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じんじんのブログ https://varians.hatenablog.com/

全身性エリテマトーデス難病SLE 痛みと腫れ、怠さと頭痛、ステロイド、免疫抑制剤、生物製剤、治験、肺炎、薬による免疫低下、体力、就労、悩み解決、先生と病院、悩みは仲間に、一人じゃない。SLEと共に毎日を楽しく出来る事を精一杯凸凹な出来事を

varians-jinjin
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2019/09/15

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  • コロナワクチン4回目接種副反応に、、、

    コロナワクチン4回目接種副反応に、、、

    横浜市の基礎疾患枠? 年齢? どちらなのかは調べなかったが、 だいぶ前に接種券が来ていた。 母を連れて富士山へ行く予定があったので、 8月は控えておきました。 9月に入って職場の下のクリニックで モデルナを打って頂きました。 ファイザー ファイザー モデルナ モデルナ 腕の腫れと共に次の日の丑三つ時より 熱が上がり始め3時には、 39度 手首から先の関節両膝の痛み 酷い怠さ。 身体中の火照り、多分紅斑か蕁麻疹が 出ていたと思う。 熱の下がった今でもまだぼこぼこしている頬 アセトアミノフェン500を持っていたので 2回飲みました。 飲んでも8度6分までしか下がらない、、 仕方ない我慢するしかない…

  • フォシーガ投与

    フォシーガ投与

    腎臓の負担を減らすべく フォシーガ始まりました。 腎臓で、濾過された尿の中にまだ糖が残っていて、尿管から残った糖を腎臓に戻す そこをブロックして糖を排出する薬 腎臓のお仕事を減らして 透析に行き着く時間を遅らせる作戦 副作用は、甘い尿による感染症 色々 私が思うに、 脳に今までより少なく栄養が回っていなくて、ボーっとする感じ、、 レッドブルー飲むと元気になる‼️ フォシーガ始まる前に比べると怠さが少し良くなったのは 薬さま様 仕事も忙しく、 帰りにお稽古へ行けない という事は、八重山古典音楽コンクール諦めないとダメか?

  • 2022年7月9日目黒ゆがふライブ決定

    2022年7月9日目黒ゆがふライブ決定

    こんなに早く夏が来て コロナ禍に塞ぎ込んでいた気持ちを 有名どころで、 ライブが出来る‼️ もーその気持ちだけで 乗り切れる チャージ無しなので、 美味しい沖縄料理と島酒、 オリオンビール あり乾杯です。

  • ライブは20220522

    ライブは20220522

    コロナもだいぶ落ち着いてきたので、、 そろそろ行動開始 同じ八重山の唄を志す同士と共に 目黒ゆがふさんで、ライブをします。 みさとちゃんは 石垣島で、唄者としてあちこち回ってますよー ちむどんどん してきましたぁ〜

  • 愛を持って生きる

    愛を持って生きる

    伊良部の守姉のお見舞いへ もちろん母のです。 島には生まれた子供に遠い親戚か近所の子が子守りをするお姉さんになる風習があります。今はないのかな? 母は菊姉さんと言って今でも本当の姉妹の様に深い絆で結ばれてます。 菊オバ〜に会えたこと 沢山のサプライズの中 88歳のお巌をしてくださった島の親戚の方々に どれほど尽くしていただいてか、、 2回も声を出して泣いたくらい 素晴らしい ひと時でした。 尽くす素晴らしさ 尽くされる嬉しさ 自分に出来る範囲で 心を尽くす事を 学ばせていただきました。 ありがとうございます

  • モデルナワクチン接種

    モデルナワクチン接種

    職域接種モデルナワクチン 3回目の副反応 (ステロイド10㍉ ハイペン200朝晩 その他沢山薬服用中) 金曜日の夕方接種 当日は何ともなく過ごす。 土曜日朝目が覚めたと同時に発熱確認 37.8度 時間経過とともに上がっていく、 38.5度 いつも飲んでいるステロイドと、痛み止めが効いて 午後から少し楽になる。 ふわふわで、寒気と、節々の痛怠さ ベッドで、ゴロゴロ 勿論介護ニャンと一緒に 午後から少しだけよくなったが ネットで水を6本頼んだはずが、 箱で来てしまって、 妹達に取りに来てもらう始末 夜10時頃熱が上がってきたので就寝 37.9 今朝日曜日 微熱37.4しかも元気 ブーゲンビリアの枯…

