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varians-jinjinさんのプロフィール

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ブログタイトル
じんじんのブログ
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https://varians.hatenablog.com/
ブログ紹介文
全身性エリテマトーデス難病SLE 痛みと腫れ、怠さと頭痛、ステロイド、免疫抑制剤、生物製剤、治験、肺炎、薬による免疫低下、体力、就労、悩み解決、先生と病院、悩みは仲間に、一人じゃない。SLEと共に毎日を楽しく出来る事を精一杯凸凹な出来事を
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25回 / 365日(平均0.5回/週)

ブログ村参加:2019/09/15

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varians-jinjinさん
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varians-jinjinさんの新着記事

1件〜30件

  • 慣れない松葉杖2週間弱

    主治医の急遽の診察で、 11月迄待たずに 何と次の日朝一整形外科受診決定‼️ やっぱり部長先生 素晴らしい で、痛く辛い通勤 どうしたものかと、 今流行りの GO TO を使い職場の隣のホテルへ タクシーで、来たと思えば何とお得❣️ 宿泊当日となれば またお得間満載な お値段しかも アップグレードの 広々お部屋にツイン バスタオルもハンドタオルも諸々 2枚2枚 ふかふか枕各2個 ふわふわべっどにパリパリシーツ おまけに素晴らしい夜景&朝日 お値段以上のお泊まりでした。 朝8:00予約だが、 7:30に受付に診察券を通す 残念な事に磁気破損 直接2階の整形外科受付前に 8時丁度先生の診察が始まる…

  • 薬が効くまで痛みを我慢

    グキッとやってしまった日曜日 7日経ちました。 少しだけ痛めた足をつく事が出来る様になりました。 が 松葉杖を手で支えるその手が 筋肉痛とも違う 打撲の様な痛み、 我慢すれば何とかなるけど、、 松葉杖症候群なのでしょうか? 火曜日に主治医の診察 何と言ってくれるのか? 暫く通勤に不自由ですが、 頑張ります。 綺麗に散ってしまった 地面を覆い尽くすほどの花びら とっても綺麗だった また来年会いましょうねぇ〜♬

  • 松葉杖生活始まる(長文です)

    2020年10月4日日曜日 この日は夜私主催のゆんたく夜会がある オープンマイク形式 誰でも参加できて 何を歌っても何を演奏しても 踊っても語っても良い時間を与えられる。 一周目は三曲で次の人にマイクが廻る 二週目からは終わる時間次第で、待ち時間を決める いつも参加してくれるメンバーと コロナ自粛で、ストレスの溜まった仲間が緊急参加してくれた。 歌が好きで、ライブを欠かさなかった彼が 半年以上空けてのマイク 自粛する事に義務感をずっと抱いている真面目な青年 歌ってはいけないと言う心から ライブが始まったら帰ると告げて早い時間から飲んでいた 絶対歌いたいはず 私もそうだった様に彼だってそうに違い…

  • 車椅子Now

    痛すぎて 昨夜はねむれず、 早めに準備するも歩けないと言うことはこれだけトロイのか、、、 ずっと痛かった右膝 昨日ぎくっとやってから よくなるどころかひどくなる一方です。 タクシーで、病院迄、15,000也 電車に乗るなんて芸道は出来ないので仕方ありません。 これから担当の方が手配してくれる予定 一体何なのか?

  • 膝が痛すぎて涙が出る

    どんなに痛くても、 炎症反応出ません パンパンに腫れた手指手首 コップも持てずマウスも握れなくてもです。 今回の膝の痛みは もう1ヶ月以上我慢してます。 我慢できるだけして、 腫れるだけ腫れれば 数値の問題? 痛み止め飲みました。 導入剤飲んで寝ますが 明日の夜 主催のライブが有る きっとやり切るだろうけど、 無理をして、 どーなの 半年以上空けた久しぶりな時間 待っているみんな、 店 裏切れない 頑張る 次の日主治医は午前中 ライブの後医者へは行けないでしょう 音楽が無ければ生きて行けない。 がその代償は 大きい 月曜日我慢できます様に

  • 土曜日出勤と多忙な日曜日身体持つか?

