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まさかの慢性骨髄性白血病 https://yoko-t.hatenablog.com/

慢性骨髄性白血病(CML)の夫と共に暮らす妻、あおくまです。家族の立場から見た慢性骨髄性白血病のことや、つぶやきを綴ります。

あおくま
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2019/03/27

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  • 妻、愛用の保湿クリームの巻

    妻、愛用の保湿クリームの巻

    最近は、コロナ禍であることもあり、手洗いやアルコール消毒の機会も多くて手荒れが気になる方も多いのではないでしょうか。 慢性骨髄性白血病の夫を支える妻、あおくまです。 夫も冬には乾燥からくる手荒れや肌荒れには悩んでいます。先日もかかとがぱっくり割れていました。まるで干からびた鏡餅のようなでした。 本人は「見た目より痛くない」とはいうものの、見ているだけで痛い! そんなことを言っていたら、妻、あおくまも水仕事も多くなって右手の親指がぱっくりと割れてしまいました。不思議なことに出血などはなくて、ただ、皮の部分が割れてしまった、という状態でした。ああ、夫が痛くないと言っていたのはこういうことか、と理解…

  • 毎度のフレーズですが、ご無沙汰しています、元気です。

    毎度のフレーズですが、ご無沙汰しています、元気です。

    慢性骨髄性白血病の夫を支える妻、あおくまです。毎度毎度、ご無沙汰しております。みんな元気です。 夫は時々薬を飲み忘れることがあり、私(妻)からこっぴどくお小言を食らいますが、特に問題も起きることなく、安定した日々を送っています。 グリベックを飲み始めて最初の冬は、皮膚障害が現れたりしてとても心配でしたが、年々そのような症状は起こらなくなり、最近では病識が薄れてしまうほどの「いつも通り」の日々です。 夫が加入しているがん保険は、最初に100万円、2年目から5年目まで毎年50万円、合計300万円を受け取れる保険でした。 今まではそのおかげで経済的な負担を大きく感じることもありませんでした。これから…

  • ご無沙汰しています★近況報告です

    ご無沙汰しています★近況報告です

    夫がまさかの慢性骨髄性白血病になって、何年だっけ?というような「日常」を取り戻しています。数えてみると丸4年が経過しました。 有難いことにグリベックを2錠(一般的には4錠ですが、夫は既往症の関係から2錠を継続中)で、安定の日々を過ごすことが出来ています。 病名を告げられた時(2017年5月)には不安と恐怖で居ても立っても居られない気持ちになりました。 「慢性骨髄性白血病かも知れない」と思った時に、山ほどネットで体験記を読みました。 もしかすると、このブログに辿り着いてくれた方も同じ思いかもしれませんね。副作用が重い方の記事を読んで胸を痛めているかもしれません。 病状も薬の副作用も人それぞれなの…

  • ご無沙汰しています、元気です。

    ご無沙汰しています、元気です。

    あおくまです。 とても長らくブログを放置しておりましてごめんなさい。元気にしています。 家族が増えました(猫を飼い始めました) 夫は県立病院で治療をしていますが、次は市内の別の病院で治療を継続するというような運びになるそうです。

  • 9月22日は世界慢性骨髄性白血病デー

    9月22日は世界慢性骨髄性白血病デー

    9月22日は慢性骨髄性白血病デーです。 9月22日は慢性骨髄性白血病デーです。 朝ドラ「スカーレット」で話題になった慢性骨髄性白血病(CML) あおくま、慢性骨髄性白血病(CML)デーのポスターを作る 我が家の慢性骨髄性白血病(CML)闘病について 慢性骨髄性白血病(CML)は人生を変えます 慢性骨髄性白血病(CML)とがん保険について 慢性骨髄性白血病(CML)体験記、我が家の場合 朝ドラ「スカーレット」で話題になった慢性骨髄性白血病(CML) 慢性骨髄性白血病(CML)と言えば ひとつ前のNHKの朝の連続テレビ小説「スカーレット」で、息子の武志が罹患したことでSNSでも話題になりましたが、…

  • 台風接近のため、ホテルに前泊の夜の記録

    台風接近のため、ホテルに前泊の夜の記録

    慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻はコールセンター に勤務しています。 台風が来ても出社しなければなりません。 「近くのホテルに泊まって、月曜日出社、お願いできる?」と言われて、思わず、応じてしまって、仲間と共に台風の夜をホテルで過ごしました。 夜が明けると、雨も止んで風も弱くなっていて、なんだか拍子抜けでした。 普段は聞くことのできない話も出たりして、コロナの中でも少し心が近くなったようで嬉しい気持ちになりました。 台風一過、青空の広がった月曜日でしたが、お昼まではしまっているお店も多く、ランチ難民になりました。 病気も自然災害も、「まさか」いうことが起きたりしますよね。 備えは大切ですが、「な…

