IBD難病持ち技術者のアメリカ駐在記

子供の事

たまには子供のことでも。娘二人。 長女が6才(日本では新小1)で健康、 次女は2才4カ月で希少な遺伝子疾患持ち(特に体の発達遅延) 長女 今住んでいる地域は5月末で学校が終了時期で、6，7月が夏休み、新学年新学期は8月スタート。3月中旬から新コロナの影響で現地校も毎週土曜日の日本語学校補習校も休校に。 現地校では毎週月曜日に毎日の課題と、水曜日に1時間Zoomのオンライン授業があり(参加自由)。課題は、Youtubeの動画を見るとか、オンラインアプリを進めるとか、Web上の課題が多い。 アプリはゲーム風に学べるようになっているので、楽しんでやっているのが良いところ。こんなのが無かった時代に育っ…

2020/06/04 19:01

ジョージア州、アトランタ近郊の様子

最近の町の様子。 ジョージア州は4月末に一部規制を緩和していまして、美容院、理髪店や映画館などが営業可能となりました。 アトランタの町中には行っていないのでわかりませんが、自分の住んでいる近郊ではこの規制緩和後も変わらず、レストランはテイクアウトかお休みで、特に待ちの雰囲気は変わりませんでした。 が。。 5月に入って明らかにムードが変わっている気がします。明らかに交通量が増えてきています。もちろん以前ほどではありませんが。 また先週から結構なレストランが再開され、普通に店内飲食などして人もそこそこ入っています。もちろんマスクしている人も多いし意識は変わっていますが。。

2020/05/18 11:01

エンタイビオの副作用？

去年の11月からエンタイビオを使い始め、調子が良い。 去年かつてない再燃をした後、ステロイドのUceris経口(ブデソニド)により回復、症状がほぼ無くなった後、エンタイビオにより(多分)好調がキープできている。ステロイドも1度しか試していないので、この好調のキープが本当にエンタイビオによるものなのか、疑問も残るが・・。だって去年再燃するまで10年くらいはほぼ軽症でたいしたことなかったのだから。もしエンタイビオしていなくても大丈夫だったのじゃないか？と思うことは時々ある。 さて、先日は4月13日にエンタイビオ(5回目)を接種したが、その前後に不可解なことが。時系列で書いていくと・・ ①ぎっくり腰…

2020/05/08 23:45

IBD持ちが海外留学するために

IBD、潰瘍性大腸炎、クローン病は若くして発症する人が多い。早いと小学生でも。大学生で発症して就職活動で苦しんでいる方もよく見かけます。幸い自分は社会人になってから、28歳での発症で、一般的には遅い方でした。 自分も大学時代に海外を夢みて、姉妹大学の語学研修(イギリス、リーズ)や、大学院を休学してまで1年弱の語学留学(イギリス、ブライトン)もしました。(海外の大学院も目指したけど、英語ができなさすぎる＋学費が高すぎるで諦めた。) 海外へ行くことで英語の習得だけでなく、いろんな人と出会い、文化の違いを感じることで、視野が広がり、考え方がかわることもあり、自分の場合も人生に大きな影響を及ぼした経験…

2020/04/21 11:02

IBD×新型コロナ②

先日の記事で少し触れましたが IBD患者が新型コロナを患った事例 - IBD難病持ち技術者のアメリカ駐在記 IBD患者が新型コロナを患った事例が随分増えていますので再度。 このサイトでまとめられています。 https://covidibd.org/current-data/ このデータを元に下記サイトで見やすくまとめられています。 ArcGIS Dashboards (スマホではちょっと見づらそう・・) 4月13日で483例。 IBDでCOVID-19になった人すべてが挙げられているわけではないので、IBDの人がCOVID-19にかかりやすいかどうかはわかりませんね。 あと、IBDの人がCOV…

2020/04/15 06:25

通院(ステロイド塗り薬とエンタイビオ)

約1週間前にぎっくり腰になったけど、ようやく復活してきたところ。 それと同時になぜか、手のひらと背中が激しく肌荒れ、炎症を起こし・・。でも腸子はかなり良い。 肌荒れ 肌荒れは時々あるので、日本から持ってきたステロイド剤(アンテベート、リンデロン、ボアラ、ダイアコート等々。。)があったが在庫も減ってきたし、一度ホームドクターに見てもらうことにした。 結構ひどいねーと言われ じゃぁステロイド注射打ってこか！って言われましたが、 イヤー・・そこまでする必要あります？と言ったら、 塗り薬が処方された。 手のひら用 Clobetasol Propionate 0.05% ステロイドの中でもStronge…

