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varians-jinjinさんのプロフィール

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じんじんのブログ
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https://varians.hatenablog.com/
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全身性エリテマトーデス難病SLE 痛みと腫れ、怠さと頭痛、ステロイド、免疫抑制剤、生物製剤、治験、肺炎、薬による免疫低下、体力、就労、悩み解決、先生と病院、悩みは仲間に、一人じゃない。SLEと共に毎日を楽しく出来る事を精一杯凸凹な出来事を
更新頻度(1年)

26回 / 60日(平均3.0回/週)

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varians-jinjinさんの新着記事

1件〜30件

  • 口唇ヘルペス

    朝の歯磨きが終わって 口元を拭くとき 気になった、 下唇の真ん中下の方が ピリピリする まだ何もなってはいないが、、 このピリピリ感は、間違いない。 仕事が始まりしばらくすると、 やっぱり出てきた 下唇の下に 口唇ヘルペスの腫れ 治験のコーディネーターさんにメールをすぐしたが、、 なかなか帰っては来ない。 休みって事もある。 仕方なく、 お昼休み少し前 病院のコーディネーターの電話に、、、 話中 ならば先生に直接電話を繋いでもらって、 一番話は早かった。 「二階の受付で、わたしを呼んでください。」 完結明快 それと同時にコーディネーターの看護師からもメールの返事 ちょうどお昼休みに突入。 幸い…

  • 難病を、持っていても、嬉しい事がある

    八重山古典音楽コンクール 最高賞 笛部門で、合格をいただいた話は前回お話しさせてもらいました。 何と昨日八重山の本部より、 発表会の時に たった一人で笛を吹く 独奏に任命されました。 これは何を表すのかと申しますと、 トップ受賞 おまけに、発表会のオーラスに 三線部門の最高賞の方の独奏の 傍に立ち、笛を吹かせてもらえる栄光まで頂ける話を受けました。 とんでもなく光栄で、あり、 どれだけ嬉しい事か、、 肺炎の後遺症で、咳が残る中、 怠さが抜けず、いつもより多く眠り 渡った石垣 関節の痛みに 耐えだるさに耐えた旅 5年3ヶ月前 神田の教室の門を叩き その時から手がパンパンに腫れ上がる その他にも沢…

  • 難病を、持っていても出来る事

    八重山古典音楽コンクール 笛 最高賞 頂きました。 5年と3ヶ月掛かりました。 新人賞頂いて一年お休みさせて頂き、 その後優秀賞 そして 最高賞挑戦 初めの年は、微妙な音を捉えられてなく、落としてもらえました。 今年、楽器を変え、 八重山の音色と音の高さにこだわり、 挑戦。 コンクール後の、審査員の方々による、個別面談? にて、、 沢山沢山問題定義。 もう一度勉強し直して来ます 状態でした。 しかしそれは、先生方の餞 これから指導者となる者への心構えと 受け止め、 八重山の心と音色を研究し続けて行きます。 大好きな笛で、 最高賞受賞させて頂きました。 11月30日土曜日に石垣島にて、 http…

  • 北谷食堂末広町店さん19:30よりライブ

    こんにちは😃 明日10月16日水曜日 北谷食堂末広町店さんにて、 ライブします。 銀座線末広町駅 京浜東北線・山手線駅 お待ち申し上げます。 お店にお電話予約お願いします 03 5818 1129

  • 大きな大きな台風だった

    碁盤の座にそっくりな種 こんなに美しい花が咲きます 20時頃からお日様が当たるまでの短い時間咲き誇りす 左サガリバナ右ゴバンノザ 大きさはサガリバナ直径5センチ程 ゴバンノザ直径以上20センチ 大きく美しい、、、、 皆さんご無事でしょうか? 被害に遭われた方々、 不眠不休で、動かれている方々 どうかどうか怪我なく、無事でありますように、 昨夜は母を実家より我が家に避難、 空が鳴る雨が窓を打つおとを掻き消す様に二人で話しに話しました。 昔話からこれからの話、 ここでしか出来ない話、 日々の位牌の前で、 幸いにも10時過ぎに雨風弱くなったので、タクシーで実家へ返す事が出来ました。 さてこんな中、川…

