビで「すべらない話」というのをやってましたね。そこで、私のすべらない…
2020/01/15 01:03
心エコー検査あれこれ 3

話は前後しますが12月に受けた心エコーの話。 ★ 女性の検査技師を希望し忘れたらやはり担当は男性技師だった。タレントの菅田将暉に雰囲気の似た若い男性でし…
2020/01/14 01:29
年明け早々、地元病院へ

年末の蕁麻疹で市販のアレルギー薬と痒み止め軟膏を買い4～5日使いつづけたところ気がついたら滅茶苦茶むくんでました。体重は一気に3キロ増いつもはむくんでもふくら…
2020/01/13 00:01
初詣

元日のお屠蘇祝いのあと元夫の実家へ予定どおり息子が新年の挨拶に。年末からの蕁麻疹と微熱がおさまらない私は布団を敷いて寝てしまいました。こんな調子で一日も二日…
2020/01/04 07:27
迎春

2020年明けましておめでとうございます 4月にブログを始めて9カ月。更新頻度が低くて気が引けますが本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。～～～～～～…
2020/01/01 16:05
2019年大晦日

続きを書く前に大晦日になってしまったのでちょっと中断。体調があまりよくないから寒い台所に長時間いたくないのだけど（うちの台所は冷暖房なしなんです）それにお…
2019/12/31 16:12
心エコー検査あれこれ 2

年の瀬だというのに原因不明の蕁麻疹と微熱でグダグダですなのでもう掃除も買い物もあきらめて前回の続き。心エコー検査で泣いた話をば。 5年前に急性大動脈解離で手術…
2019/12/30 05:55
心エコー検査あれこれ 1

木曜日は3カ月に1度の通院日。そして、年に一度の心エコー検査を受けました。年に1度。ここ大事です。なぜなら、病院内で迷いなかなか受付にたどり着けなかったから（…
2019/12/27 06:41
スープカレー

今日は前にアップしたダイエット・トマトスープをベースに鶏肉のミンチボールを骨付き肉に替えガラムマサラ、コリアンダー、ターメリック、クミン、カルダモンなどのス…
2019/11/06 19:25
呪縛

先週、友人のお母さまが亡くなりました。友人にしてみればああすればよかった、こうすればよかったといろいろ後悔があるようですが5年間の介護の末であることを思うと…
2019/11/03 07:07
煮豚を食しつつ、マルファン体型を考える

スーパーで豚肩肉のかたまりが100g88円だったのでどさっと煮豚にしました。そして今夜の食卓に。煮豚は炊飯器で作り、定番のゆで卵を添えて。あとは…
2019/10/22 00:32
5年生存率と10年生存率

ふと気になり大動脈解離の予後を調べました。よくいわれる5年生存率と10年生存率というアレです。ググると最初にヒットしたのがMSDマニュアル家庭版ここではス…
2019/10/19 19:22
鳳凰と瑞雲

眼科検診のあとお気に入りの神社でお参り。撮影：2019年1月そのあと我が家に向けて歩きながらふと空を見上げたら―― ねえ、スカイツリーの後ろに鳳凰が見えな…
2019/10/02 20:18
白内障と水晶体脱臼

国民健康保険の加入者を対象として年に1度、無料の健康診査があります。血液検査、尿検査、胸部X線検査に加え希望者は眼科で眼底検査もしてもらえるので毎年、欠かさ…
2019/10/02 19:20
超簡単とりチャーシュー

ア゛ヅイ゛……。梅雨が明けたと思ったら連日、猛暑日。お久しぶりです。仕事が一段落するまで更新しないつもりでしたがめっちゃオススメのレシピをゲットしたので。（…
2019/08/04 13:17
不整脈？

血圧を測ったら不整脈マークが出た。そういえばちょっと胸が苦しい。……いやたぶん気のせい（笑）ちょっとバタついており、なかなかブログを更新できませんがそれで…
2019/06/22 14:06
診断書料が高い。。。

前回のいい話と悪い話（1）の続きを書かなければならないんですがその前に昨日の通院の話を。病院の建物に向かう並木道。春には桜が、いまは新緑がきれい。 4年前…
2019/05/31 20:55
いい話と悪い話（1）

少し前ですがアメリカのある医療ドラマを観ていたら、こんなシーンがありました。 ―――――――――――――――――――――― 病院長「いい話と悪…
2019/05/24 20:23
一本堂の食パン

友人に〈一本堂〉というパン屋さんがあることを聞き、へー、そういえば最近は食パンブームらしいねぇなんていってたら、なんとその〈一本堂〉がいつもの散歩道からそ…
2019/05/13 18:45
むくみ対策その2 小豆粥

先日、むくみ対策にミントティーでも書きましたが、最近とかく気になるのがむくみ。しかも血圧も高めで、今朝はワタクシ史上最高と思われる146-82という数字を…
2019/05/05 00:08
請求された医療費は3日分で303万円でした

友人から、遠方で独り暮らしをする娘さんが救急搬送され手術を受けたので付き添いに行ってきたとメールが来ました。彼女は私が〈STORTS..JP〉というサイトに…
2019/04/29 18:39