2020/04/15 06:05

減量計画→腰痛→再開

IBD、潰瘍性大腸炎やクローン病の症状の一つに体重減少があるのですが、自分はあまり酷く体重が減少したことはありません。症状が軽いというのもあると思いますし、この病気は本当、人によって症状等が様々ですね。これを食べたら悪化！とかストレスがたまると悪化！とか、悪化する要因も人それぞれで体重がすごくひる人もいればあまり減らない人もいる。自分はUC10年選手ですが、未だに悪化の要因はわかりません。脂っこい物食べ悪化することはあまりないし、ひとたび不調になると、素うどんたべてもすぐに腹下します。本当はIBDも2種類じゃなくて、さらにもっと分類できたりするのかなーと思ったり。 ということで、減量の話です。…

2020/04/14 10:27

つかまり立ち！

希少な遺伝子疾患で体の成長がかなり遅い次女なのですが、2才2ヶ月にして、ついに自力でつかまり立ちをしたー！！！！！！ Physical Therapyを受けながらがんばった・・。 体重で見れば8～10カ月の大きさしかないので、妥当と言えば妥当な時期なのかもしれません。 体が小さいだけで、頭は2才児級なので現在イヤイヤ期が始まりつつあります。 嫌いなご飯とか出したら全力拒否したり、スプーンを床に落としたりと・・。1人目でもう慣れたとはいえ大変な時期です。

2020/04/03 03:43

在宅ワークに休校に

長らく放置していましたが、近況を殴り書き。 数週間前は中国と日本と船で盛り上がっていた新コロナもすっかり今ではアメリカが最も感染者が多い地域となってしまいました。子供の学校も仕事も病院も、影響でています。 ＜学校＞ 3月半ばから完全に休校。この地域(ジョージア州アトランタ近郊)は現時点で4月末ごろまでの休校が確定。元々アプリによる教育も盛んでしたが、さらに追加して教育用のアプリなどツールが配信と、普通にプリントのワークなども配られ。子供(幼稚園 年長)はもうすぐアメリカに来て1年半、ようやく英語も少しずつ上達してきたところだけど、これでまた後退しそう。 今日はオンラインでPCカメラを使ってクラ…

2020/04/02 05:02

IBD患者が新型コロナを患った事例

IBD(潰瘍性大腸炎、クローン病)患者がCOVID-19、新型コロナウイルスに感染した場合、何か特別なことが起こるのか？ もともとIBDの患者数が少ないだけあって、ほとんど事例がないようですが、下記のサイトで少しだけまとめられているようです。 https://covidibd.org/ 下記、Google翻訳からコピペ 3/16/2020アップデート COVID-19の2つのケースがこれまでにレジストリに報告されています。 アメリカ合衆国：ブデソニドのクローン病の35歳の女性。この患者は入院したが、人工呼吸器のサポートを必要としなかった。 スペイン：ベドリズマブに潰瘍性大腸炎のある24歳の女性…

2020/03/17 21:07

新型コロナのためにIBD患者が注意すること(リンク)

標題の件、リンクを貼っておきます。 専門家でないから勝手なことは書きません。。。。 まとめると、 新型コロナ対策のために薬をやめるなど、治療を変更する必要はない。 基本の対策は一般の人と同じ。うがい手洗い、人との接触を避ける等々。 生物学的製剤やチオプリン製剤など免疫系の薬を使っている人は、普段から感染症に気を使っていると思うが、より気を付ける。 ステロイドも免疫を抑制している可能性があるようなので、ステロイド服用中の方もより予防に気をつかう。 こちらはGコミュニティにて専門家、医者が回答しています。 会員登録(もちろん無料)しないと見れませんが、簡単です。 gcarecommunity.co…

2020/03/12 02:20

プレゼン等の資料作成で色に困ったら

突然、今まで書いたこと無いようなことを書きます。 特に理系、技術者の人向け。 自分のような頭が理系に偏りがちで、芸術センスもない人間はプレゼン資料等での色使いなどに困ることがあります。 大事だからとりあえず赤！ 赤使ったから次は青！ 次は紫かオレンジにするか。 その程度しか考えていませんでした・・ (今でもどうでもいい資料の時はそうだけど) もちろん技術者にとって最も大事なのは中身と真のデータなわけですが、論文発表でもなく、お客さんや社内の人にわかってもらう、理解してもらうという観点では、やっぱりプレゼン資料は、インパクトある、見やすいものにしたいと思っていました。 でも・・ 〇〇な雰囲気に仕…

2020/03/06 21:00

新型コロナウィルス、アトランタ近郊の状況

時事ネタでも書きますか。 まとめると、今のところ、それほど影響なく、普段通りの生活をしています。 ジョージア州の感染リスク 先日、2月27日時点で、County（市）からのメールで、ジョージア州の感染リスクは「低」のままだとのこと。 引き続きインフルエンザと同じように、手洗いうがいを徹底しましょう、 いつものようにインフルエンザの予防接種も忘れずに！、 ひょっとしたらイベントの中止など、適切な措置をとるかもしれません、とのこと。 学校 嘔吐後24時間、解熱後24時間は登校してはいけないそうです。 普段より手洗いとかさせられてるんじゃない？とKinder(幼稚園年長)の娘に聞いてみましたが、そん…