  • 最高に、美味しいランチで、パワーアップ

    最高に、美味しいランチで、パワーアップ

    娘夫婦とランチ ステロイドの食欲増進は凄まじく、 いつもなら食べきれなくギブアップしてしまうのに、、 ケンゾーシェフの気配り? 完食也 ここのイタリアンが私の中でNo. 1 誰に勧めても勧め甲斐がある そんな店です。 ケンゾーさんのイタリアン 10年以上頂いてますが、、 間違いありません。 横浜にいらしたら、 住んでいるのなら、 馬車道 トラッテリアダケンゾー 予約必須ですよー 娘夫婦、、今月末から北海道転勤です。 お互いに頑張ろう的な 時でした。 その後 21日のコンクールに向けて、 神田へお稽古 ステロイドのお陰様。 ありがたや

  • 小さなプランターに幸せ咲く

    小さなプランターに幸せ咲く

    暖かくて、気持ちの良い日向に 我が家の春達ご沢山花を咲かせてくれました。 幸せ💕 ステロイドの超パワーをもらって、 サボっていた庭掃除をちゃっちゃとすませて ホットカーペットカバーを洗って、 干してきました。 きっと気持ちよく乾くよねぇ〜。

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    [: 再燃 ステロイド15㍉ 二週間後に5㍉減らす さらに二週間後に2㍉減らせたら ダメだったらもう二週間毎に 上手く減らせると良いな、、 ステロイドの素晴らしさ 痛い痛い膝や軋む身体が 嘘の様に元気になる、、 その分副作用も半端無くある この元気の方が大切 火事には初期消火が大切也

  • 肉球日向ぼっこ

    肉球日向ぼっこ

    暖かいストーブの前より お日様が温めた窓ガラスの方が 好きみたいです。

  • 佐原 雛めぐり

    佐原 雛めぐり

    19度迄上がった気温 洗濯物もほったらかして 佐原の観福寺さんまで3回忌のお墓参り 仲良しだった仲間の一人と しょうちゃんを偲んで 東京駅 朝8時45分の高速バスで、移動 佐原の何時も花屋さんでお花をピンク大好きだったしょうちゃん色にしてもらい、、、 コンピにでお供えを買い、 観福寺さんは真言宗お大師様をお祀りする 大きな立派なお寺さん。 塔婆を上げさせてもらい、お線香を受けて しょうちゃんが眠る所へ 大好きだったピンク色の飲み物と甘いお菓子 沢山話をしてきました。 帰りのタクシーの運転手さんの情報によると、、、 神事でも有る雛めぐり 今やっているから見ていきなさい‼️ これもしょうちゃんの計…

  • 海は命の宝物

    海は命の宝物

    何時もお世話になっている関内のスタジオ たからのす このイベントは息が長く、 次回で50回記念となる。 クリエイターズ その名の通り 新曲のお題が出るが、 作れる人とそうでない人 寛大に受け入れてくれる場所 いつも歌わせてもらう歌う 海は命の宝物 記念の会は まゆさんにピアノを弾いてもらう予定 楽しみ。 その日までに 痛い膝、戻ってきた頭痛 手も指も 背中も 怠さも 治りますように、 うっすらになります様に、 友達の命日にお参りに行けますように、 あ、、、治験が終わりました 製薬会社から、中止が出て、 なぜかは、、色々有るだろうが、、 薬に慣れた身体を元に戻すのは難しい ステロイド始めれば楽に…

  • 一番桜満開也

    一番桜満開也

    2月の三連休 そう雪が積もって交通規制が掛かると言われていた11日 ぽっかり空いてしまった予定を ここぞとばかり 熱海桜満開を見に 宿を検索 良い感じのところが、 しかも一人でも二人でもまだ空いている。 これも雪の予報のお陰様 行くなら母と と、、思い立った 電話で、訳を話す 朝7時まだ床の中だと言うが、、、 今から支度をして 駅に向かってと、、 出かけるのが大好きな母のは、 難なくd(^_^o) 東海道でのんびり 熱海のMOA美術館 山の形状そのままに立派な建物が七本のエレベーターを乗り継ぎ 山の頂上辺り3階建ての建物が終点 一階に鎧塚さんのお店 絶対に美味いに決まってる。 ランチプレートに…

