会員登録後、有料プランで広告を非表示に
詳しくはこちら
全身性エリテマトーデス難病SLE 痛みと腫れ、怠さと頭痛、ステロイド、免疫抑制剤、生物製剤、治験、肺炎、薬による免疫低下、体力、就労、悩み解決、先生と病院、悩みは仲間に、一人じゃない。SLEと共に毎日を楽しく出来る事を精一杯凸凹な出来事を
横浜市の基礎疾患枠？ 年齢？ どちらなのかは調べなかったが、 だいぶ前に接種券が来ていた。 母を連れて富士山へ行く予定があったので、 8月は控えておきました。 9月に入って職場の下のクリニックで モデルナを打って頂きました。 ファイザー ファイザー モデルナ モデルナ 腕の腫れと共に次の日の丑三つ時より 熱が上がり始め3時には、 39度 手首から先の関節両膝の痛み 酷い怠さ。 身体中の火照り、多分紅斑か蕁麻疹が 出ていたと思う。 熱の下がった今でもまだぼこぼこしている頬 アセトアミノフェン500を持っていたので 2回飲みました。 飲んでも8度6分までしか下がらない、、 仕方ない我慢するしかない…
腎臓の負担を減らすべく フォシーガ始まりました。 腎臓で、濾過された尿の中にまだ糖が残っていて、尿管から残った糖を腎臓に戻す そこをブロックして糖を排出する薬 腎臓のお仕事を減らして 透析に行き着く時間を遅らせる作戦 副作用は、甘い尿による感染症 色々 私が思うに、 脳に今までより少なく栄養が回っていなくて、ボーっとする感じ、、 レッドブルー飲むと元気になる‼️ フォシーガ始まる前に比べると怠さが少し良くなったのは 薬さま様 仕事も忙しく、 帰りにお稽古へ行けない という事は、八重山古典音楽コンクール諦めないとダメか？
こんなに早く夏が来て コロナ禍に塞ぎ込んでいた気持ちを 有名どころで、 ライブが出来る‼️ もーその気持ちだけで 乗り切れる チャージ無しなので、 美味しい沖縄料理と島酒、 オリオンビール あり乾杯です。
コロナもだいぶ落ち着いてきたので、、 そろそろ行動開始 同じ八重山の唄を志す同士と共に 目黒ゆがふさんで、ライブをします。 みさとちゃんは 石垣島で、唄者としてあちこち回ってますよー ちむどんどん してきましたぁ〜
伊良部の守姉のお見舞いへ もちろん母のです。 島には生まれた子供に遠い親戚か近所の子が子守りをするお姉さんになる風習があります。今はないのかな？ 母は菊姉さんと言って今でも本当の姉妹の様に深い絆で結ばれてます。 菊オバ〜に会えたこと 沢山のサプライズの中 88歳のお巌をしてくださった島の親戚の方々に どれほど尽くしていただいてか、、 2回も声を出して泣いたくらい 素晴らしい ひと時でした。 尽くす素晴らしさ 尽くされる嬉しさ 自分に出来る範囲で 心を尽くす事を 学ばせていただきました。 ありがとうございます
職域接種モデルナワクチン 3回目の副反応 （ステロイド10㍉ ハイペン200朝晩 その他沢山薬服用中） 金曜日の夕方接種 当日は何ともなく過ごす。 土曜日朝目が覚めたと同時に発熱確認 37.8度 時間経過とともに上がっていく、 38.5度 いつも飲んでいるステロイドと、痛み止めが効いて 午後から少し楽になる。 ふわふわで、寒気と、節々の痛怠さ ベッドで、ゴロゴロ 勿論介護ニャンと一緒に 午後から少しだけよくなったが ネットで水を6本頼んだはずが、 箱で来てしまって、 妹達に取りに来てもらう始末 夜10時頃熱が上がってきたので就寝 37.9 今朝日曜日 微熱37.4しかも元気 ブーゲンビリアの枯…
娘夫婦とランチ ステロイドの食欲増進は凄まじく、 いつもなら食べきれなくギブアップしてしまうのに、、 ケンゾーシェフの気配り？ 完食也 ここのイタリアンが私の中でNo. 1 誰に勧めても勧め甲斐がある そんな店です。 ケンゾーさんのイタリアン 10年以上頂いてますが、、 間違いありません。 横浜にいらしたら、 住んでいるのなら、 馬車道 トラッテリアダケンゾー 予約必須ですよー 娘夫婦、、今月末から北海道転勤です。 お互いに頑張ろう的な 時でした。 その後 21日のコンクールに向けて、 神田へお稽古 ステロイドのお陰様。 ありがたや
暖かくて、気持ちの良い日向に 我が家の春達ご沢山花を咲かせてくれました。 幸せ💕 ステロイドの超パワーをもらって、 サボっていた庭掃除をちゃっちゃとすませて ホットカーペットカバーを洗って、 干してきました。 きっと気持ちよく乾くよねぇ〜。
[: 再燃 ステロイド15㍉ 二週間後に5㍉減らす さらに二週間後に2㍉減らせたら ダメだったらもう二週間毎に 上手く減らせると良いな、、 ステロイドの素晴らしさ 痛い痛い膝や軋む身体が 嘘の様に元気になる、、 その分副作用も半端無くある この元気の方が大切 火事には初期消火が大切也
暖かいストーブの前より お日様が温めた窓ガラスの方が 好きみたいです。
19度迄上がった気温 洗濯物もほったらかして 佐原の観福寺さんまで3回忌のお墓参り 仲良しだった仲間の一人と しょうちゃんを偲んで 東京駅 朝8時45分の高速バスで、移動 佐原の何時も花屋さんでお花をピンク大好きだったしょうちゃん色にしてもらい、、、 コンピにでお供えを買い、 観福寺さんは真言宗お大師様をお祀りする 大きな立派なお寺さん。 塔婆を上げさせてもらい、お線香を受けて しょうちゃんが眠る所へ 大好きだったピンク色の飲み物と甘いお菓子 沢山話をしてきました。 帰りのタクシーの運転手さんの情報によると、、、 神事でも有る雛めぐり 今やっているから見ていきなさい‼️ これもしょうちゃんの計…
何時もお世話になっている関内のスタジオ たからのす このイベントは息が長く、 次回で50回記念となる。 クリエイターズ その名の通り 新曲のお題が出るが、 作れる人とそうでない人 寛大に受け入れてくれる場所 いつも歌わせてもらう歌う 海は命の宝物 記念の会は まゆさんにピアノを弾いてもらう予定 楽しみ。 その日までに 痛い膝、戻ってきた頭痛 手も指も 背中も 怠さも 治りますように、 うっすらになります様に、 友達の命日にお参りに行けますように、 あ、、、治験が終わりました 製薬会社から、中止が出て、 なぜかは、、色々有るだろうが、、 薬に慣れた身体を元に戻すのは難しい ステロイド始めれば楽に…
2月の三連休 そう雪が積もって交通規制が掛かると言われていた11日 ぽっかり空いてしまった予定を ここぞとばかり 熱海桜満開を見に 宿を検索 良い感じのところが、 しかも一人でも二人でもまだ空いている。 これも雪の予報のお陰様 行くなら母と と、、思い立った 電話で、訳を話す 朝7時まだ床の中だと言うが、、、 今から支度をして 駅に向かってと、、 出かけるのが大好きな母のは、 難なくd(^_^o) 東海道でのんびり 熱海のMOA美術館 山の形状そのままに立派な建物が七本のエレベーターを乗り継ぎ 山の頂上辺り3階建ての建物が終点 一階に鎧塚さんのお店 絶対に美味いに決まってる。 ランチプレートに…
エフエム熱海湯河原Ciao79.6MHz. 明日1/9日曜日 9:00から10:00 坂井奈都子さんの 『WAKU WAKU ステーション』 にゲスト出演させて頂きます。 紹介者の楽団fishの八木下巌さんと共に よろしくお願い申し上げます。 https://www.jcbasimul.com/radio/797/ ○パソコン・スマホのブラウザーで聴取 「JCBAインターネットサイマルラジオ」 https://jcbasimul.com パソコンやスマートフォンでサイトへアクセスし放送局一覧から、「東海地区」→「Ciao!」→「Listen♪」をクリック（タップ）し、再生ボタンを押してご利用く…
