Cityの骨髄移植物語末梢性T細胞リンパ腫

Cityの骨髄移植物語末梢性T細胞リンパ腫 https://ameblo.jp/cityhonda

2017年から悪性リンパ腫で闘病中。抗がん剤治療や2018年7月の骨髄移植。放射線治療、免疫反応のGVHD、ガン細胞を攻撃してくれるGVL効果も体験。現在に至る。役立ちそうな高額医療、限度額適用申請、年金等についても説明。

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ブログ村参加: 2019/04/23

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先生や看護師さんの話あるある

いまは相部屋です。各患者さんのところに先生は病状のことや痛みの事、看護師さんはお薬のことや食事、風呂のことなどなんども朝から晩まで来てくれます。多分ですが、自…
2019/06/23 08:44
新薬の開始

今日から難治性の抹消性T細胞リンパ腫に効果があるとされ承認されたイストダックス（一般名ロミデプシン）を始めた。吐きどめを含め5時間くらいの単剤です。移植まえ…
2019/06/22 09:01
再々再発ぐらいの治療開始

さあ入院してまた治療の開始です。今度は強敵だ。まずは腸骨腫瘍への放射線治療が開始されます。もう歩くのが辛く初めて車椅子のお世話になりました。痛み止めも麻薬系の…
2019/06/19 12:51
辛い結果と放射線治療

生検の結果がでました。やはりもともとの「末梢性T細胞リンパ腫」のでした・・・。一度も未寛解ですが場所で考えると再々再発くらいです。私の病気には薬（抗がん剤）は…
2019/06/17 21:17
急な「IVR‐CT」検査

昨日のブログでもお伝えしたCTの検査結果の次に急遽行われた検査が「IVR－CT 」検査。「CTガイド下生検」とういうものらしい。 CTの結果を聞きに行った際の…
2019/06/15 20:50
厳しい検査結果

どうも調子が悪いのでCT検査をしてもらった。CTの結果が出た。頸部のリンパ腫はCTでもほぼわからなくなってきた。以外な所に病変がでた。肝臓と腸骨。リンパ腫。す…
2019/06/14 19:15
深呼吸は気持ちがいい

療養中なので死んではいませんが死ぬほど時間があります。いつも深呼吸をするようにしています。THE 腹式呼吸。背筋を伸ばし大きく、大きく息を吐いてから鼻から吸…
2019/06/13 12:01
免疫力を上げること

いまだ未寛解状態の体。以前にも書いたが↓、体にいいもと思うものをサプリや食べ物以外でも実践していることがある。 https://ameblo.jp/cityh…
2019/06/11 20:57
息子が溶連菌に感染

先週は暑い日々でした。週末、暑さはやっと落ち着いたかな。暑い中でも保育園の下の子供が何かで覚えたのか「あわてんぼうのサンタクロース、クリスマス前に・・・」って…
2019/06/10 08:49
穏やかな心療内科の先生

3月の精神が不安な時、一度だけ心療内科の先生と面談しました。年下でしたが穏やかな先生。今の不安なこと、今までこのような経験をされたかなどをおしゃべりしました…
2019/06/09 08:29
白いバラとかえると白い鳩

最近白いハトを子供と自転車遊び中に見つけた！あまり見たことなかったのでスマホで撮ってみた。縁起がいいんじゃないかな。さらに昨日は実家の白い薔薇の上に白…
2019/06/08 08:35
入院中の「こころ」の症状

2019年の2月～3月の「慢性GVHD」の治療期間中のお話。様々な症状がでる中で一番困った症状が「精神的」な症状。血液検査等でも問題なく先生もよくわからない…
2019/06/06 08:45
慢性GVHD(移植片体宿主病）での入院治療

2019年2月～「慢性GVHD」（移植片体宿主病）を思い出してみよう～。 1月の気管支鏡検査などいろいろな検査の結果「慢性GVHD」と確定され治療が始まった。…
2019/06/05 08:31
定期診察と本日の出費額

