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まさかの慢性骨髄性白血病 https://yoko-t.hatenablog.com/

慢性骨髄性白血病(CML)の夫と共に暮らす妻、あおくまです。家族の立場から見た慢性骨髄性白血病のことや、つぶやきを綴ります。

あおくま
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2019/03/27

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  • 妻、愛用の保湿クリームの巻

    最近は、コロナ禍であることもあり、手洗いやアルコール消毒の機会も多くて手荒れが気になる方も多いのではないでしょうか。 慢性骨髄性白血病の夫を支える妻、あおくまです。 夫も冬には乾燥からくる手荒れや肌荒れには悩んでいます。先日もかかとがぱっくり割れていました。まるで干からびた鏡餅のようなでした。 本人は「見た目より痛くない」とはいうものの、見ているだけで痛い! そんなことを言っていたら、妻、あおくまも水仕事も多くなって右手の親指がぱっくりと割れてしまいました。不思議なことに出血などはなくて、ただ、皮の部分が割れてしまった、という状態でした。ああ、夫が痛くないと言っていたのはこういうことか、と理解…

  • 毎度のフレーズですが、ご無沙汰しています、元気です。

    慢性骨髄性白血病の夫を支える妻、あおくまです。毎度毎度、ご無沙汰しております。みんな元気です。 夫は時々薬を飲み忘れることがあり、私(妻)からこっぴどくお小言を食らいますが、特に問題も起きることなく、安定した日々を送っています。 グリベックを飲み始めて最初の冬は、皮膚障害が現れたりしてとても心配でしたが、年々そのような症状は起こらなくなり、最近では病識が薄れてしまうほどの「いつも通り」の日々です。 夫が加入しているがん保険は、最初に100万円、2年目から5年目まで毎年50万円、合計300万円を受け取れる保険でした。 今まではそのおかげで経済的な負担を大きく感じることもありませんでした。これから…

  • ご無沙汰しています★近況報告です

    夫がまさかの慢性骨髄性白血病になって、何年だっけ?というような「日常」を取り戻しています。数えてみると丸4年が経過しました。 有難いことにグリベックを2錠(一般的には4錠ですが、夫は既往症の関係から2錠を継続中)で、安定の日々を過ごすことが出来ています。 病名を告げられた時(2017年5月)には不安と恐怖で居ても立っても居られない気持ちになりました。 「慢性骨髄性白血病かも知れない」と思った時に、山ほどネットで体験記を読みました。 もしかすると、このブログに辿り着いてくれた方も同じ思いかもしれませんね。副作用が重い方の記事を読んで胸を痛めているかもしれません。 病状も薬の副作用も人それぞれなの…

  • ご無沙汰しています、元気です。

    あおくまです。 とても長らくブログを放置しておりましてごめんなさい。元気にしています。 家族が増えました(猫を飼い始めました) 夫は県立病院で治療をしていますが、次は市内の別の病院で治療を継続するというような運びになるそうです。

  • 9月22日は世界慢性骨髄性白血病デー

    9月22日は慢性骨髄性白血病デーです。 9月22日は慢性骨髄性白血病デーです。 朝ドラ「スカーレット」で話題になった慢性骨髄性白血病(CML) あおくま、慢性骨髄性白血病(CML)デーのポスターを作る 我が家の慢性骨髄性白血病(CML)闘病について 慢性骨髄性白血病(CML)は人生を変えます 慢性骨髄性白血病(CML)とがん保険について 慢性骨髄性白血病(CML)体験記、我が家の場合 朝ドラ「スカーレット」で話題になった慢性骨髄性白血病(CML) 慢性骨髄性白血病(CML)と言えば ひとつ前のNHKの朝の連続テレビ小説「スカーレット」で、息子の武志が罹患したことでSNSでも話題になりましたが、…

  • 台風接近のため、ホテルに前泊の夜の記録

    慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻はコールセンター に勤務しています。 台風が来ても出社しなければなりません。 「近くのホテルに泊まって、月曜日出社、お願いできる?」と言われて、思わず、応じてしまって、仲間と共に台風の夜をホテルで過ごしました。 夜が明けると、雨も止んで風も弱くなっていて、なんだか拍子抜けでした。 普段は聞くことのできない話も出たりして、コロナの中でも少し心が近くなったようで嬉しい気持ちになりました。 台風一過、青空の広がった月曜日でしたが、お昼まではしまっているお店も多く、ランチ難民になりました。 病気も自然災害も、「まさか」いうことが起きたりしますよね。 備えは大切ですが、「な…

  • 今週のお弁当★8月末から9月①週目

    夫の健康管理のためと心に決めたお弁当。 時にはオサボリの日も有りますが、なんとか続いています。 慢性骨髄性白血病の治療のため、グリベック を2錠、飲み続けている夫は、元気にダイビングに出かけ、背中に日焼けをして来ました。 あまりにも背中の皮がむけてくるので、ふざけて粘着カーペットクリーナーで背中をコロコロしてみました。 すると、剥がれかけた皮が綺麗に取れて、しかも、気持ちが良いそうで、何度もコロコロする羽目に。 私も床に落ちる皮に辟易していたので、毎晩のように夫の背中をコロコロしたのでした。 急性心筋梗塞を起こして怖い目にあってから、少しづつですが、食生活も改善して、夫婦共に体重が減って来てい…