2020/03/03 03:06

近況(コロナと潰瘍性大腸炎と遺伝子疾患)

世間はコロナウィルスの話題で満載ですね。アメリカでもニュースでよく見ます。 アメリカ国内をいろいろと出張しており、空港でマスクをしているアジア人を多く見かけるようになりましたが、その他の人々は相変わらずマスクをしている人は見ません。 また一部で見るアジア人差別のようなものも今のところ何も感じていませんね。 3月にまたドイツに行くことになったのですが、欧州でのアジア人差別が怖い・・、1人でローカル電車とかにものるし。まぁ日本人の多いデュッセルドルフ近郊なら大丈夫でしょう・・。 仕事でも少しコロナの影響が出始めています。生産設備用の部品を中国から調達しているが、それに遅れがでているとか、日本での勤…

2020/02/28 02:35

2019年の我が家のアメリカでの医療費

今年も相変わらず出張続き。 先週2月3日週は、フロリダ州オーランドへ日帰り、その後はミシガンへ1泊2日、今週は西海岸、LA近郊へ3泊4日で来てまして。 そんなことはおいといて、表題の件、 2019年度の医療費が揃ったので、まとめてみました。 まとめ 保険抜き総額：$84,120 (≒925万円) 自己支払い：$2,746 (≒30万円) 保険料：約$1,200/月 = $14,400 (≒158万円) ※健康診断と歯医者は抜き 健康診断は大人1人約$3200, 子供1人約$200(保険適用外) ※大腸内視鏡1回、手術無し そのうち本人(潰瘍性大腸炎)分は 保険抜き総額：$75,948(≒835…

2020/02/13 12:46

アメリカでのUC治療状況とビタミンD＆鉄分不足

最近のUC治療状況を。 すこぶる調子(腸子)が良い！！！！ ステロイド停止＆エンタイビオ開始 11月初旬からステロイド（Uceris,ブデソニド経口）を停止して、エンタイビオを開始。その時点でほぼ症状はなかったが、出血するほどではないものの腹痛や下痢は時々あった。 ちなみにバイオ製剤がいろいろある中で、エンタイビオを選んだのは医者の勧め。あまり深くは考えていない。自己注射(ヒュミラ)は怖いからやだなー、2ヶ月に1度くらいなら病院来てもかまわんよ、くらいのコメントは出していた。 エンタイビオを開始して2-3カ月たった今、時々あった下痢などの症状もほぼなくなり、いたって健康！ (おかげで太り気味・…

2020/02/01 06:26

エンタイビオが針無し自己注射化？

仕事でマーケティングの一環として医療機器を調べることがあるのですが、興味深い記事を発見。 CONNECTED, NEEDLE-FREE DRUG DELIVERY - ONdrugDelivery www.youtube.com 針無し注射。 注射・針嫌いな自分としては嬉しい。。。 昔から蚊の針くらいに細くして痛みが感じない針とか、TVでよく見ましたが、全然市場に出てこない。取り回しが難しかったり、薬液の濃度の問題、細すぎて注入に時間がかかるなどの問題があるのでしょう（勝手な想像） これは、圧力でぶち込むわけですね。 news.mit.edu さらに調べていくと・・・。 なんと！ ちょうど、武…

2020/01/31 07:43

処方薬もDMで押し売りするアメリカ

Twitterでも書いたのですが、アメリカでは処方薬なのにTV広告、DM、宣伝するくらいで、医薬品であろうとビジネス感満載です。 自分も潰瘍性大腸炎を患っていることから、 製薬会社からしたら格好の金づる顧客なのです。 バイオ製剤 バイオ製剤(生物学的製剤)は長期で定期的に投与する必要がある＆薬の単価が高いので、大変ビジネスとして大きい金づるです。 癌治療などでも良く使わるようですが、リウマチなどの自己免疫疾患、そしてIBD、潰瘍性大腸炎にも使われます。 潰瘍性大腸炎の場合もいくつか選択肢があります。 レミケード、ヒュミラ、エンタイビオ、シンポニー、ゼルヤンツなどなど。 先日書いたように、アメリ…

2020/01/28 02:39

出張続き 久々ドイツへ

出張続きです。。。 小さい子供二人いる家族をほったらかして申し訳ない。。 1月8-10日までCESのためまずはラスベガスへ。 CESはConsumer Electronics Showの略で、家電の展示会。これが世界最大級で、もはや家電の域を超えて、医療や自動車関連の企業もたくさん出展しています。大手企業がこのCESにあわせてここで新しい製品を発表することも多いです。 いろいろと知らない市場や製品は見れたので良かったのですが、やっぱり全体的に、車はとりあえずEVと自動運転に、運転席が反対向いたコンセプトカー、家電類はとりあえずネットにつないで自動で動かしとけタッチパネルつけとけ的なスマートホー…