今日は2週間ぶりの先生の診察。肝臓の数値が若干高いが特に問題なくクリアー。足腰・骨盤周りの痛みについてはステロイドの影響か致し方のないことと・・・。「先生片…
2019/06/03 17:24
恐怖の「気管支鏡検査」

2019年1月下旬「肺に影があります」といわれてすぐ行った気管支鏡検査。いわゆる肺カメラです。喉、胃、大腸はありますが肺カメラは初めてです。自分「先生…
2019/06/02 09:10
放射線治療と移植ダブル副作用

2019年1月を振り返ってみます。前回は放射線治療について思いだしてみました。https://ameblo.jp/cityhonda/entry-12463…
2019/05/31 10:15
長続きしない闘病中の趣味作り（レザークラフト）

入院中、退院して自宅療養中含め1年3か月ほどたちます。会社は休んでます。死んではいませんが死ぬほど時間があります。何か趣味を作らないといけないと思いいくつ…
2019/05/30 14:01
ゲノム医療か〜

スマートニュース見てたら「ゲノム医療」の遺伝子検査システムに保険適用が承認された。多分、今後の医療の進むべき入口の一つだろうね。急いでほしいなぁ〜。病気を抱え…
2019/05/29 12:46
血液疾患弱者の味方。「障害年金申請書」について

4月に自分の病気「悪性リンパ腫」の治療が障害年金の受給に値するか教えて貰いに年金事務所へ行きました。対象になるかどうかは結局、いろいろ基準はあるみたいですが…
2019/05/28 17:07
今日の診察と先生に内緒のお薬

今日は久々の耳鼻科の診察。昨年の12月からの骨髄移植の副作用GVHD（移植片体宿主病）の影響で発症していた「中耳炎難聴」と放射線治療の影響で「喉頭蓋浮腫」の…
2019/05/27 13:36
「幸せはいつも3時間」

平日は子供と3時間だけしか会えない。会わないようにしている。免疫力の問題と体力的な問題だ。実家から自分の家に通っている。その時間は全力で遊んでやりたいと…
2019/05/25 13:22
本命治療ができない、さぁ困った。

これも回想編2018年12月～2019年1月の話です。 2018年11月からリンパ腫の「再再発」の治療として「放射線治療」ともうひとつ追いかけで治療の計画があ…
2019/05/24 10:24
思わぬ時に「こころのリハビリ」

骨髄移植後は無菌室（クリーンルーム）から出歩けないため筋力低下がどうしてもおきる。そこでリハビリのカリキュラムが組まれました。何人ものリハビリの看護師さんが…
2019/05/23 08:27
放射線治療開始、強烈フック。

放射線治療が決まってから2週間で型枠（幹部が動かないように剣道のお面のようなもの）などの調整をしました。ここでも幸運にも先生の都合がつき1週間早めに治療開始が…
2019/05/22 13:30
知人の人生にどこまで踏み込んでいいのか・・・。

がんセンターや放射線科で知人に声かけれますか？病院で知人を見つけた時、内科や整形、耳鼻科などの診察科ではでは気軽に挨拶ができる。「どしたの？」「お大事に」・…
2019/05/21 20:41
回想編「再再発」放射線治療いざ出陣。2018年11月～12月

2018年11月の「再再発」への治療として、ほがらかな先生の取った戦略は意外にも「放射線治療」でした。（先生は前回のブログで紹介）https://amebl…
2019/05/21 08:43
主治医の先生が転勤！？と今日の診察結果

今日は骨髄移植から318日目の診察。血液検査での肝臓や血液の数値は高い低いはあるものの大丈夫な範囲でした。先日からの足腰の痛みは筋力が壊れている為に起こって…
2019/05/20 11:29
大事なのは「病名」に負けないこと。

まず病気にかかってからの敵はその時の痛みや辛さ、不安もあるが「病名」を知った時のショック、この精神的ダメージがなによりも大きいと思った。家族のこと、命のこと、…
2019/05/19 07:23
家族の人生を変えるわけにはいかない！

子供と遊んでいるといつも不安に思う。家族の人生を変えてしまうんじゃないかなと。子供らにはまだまだ教えたければいけないことがあるし、守ってやらないといけない…
2019/05/18 16:03
みんな懸命に生きているよ。