  • 今週のお弁当Diary★8月ノ①

    夫は相変わらず、普通通りの生活を送っています。 なんともありがたいことです。 お弁当にも以前より気を使って、冷凍食品の利用を減らしました。 油の使用も減らしました。 砂糖もラカントに変えました。以前の私からは考えられない!です。 毎日、お弁当の時間が楽しみです(^^) ジムにもちょこちょこ通ってます。無理せずに、でも継続して。 できることをできる範囲で、をモットーに毎朝お弁当を作っています。 とりあえず記録するだけでも励みになります。 私たちの体って食べるもので変わりますもんね。

  • 夫、病院通いの休日

    今日は夫の通院日。 県病院でグリベック を処方してもらい、たくさんお金を支払ってくる日です。 そして、午後からは歯医者へ行くそうです。なんと、歯が痛いそうで、今朝は右頬が腫れていました。 昨日まで、痛くなかったと言っていますが、鈍感か?と突っ込みたくなりましたよ。 昨夜の夕食ですが、ぺろりと平らげていましたよ。 虫歯になっているのか、歯槽膿漏なのか分かりませんが、苛立つ気持ちをグッと抑えて「歯は定期的にみてもらったほうがいいよ」と言っておきました。 家族の健康管理って、難しいですね。 いい大人が配偶者に歯医者の予約を管理してもらうのもどうかと思いますけど、任せたらやらないし。 なんだか疲れてる…

  • 今週のお弁当Diary★7月②

    夫が病院から帰ってきて、忙しくなりました。 お弁当もだんだんとやっつけ残り物弁当になりつつ、ただ続けることに意義あり、と頑張っています。 体重はあまり減りませんが、体脂肪率は減少傾向です。

  • 夫が退院しました。

    急性心筋梗塞で入院していた夫が退院してきました。 産業医との面談で、ステント合計6本なんて普通じゃない、すぐに仕事復帰できるのか、などなど、いろいろお小言を言われたらしいです。 でも、結局のところ明日から仕事復帰のオッケーをもらえたようです。これでしばらくは転勤もないかもしれません。 自宅での食事管理など、私の正直苦手分野をしっかりやることになり、ブルーな気分です。 でも、どちらにしても、私自身も年齢的にカロリー摂取の自粛が必要な時期ですから、これを楽しもうと思います。 1週間ほど前から、私の生活改善を始めましたが、順調に体重が減っています。計測を始めた日から3日ほどは変化がありませんでしたが…

  • 夏がやってきた

    今朝のこと、洗濯物を干そうとベランダに出ると、痛いような朝の日差し。 とうとう、夏がやってきた。 ランチの席の窓から青い空と白い雲。 ああ、夏になったんだな。 夏のおやつは水羊羹がいい。

  • 今週のお弁当Diary★7月の②

    今週のお弁当ベストショット 今週の成績発表・・・100% 月曜日は仕事を休んだので(夫の心筋梗塞の再手術のため)火曜から金曜までコンプリートです。我ながら偉いぞー!ひとり弁当なのによく頑張った。 デスクに居る時には、温かい紅茶を飲みますが、お弁当の時には冷たいお茶を用意しえ居ます。流行りだというので小さいボトルを使うようになりましたが、これ、飲み過ぎを防止できるし軽いので、便利です。ちょっとしたお出かけに持って行くと、自販機でお茶を買う頻度が減って、節約に効果を実感です。 今週のモチベーション 私はいつも電車通勤なので、半年に一度定期券を購入します。片道160円が定期券を買うと110円程度にな…

  • 入院中は毎日病室へ「洗濯おばさん」やってます。

    入院中の夫、慢性骨髄性白血病のための入院ではなく、急性心筋梗塞での入院です。糖尿病の食事に慣れるための入院と言ってもいいのかもしれません。 2回のカテーテル手術をして、彼の心臓には合計で6本のステントが留置されたことになります。 手首からはワイヤーが入れられず、肘から入れましたが、「次はいれるところがありませんよ」とドクターから言われてしまいました。次はこんなことにならないようにしなさいよということなのだと思いますが、夫の心に届いているのやら。 仕事が終わるとすぐに駐車場へ向かい、夫の病院へ。毎日洗濯物を持って帰る生活ですが、ひとりの生活にも慣れ、気楽な時間が気に入っていますが、もちろん夫の帰…

  • 個室から2人部屋へ移動

    夫の心筋梗塞入院も10日目。 個室から2人部屋へ移動になりました。本来なら4人部屋ですが、新型コロナの影響でしょうか。窓際の2つのベッドのみ稼働しています。 糖尿病の治療も、ということで入院が長くなっているようですが、今のところ食事の管理のみ、という様子です。 この入院で、グリベックが増量になる日はふたたび遠くなりましたね、きっと。 我が家では、グリベック 2錠でも問題ないのではないか、という楽観的な思いもあるのですが、実際のところ、それが本当に大丈夫なのかはわかりません。 ※本来、慢性骨髄性白血病の場合、成人は4錠を服用 どちらにしても、夫の健康問題は綱渡り状態です。ハラハラしているのは妻だ…

  • 今週のお弁当Diary2020.7_①

    6日は緊急入院明けで、弁当はパスしたのでした。 7日はリフレッシュ休暇。 8日、9日、10日のお弁当です。 ひとり分の弁当ですが、作り置きなのでほぼ詰めるだけ。ご飯も、小分けして冷凍していたものを使用。 小さな弁当箱ですけど、よく噛んでしっかりいただきました。 ひとりなのに、ちゃんと起きてお弁当を作って、我ながらよく頑張った!と思います。 金曜日の夜に、作り置きのおかずの全てを食べ尽くしました。美味しかったけど、ちょっと飽きたかな。 来週も、しっかりお弁当、作ります。