2020/01/24 21:59

採血とPT（次女）

先日書いたように、次女が内分泌科を受診し、ホルモン等を検査するために血液検査をすることになったものの、体格が小さすぎて看護師が採血にギブアップ宣言。 ということで別の専門病院へ行ってきました。 採血 日本では0歳のときに4，5回採血していますが、体が小さいことからか、かなり血管が見えにくく細い。一回の採血で可哀そうに4か所くらい刺され30分くらいかけていました。そりゃーもう泣くわ泣くわ。。。。 今回は病院ではなく、採血などの検査だけする民間の検査センターへ出向く。 聞いていた話では、そういうところだと光をあてて血管を見やすくするなどいろいろやり方があるとか。 自動機でチェックインを済ませ。。。…

2020/01/11 00:54

仕事のこと

2020年になりました。2020年なんてずっと先の未来と思っていたのに・・。 2000年が20年前。恐ろしい。2000年問題をネタに大学でレポートを書いたことが懐かしい。 さて、この雑ブログは、殴り書きなので、誤字脱字、ですます調になったりならなかったりと、後から読み返すと本当に国語的にひどいものなのですが、人を呼び込んでお金稼ぐことが目的ではないので、それでいいのです。見直しとか面倒だし。 今回はたまには仕事のことでも書いてみよう。 Jackはアメリカで何やってんのか？ 会社 まず、いま在籍している会社は、とある部品をいろいろ作っている会社でJackがいる事業部は機械部品を作っている。自動車…

2020/01/07 03:16

バハマに行ってきたのだけど…②詳細

12月25-29日の4泊5日でバハマへ行きました。 旅行の総括はこちら バハマに行ってきたのだけど…①まとめ - IBD難病持ち技術者のアメリカ駐在記 ＜1日目＞ 〇バハマってどこ？ ここ。思ったよりフロリダに近い。 通貨はバハマドル、BSDなのですが、1BSD=1USDのため米ドルと同じで、米ドルも普通に使えます。面倒なのはおつりがバハマドルで来るとアメリカで使えない。 〇飛行機 アトランタから飛行機でたった2時間。日頃の出張でたまったデルタマイルがあったので、ほぼ航空券はマイルで(1人だけマイル＋＄)。次女は1歳なので膝上。 窓から見える景色！！！海がキレイ！！！！ 〇空港からパラダイスア…

2019/12/31 05:49

バハマに行ってきたのだけど…①まとめ

年末の休暇にバハマへ行ってきました！ 仕事みたいに、いきなり結論を書こう。 ヽ(`Д´)ﾉもう来ねえよ！ｳﾜｧｧﾝ 個人的な感想をまとめると、 海がとってもキレイ！！ 以上！！！ これ以外のことはほぼすべてマイナス それはまだまだバハマを知らないだけ！と言われそうですが、もう行く気にならない アメリカから、特に南部、アトランタからだとたった飛行機2時間で行くので、まだ良いですが、日本からわざわざ・・・行く価値あるとはとても思えませんでした。クルーズがよく停泊するので、フロリダ発のディズニークルーズでちょいと寄る分には良いかもしれませんね。 この記事はまとめです。 写真付きの詳細旅行記はこちらで…

2019/12/31 05:47

アメリカでの闘病近況

まとめて、自分(潰瘍性大腸炎)と次女（遺伝子疾患）の近況を 自分(潰瘍性大腸炎) 一昨日くらいから、なんだか腹痛、下痢が・・・。 昨日と今日は食事後に確実に下す・・・。幸い血はみていないけど。。 そして今日12/23はエンタイビオ3回目。2回目が2週後、3回目が4週後、そして4回目、次回からようやう8週間おき。いつも同じ看護師さんで慣れたものです。点滴も上手だし。 それにしても、3回目の投薬を前にして調子が悪くなるとは、やっぱり薬が切れなのか・・。エンタイビオ開始と同時にステロイドを止めたが、やはり何かしら薬を投与していないと、健康状態を維持できないのか・・。 これって結構不安です。何かあって…

2019/12/24 21:00

Physical Therapy

うちの次女ちゃん、もうすぐ2才なのだけど。 まだ歩かない！どころか、つかまり立ちもしない！ っていうかハイハイもまだしてない！（泣） というのも、身長体重で見れば、生後5～9カ月?くらいの大きさしかないので、そりゃまぁ仕方ない。でも1才10カ月なので、歯も生えてれば、まだ下手だけどフォークでご飯も食べることあるし、まだ言葉にはなっていないが、なんかしゃべる。（頭脳的部分はすこーし平均から遅れている程度かな?) それで親バカですがかなり目がぱっちりしていてまつ毛もとても長く可愛らしく、生後半年レベルの大きさなのに頭脳は1才相当のため、愛想よく笑って知らない人にも手振ったりなんてするものだから、よ…

