Cityの骨髄移植物語  末梢性T細胞リンパ腫
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Cityさん
ブログタイトル
Cityの骨髄移植物語 末梢性T細胞リンパ腫
ブログURL
https://ameblo.jp/cityhonda
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2017年から悪性リンパ腫で闘病中。 抗がん剤治療や2018年7月の骨髄移植。 放射線治療、免疫反応のGVHD、ガン細胞を攻撃してくれるGVL効果も体験。 現在に至る。役立ちそうな高額医療、限度額適用申請、年金等についても説明。
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  • 先生や看護師さんの話あるある

    いまは相部屋です。各患者さんのところに先生は病状のことや痛みの事、看護師さんはお薬のことや食事、風呂のことなどなんども朝から晩まで来てくれます。多分ですが、自…

  • 新薬の開始

    今日から難治性の抹消性T細胞リンパ腫に効果があるとされ承認されたイストダックス(一般名ロミデプシン )を始めた。吐きどめを含め5時間くらいの単剤です。移植まえ…

  • 再々再発ぐらいの治療開始

    さあ入院してまた治療の開始です。今度は強敵だ。まずは腸骨腫瘍への放射線治療が開始されます。もう歩くのが辛く初めて車椅子のお世話になりました。痛み止めも麻薬系の…

  • 辛い結果と放射線治療

    生検の結果がでました。やはりもともとの「末梢性T細胞リンパ腫」のでした・・・。一度も未寛解ですが場所で考えると再々再発くらいです。私の病気には薬(抗がん剤)は…

  • 急な「IVR‐CT」 検査

    昨日のブログでもお伝えしたCTの検査結果の次に急遽行われた検査が「IVR-CT 」検査。「CTガイド下生検」とういうものらしい。 CTの結果を聞きに行った際の…

  • 厳しい検査結果

    どうも調子が悪いのでCT検査をしてもらった。CTの結果が出た。頸部のリンパ腫はCTでもほぼわからなくなってきた。以外な所に病変がでた。肝臓と腸骨。リンパ腫。す…

  • 深呼吸は気持ちがいい

    療養中なので死んではいませんが死ぬほど時間があります。 いつも深呼吸をするようにしています。THE 腹式呼吸。背筋を伸ばし大きく、大きく息を吐いてから鼻から吸…

  • 免疫力を上げること

    いまだ未寛解状態の体。以前にも書いたが↓、体にいいもと思うものをサプリや食べ物以外でも実践していることがある。 https://ameblo.jp/cityh…

  • 息子が溶連菌に感染

    先週は暑い日々でした。週末、暑さはやっと落ち着いたかな。暑い中でも保育園の下の子供が何かで覚えたのか「あわてんぼうのサンタクロース、クリスマス前に・・・」って…

  • 穏やかな心療内科の先生

    3月の精神が不安な時、一度だけ心療内科の先生と面談しました。 年下でしたが穏やかな先生。今の不安なこと、今までこのような経験をされたかなどをおしゃべりしました…

  • 白いバラとかえると白い鳩

    最近白いハトを子供と自転車遊び中に見つけた! あまり見たことなかったのでスマホで撮ってみた。 縁起がいいんじゃないかな。  さらに昨日は実家の白い薔薇の上に白…

  • 入院中の「こころ」の症状

    2019年の2月~3月の「慢性GVHD」の治療期間中のお話。 様々な症状がでる中で一番困った症状が「精神的」な症状。血液検査等でも問題なく先生もよくわからない…

  • 慢性GVHD(移植片体宿主病)での入院治療

    2019年2月~「慢性GVHD」(移植片体宿主病)を思い出してみよう~。 1月の気管支鏡検査などいろいろな検査の結果「慢性GVHD」と確定され治療が始まった。…

  • 定期診察と本日の出費額

    今日は2週間ぶりの先生の診察。 肝臓の数値が若干高いが特に問題なくクリアー。足腰・骨盤周りの痛みについてはステロイドの影響か致し方のないことと・・・。「先生片…

  • 恐怖の「気管支鏡検査」

    2019年1月下旬 「肺に影があります」といわれてすぐ行った気管支鏡検査。 いわゆる肺カメラです。喉、胃、大腸はありますが肺カメラは初めてです。 自分 「先生…

  • 放射線治療と移植ダブル副作用

    2019年1月を振り返ってみます。 前回は放射線治療について思いだしてみました。https://ameblo.jp/cityhonda/entry-12463…

  • 長続きしない闘病中の趣味作り(レザークラフト)