  • 絶滅危惧種の幸せの花

    素晴らしく美しい 存在を生で見れたと言うことだけで、 変えがたい幸せを感じる。 東洋のガラパゴス ここ西表島でも希少な花 ゴバンノアシ コンクール笛最高賞取れました。 肺炎で入院した後咳き込んでしまうので、お稽古へも行けず、練習も出来ない状態。 退院してから区民センターをお借りして数時間と、石垣に入ってからの、数時間、 仕上げを徹底的に、 まだまだダメダメな私の笛 八重山の音を追求して行きます。 元気な身体が欲しい

  • 旅の支度

    少しずつ ほんのちょっと薄皮をみくる様に それでも良くなっている身体 偉い偉い。 今日は、忙しい仕事を放り出して、 海外赴任している若者が帰って来ているので、 励まし会。 背が高くて大きくて、優しくて息子の様な彼 しっかり自分の時間を大切に過ごしてほしいなと母は思いましたよ。 そんな会の帰り道家に着いたのは23時 明日石垣へ行く。 八重山古典音楽コンクール 笛と三線 どちらも最高賞 こんなに身体が弱くても、 只の派遣社員だけど、 御局様に意地悪されても、 ライバルでも有り良き友でもある仲間達と共に、 大きな舞台の上に立ち 土曜日 笛 日曜日 三線 日曜日までに声が出ます様に、 土曜日までに咳が…

  • 緊急診察

    朝 起き上がる動作が、 こわばりが邪魔して、それでも 何時ものなら慣れているのですが、 今朝のは、ピクリとも動けない痛さ、 しかも腰周り、 ギックリ腰? 多分ギックリ、、 神様はまだ私に修行をご要望と なかなか負けない心が 身体を引きずっているようです。 取り敢えず職場迄、駅の階段をそっと降り、タクシーに、浅く浅く座り、 御局様が、 前屈して背中と太ももの後ろを伸ばすと良い。 腰と繋がっているから、 出来た、そして 少しずつ痛みも遠のいて、、 良いこと言う。 あの痛みを再現したくなく、 治験直下の身体、 どの薬を飲んで良いかと 緊急診察。 咳もまだ出ます。 苦しいです、 腰が痛すぎて、背中も痛…

  • 築地界隈のランチ

    築地の側に職場があります。 美味しい魚を、食べられる お得に お店があちこちに有ります。 何時もは たぬきさん http://www.t-tanukiya.com こちらで、お刺身七種類?と味噌汁、香の物 小鉢で、1000円弱 その他にも旨い物が安くて沢山。 今日は何時も通り過ぎるお寿司屋さんへ、 ここは、寿司の旨い店 どどのネタも最高!! これに、あさりの味噌汁と旨いお茶が付いて、1000+消費税 明日は何を食べようかな?

  • Dr.Matthew

    須田先生 聖路加で私の主治医でした。 彼は今、 長野県諏訪中央病院・聖路加国際病院でリュウマチ膠原病内科の医師です。 彼は 統合医療チームJINの代表として西洋医学と東洋医学の両面から予防のために「養生ルネッサンス」を開催しています。 なになに? 西洋医学と東洋医学の美味しい所を 垣根を飛び越えて教えてくれちゃう。 養生ルネッサンス と銘打って、 沢山の知識を伝授してくれます。 一人一人違う養生を講座を通じて わかっちゃう、 素晴らしきチームです。 一言も逃すものかと聞き耳を立てているとあっという間 是非是非健康な人に、 是非是非病を持った人に 行って聞いてもらいたい。 自分の体の事がわかる …

  • 身体と心の差

    昨日夜一駅電車に乗って、区民ホールへ 練習室を借りていて 三線と笛の練習 駅までの道、 怠さ70 ん、、、まだ辛い 朝の通勤と同じくらい 訓練訓練と、言い聞かせ。 心と体のアンバランスを 勢だけで 乗り切る。 受付にて、おかしな事を言われる 「お支払いですか?」 予約の紙を見ると29日.. あっ、、、 やってしまった。 まあいい。 神戸屋の美味しいパンを買って明日の朝ごはんに。 失敗を成功に変換。 帰り掛けスーパーで、生のひじきを買って。 夕飯のおかずに スプラウトと混ぜ 麺つゆで和えると 超美味いのよ。 ん、、 昨日の外出たったこれだけ なのに、疲労困憊 今週金曜日に石垣へ行けるの? 今朝 …