  • 緊急入院から7日目

    さて、急性心筋梗塞で緊急入院した夫は、ICUから一般病棟に移り、先日おしっこの管が外れ、点滴が外れ、無精髭でベッドでゴロゴロしております。 先日の病院食。動かないからこれでもお腹いっぱい、などと強がっておりました。 急な入院で、会社にも迷惑をかけたりしてますし、今後、単身赴任になったりすると、ご飯どうなるんだろうって心配です。 来週の月曜日には、再手術です。 前回、ワイヤーが通らなかったところはカテーテルを入れるようですが、入らなければ、開胸になるかもしれません。 心配させますよね。ほんとに。 本人は平気なようで、何度電話しても応答がありません。ダウンロードしたキングダムに夢中なのかな。まあ心…

  • まさかの「心筋梗塞寸前」緊急入院&手術

    昨夜、ジムの帰りに買い物へ寄ったスーパーで、胸が痛いと言い出した夫。タダならぬ様子にすぐに慢性骨髄性白血病で受診中の県病院へ電話をかけ、病院へ行きました。 「救急車を手配しましょうか」と言われるも、既に車に乗っていたのでこのまま向かいます、15分間程ですから、と。 その時にもう、これは入院だな、と思っていましたが、まさかそのまま緊急手術になるとは思いませんでした。 「それほど命に関わる状態、ということです」と、ドクターに言われて、ショックを受ける妻。 夫は、8年ほど前に労作性狭心症を発症して、ステントが4本入っています。今回の担当医にそう告げると、驚かれました。 「4本?どんな狭心症なんですか…

  • ブログ放置の言い訳

    およそ一年ぶりの復活ですが、ちょうどアルバイトをしようと思ってフルタイムパートになって、すっかり仕事が面白くなってしまい、夫の調子もすこぶる良かったので、ついつい、ブログから遠ざかってしまいました。 戻ってきた理由は、一年経って、仕事にも慣れて余裕ができたことと、クレームの多い部署に支援に出ているので少しばかりストレス発散を考え始めて、PCに向かって、はたと、気が付いたのです。 はてなブログにお金払っていたんだったわ!と。 そんなわけで、放置はダメでしょ。と思い直しての再会でございます。まずは、更新する!ということで、10ぷん休憩に駄文を書いております。 朝の雨は上がって、帰りは濡れずに済みそ…

  • 変わらず元気です。

    放置ブログでごめんなさい。 慢性骨髄性白血病の夫、そして、その妻も変わらず元気で過ごしております。 本日は2人で蕎麦ランチに出かけました。 コロナ太りの私は、ヘルシーな見た目から、めかぶ山かけ蕎麦。とっても幸せな時間を過ごしました。 あれからずっと、グリベック 2錠で治療をしていますが経過は良好です。 最近は、何故かたくさんの湿疹が前腕から背部、やがて脇腹や足まで広がりましたが、少しづつ治ってきているようです。 心配は続きますが、いつかそれにも慣れます。 不安はキリがありませんが、いずれ日常になります。 変わらず元気でいます。バタバタ更新もしていきたいと思います。

  • 慢性骨髄性白血病の夫、変わらず元気です

    一生懸命ジムに通って、体重が落ちてきている夫。 それに対して、体調不良を理由にサボっている妻は体重が増えてきているというありさま。 今までと同じようにグリベックは2錠。 狭心症と糖尿病の薬も飲み続けています。 とうとう、入院から一年間、という条件付きの通院給付金の支払い対象期間が終わりました。 これから、医療費の負担はさらに重く感じるようになることでしょう(涙) さて 心に雨が降るとも、天には太陽! 大雨も上がり、青空が見えてきています。 駅には、珍しい電車が休憩中です。 レール探傷車。 夜間に作業していたのでしょうか。 まだ運休の便もあるようです。 私が通勤のために乗る電車は、昨日まで運休で…

  • ちょっと変なことを言い出した夫、念のために記録

    毎週、火曜日に受診している夫。 慢性骨髄性白血病の経過は順調なはず、なのですが、喉が痛いとドクターに相談したら耳鼻咽喉科を受診するようにいわれたそうで。 特に喉は腫れていませんよ、と言われて痛み止めを貰ったとのこと。 最近は3000〜3500程度の白血球が5000だったそうで、正常範囲内でも増加傾向、とか。 妻としては、気にしすぎじゃない?と。。。 思ったけれど、黙して語らず。 普段は検査結果に目もくれない夫ですが けん怠感が強いとのことで 珍しく検査結果に興味を持ったらしく あれこれ検索していたので記念写真を撮りました。 身体を大切に過ごしてほしい。 ゴロゴロする休日も、なかなか良いですね。

  • 幸福学研究の前野隆司先生×九州パンケーキ村岡浩司さんの対談の備忘録

    私のお目当ては村岡浩司さんでした 大分在住の頃に見かけた九州パンケーキ。 九州パンケーキ 小麦まるごと全粒粉 パンケーキミックス 200gジャンル: スイーツ > 菓子材料 > 粉類 > ミックス粉ショップ: 良品プラス価格: 470円 ざっくり九州、というネーミングにあまり反応を示さなかった私なのですが、パンフレットを見てみると、宮崎の文字があって目が覚めました。 このパンケーキを開発したのは、宮崎の有名なレタス巻の一平寿司の村岡さんだと書いてあったのです。 www.ippei-sushi.com www.kyushu-pancake.jp 村岡さんの記事はあちこちで読みました。 いつか会い…