今日は 氏神様に新年のご挨拶をさせて頂きました。 あけましておめでとうございます。 9年目のブログとなります。 空が青く澄んでいて 梅の蕾も順調に育っていました オミクロン株が拡大する事なく 落ち着きます様お祈り申し上げます 今年も皆様に福が多く舞い降ります様に どうぞよろしくお願い申し上げます
何時もの美容室へ髪を染めてもらい。 今回はメッシュを入れてたっぷりトリートメント 髪の毛にご褒美を そして近くの土佐ダイニングで身体にご褒美。 これから松屋で、お買い物コース 歩け歩けなのです。 行ってきます
消化器内科の先生に診ていただきました。 何時から数値が悪くなったのか？ 丁度16時間ダイエットを始めた頃からとわかりました。 今まで多分大量に？取っていた栄養が途絶えたので、 身体が飢餓状態と察し 肝臓に脂肪を溜め始めたそうです 脂肪肝の人は痩せづらい なのに食事で、痩せられたと言うことは そーゆー事だそうです ん、、、、 ちょー怠く動きたくないのは 身体がカロリーを消費するなと命令を出している冬眠状態 熊か？ どうしたら奪還出来るか？ いきなり運動は出来ないので、 家事をまめに、 職場トイレすら近くないトイレへ 駅の階段や歩けるところは歩く 身体を動かして溜まったカロリーを消費する。 それに…
毎年12月のとある日曜日 お隣の家で仲良しご近所さんが集まり、 それぞれが色々持ち寄り 主役は豪華お寿司 これは何時もご馳走に預かります あれ？ 違うって、、 人口膝関節の施術を無事終えられた80代のお姉様の快気祝いです。 施術の様子や入院の話 周りの方々や看護師や先生方のお話 もー人間観察報告が半端なく面白くて あっという間3時間 回の終わりに私のYouTubeを、観て頂き お開きとなりました。 ご近所で、応援してくださる方々とっても大切な力 ありがたいです。 是非是非観てください。 音楽があるから元気が出ます。 川﨑沖縄県人会青年部で行われている綾心あやくぐるの会に呼んでいただいた収録して…
午前中診察でした。 検査結果が悪くて、再検査 フォアグラな肝臓 お酒を飲まないのに、、、、、、です。 腎臓も、、、、です。 エコー検査 6時間前からの絶食 検査結果は一週間後 そして年末ギリギリに、消化器科診察 食事指導があるだろうと、、 79項目中16箇所にHとかLとか、、、＋とか、、 もっと沢山つく事もあるけど、 再検査のゴジック太文字ご出たのは初めて 大したことないと思ってる何時も何とかなるから けれどもどーにも心が休まらない なんで、、書き殴りました 身体は疲れていても足が吊って 眠れません ホットカーペットの上に おやすみなさい
8月の終わり頃？ 両手 肘から指先までが、酷く痺れる様になりました。 主治医の診察は11月 まだまだ先です。 先ずは2.3週間に一度ヒアルロン酸の注射を膝にしてくださる整形外科の先生に相談をしてみようと、 症状を話すと、すぐにMRI検査をする様指示を出してくれました。 結果、 頚椎が神経を圧迫して足がもつれたり、 両手が痺れたりするそうです。 手術しても良くならないと言われました。 どうしたら良いものか？ 指先の感覚が無くなってしまうと笛が吹けなくなってしまいます。 既にそうなりつつある指、 血流を良くする薬とビタミン12を処方してくださいました。 痺れだけではなく、痛みもあるので、整形の先生…
13日10時15分 2回目ワクチン打ちました。 当日夜微熱 患部、熱を持ち腫れるが寝返りができる 熱も37度6分を行ったり来たり 時々身体中痛くて泣きながらカロナールを飲んで落ち着く。 今晩、明日どうなるのか？ ご報告まで
基礎疾患枠 コロナワクチン接種しました。 治験薬は当日の朝から一週間中止 何故かは中止だから大体そんなもんです。 肺炎になった時は、息も絶え絶え酸素マスクに抗生剤、、 あれが来る‼️ 生きる希望がなければ回復は見込めない体の状態。 だからせめて、ワクチン接種 副反応は微熱と接種した方で荷物が持てない位の腫れと痛み程度、 何時ものカロナールとプラスカロナール500✖️2回 楽ちんで、終わりました。 2回目の接種の副反応が 酷いと巷の噂 次回経験も楽しく記録しておきます。 コロナ罹患患者さんにお見舞いを 惜しくも命を取られてしまった方々黙祷を、 医療従事者、関連する全ての方々に最大の感謝 そして無…
コロナ禍在宅勤務中のお昼 ハンバーグに焦げ目をつけてワイン投入 蒸し焼き作戦と出ました その間レンジ周りを拭き掃除していた時。 今思うと 蓋から勢い良く吹き出る蒸気にほんの少し触れたみたいで、、 アチ‼️ その時はレンジの炎か？フライパンに触った？そんなはずはなく 兎に角訳すぐ流水で患部を冷やす。 流れる水の力であっという間に膨れ上がった水膨れが簡単に破れてしまう。 なのに痛みが全く無い。 右手を流水で冷やしながら ワインを煮切ったハンバーグを皿に移さず初めてフライパンからそのまま箸で 流石宮古牛とっても美味かったが、、 30分程冷やした火傷 痛みが無い火傷が気になってスマホで調べる事に。 火…
3ヶ月経っても まともに歩けない これは仕方ない事？ 自粛の一環で在宅勤務が週三 通勤も運動の一つだった事を思い知る 着物を解いて糸を抜いて、 綺麗に洗って干す アイロンを掛けて 形を見て裁断 脇を縫って 裾を縫って 袖を縫って バイアスを作り 襟をつけ 袖を合体させる。 少し寂しいので、 長いタイを作る あっという間に出来てしまう。 楽しい時間 ライブにお披露目しましょうねー こんな時間が好き
松葉杖生活を支えてくれた娘と お礼を兼ねて北海道へ 我が家から里子に出たにゃんこにも逢いに 部屋の中電車の中 地下道 どこも暖かく 外気2度にも難なく スノーブーツのお陰で雪道も楽ちん 肝心の足は、 1時間歩くのがやっと、、 途中カフェや、北大のマルシェ、 あちこち寄りながらの二泊三日 楽しかった。 税金使わせていただきました。 ありがとうございます。
10月最後の土曜日 尿の色が小麦粉を溶かしたような濁り、そしていつもとちがう匂い やばい‼️ そして日曜日 多少の残尿感と、 タンパク尿に匂い、、 膀胱炎だな、、 月曜日緊急診察してもらわねば ん、、、 松葉杖なのに、 今度は腎臓？ 膀胱炎？ そして月曜日1日朝 見事に真っ赤な鮮血、、尿 腎臓？ あるいは、 石があってそれが動いて、鮮血になった。 主治医 夜通しのオンライン会議明け 運良く見てもらえた、 検査結果出る前に診察してもらえた 腰痛くない？ と言いながら腎臓辺りをぽんぽん叩いてくれる 痛くなったらすぐ連絡入れてね〜。 実は 結石の痛さ腎盂炎の痛さ知っている はぁ〜たちの時、だったなぁ…
昨日整形外科の先生に 松葉杖とごっついサポーターを外す許可を頂けました。 これで身軽❤️ 片方でも帰り道は休み休み出ないと歩けないから、 どれだけ嬉しいか、 朝7時00分に家を出る 駅行きのバスは目の前を通過 頑張って長い長い階段までてくてく歩き リハビリなしのいきなりの挑戦。 初めの三分の一は、一段ずつ斜めに 残りは手すりを借りて一段を一歩ずつ 何とか駅にたどり着くも目の前で電車通過 あの電車に乗れば東京駅でバスに乗れる 仕方なく次の電車に乗り込み 携帯で、時間を調べるも、、、 悔しいのでこれまたリハビリなく東海道へ乗り換える 新橋で降りてタクシーを使えば確実に8時前に職場に着く、 が、、、…