2019/12/19 11:42

NYへ行ってきた

12/7-9にNYへ家族で旅行してきました。 ありきたりすぎる写真を貼っていきますねwww 本当は11月末のThanks givingの休暇で行こうと思ってたけど、1週間後にするだけで飛行機やホテルの値段が半分以下・・・。それなら月曜だけ有給とって金～月で行けばいいやとこのプラン。 6才になったばかりの長女と1才の次女の子連れでかなーり疲れました・・・ 15年くらい前に卒業旅行で来たのですが、大人だけで来る方が楽しいのかもしれませんね・・。 プランはざっくり下記 初日 ATL→JFK 飛行機移動 JFK→ホテル(タイムズスクエア近く) 電車で タイムズスクエア、ロックフェラーセンターとうとう付…

2019/12/17 02:38

更新

最近全然更新していませんでした。 ちょっと深く考えすぎていたかも。。。 普通のアメリカ生活のこと書いたって、そんなアメリカ生活ブログは山ほどあるし、病気の一般的なこと書いたところで闘病ブログ的なものもたくさんある、何か目新しい情報を発信しないと、意味、価値がない！ と考えていたのだけど、まぁ気にすることをやめた。 所詮趣味レベルで書いているだけであって、アフィリエイトも今のところやっていないし、ブロガーになってお金稼ぐ！なんてことも全く考えていない。 あまり考えずに、日々の出来事とか感じたことをたとえ短文でも、写真がなくても書いていこう！ 12月入ってから 先週は1泊2日でデトロイト出張 土曜…

2019/12/13 13:18

Drug Delivery、バイオ製剤、モノクローナル抗体

最近、仕事で医療機器関連をマーケティングとして調査していることもあって、Drug Deliveryについて調べています。 Drug Deliveryというと意味はかなり広く、要は患部にお薬を届けるという意味なので、経口薬、点滴、点鼻、点眼、座薬、その辺全部Drug Deliveryです。 調査していると、点滴、自己注射としてAutoimmune Disease (自己免疫疾患）向けとしてリウマチと共にIBDがよく上げられ、レミケード、ヒュミラ等々が登場するので自分がエンタイビオ受けているだけあって、大変興味深い。 IBD絡みのことがあったので、今回は調査の中で興味深かった部分を要約。 ヒュミラ…

2019/11/20 21:00

アメリカでエンタイビオ

先日、なかなか生物学的製剤が決まらないと言っておりましたが、ようやくエンタイビオの投与が決まり、先週、11月11日に初めて受けてきました。 エンタイビオはIBD向けのバイオ製剤で8週間隔で定期的に点滴する必要がある薬です。一般的にステロイド依存・抵抗などを示し、中症以上で使われるようですが、アメリカではもっと積極的に使っているように思えます。 自分は症状はほぼ今ないので、寛解維持目的の投与です。ステロイド依存・抵抗までしているのかは、正直不明。 病院へ いつものところへ。（前と同じ写真） Atlanta Gastroenterology Associates, アトランタの消化器グループのよう…

2019/11/18 20:00

アメリカで初ハロウィン

アメリカに来て約1年、去年は家族もいなかったので、気にもしていなかったが、、、今年は初めてのハロウィンを経験した！ 事前情報 初ハロウィンということで、何をすればいいのかよくわからないので、周りの人にいろいろ聞き込みをした。 「場所にもよるけど、いっぱい人くるよー」 「特に年上、中高生がいっぱいお菓子持っていく」 「去年はお菓子を外に置いておいたら、もう箱ごと無くなっていた！」 「時間はだいたいPM6～9くらいの間かな」 「雨でも、延期とかはないし、傘さしてやったりするよ」 「玄関口の電気がついているところはOK,消えていたらピンポンしてはいけない」 ふむふむ、そういうことか。 事前準備 近く…

2019/11/04 19:00

アメリカでの通院と不満

なんだか最近、アメリカで受診している病院がどれも滅茶苦茶で困っており。 わざわざブログに書くほどのものでもないけどまとめておこう。 簡単に言えば、 UCの病院：エンタイビオの手配？が病院側で上手くいかず、だらだら2ヶ月以上遅延、その間に再燃までしてしまうし、ステロイドが長引く。 次女の病院：予約とか言うことがばらばら。 そして予約→受診のスパンが長すぎる・・。家族が渡米して約10カ月、セラピー等具体的な対処がまだ始まらない・・。 Jack本人編（潰瘍性大腸炎） 3-4月：かつてない再燃 5月：初診、薬（ステロイド処方） 6月：内視鏡 7月：ほぼ寛解 一応追加 医（っ'-')╮=ステロイド (メ…

2019/10/25 20:00

アメリカのIBD患者向けステロイドと免疫調整薬

これまでアメリカにあるIBD向け製剤各種、5-ASA、生物学的製剤をまとめてみましたが、今回はステロイドと免疫調整薬についてまとめてみました。 これまでの。 アメリカのIBD患者向け 5-ASA製剤 アメリカのIBD患者向け生物学的製剤 一応、同じ文章書いておきます。 参考にしたサイト Medication Options for Ulcerative Colitis Crohn's & Colitis Foundation IBD Medication Guide https://www.goodrx.com/ Drugs.com Prescription Drug Informat…