  • 目指せ!夫のCML服薬手帳の服薬率100%管理・新年度の決意表明

    新年度がスタートしましたね。 年号も「令和」になることが発表され、令の字の書き方で夫婦に意見の相違が判明しました。こんなことでもなければ、令の字の書き方が夫婦の間で話題になることはなかったでしょう。きっと、学校などでも話題になるのでしょうね。 慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。ご訪問ありがとうございます。 【夫の場合の通院について】 慢性骨髄性白血病は、年間100万人に10人~15人ほどが発症する血液のがんです。夫は現在、慢性期で、グリベックという薬を服用してがん罹患前と変わらない生活を送ることが出来ています。本当にありがたい。 夫には既往症があり、一般的な成人の場合には4錠/1日…

  • 海の彩りちらし丼・海鮮丼の贅沢 大分県佐伯市蒲江の笑魚にて

    宮崎から大分への小旅行。 大分県佐伯市蒲江は新鮮な海の幸を堪能できるお店がいくつもあります。 今回は、佐伯インターを降りて10分程度で到着する、かまえインターパーク内の「笑魚(わらいよ)の彩りちらし丼と海鮮丼を食べることにしました。 もちろん、ひとりでふたつ食べるわけではありませんので念のため(^▽^)/ ランチは佐伯市あたりで海鮮丼にしよう と言いながらの予定を立てずに移動するふたり。今回は初めてのお店へ行ってみようということで、助手席の妻がネットで検索。 「去年、気になるねって言っていたところだと思うよ」 ということで、笑魚行きが決定しました。 GoogleMAPの情報では、現在混雑してい…

  • 海の彩りちらし丼・海鮮丼の贅沢 大分県佐伯市蒲江の笑魚にて

    宮崎から大分への小旅行。 大分県佐伯市蒲江は新鮮な海の幸を堪能できるお店がいくつもあります。 今回は、佐伯インターを降りて10分程度で到着する、かまえインターパーク内の「笑魚(わらいよ)の彩りちらし丼と海鮮丼を食べることにしました。 もちろん、ひとりでふたつ食べるわけではありませんので念のため(^▽^)/ ランチは佐伯市あたりで海鮮丼にしよう と言いながらの予定を立てずに移動するふたり。今回は初めてのお店へ行ってみようということで、助手席の妻がネットで検索。 「去年、気になるねって言っていたところだと思うよ」 ということで、笑魚行きが決定しました。 GoogleMAPの情報では、現在混雑してい…

  • 大分トリニータのコラボ飲料「トリスポ」新発売、レアカラーゲット

    2019年4月1日新発売の大分トリニータと九州乳業株式会社のコラボ商品「トリスポ(TORISUPO)」 昭和電工ドーム内にて、数量限定の自動販売機でガチャにて、黒のレアカラーをゲットしました。ほとんどの人は「青」をゲットしている中、独り占め(ふたり占め?)で、もーしわけございません!(笑) レアカラーの黒をゲット 黒いレアカラーと黄色のパッケージをゲット! トリニータ観戦日帰り旅行にて、レアカラー大当たり! 冬眠から目覚めたあおくま、2019年春の県外初遠征として、夫とトリニータ観戦日帰り旅行に行ってまいりました。 19時キックオフの試合に、自宅を午前10時前に出発。片道3時間超4時間未満くら…

  • 大分トリニータのコラボ飲料「トリスポ」新発売、レアカラーゲット

    2019年4月1日新発売の大分トリニータと九州乳業株式会社のコラボ商品「トリスポ(TORISUPO)」 昭和電工ドーム内にて、数量限定の自動販売機でガチャにて、黒のレアカラーをゲットしました。ほとんどの人は「青」をゲットしている中、独り占め(ふたり占め?)で、もーしわけございません!(笑) レアカラーの黒をゲット 黒いレアカラーと黄色のパッケージをゲット! トリニータ観戦日帰り旅行にて、レアカラー大当たり! 冬眠から目覚めたあおくま、2019年春の県外初遠征として、夫とトリニータ観戦日帰り旅行に行ってまいりました。 19時キックオフの試合に、自宅を午前10時前に出発。片道3時間超4時間未満くら…

  • アサリの旬は2月から4月。3月のアサリは産卵を控えているので肥えて旨い!

    そんなわけで、ぶらり途中で買い物に入ったショッピングセンターで、半額のアサリを買いました。半額シールって、ワクワクしますよね。 まさかの慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです(^▽^)/ アサリの旬は2月から4月にかけて 特に産卵期の3月のアサリは、身が肥えて美味しいと言われています。 ATMに入金ついでにお買い物、と思ってぶらりと歩き回り、今夜はアサリバターにしようかな、美味しい時期だし。と思ったわけです。 アサリの砂抜き こういうところを自分で丁寧に記事にするとよいのでしょうが、もうすでに丁寧に紹介してくださるサイトがありますので、ぜひご覧ください。 www.sirogohan.co…

  • アサリの旬は2月から4月。3月のアサリは産卵を控えているので肥えて旨い!