主治医の急遽の診察で、 11月迄待たずに 何と次の日朝一整形外科受診決定‼️ やっぱり部長先生 素晴らしい で、痛く辛い通勤 どうしたものかと、 今流行りの GO TO を使い職場の隣のホテルへ タクシーで、来たと思えば何とお得❣️ 宿泊当日となれば またお得間満載な お値段しかも アップグレードの 広々お部屋にツイン バスタオルもハンドタオルも諸々 2枚2枚 ふかふか枕各2個 ふわふわべっどにパリパリシーツ おまけに素晴らしい夜景&朝日 お値段以上のお泊まりでした。 朝8:00予約だが、 7:30に受付に診察券を通す 残念な事に磁気破損 直接2階の整形外科受付前に 8時丁度先生の診察が始まる…
グキッとやってしまった日曜日 7日経ちました。 少しだけ痛めた足をつく事が出来る様になりました。 が 松葉杖を手で支えるその手が 筋肉痛とも違う 打撲の様な痛み、 我慢すれば何とかなるけど、、 松葉杖症候群なのでしょうか？ 火曜日に主治医の診察 何と言ってくれるのか？ 暫く通勤に不自由ですが、 頑張ります。 綺麗に散ってしまった 地面を覆い尽くすほどの花びら とっても綺麗だった また来年会いましょうねぇ〜♬
2020年10月4日日曜日 この日は夜私主催のゆんたく夜会がある オープンマイク形式 誰でも参加できて 何を歌っても何を演奏しても 踊っても語っても良い時間を与えられる。 一周目は三曲で次の人にマイクが廻る 二週目からは終わる時間次第で、待ち時間を決める いつも参加してくれるメンバーと コロナ自粛で、ストレスの溜まった仲間が緊急参加してくれた。 歌が好きで、ライブを欠かさなかった彼が 半年以上空けてのマイク 自粛する事に義務感をずっと抱いている真面目な青年 歌ってはいけないと言う心から ライブが始まったら帰ると告げて早い時間から飲んでいた 絶対歌いたいはず 私もそうだった様に彼だってそうに違い…
痛すぎて 昨夜はねむれず、 早めに準備するも歩けないと言うことはこれだけトロイのか、、、 ずっと痛かった右膝 昨日ぎくっとやってから よくなるどころかひどくなる一方です。 タクシーで、病院迄、15,000也 電車に乗るなんて芸道は出来ないので仕方ありません。 これから担当の方が手配してくれる予定 一体何なのか？
どんなに痛くても、 炎症反応出ません パンパンに腫れた手指手首 コップも持てずマウスも握れなくてもです。 今回の膝の痛みは もう1ヶ月以上我慢してます。 我慢できるだけして、 腫れるだけ腫れれば 数値の問題？ 痛み止め飲みました。 導入剤飲んで寝ますが 明日の夜 主催のライブが有る きっとやり切るだろうけど、 無理をして、 どーなの 半年以上空けた久しぶりな時間 待っているみんな、 店 裏切れない 頑張る 次の日主治医は午前中 ライブの後医者へは行けないでしょう 音楽が無ければ生きて行けない。 がその代償は 大きい 月曜日我慢できます様に
連休明けに粉瘤を取って、 麻酔の注射依頼全く痛まない。 上手な先生に巡り会えて良かった。 後は早いところていきあつの渦が無くなれば、このだるさは消えるはず。 今日の予定 午前中、区民センターで練習3時間 八重山練習 お昼ご飯を、食べて、 ライブへ何歌おう 笛も吹く 1番辛い朝 このまま寝ていたらずっと怠い。 なら 飛び起きろ‼️
さて、午後1番の予約だったので、 職場へ行く前に受付を済ませました。 8時10分に既に10番目 出足が早いのですここの患者さん 検査もなかったので 午前中お勤めさせてもらい チャイムと共にエレベーターに乗って移動 直ぐに呼ばれました。 すると先生、 痛みを全く感じないで摘出する 日帰りもありますよ、別に予約を取って、、、 とか言い出すので、 覚悟を決めて来たので取ってくださいと頼みました。 看護師さんの素早い準備のお陰で、 直ぐに始まりました。 先生に、たっぷり麻酔してください とお願いしたら、笑いながら わかりましたと。 先生の手袋そして麻酔の注射 針の太さ、 ヨードで消毒して、 痛み止めを…
怖く無いのは嘘 なんとも無い 軽い軽い 多分これも嘘 麻酔打つときだけ痛い チクチクするだけ。 そう思い込むことにして だって15分で、終わる と、先生は仰っていた だけどさ メスを入れるのは怖いよね 連休明けお昼から、 印をつけて、麻酔して、メスで切って 中にある袋を剥がすために 多分普通にちょちょっと サクサク 先の尖ったハサミで、 あ、、、画像見なければよかった。 気になるから見たけど。 小さいけど小さいけど、 ヤダヤダ。 でも 取ってもらう。 さっぱりします 取れたもの写メ撮ってもらおうかな、 悪趣味？
川崎で、沖縄のお祭りに毎年出演させてもらってます 何時もは教室の沢山の仲間と一緒だったのですが、 今年はゴールデンウィークから延期 9月開催となりました。 沢山のコロナ対策を立て スタッフさんの気遣い 素晴らしかったです。 しかしとっても残念な事が 予約の中に浮いたチケットが沢山 何かって、 行く予定があったかもしれないけど、来れなかった人 予定があったけど沢山予約した人 その人たちの席が 空席となると エイサーも、 本会場も ガラガラ、 ネットでは満席 いやいや、外で入りたい人もたくさん 予約の失敗かな？ こんなこ事今年だけになります様に 後2日あるけど、 そして私たちだけのことだと思います…
こんなテレビあるの見てる？って なんと主治医から、、、 ドラマ系 ほとんど見ないので、全然知らなくて話にならなかったのですが、 本日運良くチャンネルが合いました。 治験の話でした。 どれだけ大変な思いをして治験のお薬を 処方してもらっているのか、 病院全体そして、 一般の方、 薬剤師、 勿論担当医師や 部長先生、 チームの方々 深くて、 有り難く飲ませて頂きます。 いやいや 何時もそう思ってますよ、 調べてみると なんと 薬価だけでも、 高くて一錠5000円以上 最低3000円以上 薬を飲んでいても 辛い関節の痛みや 浮腫 何より髪の毛が、、、円形脱毛症 頭皮の炎症 怠さは仕方ないって諦めてま…
Trattoria Da kenzo トラットリア ダ ケンゾー 神奈川県横浜市中区相生町5-78 清栄ビル馬車道3階 ☎︎045-298-3737 健三さんのイタリアンで、 十数年癒されてます。 ハッピー♬ 最近食欲も出ない位弱っていたので 行かないと‼️ 来週 粉瘤にメス入れます。 痛そうだけど。 さっぱりしてきます。 悪いものでなくてよかった。 最悪癌って思ってたから、、 取越苦労。でした。 めでたい 痛いの痛いの飛んでけぇー
首と顔の発疹は無事に引っ込みました。 食欲も出てきました。 が、、、まだぐっすりとは眠れず 睡眠導入剤のお世話に。 後は、ん、、、 痛くも痒くも無い心配があるのですが、それはまたこの次 ライブ再開です。 川崎の沖縄そばゆんたくさんで、 横浜スタジオたからのすさんで そーいえば、2020年9月19日土曜日 川崎はいさいフェスタに出演決定‼️ しかも初日 フットサル会場13:20 見に来てねぇー
