栄養摂取について。経鼻経管栄養での摂取を試みたが、胃瘻(胃ろう)を決断することに。

こんにちわ\(◡̈)/ 超未熟児、超早産、水頭症、脳性麻痺、四肢麻痺、WEST症候群(点頭てんかん)と様々な困難に見舞われたみぃですが、栄養摂取の方法も一つの壁ではありました。 重症心身障害児にとって口から物を食べれる、食べれないは大きな違いとなります。 今現在みぃはほぼ胃瘻での栄養摂取をしているのですが、元々口から栄養が取れていなかった訳ではありません。 今回は胃瘻に至るまでの経緯をご紹介させていただきたいと思います。 退院後の栄養摂取 小さく産まれたみぃだったが、産まれてからいくつもの治療を重ね、元々点滴で補っていた栄養も、搾乳した母乳を毎日1CCから始めて、少しずつ少しずつ増やして、退院…

1歳の誕生日を迎えてからWEST症候群(点頭てんかん)が発症しました。

こんにちわ！！ kotatuです(◡̈)/ 今回も我が家の次女”みい”についてです。 出生から順に記事にしていってるのですが、自分で書きながら 重たい内容やなぁ・・・。 と思いつつも、Twitter(@kotatu)などで共感のお声を頂けたりなどもあり、 本当に嬉しく思います！！よかったらフォローお願いします🙇‍♂️ 本日は、タイトルのもありますWEST症候群についてです。 まずみぃは生まれてから10ヶ月半入院〔NICU→GCUしました。 それまでの経緯はこちらから ① ② ③ ④ 未熟児網膜症について その後順調に体も大きくなったこともあり退院することに。 そして、その1ヶ月半後にWEST症…

お医者さんや看護師さんに抱いた不信感。セカンドオピニオンは受けるべきなのか⁉

こんにちわ！！ 以前のブログで(こちら)少し触れたのですが、転院した先で治療を進めることを先生からは提案された。みぃの主治医の先生は転院先がメインの勤め先となっており、元の病院には週に一回診察でしか来られない為。 しかし、私たち夫婦は断固として以前の病院に戻ることを望みました。 転院先に移るとなるともちろん新生児科、小児科、眼科と全て移ることになってしまう。 元の病院で生まれすぐにNICUに入りここまですごく良くしてくれた新生児科の先生、看護師さんにこのまま退院まで診てもらいたいという思いがあったのだが、それ以外にも理由があり今回はそちらを記事にしたいと思います。 転院先から元の病院に戻りたい…

在胎週数28週未満でほぼ100％と言われる未熟児網膜症について

こんにちわ\(◡̈)/ 前回の水頭症手術に続いての大きな試練。 今回は未熟児網膜症について。 www.kotatu-ikuzi.com 前回はこちらから 出産からこれまでについてはこちらから！！ ① ② ③ ④ それでは本文へ入ります。 赤ちゃんの網膜は34週頃に完成すると言われています。 みぃのように予定よりも早く生まれてしまった場合、網膜の血管が途中で止まってしまい、血管が枝分かれしたり、異常な発達をする。これを未熟児網膜症と言います。 1800g以下、在胎週数34週以下はハイリスクで、眼底検査を受ける必要があり、発症率は1500g未満で約60%、在胎週数28週未満ではほぼ100%と言わ…

超低出生、超早産児の初めての手術。水頭症になったため、シャント手術を行うことに。

こんばんわ！ 前回からの続きにはなりますが、 今回は水頭症における、シャント手術についてお話させてください。 なのでタイトルも内容は続きですが、一新しました(^^) 前回はこちら www.kotatu-ikuzi.com まず水頭症とは何なのか。 簡単に言えば、頭の中の水【髄液】が上手く流れず、脳室に溜まる病気。 みぃは脳室の水が上手く流れずたまっていきました。 自然と流れるようになる場合もあると言われ期待はしたが流れず。 治療法としてはシャント手術をする事。 ※シャント手術とは溜まってしまう髄液を体内の他の場所へ逃がしてやる手術で、流道を新たに作るバイパスのような物です。 ただ手術するには体…

このサイトをなぜ始めたのか！！？障害のある娘についてのブログを書く理由！

こんばんわ！！ 久しぶりの更新です笑 決してさぼっていたわけではありません・・・(;'∀') 今回は なぜこのブログを始めたのか！！ です。 ここ最近の記事で次女のみぃの出産からについての記事を書いていたのですが、、 まずブログをはじめようと思ったのは次女の存在があったからというのが大きく占めています。 まず一つ目に！ うちのみぃは ＃超低出生 ＃超早産 ＃脳性麻痺 ＃水頭症 ＃四肢麻痺 ＃ウェスト症候群(てんかん) ＃胃瘻 etc... ってな感じです。 生まれたとき不安で仕方なく、またどうしていいかもわからず色んな方のブログを読みました。 ブログを読み、色んな方の体験談、ケースを知りより不…