    そんなわけで、ぶらり途中で買い物に入ったショッピングセンターで、半額のアサリを買いました。半額シールって、ワクワクしますよね。 まさかの慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです(^▽^)/ アサリの旬は2月から4月にかけて 特に産卵期の3月のアサリは、身が肥えて美味しいと言われています。 ATMに入金ついでにお買い物、と思ってぶらりと歩き回り、今夜はアサリバターにしようかな、美味しい時期だし。と思ったわけです。 アサリの砂抜き こういうところを自分で丁寧に記事にするとよいのでしょうが、もうすでに丁寧に紹介してくださるサイトがありますので、ぜひご覧ください。 www.sirogohan.co…

  • 服薬管理のアプリで安心!慢性骨髄性白血病(CML)の服薬管理

    慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 訪問いただきありがとうございます。 慢性骨髄性白血病(CML)は、薬を飲み忘れないことが、何よりの治療。 ただ、調子がいいときにはついうっかり薬を飲み忘れてしまったりすることって、誰にでもありますよね。 副作用が辛いときも、薬を飲みたくないという気持ちになると聞きます。夫は既往症があるために通常の成人の半分量で経過を見ていますが、本当に半分量で大丈夫なのだろうか、という不安はいつも心の中にあります。 一時期、皮膚障害が強く出ました。特に、手指のひび割れなどは仕事でキーボード入力するのも辛いと言っていて、ハラハラしました。 それでも、薬を飲み続ける…

  • 服薬管理のアプリで安心!慢性骨髄性白血病(CML)の服薬管理

    慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 訪問いただきありがとうございます。 慢性骨髄性白血病(CML)は、薬を飲み忘れないことが、何よりの治療。 ただ、調子がいいときにはついうっかり薬を飲み忘れてしまったりすることって、誰にでもありますよね。 副作用が辛いときも、薬を飲みたくないという気持ちになると聞きます。夫は既往症があるために通常の成人の半分量で経過を見ていますが、本当に半分量で大丈夫なのだろうか、という不安はいつも心の中にあります。 一時期、皮膚障害が強く出ました。特に、手指のひび割れなどは仕事でキーボード入力するのも辛いと言っていて、ハラハラしました。 それでも、薬を飲み続ける…

  • 慢性骨髄性白血病の夫、主治医と治療費ことを話す

    慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。訪問いただきありがとうございます。 さて。 慢性骨髄性白血病の夫は、あまり病院での出来事を私に話しません。 話してほしいというと 「採血して診察して検査結果を聞いて注射をして薬をもらって帰って来た、以上」 こんな感じです。 日常生活の会話の中での現状の推察 血液学的寛解という状態を維持 もともと悪かった肝臓の数値は正常値になっている 時々、肝臓の数値が悪くなることもある 服用中のグリベックは2錠/1日(一般的な成人の半分)で継続 半分量の投与の為、経過観察は週イチで継続 薬を増やしたいという考えは変わらず、時期を見ている CKの数値に対する主治医の…

  • 慢性骨髄性白血病の夫、主治医と治療費ことを話す

    慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。訪問いただきありがとうございます。 さて。 慢性骨髄性白血病の夫は、あまり病院での出来事を私に話しません。 話してほしいというと 「採血して診察して検査結果を聞いて注射をして薬をもらって帰って来た、以上」 こんな感じです。 日常生活の会話の中での現状の推察 血液学的寛解という状態を維持 もともと悪かった肝臓の数値は正常値になっている 時々、肝臓の数値が悪くなることもある 服用中のグリベックは2錠/1日(一般的な成人の半分)で継続 半分量の投与の為、経過観察は週イチで継続 薬を増やしたいという考えは変わらず、時期を見ている CKの数値に対する主治医の…

  • 平穏無事であるということのありがたさをかみしめつつ。

    何事もなく、日々が過ぎて来ます。 夫の状態。 現在もグリベックが2錠。一般的な成人の半分の量の服薬ではあるものの、血液学的寛解の状態を保つことが出来ている今日この頃。 余りにも平穏過ぎて、時折「薬を飲むのを忘れた」という夫に渇を入れるのが、私の役目と言ったところでしょうか。 とてもありがたいことだと思います。 このような日々がずっと続いてくれますように。と、心から祈っています。 そして、明日は結婚記念日。

  • 平穏無事であるということのありがたさをかみしめつつ。

    何事もなく、日々が過ぎて来ます。 夫の状態。 現在もグリベックが2錠。一般的な成人の半分の量の服薬ではあるものの、血液学的寛解の状態を保つことが出来ている今日この頃。 余りにも平穏過ぎて、時折「薬を飲むのを忘れた」という夫に渇を入れるのが、私の役目と言ったところでしょうか。 とてもありがたいことだと思います。 このような日々がずっと続いてくれますように。と、心から祈っています。 そして、明日は結婚記念日。

  • 2019年、まさかの夫婦でがん闘病の危機勃発?(追記)ではありませんでした!

