子供の事

たまには子供のことでも。娘二人。 長女が6才(日本では新小1)で健康、 次女は2才4カ月で希少な遺伝子疾患持ち(特に体の発達遅延) 長女 今住んでいる地域は5月末で学校が終了時期で、6，7月が夏休み、新学年新学期は8月スタート。3月中旬から新コロナの影響で現地校も毎週土曜日の日本語学校補習校も休校に。 現地校では毎週月曜日に毎日の課題と、水曜日に1時間Zoomのオンライン授業があり(参加自由)。課題は、Youtubeの動画を見るとか、オンラインアプリを進めるとか、Web上の課題が多い。 アプリはゲーム風に学べるようになっているので、楽しんでやっているのが良いところ。こんなのが無かった時代に育っ…

ジョージア州、アトランタ近郊の様子

最近の町の様子。 ジョージア州は4月末に一部規制を緩和していまして、美容院、理髪店や映画館などが営業可能となりました。 アトランタの町中には行っていないのでわかりませんが、自分の住んでいる近郊ではこの規制緩和後も変わらず、レストランはテイクアウトかお休みで、特に待ちの雰囲気は変わりませんでした。 が。。 5月に入って明らかにムードが変わっている気がします。明らかに交通量が増えてきています。もちろん以前ほどではありませんが。 また先週から結構なレストランが再開され、普通に店内飲食などして人もそこそこ入っています。もちろんマスクしている人も多いし意識は変わっていますが。。

エンタイビオの副作用？

去年の11月からエンタイビオを使い始め、調子が良い。 去年かつてない再燃をした後、ステロイドのUceris経口(ブデソニド)により回復、症状がほぼ無くなった後、エンタイビオにより(多分)好調がキープできている。ステロイドも1度しか試していないので、この好調のキープが本当にエンタイビオによるものなのか、疑問も残るが・・。だって去年再燃するまで10年くらいはほぼ軽症でたいしたことなかったのだから。もしエンタイビオしていなくても大丈夫だったのじゃないか？と思うことは時々ある。 さて、先日は4月13日にエンタイビオ(5回目)を接種したが、その前後に不可解なことが。時系列で書いていくと・・ ①ぎっくり腰…

IBD持ちが海外留学するために

IBD、潰瘍性大腸炎、クローン病は若くして発症する人が多い。早いと小学生でも。大学生で発症して就職活動で苦しんでいる方もよく見かけます。幸い自分は社会人になってから、28歳での発症で、一般的には遅い方でした。 自分も大学時代に海外を夢みて、姉妹大学の語学研修(イギリス、リーズ)や、大学院を休学してまで1年弱の語学留学(イギリス、ブライトン)もしました。(海外の大学院も目指したけど、英語ができなさすぎる＋学費が高すぎるで諦めた。) 海外へ行くことで英語の習得だけでなく、いろんな人と出会い、文化の違いを感じることで、視野が広がり、考え方がかわることもあり、自分の場合も人生に大きな影響を及ぼした経験…

IBD×新型コロナ②

先日の記事で少し触れましたが IBD患者が新型コロナを患った事例 - IBD難病持ち技術者のアメリカ駐在記 IBD患者が新型コロナを患った事例が随分増えていますので再度。 このサイトでまとめられています。 https://covidibd.org/current-data/ このデータを元に下記サイトで見やすくまとめられています。 ArcGIS Dashboards (スマホではちょっと見づらそう・・) 4月13日で483例。 IBDでCOVID-19になった人すべてが挙げられているわけではないので、IBDの人がCOVID-19にかかりやすいかどうかはわかりませんね。 あと、IBDの人がCOV…

通院(ステロイド塗り薬とエンタイビオ)

約1週間前にぎっくり腰になったけど、ようやく復活してきたところ。 それと同時になぜか、手のひらと背中が激しく肌荒れ、炎症を起こし・・。でも腸子はかなり良い。 肌荒れ 肌荒れは時々あるので、日本から持ってきたステロイド剤(アンテベート、リンデロン、ボアラ、ダイアコート等々。。)があったが在庫も減ってきたし、一度ホームドクターに見てもらうことにした。 結構ひどいねーと言われ じゃぁステロイド注射打ってこか！って言われましたが、 イヤー・・そこまでする必要あります？と言ったら、 塗り薬が処方された。 手のひら用 Clobetasol Propionate 0.05% ステロイドの中でもStronge…

減量計画→腰痛→再開

IBD、潰瘍性大腸炎やクローン病の症状の一つに体重減少があるのですが、自分はあまり酷く体重が減少したことはありません。症状が軽いというのもあると思いますし、この病気は本当、人によって症状等が様々ですね。これを食べたら悪化！とかストレスがたまると悪化！とか、悪化する要因も人それぞれで体重がすごくひる人もいればあまり減らない人もいる。自分はUC10年選手ですが、未だに悪化の要因はわかりません。脂っこい物食べ悪化することはあまりないし、ひとたび不調になると、素うどんたべてもすぐに腹下します。本当はIBDも2種類じゃなくて、さらにもっと分類できたりするのかなーと思ったり。 ということで、減量の話です。…