病気になるまではこんなこと考えたことはなかった。病名を告知されてから、治療を続けてからもずっと思うこと。自分の人生は長くはないかもしれない。でもこういった…
2019/05/17 10:43
回想編 2018年11月～悲しいなぁ「再再発」

2018年11月のPET検査で「再再発」が判明しました。 2019年10月に一時退院してから1ヶ月です。なんと短い、悲しいかったことか。前兆はありました。急…
2019/05/16 22:27
移植で男性から女性へ！？

妹の骨髄移植を受けてから定期的に染色体の検査を受けている。これは自分の血液がうまく「妹の血液」に生まれ変わっているかを調べているようです。 XXシグナルが「女…
2019/05/16 13:40
キムリア保険適用か～。正直羨ましいな。

「CAR―T細胞療法」で使うキムリアが保険適用ななりましたね。再発又は難治性のCD19陽性のB細胞性急性リンパ芽球性白血病（B-ALL）および再発又は難治性の…
2019/05/16 08:53
ラジウム温泉（ローソク温泉）効果？！

ラジウム（ラドン）鉱泉で有名な岐阜県中津川市にあるローソク温泉について書こうかな。岐阜県の中津川市にあるラジウム（ラドン）鉱泉「ローソク温泉」に2回ほど移植…
2019/05/13 21:44
回想編 2017年10月退院のめどと再再発

10月に入り病勢も落ち着いて免疫抑制剤の「ネオーラル」と「ステロイド」の減量もうまくいき、10月に退院の許可が下りた。一時退院を除くと4月からはずっと入院し…
2019/05/13 10:48
回想編 2018年8月～無菌室での苦悩

7月に骨髄移植をして無事「生着」までこぎつけた。通常は大量抗がん剤（エンドキサン）や全身放射線治療をすればほぼ体中の腫瘍が破壊されるのだが、残念ながら左頸部…
2019/05/12 16:47
魔法の薬ステロイド治療の副作用

ステロイド（錠剤名はプレドニゾロン）を骨髄移植のGVHD（移植片体宿主病）の予防防止のために飲んでいる。ステロイド剤はいろんな病気に対しての効果がある薬で体…
2019/05/11 20:53
西洋医学・東洋医学の他に医学の道があったりして・・・

入院中に読んだ本上橋菜穂子さんの「鹿の王」を読んでて思ったこと。「一番近くにいる自分の細胞のことはぜんぜん知らない。。。」ってこと。自分の一番身近な「細胞…
2019/05/11 08:46
縁起がいいなぁ〜

実家にツバメの巣ができてる。つがいで出たり入ったり賑やかだなぁ。かわいい。いいことありそうだ。前回巣を作った時は姪っ子が生まれたよ。病気よくなりますように〜。
2019/05/10 19:46
回想編 2018年7月～あ～しんど。骨髄移植の副作用との戦い。

あ～しんどかったなぁ～。骨髄移植の前処置の「大量抗がん剤投与エンドキサン」と「全身放射線治療」で残っている腫瘍細胞と自分自身の免疫細胞が徹底的にたたかれ抑制さ…
2019/05/10 08:45
回想編 2018年7月～約4か月間の無菌室（クリーンルーム）編

骨髄移植をした7月から4か月はほぼ病室の無菌室（クリーンルーム）内で過ごしました。ツインルームでもなく。シングル、ダブルルームでもなく、クリーンルームです。…
2019/05/09 09:28
病気になってもいいこともあるなぁ～。

病気になってもいいこともあるなぁとあらためて実感した今日この頃。会社を休んでいるから、子どもらに野球や遊びを教える時間が持ててる。もちろん体はしんどい。時間…
2019/05/08 22:05
知っていて損はない。障害年金について。

今まで知らなかった障害年金。病気やけがによって生活や仕事が規制される場合（私は1年ぐらい休んでます）、現役世代の方でも年金を受け取れることができる年金だそうで…
2019/05/08 20:27
回想編運命の骨髄移植日② おいおい（笑）