汗疹がひどくなりすぎて、熱を持ち出した これが熱くて熱くて、 少しも眠れない。 保冷剤をあちこち付けて冷やす 熱が高すぎて、 1時間であったまってしまう。 帯状疱疹の。水膨れはバルトレックス大量に処方していただいたので、 黒く枯れて、いい感じ 水ぶくれをやっつけるために止めていた、免疫抑制剤と、治験薬 発疹は病気を抑えていた薬を止めたせいで、皮膚が弱くなり、 病気の発疹、、と 蝶形紅斑も熱く熱をもつ 首も、 耳まで真っ赤に これで熱が出たら、 脇腹の痛みが止まらなかったら、 大変な事になっていたと思う。 金曜日主治医が居ない日 熱くなった首から上 耐えがたい熱 緊急受診 仕事は早退 若い丁寧な…
帯状疱疹なのか汗疹なのかもわからなくなって、、あたふたバタバタ、 情けない 大きな病院に連日通っている ありがたい事だが、、 これで検査まで、 診察まで、何も起こりませんように
免疫落ちすぎて？ 何かにかぶれて？ 初めのうちは、 痒くてそのうち腫れて来て、 チクチクピリピリ ビリビリ痛くなってくる かおと首と腕 お腹も何粒かでき始めている 肋骨の下の痛みも背中まで達した まだまだ耐えられるから不思議。 夜中具合が悪くなっても対応してくれると、言ってくれる病院。 明日の朝1で、検査を 先生が入れてくれている。 これから家に帰ってシャワーを浴びて、 服をザブザブ洗って、 ぐっすり寝て 朝だから、、 大丈夫 雨が降っている仕業か 膝がズキンと痛い 指も こんな時でもきっと私熱 ないんだと思う。 今度体温計バックに忍ばせておこう。 どこが悪いのか？ 帯状疱疹の治療なら 飲み薬…
強烈に痛みます。 冷や汗、息もできないくらい、 痛みが治らなければ気を失いかねない 運が良いのか悪いのか？ しばらくすると弱い痛みに変わり そのうち違和感に変わる 食事した後特に痛いかも、、 夕方緊急受診 血液検査 炎症反応はない 良かった胆嚢炎の疑いがあったが CTにはどうやら至らなかった しかし朝になっても痛い時は 朝一で受診。 なんだろ、、、 先生は胃潰瘍か十二指腸潰瘍 何でもいい、 痛いので脅かされる事が無くなりますように、 治験薬は2週間中止 タケキャブ10から20ミリに増えました。 痛くて疲れた、、痛い怠い、、眠い、、 おやすみなさい💤
去年の今頃は入院していたのかな？ やっぱり暑くて 疲れていて、 免疫落ちるんだな、、、 しかも精神的ダメージがこんなに体に来るなんて、、 私って弱かったのね、、 偏頭痛から始まり、 身体中動かない朝、 喉の痛み、 お腹に水ぶくれ、 酷くて治らない口内炎 1番怖いのは胸の痛み。 自分なりに分析をすると、 偏頭痛は、台風の影響 身体が痛いのは それに打ち勝つ精神が1ミリも元気でなかったから 喉の痛みは免疫が落ちたから 水ぶくれは、 庭掃除して虫に刺された？ 痒くないけどそう思うことにして、 胸の痛みは、 ストレス？ 心労？ わからないのが口内炎。 夏について来れないのかと、、、 おまけに眠れずルネ…
身体の炎症で！抗生物質を使う事からことが始まった。 キッチンの床に水滴。 罰当たりな拭き方をしたので あしの爪を剥がす。 病院の看護師や担当医師に対処を伺い、 難なく乗り越え 次なるは、飼い猫に噛まれる。 奴も病院通いで、抱っこ＝病院➡️嫌だ！やめて‼️ って事になるわけで、 迂闊だった私が悪い。 この傷が深くて 看護師に写真を送信 猫ひっかき病を、疑い 強い強い抗生物質を、投与10日も❗️ 傷は3日で良くなりましたが、、 リンパ腺が腫れていて、お薬を処方してもらっていなければ、傷口からリンパまで溶けていたかも、、涙 さて、、 誕生日の診察。 検査結果は横ばい これは良い事 何で、初めて8週間…
リフォームしました。
巣ごもりして、巣ごもりして。巣ごもりしてら、、、世の中は治るのかな？
ずいぶん時間が経ってしまった様な気がします。 歴史に残る今をたくさんの情報に惑わされうおさおしている。 ん、、、 やる事をやって家に居れば何とかなる それでもダメなら受け入れる。 コロナ騒ぎになる前に、 左目の黒い新しい飛蚊症ちょうどゴキブリの様な動きと大きさ 目の動きと本体に動く 帯 その部分がかすむ、、これがうざい❗️ ◯路◯眼科は紹介状を書いてもらい、眼底をCT他にもたくさん検査 診察時には何と治験のコーディネーターの看護師まで来てくれました。これが何とも頼もしい。安心感。 結果 後部硝子体剥離 剥離した部分が皺皺になりその影響で帯状のかすみが出るそうです。 ゴキブリ飛蚊症とかすみはその…
週末金曜日の 星が美しい夜の事 突然家の中で、左目の中を走る黒い影、 時計の針で言うところ 40分辺りに、大きなGくらいの黒い影 おまけに、 同じ左目に、かすれが、、、 これまた突然現れた、 土曜日、日曜日と様子を見ても治る気配もない、 慣れる気配も無い ただただウザく 見づらい。 職場の近くの眼科へ、、 検査診察後紹介状を書いてくれた。 聖○○病院眼科 予約のない患者は、 診察の合間に無理矢理入れてもらう。 会社を午前休扱いにしてもらい。 検査そして診察待ちで、12時を回っている そりゃそうだわ、、 普通だよね、 待ち時間に出来る事、 ブログの更新でした。 結果はまた。
■ - じんじんのブログ
タンスの上 したり顔のちくわ
八重山古典音楽コンクール受賞者による。 発表会が明日あります。 石垣島の1番大きな舞台です。 沢山の音を聞いて多くの時間を使い 良き先生、先輩 そしてライバルでもあり 素敵な友達 に恵まれ 幸せです。 良き報告を明日の夜させてください。 難病でも。 檜舞台
朝の歯磨きが終わって 口元を拭くとき 気になった、 下唇の真ん中下の方が ピリピリする まだ何もなってはいないが、、 このピリピリ感は、間違いない。 仕事が始まりしばらくすると、 やっぱり出てきた 下唇の下に 口唇ヘルペスの腫れ 治験のコーディネーターさんにメールをすぐしたが、、 なかなか帰っては来ない。 休みって事もある。 仕方なく、 お昼休み少し前 病院のコーディネーターの電話に、、、 話中 ならば先生に直接電話を繋いでもらって、 一番話は早かった。 「二階の受付で、わたしを呼んでください。」 完結明快 それと同時にコーディネーターの看護師からもメールの返事 ちょうどお昼休みに突入。 幸い…
八重山古典音楽コンクール 最高賞 笛部門で、合格をいただいた話は前回お話しさせてもらいました。 何と昨日八重山の本部より、 発表会の時に たった一人で笛を吹く 独奏に任命されました。 これは何を表すのかと申しますと、 トップ受賞 おまけに、発表会のオーラスに 三線部門の最高賞の方の独奏の 傍に立ち、笛を吹かせてもらえる栄光まで頂ける話を受けました。 とんでもなく光栄で、あり、 どれだけ嬉しい事か、、 肺炎の後遺症で、咳が残る中、 怠さが抜けず、いつもより多く眠り 渡った石垣 関節の痛みに 耐えだるさに耐えた旅 5年3ヶ月前 神田の教室の門を叩き その時から手がパンパンに腫れ上がる その他にも沢…
八重山古典音楽コンクール 笛 最高賞 頂きました。 5年と3ヶ月掛かりました。 新人賞頂いて一年お休みさせて頂き、 その後優秀賞 そして 最高賞挑戦 初めの年は、微妙な音を捉えられてなく、落としてもらえました。 今年、楽器を変え、 八重山の音色と音の高さにこだわり、 挑戦。 コンクール後の、審査員の方々による、個別面談？ にて、、 沢山沢山問題定義。 もう一度勉強し直して来ます 状態でした。 しかしそれは、先生方の餞 これから指導者となる者への心構えと 受け止め、 八重山の心と音色を研究し続けて行きます。 大好きな笛で、 最高賞受賞させて頂きました。 11月30日土曜日に石垣島にて、 http…