つかまり立ち！

希少な遺伝子疾患で体の成長がかなり遅い次女なのですが、2才2ヶ月にして、ついに自力でつかまり立ちをしたー！！！！！！ Physical Therapyを受けながらがんばった・・。 体重で見れば8～10カ月の大きさしかないので、妥当と言えば妥当な時期なのかもしれません。 体が小さいだけで、頭は2才児級なので現在イヤイヤ期が始まりつつあります。 嫌いなご飯とか出したら全力拒否したり、スプーンを床に落としたりと・・。1人目でもう慣れたとはいえ大変な時期です。

在宅ワークに休校に

長らく放置していましたが、近況を殴り書き。 数週間前は中国と日本と船で盛り上がっていた新コロナもすっかり今ではアメリカが最も感染者が多い地域となってしまいました。子供の学校も仕事も病院も、影響でています。 ＜学校＞ 3月半ばから完全に休校。この地域(ジョージア州アトランタ近郊)は現時点で4月末ごろまでの休校が確定。元々アプリによる教育も盛んでしたが、さらに追加して教育用のアプリなどツールが配信と、普通にプリントのワークなども配られ。子供(幼稚園 年長)はもうすぐアメリカに来て1年半、ようやく英語も少しずつ上達してきたところだけど、これでまた後退しそう。 今日はオンラインでPCカメラを使ってクラ…

IBD患者が新型コロナを患った事例

IBD(潰瘍性大腸炎、クローン病)患者がCOVID-19、新型コロナウイルスに感染した場合、何か特別なことが起こるのか？ もともとIBDの患者数が少ないだけあって、ほとんど事例がないようですが、下記のサイトで少しだけまとめられているようです。 https://covidibd.org/ 下記、Google翻訳からコピペ 3/16/2020アップデート COVID-19の2つのケースがこれまでにレジストリに報告されています。 アメリカ合衆国：ブデソニドのクローン病の35歳の女性。この患者は入院したが、人工呼吸器のサポートを必要としなかった。 スペイン：ベドリズマブに潰瘍性大腸炎のある24歳の女性…

新型コロナのためにIBD患者が注意すること(リンク)

標題の件、リンクを貼っておきます。 専門家でないから勝手なことは書きません。。。。 まとめると、 新型コロナ対策のために薬をやめるなど、治療を変更する必要はない。 基本の対策は一般の人と同じ。うがい手洗い、人との接触を避ける等々。 生物学的製剤やチオプリン製剤など免疫系の薬を使っている人は、普段から感染症に気を使っていると思うが、より気を付ける。 ステロイドも免疫を抑制している可能性があるようなので、ステロイド服用中の方もより予防に気をつかう。 こちらはGコミュニティにて専門家、医者が回答しています。 会員登録(もちろん無料)しないと見れませんが、簡単です。 gcarecommunity.co…

プレゼン等の資料作成で色に困ったら

突然、今まで書いたこと無いようなことを書きます。 特に理系、技術者の人向け。 自分のような頭が理系に偏りがちで、芸術センスもない人間はプレゼン資料等での色使いなどに困ることがあります。 大事だからとりあえず赤！ 赤使ったから次は青！ 次は紫かオレンジにするか。 その程度しか考えていませんでした・・ (今でもどうでもいい資料の時はそうだけど) もちろん技術者にとって最も大事なのは中身と真のデータなわけですが、論文発表でもなく、お客さんや社内の人にわかってもらう、理解してもらうという観点では、やっぱりプレゼン資料は、インパクトある、見やすいものにしたいと思っていました。 でも・・ 〇〇な雰囲気に仕…

新型コロナウィルス、アトランタ近郊の状況

時事ネタでも書きますか。 まとめると、今のところ、それほど影響なく、普段通りの生活をしています。 ジョージア州の感染リスク 先日、2月27日時点で、County（市）からのメールで、ジョージア州の感染リスクは「低」のままだとのこと。 引き続きインフルエンザと同じように、手洗いうがいを徹底しましょう、 いつものようにインフルエンザの予防接種も忘れずに！、 ひょっとしたらイベントの中止など、適切な措置をとるかもしれません、とのこと。 学校 嘔吐後24時間、解熱後24時間は登校してはいけないそうです。 普段より手洗いとかさせられてるんじゃない？とKinder(幼稚園年長)の娘に聞いてみましたが、そん…

近況(コロナと潰瘍性大腸炎と遺伝子疾患)