  • ラジオ生出演

    ラジオ生出演

    エフエム熱海湯河原Ciao79.6MHz. 明日1/9日曜日 9:00から10:00 坂井奈都子さんの 『WAKU WAKU ステーション』 にゲスト出演させて頂きます。 紹介者の楽団fishの八木下巌さんと共に よろしくお願い申し上げます。 https://www.jcbasimul.com/radio/797/ ○パソコン・スマホのブラウザーで聴取 「JCBAインターネットサイマルラジオ」 https://jcbasimul.com パソコンやスマートフォンでサイトへアクセスし放送局一覧から、「東海地区」→「Ciao!」→「Listen♪」をクリック(タップ)し、再生ボタンを押してご利用く…

  • 一宮神社

    一宮神社

    今日は 氏神様に新年のご挨拶をさせて頂きました。 あけましておめでとうございます。 9年目のブログとなります。 空が青く澄んでいて 梅の蕾も順調に育っていました オミクロン株が拡大する事なく 落ち着きます様お祈り申し上げます 今年も皆様に福が多く舞い降ります様に どうぞよろしくお願い申し上げます

  • 自分にご褒美ね1日

    自分にご褒美ね1日

    何時もの美容室へ髪を染めてもらい。 今回はメッシュを入れてたっぷりトリートメント 髪の毛にご褒美を そして近くの土佐ダイニングで身体にご褒美。 これから松屋で、お買い物コース 歩け歩けなのです。 行ってきます

  • 脂肪肝 食事と運動

    脂肪肝 食事と運動

    消化器内科の先生に診ていただきました。 何時から数値が悪くなったのか? 丁度16時間ダイエットを始めた頃からとわかりました。 今まで多分大量に?取っていた栄養が途絶えたので、 身体が飢餓状態と察し 肝臓に脂肪を溜め始めたそうです 脂肪肝の人は痩せづらい なのに食事で、痩せられたと言うことは そーゆー事だそうです ん、、、、 ちょー怠く動きたくないのは 身体がカロリーを消費するなと命令を出している冬眠状態 熊か? どうしたら奪還出来るか? いきなり運動は出来ないので、 家事をまめに、 職場トイレすら近くないトイレへ 駅の階段や歩けるところは歩く 身体を動かして溜まったカロリーを消費する。 それに…

  • YouTubeデビューと毎年恒例年に一度の、、、

    YouTubeデビューと毎年恒例年に一度の、、、

    毎年12月のとある日曜日 お隣の家で仲良しご近所さんが集まり、 それぞれが色々持ち寄り 主役は豪華お寿司 これは何時もご馳走に預かります あれ? 違うって、、 人口膝関節の施術を無事終えられた80代のお姉様の快気祝いです。 施術の様子や入院の話 周りの方々や看護師や先生方のお話 もー人間観察報告が半端なく面白くて あっという間3時間 回の終わりに私のYouTubeを、観て頂き お開きとなりました。 ご近所で、応援してくださる方々とっても大切な力 ありがたいです。 是非是非観てください。 音楽があるから元気が出ます。 川﨑沖縄県人会青年部で行われている綾心あやくぐるの会に呼んでいただいた収録して…

  • 再検査

    再検査

    午前中診察でした。 検査結果が悪くて、再検査 フォアグラな肝臓 お酒を飲まないのに、、、、、、です。 腎臓も、、、、です。 エコー検査 6時間前からの絶食 検査結果は一週間後 そして年末ギリギリに、消化器科診察 食事指導があるだろうと、、 79項目中16箇所にHとかLとか、、、+とか、、 もっと沢山つく事もあるけど、 再検査のゴジック太文字ご出たのは初めて 大したことないと思ってる何時も何とかなるから けれどもどーにも心が休まらない なんで、、書き殴りました 身体は疲れていても足が吊って 眠れません ホットカーペットの上に おやすみなさい

  • 頚椎症(頚椎症性脊髄症)

    頚椎症(頚椎症性脊髄症)

    8月の終わり頃? 両手 肘から指先までが、酷く痺れる様になりました。 主治医の診察は11月 まだまだ先です。 先ずは2.3週間に一度ヒアルロン酸の注射を膝にしてくださる整形外科の先生に相談をしてみようと、 症状を話すと、すぐにMRI検査をする様指示を出してくれました。 結果、 頚椎が神経を圧迫して足がもつれたり、 両手が痺れたりするそうです。 手術しても良くならないと言われました。 どうしたら良いものか? 指先の感覚が無くなってしまうと笛が吹けなくなってしまいます。 既にそうなりつつある指、 血流を良くする薬とビタミン12を処方してくださいました。 痺れだけではなく、痛みもあるので、整形の先生…

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