こんにちは😃 明日10月16日水曜日 北谷食堂末広町店さんにて、 ライブします。 銀座線末広町駅 京浜東北線・山手線駅 お待ち申し上げます。 お店にお電話予約お願いします 03 5818 1129
碁盤の座にそっくりな種 こんなに美しい花が咲きます 20時頃からお日様が当たるまでの短い時間咲き誇りす 左サガリバナ右ゴバンノザ 大きさはサガリバナ直径5センチ程 ゴバンノザ直径以上20センチ 大きく美しい、、、、 皆さんご無事でしょうか？ 被害に遭われた方々、 不眠不休で、動かれている方々 どうかどうか怪我なく、無事でありますように、 昨夜は母を実家より我が家に避難、 空が鳴る雨が窓を打つおとを掻き消す様に二人で話しに話しました。 昔話からこれからの話、 ここでしか出来ない話、 日々の位牌の前で、 幸いにも10時過ぎに雨風弱くなったので、タクシーで実家へ返す事が出来ました。 さてこんな中、川…
素晴らしく美しい 存在を生で見れたと言うことだけで、 変えがたい幸せを感じる。 東洋のガラパゴス ここ西表島でも希少な花 ゴバンノアシ コンクール笛最高賞取れました。 肺炎で入院した後咳き込んでしまうので、お稽古へも行けず、練習も出来ない状態。 退院してから区民センターをお借りして数時間と、石垣に入ってからの、数時間、 仕上げを徹底的に、 まだまだダメダメな私の笛 八重山の音を追求して行きます。 元気な身体が欲しい
少しずつ ほんのちょっと薄皮をみくる様に それでも良くなっている身体 偉い偉い。 今日は、忙しい仕事を放り出して、 海外赴任している若者が帰って来ているので、 励まし会。 背が高くて大きくて、優しくて息子の様な彼 しっかり自分の時間を大切に過ごしてほしいなと母は思いましたよ。 そんな会の帰り道家に着いたのは23時 明日石垣へ行く。 八重山古典音楽コンクール 笛と三線 どちらも最高賞 こんなに身体が弱くても、 只の派遣社員だけど、 御局様に意地悪されても、 ライバルでも有り良き友でもある仲間達と共に、 大きな舞台の上に立ち 土曜日 笛 日曜日 三線 日曜日までに声が出ます様に、 土曜日までに咳が…
朝 起き上がる動作が、 こわばりが邪魔して、それでも 何時ものなら慣れているのですが、 今朝のは、ピクリとも動けない痛さ、 しかも腰周り、 ギックリ腰？ 多分ギックリ、、 神様はまだ私に修行をご要望と なかなか負けない心が 身体を引きずっているようです。 取り敢えず職場迄、駅の階段をそっと降り、タクシーに、浅く浅く座り、 御局様が、 前屈して背中と太ももの後ろを伸ばすと良い。 腰と繋がっているから、 出来た、そして 少しずつ痛みも遠のいて、、 良いこと言う。 あの痛みを再現したくなく、 治験直下の身体、 どの薬を飲んで良いかと 緊急診察。 咳もまだ出ます。 苦しいです、 腰が痛すぎて、背中も痛…
築地の側に職場があります。 美味しい魚を、食べられる お得に お店があちこちに有ります。 何時もは たぬきさん http://www.t-tanukiya.com こちらで、お刺身七種類？と味噌汁、香の物 小鉢で、1000円弱 その他にも旨い物が安くて沢山。 今日は何時も通り過ぎるお寿司屋さんへ、 ここは、寿司の旨い店 どどのネタも最高！！ これに、あさりの味噌汁と旨いお茶が付いて、1000+消費税 明日は何を食べようかな？
須田先生 聖路加で私の主治医でした。 彼は今、 長野県諏訪中央病院・聖路加国際病院でリュウマチ膠原病内科の医師です。 彼は 統合医療チームJINの代表として西洋医学と東洋医学の両面から予防のために「養生ルネッサンス」を開催しています。 なになに？ 西洋医学と東洋医学の美味しい所を 垣根を飛び越えて教えてくれちゃう。 養生ルネッサンス と銘打って、 沢山の知識を伝授してくれます。 一人一人違う養生を講座を通じて わかっちゃう、 素晴らしきチームです。 一言も逃すものかと聞き耳を立てているとあっという間 是非是非健康な人に、 是非是非病を持った人に 行って聞いてもらいたい。 自分の体の事がわかる …
昨日夜一駅電車に乗って、区民ホールへ 練習室を借りていて 三線と笛の練習 駅までの道、 怠さ70 ん、、、まだ辛い 朝の通勤と同じくらい 訓練訓練と、言い聞かせ。 心と体のアンバランスを 勢だけで 乗り切る。 受付にて、おかしな事を言われる 「お支払いですか？」 予約の紙を見ると29日.. あっ、、、 やってしまった。 まあいい。 神戸屋の美味しいパンを買って明日の朝ごはんに。 失敗を成功に変換。 帰り掛けスーパーで、生のひじきを買って。 夕飯のおかずに スプラウトと混ぜ 麺つゆで和えると 超美味いのよ。 ん、、 昨日の外出たったこれだけ なのに、疲労困憊 今週金曜日に石垣へ行けるの？ 今朝 …
漢方のサイトを見るとたくさん説明があって、何でも買えちゃう。 病院で処方してもらえる物も沢山あって、 通勤用の鞄の中、職場の引き出し家の薬箱 それぞれに揃えてある。 つもりでした。 が、 もっと勉強して 初期の対処法を学ぶべきと、 今回の肺炎で、思い知らされました。 大きな病気を持っていて、 力漲る元気な瞬間は、 残念ながら、 歌っている時や 夢中になって作業をしている時などなど 幸福ホルモンが出ている時 ストレスにめっぽう弱くなっている 疲れも。 ストレスは楽しむ事でちゃら 疲れはひたすら睡眠 風邪は、引き始めの漢方。 振り返ると。 今回の入院原因は、 疲れと、ストレス。 台風による寝不足と…
今ライブ終わって 帰りの電車です。 重たい荷物を背負って駅まで歩くのが大変。 なので、今回から、410円で、楽チンに電車に乗れる方法を見つけました。 末広町の地下鉄へ下る所で、 ライブの相方と別れ その場で、タクシーに乗車。 あっという間に御徒町駅 アドレナリンが、出ていて疲れていないのか？ 内緒内緒のステロイド5ミリ 夕方飲んだことは、 聞かなかった事にして下さい。 家に着いたら、 ルネスタのお世話になって、ぐっすり眠ります。明日声はでないどろうけど、しっかり仕事が出来るように。 仕事あっての楽しみなんで。 こんな弱い私を使ってくれる企業に感謝。 周りのプロパー＆同僚に、 今日ライブに来てく…
明日すぐ疲れちゃう身体を アドレナリンがどこまで引っ張ってくれるか？ 北谷食堂末広町店さんで ライブです。 衣装と譜面三線と準備万端 通勤混むのが嫌なので、早く出る為には とっくに寝てないといけないのに、 遠足の前の日の様に、 一向に眠くなりません。 やばいのです。 なんで、 睡眠導入剤投入 ルネスタ一錠 どんな奴が歌っているのか、見に来てねぇー🎵 あ、、電話予約してください。 入れないといけないので、 体力と、喉、声、 頑張れ おやすみなさい💤
入院中の予約を寸前でキャンセルさせてもらった。 快く受けてくれた、行きつけの美容院 退院しても どうしても軽く軽くパーマを当てたかった。 勿論何時もの山田さんのカットもお気に入り。 他愛も無い楽チンな会話が、アットホーム カラー カット パーマ トリートメント 美容院に来ただけで疲れ果ててる、 お昼もまだだった、 いい感じにお腹が空いたので、つばめグリルへ、 ランチラスト滑り込み、 赤身の何ちゃら牛のステーキ 白ごはん、アオサの味噌汁、 かぼちゃとなすのグリル クレソンにセロリの葉っぱ これで元気になる？ 何時もなら復活する所、 どうにも怠い。 倒れた方が楽なくらい 座れそうなカフェを覗く ど…