    連休明けに粉瘤を取って、 麻酔の注射依頼全く痛まない。 上手な先生に巡り会えて良かった。 後は早いところていきあつの渦が無くなれば、このだるさは消えるはず。 今日の予定 午前中、区民センターで練習3時間 八重山練習 お昼ご飯を、食べて、 ライブへ何歌おう 笛も吹く 1番辛い朝 このまま寝ていたらずっと怠い。 なら 飛び起きろ‼️

  • 粉瘤摘出

    さて、午後1番の予約だったので、 職場へ行く前に受付を済ませました。 8時10分に既に10番目 出足が早いのですここの患者さん 検査もなかったので 午前中お勤めさせてもらい チャイムと共にエレベーターに乗って移動 直ぐに呼ばれました。 すると先生、 痛みを全く感じないで摘出する 日帰りもありますよ、別に予約を取って、、、 とか言い出すので、 覚悟を決めて来たので取ってくださいと頼みました。 看護師さんの素早い準備のお陰で、 直ぐに始まりました。 先生に、たっぷり麻酔してください とお願いしたら、笑いながら わかりましたと。 先生の手袋そして麻酔の注射 針の太さ、 ヨードで消毒して、 痛み止めを…

  • 粉瘤除去

    怖く無いのは嘘 なんとも無い 軽い軽い 多分これも嘘 麻酔打つときだけ痛い チクチクするだけ。 そう思い込むことにして だって15分で、終わる と、先生は仰っていた だけどさ メスを入れるのは怖いよね 連休明けお昼から、 印をつけて、麻酔して、メスで切って 中にある袋を剥がすために 多分普通にちょちょっと サクサク 先の尖ったハサミで、 あ、、、画像見なければよかった。 気になるから見たけど。 小さいけど小さいけど、 ヤダヤダ。 でも 取ってもらう。 さっぱりします 取れたもの写メ撮ってもらおうかな、 悪趣味?

  • ハイサイフェスタ

    川崎で、沖縄のお祭りに毎年出演させてもらってます 何時もは教室の沢山の仲間と一緒だったのですが、 今年はゴールデンウィークから延期 9月開催となりました。 沢山のコロナ対策を立て スタッフさんの気遣い 素晴らしかったです。 しかしとっても残念な事が 予約の中に浮いたチケットが沢山 何かって、 行く予定があったかもしれないけど、来れなかった人 予定があったけど沢山予約した人 その人たちの席が 空席となると エイサーも、 本会場も ガラガラ、 ネットでは満席 いやいや、外で入りたい人もたくさん 予約の失敗かな? こんなこ事今年だけになります様に 後2日あるけど、 そして私たちだけのことだと思います…

  • 薬剤師のテレビドラマ

    こんなテレビあるの見てる?って なんと主治医から、、、 ドラマ系 ほとんど見ないので、全然知らなくて話にならなかったのですが、 本日運良くチャンネルが合いました。 治験の話でした。 どれだけ大変な思いをして治験のお薬を 処方してもらっているのか、 病院全体そして、 一般の方、 薬剤師、 勿論担当医師や 部長先生、 チームの方々 深くて、 有り難く飲ませて頂きます。 いやいや 何時もそう思ってますよ、 調べてみると なんと 薬価だけでも、 高くて一錠5000円以上 最低3000円以上 薬を飲んでいても 辛い関節の痛みや 浮腫 何より髪の毛が、、、円形脱毛症 頭皮の炎症 怠さは仕方ないって諦めてま…

  • 横浜馬車道 美味しくて幸せになれる所

    Trattoria Da kenzo トラットリア ダ ケンゾー 神奈川県横浜市中区相生町5-78 清栄ビル馬車道3階 ☎︎045-298-3737 健三さんのイタリアンで、 十数年癒されてます。 ハッピー♬ 最近食欲も出ない位弱っていたので 行かないと‼️ 来週 粉瘤にメス入れます。 痛そうだけど。 さっぱりしてきます。 悪いものでなくてよかった。 最悪癌って思ってたから、、 取越苦労。でした。 めでたい 痛いの痛いの飛んでけぇー

  • 痛みは引いた

    首と顔の発疹は無事に引っ込みました。 食欲も出てきました。 が、、、まだぐっすりとは眠れず 睡眠導入剤のお世話に。 後は、ん、、、 痛くも痒くも無い心配があるのですが、それはまたこの次 ライブ再開です。 川崎の沖縄そばゆんたくさんで、 横浜スタジオたからのすさんで そーいえば、2020年9月19日土曜日 川崎はいさいフェスタに出演決定‼️ しかも初日 フットサル会場13:20 見に来てねぇー

  • 熱が出たら入院

    汗疹がひどくなりすぎて、熱を持ち出した これが熱くて熱くて、 少しも眠れない。 保冷剤をあちこち付けて冷やす 熱が高すぎて、 1時間であったまってしまう。 帯状疱疹の。水膨れはバルトレックス大量に処方していただいたので、 黒く枯れて、いい感じ 水ぶくれをやっつけるために止めていた、免疫抑制剤と、治験薬 発疹は病気を抑えていた薬を止めたせいで、皮膚が弱くなり、 病気の発疹、、と 蝶形紅斑も熱く熱をもつ 首も、 耳まで真っ赤に これで熱が出たら、 脇腹の痛みが止まらなかったら、 大変な事になっていたと思う。 金曜日主治医が居ない日 熱くなった首から上 耐えがたい熱 緊急受診 仕事は早退 若い丁寧な…

  • 汗疹にも敏感になるの巻

    帯状疱疹なのか汗疹なのかもわからなくなって、、あたふたバタバタ、 情けない 大きな病院に連日通っている ありがたい事だが、、 これで検査まで、 診察まで、何も起こりませんように

  • 痛い蕁麻疹?帯状疱疹?