2019/10/22 20:00

ドイツ研修中にフランスへ旅行して知り合った中国人の話とか

アメリカの医療とかIBDについて書くのもいいけど、たまには関係のない話でも書いてみます。 長いタイトルに3ヵ国も国名が入っている。 大袈裟かもしれませんが、少なからず自分の人生に影響を与えるイベントや人との出会いってあるものです。 Jackの場合だと 〇学生時代のバイト先店長 〇学生時代にネットで知り合ったとある友人 〇イギリス留学のときの経験 〇ねずみ講に引っ掛かりそうになったときの経験 影響の度合いは違えど、まだありそう。 そのうちの1つの出来事がこのタイトル。 インパクトが大きかったので書いてみようかと。 これ、UC発症前の話なので、また病気の話はでてきませんので。 これまた、ただの自分…

2019/10/21 08:00

アメリカのIBD患者向け生物学的製剤

先日、アメリカにある5-ASA製剤についてまとめてみましたが、 アメリカのIBD患者向け 5-ASA製剤 今回は生物学的製剤について。ヒュミラ、レミケードとか。 自分がUCを発症した10年前は日本には無かった気がする。あったのはペンタサ等と、その次はGCAPやLCAPくらいだったような。 ここ10年で大きく発展して、喜ばしいことなのですが、この治療は費用が問題になるようですね。。。それもあってかバイオシミラーも多く開発されているようです。 最近またUCを指定難病から外す議論があったようですが、患者数と費用を考えると、致し方ないとも思います。それなら限られた予算の中で、補助の仕方、強弱の付け方を…

2019/10/15 19:00

アメリカのIBD患者向け 5-ASA製剤

アメリカにあるIBDの治療薬をまとめてみようといろいろ作っていたのだけど、小出しにすることにした。 今回は5-ASA製剤 いわゆる、メサラジン、ペンタサ、リアルダとかね。 参考にしたサイト Medication Options for Ulcerative Colitis Crohn's & Colitis Foundation IBD Medication Guide https://www.goodrx.com/ Drugs.com Prescription Drug Information, Interactions & Side Effects Jackは医学、薬学の専門家では…

2019/10/08 06:30

アメリカでのIBD治療 近況

さて、近況報告。 最近また腸子がかなり悪くなっておりまして・・。再燃ですね。 というか、ステロイド使って一気に回復して、そこから量減らしていったけど、多分ちゃんと寛解していなかったのだろう。症状が無くなったから寛解、というわけでもないのでね・・。 仕事と腸子と アメリカに来てちょうど1年くらい。ここ1年のお腹の調子（個人の感覚）をグラフにしてみた。そしてそれに、上司が来たタイミングも追加したのね（笑 Twitterにも投稿したやつ はい、上司が来るタイミングで確実に悪化しているように見えてしまいます（笑） まぁ冷静に考えると、多分ただの再燃、ステロイド依存なのでしょう・・多分。ストレス・・も関…

2019/09/28 21:00

小児科の専門医へ行ってきた

我が家の次女(今1歳半)は生まれたときからかなり小さめで遺伝子疾患と診断されています。 経緯 早産ではないもののかなり小さく生まれ2ヶ月ほどNICUへ。その間にいろんな検査をしたものの、異常は全く見つからず。実際今も何か障害があるわけでなく、ただ体が同じ年の子と比べてとても小さい、それ以外は全くもって普通の子。 染色体にも特に異常はなく、今は遺伝子検査が発達しているので、遺伝子の詳細を調べる事となり、そこで疾患が判明。（具体的な病名は書きませんが） 恐らくひと昔前なら、病気がわからずに、ただ小さめですね、と言われていただけだと思われる。 遺伝子疾患？ 遺伝子なので根本的な治療はできない。この疾…

2019/09/21 09:30

アトランタ近郊のくら寿司へ行ってきた

たまにはアメリカの現地情報でも。 アトランタ近郊のくら寿司へ行ってきました。 IBDにとってもお寿司はお腹にやさしいものが多いので、アメリカに進出している日本企業には感謝です。 アメリカのKura Sushi kurausa.com カリフォルニアにはいっぱい。テキサスにもけっこうある。 そしてJackが住んでいるジョージア州にも一店舗だけあります。よく行く日本食材がいろいろ手に入る韓国系のスーパー、H martがあるすぐ近く。前から存在は知っていたけど、どうせアメリカクオリティだろうと、敬遠していたのでした。 ここ！ アジア系の人が多い、アトランタ北東部ですね。 メニューはいろいろ。 一皿、…