    家族3人大吉を引く2019年 (追記)2019年1月18日 腎臓の腫瘍は、CT画像の読影報告書によると、「指摘できません」とあり、杞憂であったようです(良かった!) しかしながら、ドクターも想像しなかった指摘があったりで、ビックリです。 2018年は腹部エコーなどのない、簡易な健康診断で済ませてしまいましたが、50歳を過ぎたら自覚症状のないがんのリスクもあることを考え、少々の出費を厭わずに健康管理をしていかなくちゃ!と思った次第です♪お騒がせいたしました(^▽^)/ 夫はすこぶる順調 慢性骨髄性白血病と共に生きる夫は、すこぶる順調です。 昨年の冬は、グリベックの副作用による手足の皮膚障害に悩ま…

  • 2019年、まさかの夫婦でがん闘病の危機勃発?(追記)ではありませんでした!

    家族3人大吉を引く2019年 (追記)2019年1月18日 腎臓の腫瘍は、CT画像の読影報告書によると、「指摘できません」とあり、杞憂であったようです(良かった!) しかしながら、ドクターも想像しなかった指摘があったりで、ビックリです。 2018年は腹部エコーなどのない、簡易な健康診断で済ませてしまいましたが、50歳を過ぎたら自覚症状のないがんのリスクもあることを考え、少々の出費を厭わずに健康管理をしていかなくちゃ!と思った次第です♪お騒がせいたしました(^▽^)/ 夫はすこぶる順調 慢性骨髄性白血病と共に生きる夫は、すこぶる順調です。 昨年の冬は、グリベックの副作用による手足の皮膚障害に悩ま…

  • 自己流トレーニングは限界!夫婦でスポーツジムへ

    【現状把握】自己流ではなかなか効果が出ない・・・ 夫の状況 慢性骨髄性白血病で投薬治療中の夫は、7年ほど前に、胸が苦しいと言って検査入院して狭心症と診断され、そのまま手術となり、何と、4か所にステントが入っています。 「急性心筋梗塞になる寸前だったね、命拾いをしたね」と、ドクターに言われました。そして、良かった良かったと喜んでくださいました。 ところが、その時にお世話をしてくれた看護師さんは「彼、痛い目を見てないからきっと性根が入らないわね」と渋い顔で言いながら、家庭での注意事項を説明してくれました。 おっしゃる通り。彼は性根が入らなかったようで、美味しいものは食べたいし、お酒も飲みたい。 以…

  • 自己流トレーニングは限界!夫婦でスポーツジムへ

    【現状把握】自己流ではなかなか効果が出ない・・・ 夫の状況 慢性骨髄性白血病で投薬治療中の夫は、7年ほど前に、胸が苦しいと言って検査入院して狭心症と診断され、そのまま手術となり、何と、4か所にステントが入っています。 「急性心筋梗塞になる寸前だったね、命拾いをしたね」と、ドクターに言われました。そして、良かった良かったと喜んでくださいました。 ところが、その時にお世話をしてくれた看護師さんは「彼、痛い目を見てないからきっと性根が入らないわね」と渋い顔で言いながら、家庭での注意事項を説明してくれました。 おっしゃる通り。彼は性根が入らなかったようで、美味しいものは食べたいし、お酒も飲みたい。 以…

  • 行列のできる法律相談所の菊池弁護士、宮崎市で講演

    2018年11月3日、「行列のできる法律相談所」で有名な菊田幸夫弁護士が宮崎市のFPフォーラムで講演した。 菊池弁護士は、「世の中にはうまい話はない」と、事例を交え、さまざまな体験談を語った。 100名を超える聴衆は、表情豊かな語りに引き込まれ、あちこちで笑いも湧き起こった。 国選弁護も引き受けている菊池弁護士は、昨今増加しているオレオレ詐欺の被告人の手口を体験談を交えて紹介した。 オレオレ詐欺とは、電話やハガキなど文書にて相手を身内になりすまし、金銭の振込や手渡しにて金銭を騙し取る特殊詐欺の一種である。 幾多もの話法のパターンが用意され、徐々に身内と勘違いさせることもあり、誰でも騙されてしま…

  • 行列のできる法律相談所の菊池弁護士、宮崎市で講演

    2018年11月3日、「行列のできる法律相談所」で有名な菊田幸夫弁護士が宮崎市のFPフォーラムで講演した。 菊池弁護士は、「世の中にはうまい話はない」と、事例を交え、さまざまな体験談を語った。 100名を超える聴衆は、表情豊かな語りに引き込まれ、あちこちで笑いも湧き起こった。 国選弁護も引き受けている菊池弁護士は、昨今増加しているオレオレ詐欺の被告人の手口を体験談を交えて紹介した。 オレオレ詐欺とは、電話やハガキなど文書にて相手を身内になりすまし、金銭の振込や手渡しにて金銭を騙し取る特殊詐欺の一種である。 幾多もの話法のパターンが用意され、徐々に身内と勘違いさせることもあり、誰でも騙されてしま…

  • 慢性骨髄性白血病と「お酒」ーある患者の妻の思い

    お酒は控えてください、とドクター 実は、発症当時担当医から禁酒を言い渡されてノンアルコールビールで頑張っていた夫ですが、肝機能の数値が発症前よりも良くなったことに気を良くしたのか だんだんと、お酒に手を出すようになり・・・ セカンドオピニオンとして、佐賀大学医学部附属病院のK先生に診てもらった時にお酒の話となりこんなことも言われまして。 「いやね、現実問題として禁酒って言うのはストレスなわけですよ。僕は、適度な飲酒ならいいと思いますよ、まぁ担当医には内緒ですよ(笑)」 夫はこの言葉に背中を押されて(?)赤ワインならポリフェノールが豊富だから呑み過ぎなければ身体によい、などという持論を唱え始め、…