10月始めの土曜日に 石垣島で、 八重山古典音楽コンクール 三線 と笛 最高賞を受験 その為に一年間準備して来ました。 午前中、 笛を吹きたくて、 三線を練習したくて、 ずっと前に近所の区民センターの練習室を予約 土曜日に30分のライブは、何とか？持ちこたえました。 今日は3時間。 しかも朝のんびりしてしまい1時間ロス スタートは、10時 伴奏に合わせ、笛を吹いてみる。 呼吸は、循環を使うので、 比較的楽、、 が、1時間練習を詰めただけで、 グロッキー。 少し休憩してから、 三線のメインの城越節 これが、深く呼吸をしないと 声も息もまともに出ない。 そりゃそうだ、 最高賞の課題曲だからね、 案…
入院中、 友達に、持ってきてもらった、五線譜 頭の中で、鳴っていた曲 譜面に起こす作業。 何もすることがなく、静かな環境。 このためだけに プレゼントされた時間 本日イベントに発表する曲 出かける前にやっと二番の歌詞を書き終え、 一回も歌わず、現場へ、 大丈夫。半年以上温めてきた曲。 ガラガラな声、喉をどこまで開くことが出来るのか？ 呼吸をどこまでわ深く出来るのか、 試しながら絞り出す高い音、 響かせる低い音。 65点。 次回までは、完成度を上げ、声も息も完璧に。 体力と、喉が戻りますように。
意地を張って、 退院後まだまだ体力70%行っていなくて、 ふらふらだるだるだった。 ヘモグロビンA1C(エーワンシー)(HbA1c)検査値が高くて、 診察の時、思わず先生に 一週間病院食で、 おまけに食欲なくて、 甘いもの一切取ってないのに、 この数値？ 慌てた看護師さん この数値は1、2ヶ月前の様子だから、、と。 先生。 思い切り夕飯を豆腐と納豆だけにしてみようか、、 え、、納豆？ あまり好きではない。 のです、 どうせ食べるなら一番美味しいものと 棚に並んでいる最高級を買って、 本日の夕飯メニュー。 豆腐1/4 納豆 ひじきとスプラウトのサラダ、 麺つゆドレッシング 白菜のこうじ味噌の味噌…
昨日は、病院の後職場へ 午後のチャイムに間に合いました。 咳を出さないように、 龍角散の二種類ののど飴を交互に 暖かい飲み物で身体を温め、 極力声を出さない。 私が隣の病院に入院した事すら知らない人も、 そんなものね、 首を切られないように、 良き歯車になれればそれで良い。 なんせ、日和見感染の肺炎。 免疫落ちまくりの入院。 対処は、 疲れない ストレスを溜めない、 よく寝る。 子供見たい。 ぼちぼちやっていこう。
いつも通りに目を覚まし、 いつもと同じ時間に家を出る。 職場の隣が病院で有るのは、 慣れた道で、楽チン 本日院内採血シリンジ6本 治験用採血太めのシリンジ含めて16本 尿検査たくさん取らないと、もう一度お願いとか言われてしまうので、 暖かい飲み物を飲んで 空中庭園で、まったり、、 あんまりそらが綺麗で、そよそよ風がきもちよくて、ウベ棚の木漏れ日の中 時間待ち。 腎臓頑張れ！！笑 ご報告。 体重2.5落ちました。 汗かかないとダメって事よね、、 検尿の次は、部長先生の診察、 午後の出勤に間に合えば⭕️
今日は、涼しく そして雨が降ってくる予報。 ならば、雨の降る前に、 大量ネコジャラシをやってけに、薄手の長袖と、ジャージ。 ビニールとカマと箒 小さな束ならずっと根ごと抜ける が嫌がる子もいて、1時間程格闘 終わりかけのアサガオも 綺麗に整え、 やっとさっぱりしました。 糖質制限を進めるために、 白菜と魚を求めスーパーへ 酷い怠さ、 中々抜けない、 困った、 時々出る深い咳も ん、、、 明日部長先生の診察 その後職場 戦ってきます。 咳よ止まれ！！
娘の仕事の邪魔をしたくなくて、 退院は、一人で大丈夫と強がってみたものの、 病院内を毎日歩いて居たけど、 体力が確実に落ちていました。 タクシーで、有楽町まで、 お昼時だったので、 タニタカフェで ヘルシーランチ 雑穀米3分の2残し、 荷物3つを持って、 誰も今退院してきた人なんて 点滴の跡を知る人でないと わからないだろうな、、汗💦 自宅近所の駅に到着。 思ったよりずっとずっと身体が重い。 病院の中を歩くだけでは訓練にはなっていなかった、体力が落ちている、 娘に迎えにきて貰えば良かった、 と反省。 モールの中のドトールへ、 倒れてから初の甘い飲み物。 冷たくて甘くて、涼しくて、座れてホッとで…
さて、 お日様もキラキラ🤩 最後の点滴を落として、 大量のお薬を頂いて、 居心地の良いお部屋ともお別れです。 これからの体調管理に、 気をつける事、 私、めっぽうストレスに 弱い事が判明。 自然災害時には 無理をせず仕事を休む事。 免疫抑制下にいる事を忘れない事、 身体を温める事、 食べ過ぎない事、 動く事。 気持ちよく生きる事。 全てに感謝 ありがとうございます😊
病院食、おまけに糖質制限が掛かっていた三食。 いやいや 美味しかった食事も明日朝で、終わりかしら？ 毎回写真に撮って家で見習おうと。 新鮮な野菜を手間暇かけて下処理し手を抜かない優しいしっかりだし効かせた愛情込もった。食事でした。 1400／1日
退院したらすぐに仕事へ行って、 今週は土曜日にイベント、 日曜日に合同稽古が控えてる。 一年を掛けて準備してきた コンクールも来月はじめに、、 石垣島への空と宿、 西表での宿などなど.. ここでダウンしている暇はなかった、 なのに、 深く呼吸すると咳き込んでします、深い咳が出る痰も、、、 コンクール諦めようかと、あちこち手を回して、キャンセル賭けようと 思っていたその時、 部屋の前で呼ぶ声。 主治医の先生が診察に来てくれました。 肺は良くなっている。 ひどい咳が出るのは良くなっているからだと、、 沖縄へコンクールに行く話もしてみた。 「行けるよぉー」 落ち込んでいる気持ちを一気に持ち上げてくれ…
すごい夢を 病院のベッドの上で 見ちゃいました、、 職場の私のデスクの上に 空中庭園で咲き誇っていた花達が 美しく花束になって立ててある それを通りがかりに見た部長だけが いつもの鼻を鳴らした声で花がある事自身に、 「ふーん」と、 この花は、父に持って行く花となぜか必死に説明していたのに、声は届いていない様子 私は私で、職場に戻れて嬉しかったけど、あれは戻れてなかったのかなぁ？ 朝の検温のナースの声で、目が覚めた 〝あ、初めて一晩眠れた。〟 入院して初めて、ちゃんと目が覚めた しかも初めて気付いた事がある。 5日目にして初めて天井に何があるか認識。 仰向けに寝ても苦しくない。 苦しくて仰向けに…
ハンサムで賢そうな若医師軍団が 朝7時30分過ぎには部屋にやってきます。 朝の回診です こんなに早くですよ。 素晴らしい。 その後9:30迄に部長先生と共にもう一度やってきます。 もちろん夕方にも、 回診の話はまたこの次 本日世間は、土曜日 病院も御多分に洩れず、朝早くの若先生軍団の回診は、遅いそうです。 たっぷりな朝ごはんを頂き、散歩への 本日職場から見える空中庭園が気になってきたので、訪れてみました。 階段を使いたかったのですが、職員だけと、看護師さんが言っていた、 部長先生は、階段をどうぞと言ってくれていたが？可能なのか聞いてみましょう。 6階で、エレベーターを降り、すぐ右手にそのドアは…