  • 漢方の常備薬、風邪の引き始めが肝心

    漢方のサイトを見るとたくさん説明があって、何でも買えちゃう。 病院で処方してもらえる物も沢山あって、 通勤用の鞄の中、職場の引き出し家の薬箱 それぞれに揃えてある。 つもりでした。 が、 もっと勉強して 初期の対処法を学ぶべきと、 今回の肺炎で、思い知らされました。 大きな病気を持っていて、 力漲る元気な瞬間は、 残念ながら、 歌っている時や 夢中になって作業をしている時などなど 幸福ホルモンが出ている時 ストレスにめっぽう弱くなっている 疲れも。 ストレスは楽しむ事でちゃら 疲れはひたすら睡眠 風邪は、引き始めの漢方。 振り返ると。 今回の入院原因は、 疲れと、ストレス。 台風による寝不足と…

  • 内緒のドーピング

    今ライブ終わって 帰りの電車です。 重たい荷物を背負って駅まで歩くのが大変。 なので、今回から、410円で、楽チンに電車に乗れる方法を見つけました。 末広町の地下鉄へ下る所で、 ライブの相方と別れ その場で、タクシーに乗車。 あっという間に御徒町駅 アドレナリンが、出ていて疲れていないのか? 内緒内緒のステロイド5ミリ 夕方飲んだことは、 聞かなかった事にして下さい。 家に着いたら、 ルネスタのお世話になって、ぐっすり眠ります。明日声はでないどろうけど、しっかり仕事が出来るように。 仕事あっての楽しみなんで。 こんな弱い私を使ってくれる企業に感謝。 周りのプロパー&同僚に、 今日ライブに来てく…

  • 遠足の前の日の夜

    明日すぐ疲れちゃう身体を アドレナリンがどこまで引っ張ってくれるか? 北谷食堂末広町店さんで ライブです。 衣装と譜面三線と準備万端 通勤混むのが嫌なので、早く出る為には とっくに寝てないといけないのに、 遠足の前の日の様に、 一向に眠くなりません。 やばいのです。 なんで、 睡眠導入剤投入 ルネスタ一錠 どんな奴が歌っているのか、見に来てねぇー🎵 あ、、電話予約してください。 入れないといけないので、 体力と、喉、声、 頑張れ おやすみなさい💤

  • ソフトパーマ & ヘルプマーク

    入院中の予約を寸前でキャンセルさせてもらった。 快く受けてくれた、行きつけの美容院 退院しても どうしても軽く軽くパーマを当てたかった。 勿論何時もの山田さんのカットもお気に入り。 他愛も無い楽チンな会話が、アットホーム カラー カット パーマ トリートメント 美容院に来ただけで疲れ果ててる、 お昼もまだだった、 いい感じにお腹が空いたので、つばめグリルへ、 ランチラスト滑り込み、 赤身の何ちゃら牛のステーキ 白ごはん、アオサの味噌汁、 かぼちゃとなすのグリル クレソンにセロリの葉っぱ これで元気になる? 何時もなら復活する所、 どうにも怠い。 倒れた方が楽なくらい 座れそうなカフェを覗く ど…

  • 区民センター練習で、ダウン、、

    10月始めの土曜日に 石垣島で、 八重山古典音楽コンクール 三線 と笛 最高賞を受験 その為に一年間準備して来ました。 午前中、 笛を吹きたくて、 三線を練習したくて、 ずっと前に近所の区民センターの練習室を予約 土曜日に30分のライブは、何とか?持ちこたえました。 今日は3時間。 しかも朝のんびりしてしまい1時間ロス スタートは、10時 伴奏に合わせ、笛を吹いてみる。 呼吸は、循環を使うので、 比較的楽、、 が、1時間練習を詰めただけで、 グロッキー。 少し休憩してから、 三線のメインの城越節 これが、深く呼吸をしないと 声も息もまともに出ない。 そりゃそうだ、 最高賞の課題曲だからね、 案…

  • この日のために

    入院中、 友達に、持ってきてもらった、五線譜 頭の中で、鳴っていた曲 譜面に起こす作業。 何もすることがなく、静かな環境。 このためだけに プレゼントされた時間 本日イベントに発表する曲 出かける前にやっと二番の歌詞を書き終え、 一回も歌わず、現場へ、 大丈夫。半年以上温めてきた曲。 ガラガラな声、喉をどこまで開くことが出来るのか? 呼吸をどこまでわ深く出来るのか、 試しながら絞り出す高い音、 響かせる低い音。 65点。 次回までは、完成度を上げ、声も息も完璧に。 体力と、喉が戻りますように。