    免疫落ちすぎて? 何かにかぶれて? 初めのうちは、 痒くてそのうち腫れて来て、 チクチクピリピリ ビリビリ痛くなってくる かおと首と腕 お腹も何粒かでき始めている 肋骨の下の痛みも背中まで達した まだまだ耐えられるから不思議。 夜中具合が悪くなっても対応してくれると、言ってくれる病院。 明日の朝1で、検査を 先生が入れてくれている。 これから家に帰ってシャワーを浴びて、 服をザブザブ洗って、 ぐっすり寝て 朝だから、、 大丈夫 雨が降っている仕業か 膝がズキンと痛い 指も こんな時でもきっと私熱 ないんだと思う。 今度体温計バックに忍ばせておこう。 どこが悪いのか? 帯状疱疹の治療なら 飲み薬…

  • 右側脇腹肋骨の内側

    強烈に痛みます。 冷や汗、息もできないくらい、 痛みが治らなければ気を失いかねない 運が良いのか悪いのか? しばらくすると弱い痛みに変わり そのうち違和感に変わる 食事した後特に痛いかも、、 夕方緊急受診 血液検査 炎症反応はない 良かった胆嚢炎の疑いがあったが CTにはどうやら至らなかった しかし朝になっても痛い時は 朝一で受診。 なんだろ、、、 先生は胃潰瘍か十二指腸潰瘍 何でもいい、 痛いので脅かされる事が無くなりますように、 治験薬は2週間中止 タケキャブ10から20ミリに増えました。 痛くて疲れた、、痛い怠い、、眠い、、 おやすみなさい💤

  • 9月は免疫落ちる月?

    去年の今頃は入院していたのかな? やっぱり暑くて 疲れていて、 免疫落ちるんだな、、、 しかも精神的ダメージがこんなに体に来るなんて、、 私って弱かったのね、、 偏頭痛から始まり、 身体中動かない朝、 喉の痛み、 お腹に水ぶくれ、 酷くて治らない口内炎 1番怖いのは胸の痛み。 自分なりに分析をすると、 偏頭痛は、台風の影響 身体が痛いのは それに打ち勝つ精神が1ミリも元気でなかったから 喉の痛みは免疫が落ちたから 水ぶくれは、 庭掃除して虫に刺された? 痒くないけどそう思うことにして、 胸の痛みは、 ストレス? 心労? わからないのが口内炎。 夏について来れないのかと、、、 おまけに眠れずルネ…

  • 生かされるありがたさ

    身体の炎症で!抗生物質を使う事からことが始まった。 キッチンの床に水滴。 罰当たりな拭き方をしたので あしの爪を剥がす。 病院の看護師や担当医師に対処を伺い、 難なく乗り越え 次なるは、飼い猫に噛まれる。 奴も病院通いで、抱っこ=病院➡️嫌だ!やめて‼️ って事になるわけで、 迂闊だった私が悪い。 この傷が深くて 看護師に写真を送信 猫ひっかき病を、疑い 強い強い抗生物質を、投与10日も❗️ 傷は3日で良くなりましたが、、 リンパ腺が腫れていて、お薬を処方してもらっていなければ、傷口からリンパまで溶けていたかも、、涙 さて、、 誕生日の診察。 検査結果は横ばい これは良い事 何で、初めて8週間…

  • リフォームしました。

  • やばい

    巣ごもりして、巣ごもりして。巣ごもりしてら、、、世の中は治るのかな?

  • 緊急眼科の結果

    ずいぶん時間が経ってしまった様な気がします。 歴史に残る今をたくさんの情報に惑わされうおさおしている。 ん、、、 やる事をやって家に居れば何とかなる それでもダメなら受け入れる。 コロナ騒ぎになる前に、 左目の黒い新しい飛蚊症ちょうどゴキブリの様な動きと大きさ 目の動きと本体に動く 帯 その部分がかすむ、、これがうざい❗️ ◯路◯眼科は紹介状を書いてもらい、眼底をCT他にもたくさん検査 診察時には何と治験のコーディネーターの看護師まで来てくれました。これが何とも頼もしい。安心感。 結果 後部硝子体剥離 剥離した部分が皺皺になりその影響で帯状のかすみが出るそうです。 ゴキブリ飛蚊症とかすみはその…