おはようございます。 只今入院3日目の朝です。 SLEと診断され7年経とうとしてます。 いつもお世話になっている病院は全て個室 高いお部屋はなんと高級ホテル並み とても払えないので、出来れば、入院したくなかったのが本音 今に至る経緯は、、、 注 : 長文になります。さらっと流して下さい 台風15号の酷い風と雨の寝不足から始まり、次の日の最悪な通勤にくたびれたのが原因？かな？と、、 今回は、あっという間に状態が悪くなるのが特徴で、 始めにお稽古中声が出なくなり、そのうち咳が出始め熱っぽくなるまでにあっという間、30分位 次の日、家に帰って眠っていて夜中に身体が熱くなり39.3の熱、咳も酷くなり息…
元気でやってます。 いや、、そうでもない？ ん、、凸凹してますが正解 治験お薬が効いたので、ステロイドを一気に2.5も減らす事が出来ました、 がその途端、 酷い頭痛と涙目が止まらない酷い吐気 吐いてしまえば良くなるものでもなく、 体力を使うだけなので、 時間をかけて引いていくのを待つ 今朝は出勤時間間近になっても治る気配がなく、 上司と、同僚に連絡、 朝ごはんも食べられず薬も飲めず 床に舞い戻った。 とことん眠れば良くなる私の身体 ステロイド減量？ 季節の変わり目？低気圧？ コントロール不能 これで水曜日ライブまで 元気を上げていかないと、 頑張ろ！！ 北谷食堂末広町店 8月21日水曜日19:…
手首と指はいつも 背中も時々激痛が走る 朝は起きるが大変 階段降りは膝が痛くて怖い 偏頭痛も、、 風邪やインフルエンザに罹ると これっきりと言わんばかりに、 体調が悪くなる ならないようにすればいいのだが、 疲れないように、 ストレスがかからないように ムーンフェイスも、体重もステロイドをヘラさないとヘラない これは自己管理ができていないから ん、、愚痴はここまで 幼い頃からやりたいことがあった。 音楽の先生になって その楽しさを伝える事 準備段階だが、夢を叶えるために行動開始してます。 良きご報告が出来ますよう。 がんばります にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字をクリ…
紅斑、蕁麻疹、浮腫、倦怠感 気持ち迄落ち込んで、どうしよう 痛みも、腫れも、 もうやだ 仕事出来なくなった、家賃払えなくなったら、すっと居なくなりたい。 働けるうちに、やりたい事やった？ 後は、、 もう何も出来ない、 何時もこの時期、落ち込むのかな？ この時期体調は良くないから仕方ないよね 明日朝起きたら身体がすっと楽になっていると良いな、 おやすみなさい にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字をクリック) にほんブログ村 病気ブログ シェーグレン症候群へ(文字をクリック)
バックバンドの音合わせの帰り、 怠すぎる体を電車のシートに沈めて、 大切な大切なギターを網棚の上、 リュックは前に持ち、 最寄りの駅で慌てて降りる、あれ？ 網棚の上、 電車は走り去る 急げ急げ、駅員さんに事の事情を話し、 それが運悪く、臨時の職員？ 行ったばかりの電車次の駅で捜索救出してくれれば、 それで良かった、 なのに、 一言、 電車は止められません 山手線は止めて捜索に入ってくれた、 それって対応した人次第って事ですね、 忘れ物専用ダイヤルに、電話を掛け、 戻ってくる電車の前後二本乗せたはずの網棚チェック。 乗った電車の終着駅まで行って登録、 明らかにロス あまりのショックに、心はボロボ…
インフルエンザが流行り出してきました、 免疫抑制剤を使う前は 頂くことは無かったのに、 やっぱり去年の梅雨の終わりに、、 今年も怖いですね、 もっと怖いのが、腎臓 健全な人の半分以下、、 まだ30%は切っていないのですが、 先生と相談して、たくさん飲んでいる薬を徐々に減らそうと、企み中 ステロイドは、やっと一桁 調子が悪くなると10ミリに戻ってしまうのがたまにキズ、 ムーンフェイスも体重も良くなりつつ、 後は痛い 腫れている、熱を持っている、 これを何とかする。 ですね～ ランチの帰り10月桜 いつまで咲いているのかな？
初オレンシア 注射して来ました。 それ自体は痛みもなく痒みもなく、 この薬が効いてくれますようにと、祈るばかり、 ただ、たくさんの薬や支払いの時の点数と見ると、 難病指定をいただいているので、医療費は、抑えられ大変助かってます。 オレンシアが高額なのは、わかっていたのですが すこし、いやだいぶ 落ち込んでます。 奮い立たせるには、 金曜日に、母を連れて、伊良部島へ そこで、この気持ちを癒してもらい リセットして来ます。 たまには落ち込んでもいいよね、 不安も仕方がないよね、 ブログ村バナー にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字をクリック) にほんブログ村 病気ブログ シェ…
月一回の診察、 どんな薬を使っても関節痛が、よくならない、先生も頭を抱えて、 来週火曜オレンシアの自己注射開始となります。 1月に酷かった膀胱炎もよくなったのですが、 相変わらず、残尿感と、渋る感じ、頻尿こん、スッキリしない、鳥肌が立つくらい、 排尿困難、 全く、元気でいたいのに、 来週末母を連れて母の生まれ故郷に無理やり行ってきます、 自然にいやされに、 帰ったら次の日また診察、、 クビになる？、、、 上手く伝える方法あるかな？ 心象わるくならないように、 っていうのは派遣元の考えで、私は本当の事をそのまま伝えたい、 心象が悪くなろうと、仕事さえできれば良いと、思っているけど、 病院通いじゃ…
引越し作業が、中止となりました。 色々ありますが、 1番は、 精神的に無理だった事、 肉体的にも、 何も変わらない家で、敢えて断捨離できた事は誠にありがたい いちばんすっきりしたのは、使い終わり！捨てられなかった、バックの数々。 ついでに、病気も断捨離出来たらいいなぁ～、、笑 体力の無さとストレスに弱い自分 今回思い知らされました。 ブログ村バナー にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字をクリック) にほんブログ村 病気ブログ シェーグレン症候群へ(文字をクリック) かしこ
色々ほんとうに、あって、 重い腰をあげます。 沢山のゴミを出して、粗大ゴミをピックアップして、 ダンボールに、物を収めて、 ブックオフに送る本も詰めて、 毎日少しずつ、 早く寝て、疲れないように、 でも疲れた 燃えるゴミは、あと6回プラは3回 ダンボールも3回、 ん、、頑張ります。 指の爪端から裂けて、肉に食い込む。 爪切りでカットした後、化膿して痛い。 何本も、 しかたない。 階段が降りられる様になったから ステロイド15ミリのおかげさま。 明日は診察です。
あけましておめでとうございます。 皆さん 忙しい年越し、 迎えた新年、、心新たにお過ごしでしょう。 さだまさしさんの 年のはじめの番組を見るまでには 片付いている。 今年は、だるさと痛さで、床の中です。 年明け5日に受診して、予定入院 体をリセットしましょう。 ステロイドパルスと思って覚悟しないと、 舞台の為に長く伸ばしていた髪、 ぬけるので、ショートにしないと、 自分で切ってもいいか、、、笑 ムーンフェイスが、もっと酷くなる、 リセット出来たら、 ライブ復活。 絶対にする。 いつどんな時も、前を向いて、楽しんで生きます ブログ村バナー にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文…