  • 二日目

    意地を張って、 退院後まだまだ体力70%行っていなくて、 ふらふらだるだるだった。 ヘモグロビンA1C(エーワンシー)(HbA1c)検査値が高くて、 診察の時、思わず先生に 一週間病院食で、 おまけに食欲なくて、 甘いもの一切取ってないのに、 この数値? 慌てた看護師さん この数値は1、2ヶ月前の様子だから、、と。 先生。 思い切り夕飯を豆腐と納豆だけにしてみようか、、 え、、納豆? あまり好きではない。 のです、 どうせ食べるなら一番美味しいものと 棚に並んでいる最高級を買って、 本日の夕飯メニュー。 豆腐1/4 納豆 ひじきとスプラウトのサラダ、 麺つゆドレッシング 白菜のこうじ味噌の味噌…

  • やっぱり疲れる

    昨日は、病院の後職場へ 午後のチャイムに間に合いました。 咳を出さないように、 龍角散の二種類ののど飴を交互に 暖かい飲み物で身体を温め、 極力声を出さない。 私が隣の病院に入院した事すら知らない人も、 そんなものね、 首を切られないように、 良き歯車になれればそれで良い。 なんせ、日和見感染の肺炎。 免疫落ちまくりの入院。 対処は、 疲れない ストレスを溜めない、 よく寝る。 子供見たい。 ぼちぼちやっていこう。

  • 診察&治験諸々

    いつも通りに目を覚まし、 いつもと同じ時間に家を出る。 職場の隣が病院で有るのは、 慣れた道で、楽チン 本日院内採血シリンジ6本 治験用採血太めのシリンジ含めて16本 尿検査たくさん取らないと、もう一度お願いとか言われてしまうので、 暖かい飲み物を飲んで 空中庭園で、まったり、、 あんまりそらが綺麗で、そよそよ風がきもちよくて、ウベ棚の木漏れ日の中 時間待ち。 腎臓頑張れ!!笑 ご報告。 体重2.5落ちました。 汗かかないとダメって事よね、、 検尿の次は、部長先生の診察、 午後の出勤に間に合えば⭕️

  • 退院翌日

    今日は、涼しく そして雨が降ってくる予報。 ならば、雨の降る前に、 大量ネコジャラシをやってけに、薄手の長袖と、ジャージ。 ビニールとカマと箒 小さな束ならずっと根ごと抜ける が嫌がる子もいて、1時間程格闘 終わりかけのアサガオも 綺麗に整え、 やっとさっぱりしました。 糖質制限を進めるために、 白菜と魚を求めスーパーへ 酷い怠さ、 中々抜けない、 困った、 時々出る深い咳も ん、、、 明日部長先生の診察 その後職場 戦ってきます。 咳よ止まれ!!

  • たどり着くまで、

    娘の仕事の邪魔をしたくなくて、 退院は、一人で大丈夫と強がってみたものの、 病院内を毎日歩いて居たけど、 体力が確実に落ちていました。 タクシーで、有楽町まで、 お昼時だったので、 タニタカフェで ヘルシーランチ 雑穀米3分の2残し、 荷物3つを持って、 誰も今退院してきた人なんて 点滴の跡を知る人でないと わからないだろうな、、汗💦 自宅近所の駅に到着。 思ったよりずっとずっと身体が重い。 病院の中を歩くだけでは訓練にはなっていなかった、体力が落ちている、 娘に迎えにきて貰えば良かった、 と反省。 モールの中のドトールへ、 倒れてから初の甘い飲み物。 冷たくて甘くて、涼しくて、座れてホッとで…

  • 退院

    さて、 お日様もキラキラ🤩 最後の点滴を落として、 大量のお薬を頂いて、 居心地の良いお部屋ともお別れです。 これからの体調管理に、 気をつける事、 私、めっぽうストレスに 弱い事が判明。 自然災害時には 無理をせず仕事を休む事。 免疫抑制下にいる事を忘れない事、 身体を温める事、 食べ過ぎない事、 動く事。 気持ちよく生きる事。 全てに感謝 ありがとうございます😊

  • これが美味いのですよ、、

    病院食、おまけに糖質制限が掛かっていた三食。 いやいや 美味しかった食事も明日朝で、終わりかしら? 毎回写真に撮って家で見習おうと。 新鮮な野菜を手間暇かけて下処理し手を抜かない優しいしっかりだし効かせた愛情込もった。食事でした。 1400/1日