  • 今週のお弁当★8月末から9月①週目

    今週のお弁当★8月末から9月①週目

    夫の健康管理のためと心に決めたお弁当。 時にはオサボリの日も有りますが、なんとか続いています。 慢性骨髄性白血病の治療のため、グリベック を2錠、飲み続けている夫は、元気にダイビングに出かけ、背中に日焼けをして来ました。 あまりにも背中の皮がむけてくるので、ふざけて粘着カーペットクリーナーで背中をコロコロしてみました。 すると、剥がれかけた皮が綺麗に取れて、しかも、気持ちが良いそうで、何度もコロコロする羽目に。 私も床に落ちる皮に辟易していたので、毎晩のように夫の背中をコロコロしたのでした。 急性心筋梗塞を起こして怖い目にあってから、少しづつですが、食生活も改善して、夫婦共に体重が減って来てい…

  • 今週のお弁当Diary★8月ノ①

    今週のお弁当Diary★8月ノ①

    夫は相変わらず、普通通りの生活を送っています。 なんともありがたいことです。 お弁当にも以前より気を使って、冷凍食品の利用を減らしました。 油の使用も減らしました。 砂糖もラカントに変えました。以前の私からは考えられない!です。 毎日、お弁当の時間が楽しみです(^^) ジムにもちょこちょこ通ってます。無理せずに、でも継続して。 できることをできる範囲で、をモットーに毎朝お弁当を作っています。 とりあえず記録するだけでも励みになります。 私たちの体って食べるもので変わりますもんね。

  • 夫、病院通いの休日

    夫、病院通いの休日

    今日は夫の通院日。 県病院でグリベック を処方してもらい、たくさんお金を支払ってくる日です。 そして、午後からは歯医者へ行くそうです。なんと、歯が痛いそうで、今朝は右頬が腫れていました。 昨日まで、痛くなかったと言っていますが、鈍感か?と突っ込みたくなりましたよ。 昨夜の夕食ですが、ぺろりと平らげていましたよ。 虫歯になっているのか、歯槽膿漏なのか分かりませんが、苛立つ気持ちをグッと抑えて「歯は定期的にみてもらったほうがいいよ」と言っておきました。 家族の健康管理って、難しいですね。 いい大人が配偶者に歯医者の予約を管理してもらうのもどうかと思いますけど、任せたらやらないし。 なんだか疲れてる…

  • 今週のお弁当Diary★7月②

    今週のお弁当Diary★7月②

    夫が病院から帰ってきて、忙しくなりました。 お弁当もだんだんとやっつけ残り物弁当になりつつ、ただ続けることに意義あり、と頑張っています。 体重はあまり減りませんが、体脂肪率は減少傾向です。

  • 夫が退院しました。

    夫が退院しました。

    急性心筋梗塞で入院していた夫が退院してきました。 産業医との面談で、ステント合計6本なんて普通じゃない、すぐに仕事復帰できるのか、などなど、いろいろお小言を言われたらしいです。 でも、結局のところ明日から仕事復帰のオッケーをもらえたようです。これでしばらくは転勤もないかもしれません。 自宅での食事管理など、私の正直苦手分野をしっかりやることになり、ブルーな気分です。 でも、どちらにしても、私自身も年齢的にカロリー摂取の自粛が必要な時期ですから、これを楽しもうと思います。 1週間ほど前から、私の生活改善を始めましたが、順調に体重が減っています。計測を始めた日から3日ほどは変化がありませんでしたが…

  • 夏がやってきた

    夏がやってきた

    今朝のこと、洗濯物を干そうとベランダに出ると、痛いような朝の日差し。 とうとう、夏がやってきた。 ランチの席の窓から青い空と白い雲。 ああ、夏になったんだな。 夏のおやつは水羊羹がいい。

  • 今週のお弁当Diary★7月の②

    今週のお弁当Diary★7月の②

    今週のお弁当ベストショット 今週の成績発表・・・100% 月曜日は仕事を休んだので(夫の心筋梗塞の再手術のため)火曜から金曜までコンプリートです。我ながら偉いぞー!ひとり弁当なのによく頑張った。 デスクに居る時には、温かい紅茶を飲みますが、お弁当の時には冷たいお茶を用意しえ居ます。流行りだというので小さいボトルを使うようになりましたが、これ、飲み過ぎを防止できるし軽いので、便利です。ちょっとしたお出かけに持って行くと、自販機でお茶を買う頻度が減って、節約に効果を実感です。 今週のモチベーション 私はいつも電車通勤なので、半年に一度定期券を購入します。片道160円が定期券を買うと110円程度にな…

  • 入院中は毎日病室へ「洗濯おばさん」やってます。

    入院中は毎日病室へ「洗濯おばさん」やってます。

    入院中の夫、慢性骨髄性白血病のための入院ではなく、急性心筋梗塞での入院です。糖尿病の食事に慣れるための入院と言ってもいいのかもしれません。 2回のカテーテル手術をして、彼の心臓には合計で6本のステントが留置されたことになります。 手首からはワイヤーが入れられず、肘から入れましたが、「次はいれるところがありませんよ」とドクターから言われてしまいました。次はこんなことにならないようにしなさいよということなのだと思いますが、夫の心に届いているのやら。 仕事が終わるとすぐに駐車場へ向かい、夫の病院へ。毎日洗濯物を持って帰る生活ですが、ひとりの生活にも慣れ、気楽な時間が気に入っていますが、もちろん夫の帰…