手首も指も、痛いのは、10:30頃まで その後は、薬が効くのか？体が諦めるのか？ 気にならなくなります。 何時もと同じ。 最近は小指の第一関節が、とうとう固まってしまった、、 指紋がツルツルになるくらい腫れてはいるけど、 こんなもんでしょう。 もう新しい薬に体が反応して体調悪くなりたくない。 このまま壊れるなら、明日死んでもいいかな、、 いやいや、、気持ちが落ち込んでいるのではなく、 今の状態のままでいて欲しいだけ、 無理して治療して、 調子を崩したくない、、 足も浮腫んでる、 血圧も、150代。 これは、やばいよね、、 腎臓が、やられてるのはわかっちゃいる。 だからと言って、 職場の御局様が…
風邪を引いても大変なことになるのにまさかインフルエンザに、 友達から頂いてしまいました。 日曜日に接触 次の日と、月曜日に節々が痛く、火曜日の夜から急に酷い倦怠感と 右側の肩胸背中と、痛む、、熱はなし。 仕事へ行って先生に診察してもらえるのが一番かな？と、水曜日に電話しました。 インフルエンザ患者と接触が、あり、 今までの状態を話しました。 隔離の部屋での診察、咳が酷いので、胸のレントゲン もちろん鼻からインフルエンザ検査。 おめでとうございます、インフルエンザAです。 薬を薬局で貰ったらその場で吸い方を教わり吸ってください。その後職場へ行って帰りの支度を、帰る頃まで30分位ですね、それまで何…
いつも通り目覚ましが鳴ります。 五分おきに40分間 普段なら15分も掛からず全ての目覚ましを解除 今日は、駄目でした、 解除の方法も 携帯の向きも定まらず、目も開けられず、 何が？どうした？ どうにも調子悪すぎて、何がどうなっているか？ 職場の連絡を8時30分迄にする時間もすっ飛ばして、 なんと9時迄、気がつかず、 目が覚めたところで、慌てて電話、 した後で、御局様からメールが、 明日ヤバイです。笑 天気予報や、ニュースで原因が 八重山地域に台風が来ると、 どうにも起きられなくなる、 酷い怠さ、全身の痛み 酷い頭痛、気を失うかの様に目を瞑り 気がついた時に、薬を飲み、また眠る。 よくなるのは午…
オピオイドご、始まってから、 すこぶる体調が、良くて、 喜んでます。 問題が無いわけではないのですが 痛むところが少ないという事それだけで行動範囲が広く、 怠さがないという事は、 気持ちが前向き、上向き、GO‼ 問題は、薬を飲んだ後の眠気、 カフェインを取って凌ぎます。 お腹の張り、水分コントロールで、何とか、 便秘と尿と浮腫みのバランス、 自然に取れるようになるとこれは、私の課題。 ブログ村バナー にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字をクリック) にほんブログ村 病気ブログ シェーグレン症候群へ(文字をクリック)
35日分の薬を朝ステロイドの量が、違う二種類と、夜の分 一回飲む分毎にビニールの小袋に分ける作業。 次のライブで歌う歌を歌いながら、3時間ぼちぼち 月末の土曜日お決まりとなりました。 これがバッチリ決まるとスッキリ気持ちが良くて、 作業向いているかもって思っちゃいます。 医療用の麻薬、体が慣れて、半錠から、なんと丸々一錠に 昇格。吐気止も飲みながら？ 先生処方を忘れちゃったみたいだけど、、 余っているのがあったので、 無くても、きっとへっちゃらかな？ 痛みのコントロールが出来ている代わりに お腹が張って仕方なく、 尿の出方も良く無くて、 体重は激しく増えます。 水分だってわかっているので、 少…
泣きたいほど手首から指先にかけての関節が、、、 痛い 膝も熱を持ち、 膝も足首も 診察日の早朝、採血に病院へ 先生の出勤と重なり、歩きながら、状態の話を、、 プチ診察。 沢山の患者を持っているのに、しっかり状況を把握していてくれる、 本当にありがたいと、感じた瞬間。 先生に出会えて、この病院に来ることが出来て 幸せです。 さてさて。前にトラムセットを何度か試しました。 ひどい痛みを抑え込む為に、 先生、今回、トラムセットより、オピオイド成分が少ない トラマールをそらも半錠 もちろんプリンペラン（吐き気止） 眠気と戦いながら、 痛みは抑制されています 5月に骨密度の検査をして貰っていた結果を聞い…
治験、、 製薬会社で新しく作った薬を売り出す前には必ず臨床、、、 数値が認可に必須です。 三層迄分かれていて、 I層 アメリカの軍隊さん、頑丈な方に、 II層 元気な普通の人に、あるいは、病状が、有る条件下に、ある人 III層 多岐にわたる条件をクリアした人 基本的に本物の薬と プラセボ 偽の薬、 効き目のほどを数値化したいから。 患者も先生も、どちらかはわからない、 二重盲検法というらしいです。 色々有るらしい、、 I、II、III 他にも有るだろうけど、 大雑把にこんなところかしら？ 私に合う薬、あるいは、 新薬のお手伝いが、出来れば、 三ヶ月目にプラセボの数値のお手伝いかなと、かんじ始め…
何時もは職場で、決まった時間に追い立てられるように飲み込みます。 休みの日は これが物凄く嫌です 飲みたくない飲まずに居られるなら、 ステロイド （副腎皮質ホルモン） 普通人の体で1日5ミリ作られるそうです。 でも私みたいに毎日それ以上のステロイドを 飲んでいると、 副腎が、皮質ホルモンは出さなくていと、思い込んでしまい 薬を止める事が出来なくなってしまう、一生 飲み続ける？多分 他の薬も 私が生まれてすぐの時期母が結核にかかり隔離病院へ その時にどうやら軽くかかったらしく、 検査では明らかに、、 結核になっては居ないが、以前かかった事があり、かかりやすい、或いは身体の何処かに結核菌が潜んで居…
間質性肺炎の病状を示す KL-6 の値は、メトトレキサート（MTX）をストップして みるみる下がり、 肺の底の方から、ら音もしなくなりました。 薬による副作用だった、早く気が付いてくれたので 咳の症状が、出る前に止めて貰えました。 ドクターが注意深く監視して居てくれたお陰様です。 感謝感謝 本日の血液検査表に赤ペンが入ったのは、 鉄分不足 何処からか出血？の、疑い、、 GW明け 早々 今月は検査の月 決定‼ 胃カメラに大腸検査 循環器の先生の診察に新薬投薬と 忙しいのです。 細かく気に留めて、診て頂き、 有難い、、、 張り切ってお仕事も頑張れるって事です どぉーんと来い にほんブログ村 病気ブ…
新しい免疫抑制剤が始まり、 カリニ肺炎を予防する薬も変えている時、⬅バクタ バクタは 顆粒5粒くらいから少しずつ増やし蕁麻疹に気をつけながら 一錠まで、持って行きます。 その移行の最中 しょくよくがなく、何時も吐き気に襲われて居た、ある日、 娘と二人品川の駅ナカ立ち食い寿司へ、、 食欲が無くとも、大好きなお寿司なら、きっと美味しく頂けるはず！ 本当に美味しく満足な食事の帰り道、 胃の痛みに、まともに歩けず、帰って、すぐ横になり 眠り込みました、 ががが、、、です。 夜中の12ごろから始まったひどい嘔吐、39度の高熱、 脱水症状に、なるものかと、、 白湯を作る時間も気力も無く、湯沸かし器のお湯を…
「ブログリーダー」を活用して、varians-jinjinさんをフォローしませんか？
指定した記事をブログ村の中で非表示にしたり、削除したりできます。非表示の場合は、再度表示に戻せます。
画像が取得されていないときは、ブログ側にOGP(メタタグ)の設置が必要になる場合があります。