  • 緊急眼科

    週末金曜日の 星が美しい夜の事 突然家の中で、左目の中を走る黒い影、 時計の針で言うところ 40分辺りに、大きなGくらいの黒い影 おまけに、 同じ左目に、かすれが、、、 これまた突然現れた、 土曜日、日曜日と様子を見ても治る気配もない、 慣れる気配も無い ただただウザく 見づらい。 職場の近くの眼科へ、、 検査診察後紹介状を書いてくれた。 聖○○病院眼科 予約のない患者は、 診察の合間に無理矢理入れてもらう。 会社を午前休扱いにしてもらい。 検査そして診察待ちで、12時を回っている そりゃそうだわ、、 普通だよね、 待ち時間に出来る事、 ブログの更新でした。 結果はまた。

  • ■ - じんじんのブログ

  • にゃん

    タンスの上 したり顔のちくわ

  • 一生に一度の大舞台

    八重山古典音楽コンクール受賞者による。 発表会が明日あります。 石垣島の1番大きな舞台です。 沢山の音を聞いて多くの時間を使い 良き先生、先輩 そしてライバルでもあり 素敵な友達 に恵まれ 幸せです。 良き報告を明日の夜させてください。 難病でも。 檜舞台

  • 口唇ヘルペス

    朝の歯磨きが終わって 口元を拭くとき 気になった、 下唇の真ん中下の方が ピリピリする まだ何もなってはいないが、、 このピリピリ感は、間違いない。 仕事が始まりしばらくすると、 やっぱり出てきた 下唇の下に 口唇ヘルペスの腫れ 治験のコーディネーターさんにメールをすぐしたが、、 なかなか帰っては来ない。 休みって事もある。 仕方なく、 お昼休み少し前 病院のコーディネーターの電話に、、、 話中 ならば先生に直接電話を繋いでもらって、 一番話は早かった。 「二階の受付で、わたしを呼んでください。」 完結明快 それと同時にコーディネーターの看護師からもメールの返事 ちょうどお昼休みに突入。 幸い…

  • 難病を、持っていても、嬉しい事がある

    八重山古典音楽コンクール 最高賞 笛部門で、合格をいただいた話は前回お話しさせてもらいました。 何と昨日八重山の本部より、 発表会の時に たった一人で笛を吹く 独奏に任命されました。 これは何を表すのかと申しますと、 トップ受賞 おまけに、発表会のオーラスに 三線部門の最高賞の方の独奏の 傍に立ち、笛を吹かせてもらえる栄光まで頂ける話を受けました。 とんでもなく光栄で、あり、 どれだけ嬉しい事か、、 肺炎の後遺症で、咳が残る中、 怠さが抜けず、いつもより多く眠り 渡った石垣 関節の痛みに 耐えだるさに耐えた旅 5年3ヶ月前 神田の教室の門を叩き その時から手がパンパンに腫れ上がる その他にも沢…

  • 難病を、持っていても出来る事

    八重山古典音楽コンクール 笛 最高賞 頂きました。 5年と3ヶ月掛かりました。 新人賞頂いて一年お休みさせて頂き、 その後優秀賞 そして 最高賞挑戦 初めの年は、微妙な音を捉えられてなく、落としてもらえました。 今年、楽器を変え、 八重山の音色と音の高さにこだわり、 挑戦。 コンクール後の、審査員の方々による、個別面談? にて、、 沢山沢山問題定義。 もう一度勉強し直して来ます 状態でした。 しかしそれは、先生方の餞 これから指導者となる者への心構えと 受け止め、 八重山の心と音色を研究し続けて行きます。 大好きな笛で、 最高賞受賞させて頂きました。 11月30日土曜日に石垣島にて、 http…

  • 北谷食堂末広町店さん19:30よりライブ

    こんにちは😃 明日10月16日水曜日 北谷食堂末広町店さんにて、 ライブします。 銀座線末広町駅 京浜東北線・山手線駅 お待ち申し上げます。 お店にお電話予約お願いします 03 5818 1129

  • 大きな大きな台風だった

    碁盤の座にそっくりな種 こんなに美しい花が咲きます 20時頃からお日様が当たるまでの短い時間咲き誇りす 左サガリバナ右ゴバンノザ 大きさはサガリバナ直径5センチ程 ゴバンノザ直径以上20センチ 大きく美しい、、、、 皆さんご無事でしょうか? 被害に遭われた方々、 不眠不休で、動かれている方々 どうかどうか怪我なく、無事でありますように、 昨夜は母を実家より我が家に避難、 空が鳴る雨が窓を打つおとを掻き消す様に二人で話しに話しました。 昔話からこれからの話、 ここでしか出来ない話、 日々の位牌の前で、 幸いにも10時過ぎに雨風弱くなったので、タクシーで実家へ返す事が出来ました。 さてこんな中、川…

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