  • 個室から2人部屋へ移動

    個室から2人部屋へ移動

    夫の心筋梗塞入院も10日目。 個室から2人部屋へ移動になりました。本来なら4人部屋ですが、新型コロナの影響でしょうか。窓際の2つのベッドのみ稼働しています。 糖尿病の治療も、ということで入院が長くなっているようですが、今のところ食事の管理のみ、という様子です。 この入院で、グリベックが増量になる日はふたたび遠くなりましたね、きっと。 我が家では、グリベック 2錠でも問題ないのではないか、という楽観的な思いもあるのですが、実際のところ、それが本当に大丈夫なのかはわかりません。 ※本来、慢性骨髄性白血病の場合、成人は4錠を服用 どちらにしても、夫の健康問題は綱渡り状態です。ハラハラしているのは妻だ…

  • 今週のお弁当Diary2020.7_①

    今週のお弁当Diary2020.7_①

    6日は緊急入院明けで、弁当はパスしたのでした。 7日はリフレッシュ休暇。 8日、9日、10日のお弁当です。 ひとり分の弁当ですが、作り置きなのでほぼ詰めるだけ。ご飯も、小分けして冷凍していたものを使用。 小さな弁当箱ですけど、よく噛んでしっかりいただきました。 ひとりなのに、ちゃんと起きてお弁当を作って、我ながらよく頑張った!と思います。 金曜日の夜に、作り置きのおかずの全てを食べ尽くしました。美味しかったけど、ちょっと飽きたかな。 来週も、しっかりお弁当、作ります。

  • 緊急入院から7日目

    緊急入院から7日目

    さて、急性心筋梗塞で緊急入院した夫は、ICUから一般病棟に移り、先日おしっこの管が外れ、点滴が外れ、無精髭でベッドでゴロゴロしております。 先日の病院食。動かないからこれでもお腹いっぱい、などと強がっておりました。 急な入院で、会社にも迷惑をかけたりしてますし、今後、単身赴任になったりすると、ご飯どうなるんだろうって心配です。 来週の月曜日には、再手術です。 前回、ワイヤーが通らなかったところはカテーテルを入れるようですが、入らなければ、開胸になるかもしれません。 心配させますよね。ほんとに。 本人は平気なようで、何度電話しても応答がありません。ダウンロードしたキングダムに夢中なのかな。まあ心…

  • まさかの「心筋梗塞寸前」緊急入院&手術

    まさかの「心筋梗塞寸前」緊急入院&手術

    昨夜、ジムの帰りに買い物へ寄ったスーパーで、胸が痛いと言い出した夫。タダならぬ様子にすぐに慢性骨髄性白血病で受診中の県病院へ電話をかけ、病院へ行きました。 「救急車を手配しましょうか」と言われるも、既に車に乗っていたのでこのまま向かいます、15分間程ですから、と。 その時にもう、これは入院だな、と思っていましたが、まさかそのまま緊急手術になるとは思いませんでした。 「それほど命に関わる状態、ということです」と、ドクターに言われて、ショックを受ける妻。 夫は、8年ほど前に労作性狭心症を発症して、ステントが4本入っています。今回の担当医にそう告げると、驚かれました。 「4本?どんな狭心症なんですか…

  • ブログ放置の言い訳

    ブログ放置の言い訳

    およそ一年ぶりの復活ですが、ちょうどアルバイトをしようと思ってフルタイムパートになって、すっかり仕事が面白くなってしまい、夫の調子もすこぶる良かったので、ついつい、ブログから遠ざかってしまいました。 戻ってきた理由は、一年経って、仕事にも慣れて余裕ができたことと、クレームの多い部署に支援に出ているので少しばかりストレス発散を考え始めて、PCに向かって、はたと、気が付いたのです。 はてなブログにお金払っていたんだったわ!と。 そんなわけで、放置はダメでしょ。と思い直しての再会でございます。まずは、更新する!ということで、10ぷん休憩に駄文を書いております。 朝の雨は上がって、帰りは濡れずに済みそ…

  • 変わらず元気です。

    変わらず元気です。

    放置ブログでごめんなさい。 慢性骨髄性白血病の夫、そして、その妻も変わらず元気で過ごしております。 本日は2人で蕎麦ランチに出かけました。 コロナ太りの私は、ヘルシーな見た目から、めかぶ山かけ蕎麦。とっても幸せな時間を過ごしました。 あれからずっと、グリベック 2錠で治療をしていますが経過は良好です。 最近は、何故かたくさんの湿疹が前腕から背部、やがて脇腹や足まで広がりましたが、少しづつ治ってきているようです。 心配は続きますが、いつかそれにも慣れます。 不安はキリがありませんが、いずれ日常になります。 変わらず元気でいます。バタバタ更新もしていきたいと思います。

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まさかの慢性骨髄性白血病
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