2019/09/18 21:00

アメリカで日本のテレビ、ネット動画、本とか

たまには、アメリカ生活のことも書いてみます。 2004年にイギリスへ語学留学していたころは、まだケータイでe-mailができない時代で、よくネットカフェにも通っていました。 もちろん回線速度も遅く、動画コンテンツなんてほぼない時代。 MSNメッセンジャーと、国際電話用テレホンカードで実家に電話したりしたものです。 今は海外にいても、日本のテレビも見れるし、動画コンテンツも豊富だし、ネットで何か買って、海外送付も一部できるし、良い時代になりました。 テレビ 今はあの手この手を使えば、日本のテレビを海外でも見ることができます。 いろいろ制約条件が付きますが。 ・日本、海外共に回線が安定 (10Mb…

2019/09/16 20:00

Gコミュニティへ体験談執筆しました

タイトルのまま。 先日、ジーケアへIBD、潰瘍性大腸炎についての体験談を執筆しました。 https://gcarecommunity.com/article/193 半分くらいはこのブログに書いたことと同じ内容ではありますが。 JackがUC発症した10年前は、ネット上にこのようなコミュニティはほとんどなかったと思うのですが(多分mixiのコミュニティくらい？)、本当最近はIBD患者が増えていることと、ネットの普及・発達等もあって、このようなサイトは増えたものです。 ついでに、今回はIBD向けのサイトを少し紹介します。 日本のサイト IBDの方であれば、ご存知の方も多いと思いますが、 下記のよ…

2019/09/15 11:24

アメリカでIBD治療 続き

気が付いたら、最後に更新してからもう1週間。 続けていく自信もなかったけど、だんだん遠のきそう。 けど、最低限、タイトル通り、アメリカでの治療については書いていこうかと思います。 前回の記事、これの続き。 https://jackuc.hatenadiary.com/entry/2019/08/22/093115 予防接種(全体) 前回の記事の通り、レミケードなどの生物学的治療の前に、予防接種を受けることになりました。 免疫調整により、他の感染症にかかりやすくなるからとのこと。 - A型肝炎 2回 - B型肝炎 3回 - 帯状疱疹 2回 - MMR (麻疹、おたふくかぜ、風疹) 2回 - イン…

2019/09/11 10:30

アメリカでの薬について

今回はアメリカでの薬の処方と価格について。 保険とTier 別記事でも書いたように、医者から処方された薬は電子データが、自分が指定した薬局へ行くので後は受け取るだけ。 それはそうなのですが、保険等は結構複雑で、IBDのようにいろいろ薬があって必要とする人はおさえておくべき内容です。 まずは保険 Jackの場合はUnited HealthCare。 自己負担額(1か月分) ネットワーク内 Tier1薬：＄10 Tier2薬：＄30 Tier3薬：＄60 ネットワーク外 Tierに関わらず薬代の30% 例えばJackが処方されたステロイドUceris 9mg×60錠は Tier3で2か月分なので、…

2019/09/03 20:00

アメリカでの医療費と保険 (IBD) ②

アメリカでの 医療費と保険について再度まとめてみます。 医療費 まずは、アメリカでここ約4カ月の間、 IBD（潰瘍性大腸炎）の治療にかかった費用まとめ 日付 内容 詳細 費用 自己支払い 8月23日 予防接種 $135.00 $0.00 8月23日 予防接種 $90.00 $0.00 8月12日 診察 ホームドクター $270.00 $15.00 8月12日 予防接種 $365.00 $0.00 8月2日 診察 専門医 $314.00 $30.00 7月22日 採血 $600.00 $0.00 7月15日 投薬 Uceris 9mg ×60 (ステロイド) $3,718.74 $120.00 …

2019/08/31 09:00

難病持ちが海外駐在員になるまで②

前回は難病でも会社は駐在させてくれるのか？ という部分にフォーカスして書きましたが https://jackuc.hatenadiary.com/entry/2019/08/18/101322 今回はもう少し細かい経緯を書いてみた。 難病の話はほとんどありません。 割と一般的な、 技術職として駐在員となるまで、という話になります。 ただの自分語りですね。 きっかけ編 大学生 僕「カッコイイ車とか買いたいなー」 バイト先店長(60代女性)「そんなバカなことに金使うなよ、海外でも行け」 ふーん、そうしてみよう。 イギリスの姉妹大学へ1ヶ月語学研修 僕「海外っておもしろーーい！」 海外の大学院は英語…

2019/08/27 19:21

大腸内視鏡 in the USA

IBD患者ならだれもが経験する大腸内視鏡 Jackは日本で累計7回くらい受けたかな？ 今回アメリカで初めて受けることに！ その時の事を書きます。 受けたのは2019年6月24日 事前準備 日本でも病院によって異なりますが、 だいたい2日前くらいから下剤を飲み、 1日前は下剤飲みつつビスケット、素うどん、具のないみそ汁とかの制限がかかり、 当日はニフレックだとかそんな液体をがぶ飲み。 アメリカもたいして変わりません。 まずは、病院からメールが届き、事前準備キットをネットで発注します。 これが説明書 2-3日前から生野菜禁止、Low fiber diet(低繊維)等の制限 1日前は、固形物完全禁止…