世間はコロナウィルスの話題で満載ですね。アメリカでもニュースでよく見ます。 アメリカ国内をいろいろと出張しており、空港でマスクをしているアジア人を多く見かけるようになりましたが、その他の人々は相変わらずマスクをしている人は見ません。 また一部で見るアジア人差別のようなものも今のところ何も感じていませんね。 3月にまたドイツに行くことになったのですが、欧州でのアジア人差別が怖い・・、1人でローカル電車とかにものるし。まぁ日本人の多いデュッセルドルフ近郊なら大丈夫でしょう・・。 仕事でも少しコロナの影響が出始めています。生産設備用の部品を中国から調達しているが、それに遅れがでているとか、日本での勤…

2019年の我が家のアメリカでの医療費

今年も相変わらず出張続き。 先週2月3日週は、フロリダ州オーランドへ日帰り、その後はミシガンへ1泊2日、今週は西海岸、LA近郊へ3泊4日で来てまして。 そんなことはおいといて、表題の件、 2019年度の医療費が揃ったので、まとめてみました。 まとめ 保険抜き総額：$84,120 (≒925万円) 自己支払い：$2,746 (≒30万円) 保険料：約$1,200/月 = $14,400 (≒158万円) ※健康診断と歯医者は抜き 健康診断は大人1人約$3200, 子供1人約$200(保険適用外) ※大腸内視鏡1回、手術無し そのうち本人(潰瘍性大腸炎)分は 保険抜き総額：$75,948(≒835…

アメリカでのUC治療状況とビタミンD＆鉄分不足

最近のUC治療状況を。 すこぶる調子(腸子)が良い！！！！ ステロイド停止＆エンタイビオ開始 11月初旬からステロイド（Uceris,ブデソニド経口）を停止して、エンタイビオを開始。その時点でほぼ症状はなかったが、出血するほどではないものの腹痛や下痢は時々あった。 ちなみにバイオ製剤がいろいろある中で、エンタイビオを選んだのは医者の勧め。あまり深くは考えていない。自己注射(ヒュミラ)は怖いからやだなー、2ヶ月に1度くらいなら病院来てもかまわんよ、くらいのコメントは出していた。 エンタイビオを開始して2-3カ月たった今、時々あった下痢などの症状もほぼなくなり、いたって健康！ (おかげで太り気味・…

エンタイビオが針無し自己注射化？

仕事でマーケティングの一環として医療機器を調べることがあるのですが、興味深い記事を発見。 CONNECTED, NEEDLE-FREE DRUG DELIVERY - ONdrugDelivery www.youtube.com 針無し注射。 注射・針嫌いな自分としては嬉しい。。。 昔から蚊の針くらいに細くして痛みが感じない針とか、TVでよく見ましたが、全然市場に出てこない。取り回しが難しかったり、薬液の濃度の問題、細すぎて注入に時間がかかるなどの問題があるのでしょう（勝手な想像） これは、圧力でぶち込むわけですね。 news.mit.edu さらに調べていくと・・・。 なんと！ ちょうど、武…

処方薬もDMで押し売りするアメリカ

Twitterでも書いたのですが、アメリカでは処方薬なのにTV広告、DM、宣伝するくらいで、医薬品であろうとビジネス感満載です。 自分も潰瘍性大腸炎を患っていることから、 製薬会社からしたら格好の金づる顧客なのです。 バイオ製剤 バイオ製剤(生物学的製剤)は長期で定期的に投与する必要がある＆薬の単価が高いので、大変ビジネスとして大きい金づるです。 癌治療などでも良く使わるようですが、リウマチなどの自己免疫疾患、そしてIBD、潰瘍性大腸炎にも使われます。 潰瘍性大腸炎の場合もいくつか選択肢があります。 レミケード、ヒュミラ、エンタイビオ、シンポニー、ゼルヤンツなどなど。 先日書いたように、アメリ…

出張続き 久々ドイツへ

出張続きです。。。 小さい子供二人いる家族をほったらかして申し訳ない。。 1月8-10日までCESのためまずはラスベガスへ。 CESはConsumer Electronics Showの略で、家電の展示会。これが世界最大級で、もはや家電の域を超えて、医療や自動車関連の企業もたくさん出展しています。大手企業がこのCESにあわせてここで新しい製品を発表することも多いです。 いろいろと知らない市場や製品は見れたので良かったのですが、やっぱり全体的に、車はとりあえずEVと自動運転に、運転席が反対向いたコンセプトカー、家電類はとりあえずネットにつないで自動で動かしとけタッチパネルつけとけ的なスマートホー…

採血とPT（次女）

先日書いたように、次女が内分泌科を受診し、ホルモン等を検査するために血液検査をすることになったものの、体格が小さすぎて看護師が採血にギブアップ宣言。 ということで別の専門病院へ行ってきました。 採血 日本では0歳のときに4，5回採血していますが、体が小さいことからか、かなり血管が見えにくく細い。一回の採血で可哀そうに4か所くらい刺され30分くらいかけていました。そりゃーもう泣くわ泣くわ。。。。 今回は病院ではなく、採血などの検査だけする民間の検査センターへ出向く。 聞いていた話では、そういうところだと光をあてて血管を見やすくするなどいろいろやり方があるとか。 自動機でチェックインを済ませ。。。…