3時間程で無事骨髄液の点滴が終わりました。移植の完了です。聞いてくださいな。点滴が終わってからの家族との会話です。終わってからですよ・・・。妻「いつから始…
2019/05/08 08:28
回想編 2018年7月運命の骨髄移植日① 妹ごめん。痛そう。

大量抗がん剤投与・全身放射線治療が終わりいよいよ7月骨髄移植の日がやってきた。遺伝子検査で型が合い、細胞を貰う妹には同じ病院に入院してもらっていた。骨髄液…
2019/05/07 21:22
GW明けの久々の診察。薬代が高い・・・。

GW明けの2週間ぶりの診察。心配だったので妻も同伴。血液検査は朝一行ったにもかかわらず50番待ち。肝臓の数値が若干高い外はクリアー。妹の血を貰ったのですが妹…
2019/05/07 14:58
回想編 2018年7月～病気の情報をシャットアウト

闘病が10か月を超え骨髄移植を迎えるくらいから自分の病気に対する心に変化があったように思う。病気がわかってからはネットや本で病気についてあらゆる情報を得てい…
2019/05/07 07:26
骨髄移植（造血幹細胞移植）希望の治療？か賭けか？

先生から説明を受けました。あたたにとって「利益」には化学療法では効果のない難治性・抵抗性の方でもGVL効果による治療効果が見込まれる。（GVL効果・・・新し…
2019/05/06 09:03
全身放射線治療で好きな曲がトラウマに・・・

全身放射線治療でトラウマになったことが。準備を含めた孤独で辛い時間に音楽をかけてくれた。それもこちらが用意した音楽を。早速、スマホに好きな70年代ソウルや大好…
2019/05/05 16:47
全身放射線治療。どくろのポロシャツで臨む。

妹とのHLA検査の適合の為、移植は骨髄移植を選択することになり、妹の承諾も得て正式に決まりました。その前のそれはそれはおぞましい（笑）全身放射線治療について…
2019/05/05 08:45
子ども達に俺の病気のことをどう伝えたらいいのかな

子ども達にはまだ小学生と保育園児の為、病気のことは伝えてない。何ヶ月も入院してたので近所の人や親しい人にはお父さんどうさしたの？て聞かれてたかもしれないなぁ。…
2019/05/04 19:18
俺がまさかのスキンケア UV対策？

リンパ腫の移植後の後遺症の一つの（慢性GVHD）対策として日焼けをしないようにと前回の診察で先生からきつく忠告を受けました。なぜに？移植後の妹の血液（主に…
2019/05/04 14:39
遺伝子結果の検査報告。

妹たちの遺伝子検査の結果が出ました。下の妹とは4つの型のうち2つがミスマッチ。上の妹とは「完全一致」・・・。なんども検査結果報告書を見直しました。先生が一…
2019/05/04 08:18
今まで生きられている理由があるとしたら・・・。

今まで移植後300日生きられていることについていろいろ思うことがある。私の病気は「悪性リンパ腫」。その中でもまた希少な「末梢性T細胞リンパ腫」に分類。非常に…
2019/05/03 21:29
回想編 2018年5月妹たちよ、遺伝子検査ありがとう

ここはいままで、これからの、人生で一番大きなターニングポイントの一つでした。骨髄バンクへの登録と同時に姉妹への検査も依頼しました。造血幹細胞移植（骨髄移植…
2019/05/03 18:21
回想編 2018年6月体に異変が！

イストダックスの3回目の投与後の6月27日に体に異変が・・・。「あれ？おなかに赤い斑点がポツポツと」「痒いな」最初は気にしていなかったが2日ほどたつと全身…
2019/05/03 08:21
今日で骨髄移植から300日達成！

今日で骨髄移植（造血幹細胞移植）から300日。なんとか、なんとか。まだまだ1日1日精一杯な感じ。でもこころだけは強く強く。次は1年クリアが目標だ。
2019/05/02 19:57
サプリと再発との関係