2019/08/24 08:00

アメリカでのIBD治療

現在進行形であるアメリカでのIBD治療についての体験談を書きます。 日本とアメリカの治療に対する考え方の違いがあるのか？ もちろん、日本でも主治医によって考え方が異なりますし、病状と環境によってどう治療していくかは様々です。Jackのアメリカでの主治医をアメリカの代表として考えるのはきっと間違いでしょう。 これも、あくまで一例ということですが、参考になればと。 一般的な情報として、アメリカでのIBD治療についてHPなどの情報も収集してアップしていきたいとも考えています。 本当は日記風に随時、記事にしていきたいのですが、 ひとまず書き溜めていることを書ききってから、そうしていこうかな。 これまで…

2019/08/22 09:31

難病持ちが海外駐在員になるまで①

今回は難病持ちであるにもかかわらず、 海外駐在員になった、 一個人の例として、この経緯を書きたいと思います。 難病、IBDとはあまり関係のない話も多くなりそうです。 細かいことは②以降で書くとして、 今回は難病に関わる経験のみを先行して書くことにしました。 難病でも会社は海外駐在させてくれるのか？ 会社は良くも悪くもドライです。 難病患者でも会社が投資しただけの利益を上げてくれれば何の問題もないわけです。 難病持ちだと、通院で会社を休む、入院して仕事ができない、医療費が余計にかかる、などなど会社にとってリスクになります。 これを何とかして覆すしかないのです。 なので、答えはYesですが、職種と…

2019/08/18 10:13

IBDとアメリカの食事

アメリカンフードといえば、ハンバーガー、ステーキ、ピザなどなど。 IBD患者の天敵ばかり。 IBD(潰瘍性大腸炎)持ちのJackがアメリカの食事情について書いてみます。 アメリカ医者からの食事制限は？ 欧米食・脂質の多い食は、腸に負担をかけるとのことからIBD患者は一般的に避けることが多いです。 Jackの場合、日本では寛解期は何を食べてもOKでしたが不調時は低脂質を進められていました。 アメリカの医者から食事についてなんと言われたのか？ 「食べ物は何も気にしなくていいよ、すきなもん食え」 「IBDは東洋人の方が患者が少ないのは知っているし、食事が影響している可能性もあるとは思うけどね」 不調…

2019/08/16 08:00

難病持ちがアメリカで病院にかかる

今回はアメリカで病院にかかる話を書きます。 ホームドクター、専門医、仕組み、処方箋、言葉の問題、などなど。 ＜ホームドクター＞ アメリカでは、まずホームドクターを付ける必要があります。 ちょっとした風邪とか、調子悪いとか、ひとまず全部ここへ。 子供の予防接種とかも全部ここホームドクター。 そしてホームドクターでは手に負えない厄介な病気の場合は、ここから現地の専門医へ転送されることになります。 ここ、アメリカ南部のジョージア州では日本人向けの有名な病院がありまして、Jackもひとまずここへ。 この病院は大変助かります。お医者さんは日本人、看護師さんたちも日本人やハーフの方々で基本的にすべて日本語…

2019/08/13 02:25

アメリカでの医療費と保険 (IBD) ①

現在わかっていることを書くので①としました。 今後②③とアップデートしていきたいと思います。 気になる海外での医療費。 とくにアメリカは高いイメージ。 IBDな自分がいくらかかったのか？保険は？ 支払った金額は？など。 ＜アメリカでの医療費＞ Jack_UCがこれまで受けてきた医療費を書きます。 診察(Office Visit) ： $150 (≒1万5千円) →支払い:$15 採血+分析： $600 (≒6万円) 分析内容による →支払い : $15 大腸内視鏡(鎮静剤込み)： $3740 (≒38万円) →支払い:($1000) ステロイド錠剤(Uceris 9mg)×60錠： $3718…

2019/08/12 03:52

このブログについて

指定難病の潰瘍性大腸炎(UC)持ちで海外在住。 こんな人を見かけたことがほとんどなかったので、いつか誰かの役に立つ可能性がある、と思ってブログを始めることにしました。 またせっかくなので、ちょっとした趣味とか、仕事のこと(機械、電気系技術者、設計・開発、マーケティング等)や、アメリカ、駐在員の話、日々の思い、などなども書いていきたいと思います。 長続きしないかもしれませぬ。。。 ＜IBDで海外？＞ 主にクローン病、潰瘍性大腸炎(UC)と言われる指定難病の炎症性腸疾患(IBD)は、人によって症状がかなり異なり、 発症してもすぐ落ち着いたり長期寛解期が続く人、 薬が効かず入退院を繰り返し、大腸全摘…

2019/08/11 13:14