  • 慢性骨髄性白血病と「お酒」ーある患者の妻の思い

    お酒は控えてください、とドクター 実は、発症当時担当医から禁酒を言い渡されてノンアルコールビールで頑張っていた夫ですが、肝機能の数値が発症前よりも良くなったことに気を良くしたのか だんだんと、お酒に手を出すようになり・・・ セカンドオピニオンとして、佐賀大学医学部附属病院のK先生に診てもらった時にお酒の話となりこんなことも言われまして。 「いやね、現実問題として禁酒って言うのはストレスなわけですよ。僕は、適度な飲酒ならいいと思いますよ、まぁ担当医には内緒ですよ(笑)」 夫はこの言葉に背中を押されて(?)赤ワインならポリフェノールが豊富だから呑み過ぎなければ身体によい、などという持論を唱え始め、…

  • 時間が経つと解消される不安もあるということを実感

    去年の今頃、CML(慢性骨髄性白血病)の夫はグリベックの副作用に悩まされていました。 副作用はずっと続くというわけでもない 手の皮はボロボロと剥がれ落ち、爪の周りの肉も深く割れて、キーボードを触るのも痛いと言い、指先に絆創膏を撒き、手袋をして過ごしていました。 それでもダイビングに行きたがるところが不思議なところでしたが(だって海水しょ、沁みるでしょ、どう考えても私なら無理)傍でいている妻としても、この状態がずっと続くのだろうか、と心を痛めていました。 ところが春になり、だんだんと皮膚障害は緩和され、季節的なモノだったのか身体が慣れたのかは分かりませんが、皮膚障害のことなど、すっかり忘れてしま…

  • 時間が経つと解消される不安もあるということを実感

    去年の今頃、CML(慢性骨髄性白血病)の夫はグリベックの副作用に悩まされていました。 副作用はずっと続くというわけでもない 手の皮はボロボロと剥がれ落ち、爪の周りの肉も深く割れて、キーボードを触るのも痛いと言い、指先に絆創膏を撒き、手袋をして過ごしていました。 それでもダイビングに行きたがるところが不思議なところでしたが(だって海水しょ、沁みるでしょ、どう考えても私なら無理)傍でいている妻としても、この状態がずっと続くのだろうか、と心を痛めていました。 ところが春になり、だんだんと皮膚障害は緩和され、季節的なモノだったのか身体が慣れたのかは分かりませんが、皮膚障害のことなど、すっかり忘れてしま…

  • 大分トリニータJ2暫定首位へ、夫婦で観戦の喜び。

    いつだって大事な一戦だけど、特に今日は負けられない試合。 2018年10月7日日曜日。午後2時キックオフ。 宮崎に住む私たち夫婦は、早朝5時半にスマホのアラームで起き、簡単な弁当(朝食)を持って大分へ出発。 私が「佐伯市の空の公園っていうところにアサギマダラが来るらしいから、行きがけに寄りたい」と言ったので、心優しい夫はルートを変更してくれたのだ、早朝出発を条件に。 残念ながら、アサギマダラが来るフジバカマがまだ咲いていなかったため、蝶の一匹もおらず。リサーチが足りないと小言を食らう羽目になりました。 気持ちを取り直して、会場へ向かい、夫は年間パスポート、私は一般入場券に優先入場権を握りしめて…

  • 大分トリニータJ2暫定首位へ、夫婦で観戦の喜び。

    いつだって大事な一戦だけど、特に今日は負けられない試合。 2018年10月7日日曜日。午後2時キックオフ。 宮崎に住む私たち夫婦は、早朝5時半にスマホのアラームで起き、簡単な弁当(朝食)を持って大分へ出発。 私が「佐伯市の空の公園っていうところにアサギマダラが来るらしいから、行きがけに寄りたい」と言ったので、心優しい夫はルートを変更してくれたのだ、早朝出発を条件に。 残念ながら、アサギマダラが来るフジバカマがまだ咲いていなかったため、蝶の一匹もおらず。リサーチが足りないと小言を食らう羽目になりました。 気持ちを取り直して、会場へ向かい、夫は年間パスポート、私は一般入場券に優先入場権を握りしめて…

  • しばらく放置していたのにご覧いただいてありがとうございます。

    近況報告 夫婦ともに元気です。 慢性骨髄性白血病を患っている夫は相変わらず元気で、検査値も安定しています。 この夏は、ダイビングへ行き、魚の写真を撮り、サッカーの試合観戦をして、あちこちのフェスやライブに出かけてご機嫌でした。 担当医は、グリベックを2錠から3錠へ増やすということで入院までして経過観察したのですが、通院時の血液検査でCK値が上がると、あっさり2錠へ減量。 夫は3錠で頑張って、4錠へ持って行った方がいいんじゃないか、と思っているようですが、今のところ、おとなしく従っているようです。 私は、がん患者さんのためのチャリティイベントの実行委員として、あちこちへと走り回り、少しばかり「燃…

  • しばらく放置していたのにご覧いただいてありがとうございます。

    近況報告 夫婦ともに元気です。 慢性骨髄性白血病を患っている夫は相変わらず元気で、検査値も安定しています。 この夏は、ダイビングへ行き、魚の写真を撮り、サッカーの試合観戦をして、あちこちのフェスやライブに出かけてご機嫌でした。 担当医は、グリベックを2錠から3錠へ増やすということで入院までして経過観察したのですが、通院時の血液検査でCK値が上がると、あっさり2錠へ減量。 夫は3錠で頑張って、4錠へ持って行った方がいいんじゃないか、と思っているようですが、今のところ、おとなしく従っているようです。 私は、がん患者さんのためのチャリティイベントの実行委員として、あちこちへと走り回り、少しばかり「燃…

  • 夫の入院前の贅沢な宴!