    入院中、退院して自宅療養中含め1年3か月ほどたちます。会社は休んでます。 死んではいませんが死ぬほど時間があります。 何か趣味を作らないといけないと思いいくつ…

  • ゲノム医療か〜

    スマートニュース見てたら「ゲノム医療」の遺伝子検査システムに保険適用が承認された。多分、今後の医療の進むべき入口の一つだろうね。急いでほしいなぁ〜。病気を抱え…

  • 血液疾患弱者の味方。「障害年金申請書」について

    4月に自分の病気「悪性リンパ腫」の治療が障害年金の受給に値するか教えて貰いに年金事務所へ行きました。 対象になるかどうかは結局、いろいろ基準はあるみたいですが…

  • 今日の診察と先生に内緒のお薬

    今日は久々の耳鼻科の診察。 昨年の12月からの骨髄移植の副作用GVHD(移植片体宿主病)の影響で発症していた「中耳炎難聴」と放射線治療の影響で「喉頭蓋浮腫」の…

  • 「幸せはいつも3時間」

    平日は子供と3時間だけしか会えない。会わないようにしている。免疫力の問題と体力的な問題だ。 実家から自分の家に通っている。  その時間は全力で遊んでやりたいと…

  • 本命治療ができない、さぁ困った。

    これも回想編2018年12月~2019年1月の話です。 2018年11月からリンパ腫の「再再発」の治療として「放射線治療」ともうひとつ追いかけで治療の計画があ…

  • 思わぬ時に「こころのリハビリ」

    骨髄移植後は無菌室(クリーンルーム)から出歩けないため筋力低下がどうしてもおきる。そこでリハビリのカリキュラムが組まれました。 何人ものリハビリの看護師さんが…

  • 放射線治療開始、強烈フック。

    放射線治療が決まってから2週間で型枠(幹部が動かないように剣道のお面のようなもの)などの調整をしました。ここでも幸運にも先生の都合がつき1週間早めに治療開始が…

  • 知人の人生にどこまで踏み込んでいいのか・・・。

    がんセンターや放射線科で知人に声かけれますか? 病院で知人を見つけた時、内科や整形、耳鼻科などの診察科ではでは気軽に挨拶ができる。「どしたの?」「お大事に」・…

  • 回想編「再再発」放射線治療いざ出陣。2018年11月~12月

    2018年11月の「再再発」への治療として、ほがらかな先生の取った戦略は意外にも「放射線治療」でした。 (先生は前回のブログで紹介)https://amebl…

  • 主治医の先生が転勤!?と今日の診察結果

    今日は骨髄移植から318日目の診察。 血液検査での肝臓や血液の数値は高い低いはあるものの大丈夫な範囲でした。先日からの足腰の痛みは筋力が壊れている為に起こって…

  • 大事なのは「病名」に負けないこと。

    まず病気にかかってからの敵はその時の痛みや辛さ、不安もあるが「病名」を知った時のショック、この精神的ダメージがなによりも大きいと思った。家族のこと、命のこと、…

  • 家族の人生を変えるわけにはいかない!

    子供と遊んでいるといつも不安に思う。家族の人生を変えてしまうんじゃないかなと。  子供らにはまだまだ教えたければいけないことがあるし、守ってやらないといけない…

  • みんな懸命に生きているよ。

    病気になるまではこんなこと考えたことはなかった。 病名を告知されてから、治療を続けてからもずっと思うこと。 自分の人生は長くはないかもしれない。でもこういった…

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