いろんなサプリや体にいいものと言われるものを試してみた。絶対みんなするよね。最初。覚えてるだけで、前にも書いた「ユーグレナ」栄養つけよう「マルチビタミン」疲れ…
2019/05/02 11:49
回想編 2018年6月～がんの新薬次から次へと②イストダックス編

5月に新薬ジフォルタ（プララトレキサート）を投与したが芳しくなく、6月8日にイストダックス（ロミデプシン）の投与が決まりました。前回のジフォルタともまた作用…
2019/05/02 08:36
回想編 2018年 5月～適応ドナーが全国で4名？？少な！

新薬の投与と並行して、造血幹細胞移植移植（骨髄移植）の話が出るようになり遺伝子検査を早めにしておこうということなりました。検査は口の粘膜をアイスの棒のような…
2019/05/01 19:56
息子が野球選手になるまでは。

小学生の息子が野球を始めた。嬉しいなぁ。下手でもいいから友達作るにも続けて欲しいなぁ。早速、スパイクとバットケースを買いに連れて行った。上達する姿を出来るだけ…
2019/05/01 15:53
回想編 2018年5月～悪性リンパ腫の新薬が使えたが・・・？①ジフォルタ編

私の病名は「末梢性T細胞リンパ腫」。標準治療がなく、CHOEP療法やDHAP療法にも抵抗性を見せ効果のない状況が続く日々でした。こりゃ不味いなと思いながらの…
2019/05/01 09:16
入院中便利だったこと（ZOZOTOWN）

今のところ1年6か月の闘病中、入院を9か月ほどしていました。治療目的で約1か月、移植で約5か月、GVHDの症状が出で約3か月。外出禁止だった時役立ったのが…
2019/04/30 16:32
入院したらまずは「限度額適用認定証」の取得が大事

この認定証は「限度額適用認定証」（イメージ的には健康保険証みたいなものです）を病院の窓口で提出すると医療費が、前回述べた高額療養費制度の自己負担限度額までとな…
2019/04/30 10:26
予約券が「令和」!

病院の予約券に「令和」の文字が。新鮮。令和も駆け抜けよう！
2019/04/30 08:16
4月の薬代とんでもない金額（泣）

4月の領収書を改めて確認。メインの薬代だけで56,470円。他にも塗薬たらうがい薬たら。とどめに検査費・診察費。病気になるもんじゃない。なるもんじゃない。…
2019/04/29 17:22
回想編 2018年5月～自分の悪性リンパ腫に新薬が使えた！

「末梢性T細胞リンパ腫」には標準治療がなく、CHOP療法などを一時治療としてするのがよく選択されるそう。私の場合も選択されたが、5クール目で残念ながら再発。次…
2019/04/29 12:37
入院や大きな病気をしたら助けてくれる制度（高額療養費制度）

病気にかかってからすぐに「高額療養費制度」を申請しました。こりゃ長く厳しい戦いになるなと。一度目の入院の額などを見てもお金の心配も出てきます。病気になるまで…
2019/04/29 08:18
正直な話、今だ「寛解」になったことがない

発病してから1年6か月ぐらいたちます。骨髄移植から300日ぐらい経ちます。でも今だ「寛解」（いったん病気が消えること、完治とは言わないようです）になったこと…
2019/04/28 14:57
病気になった人生とならないままの人生

病気になり大切なものが変わった。変わったんじゃなく改めて認識したのかな。あと20年は絶対生きてやる。病気になった人生とならなかった人生、どっちがよかったか…
2019/04/28 10:17
骨髄移植から296日目今日のGVHD（移植片体宿主病）

今日は骨髄移植から296日目。この一週間手のひらや足の裏のヒリヒリ感、体の筋肉の痛み・だるさ・目のドライアイなどの症状が強い。これは新しい血（リンパ球）が戦…
2019/04/28 08:14
回想編 2018年4月～骨髄移植（造血幹細胞移植への準備）

なかなか治療効果の出る薬に出会えない・・・。そんなこの頃。この頃から骨髄移植（いまは一般的に造血幹細胞移植と言うみたい）を進める話が先生からちらほらと。私の…
2019/04/27 22:15
サプリや免疫力を上げるといわれるもの？（ユーグレナ編）