  • 魔法を掛けてくれる素敵な先生に

    退院したらすぐに仕事へ行って、 今週は土曜日にイベント、 日曜日に合同稽古が控えてる。 一年を掛けて準備してきた コンクールも来月はじめに、、 石垣島への空と宿、 西表での宿などなど.. ここでダウンしている暇はなかった、 なのに、 深く呼吸すると咳き込んでします、深い咳が出る痰も、、、 コンクール諦めようかと、あちこち手を回して、キャンセル賭けようと 思っていたその時、 部屋の前で呼ぶ声。 主治医の先生が診察に来てくれました。 肺は良くなっている。 ひどい咳が出るのは良くなっているからだと、、 沖縄へコンクールに行く話もしてみた。 「行けるよぉー」 落ち込んでいる気持ちを一気に持ち上げてくれ…

  • やっと一晩眠れるように

    すごい夢を 病院のベッドの上で 見ちゃいました、、 職場の私のデスクの上に 空中庭園で咲き誇っていた花達が 美しく花束になって立ててある それを通りがかりに見た部長だけが いつもの鼻を鳴らした声で花がある事自身に、 「ふーん」と、 この花は、父に持って行く花となぜか必死に説明していたのに、声は届いていない様子 私は私で、職場に戻れて嬉しかったけど、あれは戻れてなかったのかなぁ? 朝の検温のナースの声で、目が覚めた 〝あ、初めて一晩眠れた。〟 入院して初めて、ちゃんと目が覚めた しかも初めて気付いた事がある。 5日目にして初めて天井に何があるか認識。 仰向けに寝ても苦しくない。 苦しくて仰向けに…

  • 空中庭園

    ハンサムで賢そうな若医師軍団が 朝7時30分過ぎには部屋にやってきます。 朝の回診です こんなに早くですよ。 素晴らしい。 その後9:30迄に部長先生と共にもう一度やってきます。 もちろん夕方にも、 回診の話はまたこの次 本日世間は、土曜日 病院も御多分に洩れず、朝早くの若先生軍団の回診は、遅いそうです。 たっぷりな朝ごはんを頂き、散歩への 本日職場から見える空中庭園が気になってきたので、訪れてみました。 階段を使いたかったのですが、職員だけと、看護師さんが言っていた、 部長先生は、階段をどうぞと言ってくれていたが?可能なのか聞いてみましょう。 6階で、エレベーターを降り、すぐ右手にそのドアは…

  • 入院しました

    おはようございます。 只今入院3日目の朝です。 SLEと診断され7年経とうとしてます。 いつもお世話になっている病院は全て個室 高いお部屋はなんと高級ホテル並み とても払えないので、出来れば、入院したくなかったのが本音 今に至る経緯は、、、 注 : 長文になります。さらっと流して下さい 台風15号の酷い風と雨の寝不足から始まり、次の日の最悪な通勤にくたびれたのが原因?かな?と、、 今回は、あっという間に状態が悪くなるのが特徴で、 始めにお稽古中声が出なくなり、そのうち咳が出始め熱っぽくなるまでにあっという間、30分位 次の日、家に帰って眠っていて夜中に身体が熱くなり39.3の熱、咳も酷くなり息…

  • 長い休みの後の偏頭痛

    元気でやってます。 いや、、そうでもない? ん、、凸凹してますが正解 治験お薬が効いたので、ステロイドを一気に2.5も減らす事が出来ました、 がその途端、 酷い頭痛と涙目が止まらない酷い吐気 吐いてしまえば良くなるものでもなく、 体力を使うだけなので、 時間をかけて引いていくのを待つ 今朝は出勤時間間近になっても治る気配がなく、 上司と、同僚に連絡、 朝ごはんも食べられず薬も飲めず 床に舞い戻った。 とことん眠れば良くなる私の身体 ステロイド減量? 季節の変わり目?低気圧? コントロール不能 これで水曜日ライブまで 元気を上げていかないと、 頑張ろ!! 北谷食堂末広町店 8月21日水曜日19:…

  • 夢を追う

    手首と指はいつも 背中も時々激痛が走る 朝は起きるが大変 階段降りは膝が痛くて怖い 偏頭痛も、、 風邪やインフルエンザに罹ると これっきりと言わんばかりに、 体調が悪くなる ならないようにすればいいのだが、 疲れないように、 ストレスがかからないように ムーンフェイスも、体重もステロイドをヘラさないとヘラない これは自己管理ができていないから ん、、愚痴はここまで 幼い頃からやりたいことがあった。 音楽の先生になって その楽しさを伝える事 準備段階だが、夢を叶えるために行動開始してます。 良きご報告が出来ますよう。 がんばります にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ(文字をクリ…

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