ネットで体にいいものを探す中で出会ったユーグレナ。たまたま近所に販売店があり簡単に購入できた。ユーグレナは藻の一種ミドリムシさそうで、非常に栄養価が高く、ま…
2019/04/27 15:59
回想編 2018年4月 DAHP療法と2種類の新薬登場

DHAP療法の開始 4月5日シスプラチン24時間点滴。4月6日シタラビン3時間を2本点滴。4月7日は食欲がなくバナナとどん兵衛。4月8日病変ののどが痛い。…
2019/04/27 08:15
回想編 2018年3月～「再発」そして妻からの言葉

5クールまでは順調だったのが6クール目に突然悪化。だるさが続き、3月5日朝、左側頸部リンパ節のひどい腫れと痛み。朝起きて触ったときの絶望感。悲しかったね。 …
2019/04/26 08:20
サイトメガロウイルスの検査結果（恐竜の名前じゃないよ）

移植後かかりやすいといわれるサイトメガロウイルスにもれずに2019年2月～3月に感染しました。厄介な感染症で発熱や、倦怠感、関節痛、筋肉痛などの全身症状。肺…
2019/04/25 17:31
サプリや免疫力を上げる食べ物・いいことについて（玄米）

皆さん同じようにネットでがんに効く「食べ物」や「サプリ」、「ツボ」、「呼吸法」、「音楽」はたまた「民間療法」、「おまじない」などを検索しているんじゃないかと。…
2019/04/25 09:00
回想編 2017年11月～2018年2月順調だったCHOEP療法

入院による治療から通院により2～5クール治療を行う。今回からは働きながら合間を抜けて病院のがんセンターで点滴治療。職場と病院が近くで助かった。受付を済ますと…
2019/04/25 08:27
骨髄移植から292日目。今日は年金事務所に行きました。

今日は年金事務所へ話を聞きに外出。骨髄移植から292日経ちました。
2019/04/24 10:15
回想編 2017年11月 CHOEP治療開始1クール目（入院にて）

11月2日 CHOEP療法点滴開始。病室は4人部屋。お隣さんは外国の方。看護師さんとのやり取りも大変。やり取りの声が片言だけにデカい。(笑)。吐き気止めを飲ん…
2019/04/24 08:39
このブログで伝われば・・・（移植のこと、治療のこと、高額医療や社会保障について）

自分の頭の整理整頓ともし同じ病気や治療を行っている人への何かしらの参考になればと思い立ってブログを残すことにした。人生が変わった骨髄移植や治療薬について、移植…
2019/04/23 20:36
回想編入院生活とりあえず必要な物

入院生活でとりあえず持って行ったものを書いてみよう。妻のお産時の経験があり、すべて任せました。完璧でした。まだまだ便利な物が出てきますがおいおいと書きます。骨…
2019/04/23 08:56
回想編 2017年10月 CHOEP治療開始・入院生活

11月1日から治療入院が始まる。指定された時間に向け、妻と下の息子3人で病院へ行き病状説明・治療方針の説明を受ける。この時絞り出すように言った言葉と太陽の日差…
2019/04/23 08:36
回想編 2017年10月病名告知

前の病院の紹介書を持って大きな総合病院へ。血液検査・CTなどを取り一旦診察室へ。そこは初めて聞く血液腫瘍内科。先生が仰るには「悪性リンパ腫」の可能性がある。…
2019/04/22 14:19
回想編 2017年秋～病名発覚まで

2017年の夏、釣りや海水浴でああ～楽しんだ楽しんだ。満喫満喫。いい夏だったな～と遊び惚けていた矢先の出来事。あれ？9月に入り異変が・・・。首が腫れている？…
2019/04/21 21:28
人生を変えた運命の骨髄移植

運命の2018年7月6日。骨髄移植日。とうとうやっちゃいました。詳しく言うと造血幹細胞移植。その後の大変な奮闘とそれまでの奮闘の前にの前に簡単に初めて聞くよう…
2019/04/20 21:14