    今夜は出かけよう、と夫。 昨日は火曜日だったので、朝から病院、打ちっぱなし、というルーティンを済ませて 戻ってきた夫は急に夜間外出を宣言。 入院するので、私の誕生日を前倒ししてお祝いしてくれるのかと思ったら 「それはまた退院後に」とにっこり。 何かしらの理由を付けて美味しいものが食べたいということなのだろうな、と そして 夫婦お気に入りのお店でのディナーが決定。 最近は、ランチでふらっと立ち寄っても満席で、久しぶりのポチロン。 retty.me この生牡蠣も大きくて濃厚で、いっぺんに笑顔になりました。 例えば、夫に治療のための骨髄抑制などが起きたりすると、 こういう生モノを食べられなくなる可能…

  • 夫の入院前の贅沢な宴!

    今夜は出かけよう、と夫。 昨日は火曜日だったので、朝から病院、打ちっぱなし、というルーティンを済ませて 戻ってきた夫は急に夜間外出を宣言。 入院するので、私の誕生日を前倒ししてお祝いしてくれるのかと思ったら 「それはまた退院後に」とにっこり。 何かしらの理由を付けて美味しいものが食べたいということなのだろうな、と そして 夫婦お気に入りのお店でのディナーが決定。 最近は、ランチでふらっと立ち寄っても満席で、久しぶりのポチロン。 retty.me この生牡蠣も大きくて濃厚で、いっぺんに笑顔になりました。 例えば、夫に治療のための骨髄抑制などが起きたりすると、 こういう生モノを食べられなくなる可能…

  • ちょっぴり後悔・自分の分も買えばよかった→カラーのハナシ。

    あ!かわいい!と思って、母の日プレゼントにしたスタバのマグカップ。 自分の分も買えばよかったな、と今更ながら・・・(笑) ふと気が付くと、地味な色合いのモノが身の回りに溢れて 色のパワーをもらうことが少なくなってきました。 3月末で仕事を退職しましたが 単発のアルバイトがあれば、とお願いしていた派遣会社からすぐに連絡があり 週に3~4日で、4時間ほど働いています。 その会社のIDカードのストラップがオレンジ色なので 仕事で使うボールペンも、一時期オレンジカラーで統一していたころの オレンジ色のボールペンを使ったりして、楽しんでいます。 不安や抑圧から解放する 橙のやさしくてあたたかい光は、恐怖…

  • ちょっぴり後悔・自分の分も買えばよかった→カラーのハナシ。

    あ!かわいい!と思って、母の日プレゼントにしたスタバのマグカップ。 自分の分も買えばよかったな、と今更ながら・・・(笑) ふと気が付くと、地味な色合いのモノが身の回りに溢れて 色のパワーをもらうことが少なくなってきました。 3月末で仕事を退職しましたが 単発のアルバイトがあれば、とお願いしていた派遣会社からすぐに連絡があり 週に3~4日で、4時間ほど働いています。 その会社のIDカードのストラップがオレンジ色なので 仕事で使うボールペンも、一時期オレンジカラーで統一していたころの オレンジ色のボールペンを使ったりして、楽しんでいます。 不安や抑圧から解放する 橙のやさしくてあたたかい光は、恐怖…

  • 何事もなく過ぎゆく2018年5月

    夫の慢性骨髄性白血病の病状には特に変化はなく 禁酒もいつの間にやら「なあなあ」な感じになり。 息子が大学へ旅立っていったさみしさが 夫婦間の会話の貧弱さに拍車をかけています。 「なんか喋ってよ」というのが私の口癖になり。 何事もない、というのは有難いことです。 病状に変化がないということは、嬉しいことです。 いま、私が気になっているのは、夫の運動不足。 私が仕事を辞めて、短時間のアルバイトになったので 今までいろいろと手伝ってくれていた家事をほとんどやらなくなりました。 仕事から帰ってくると、ソファにドーンと横たわり。 動いているのはリモコンを動かす「腕」と「指」くらいのもの。 夫のトド化が進…

  • 何事もなく過ぎゆく2018年5月

    夫の慢性骨髄性白血病の病状には特に変化はなく 禁酒もいつの間にやら「なあなあ」な感じになり。 息子が大学へ旅立っていったさみしさが 夫婦間の会話の貧弱さに拍車をかけています。 「なんか喋ってよ」というのが私の口癖になり。 何事もない、というのは有難いことです。 病状に変化がないということは、嬉しいことです。 いま、私が気になっているのは、夫の運動不足。 私が仕事を辞めて、短時間のアルバイトになったので 今までいろいろと手伝ってくれていた家事をほとんどやらなくなりました。 仕事から帰ってくると、ソファにドーンと横たわり。 動いているのはリモコンを動かす「腕」と「指」くらいのもの。 夫のトド化が進…

  • リレー・フォーライフ・ジャパンと「グリベック」の関係を知った夜。

    RFLのミーティングに参加しました。 慢性骨髄性白血病に罹患した私の夫は 「グリベック」という抗がん剤を服用していますが 私が積極的に参加をしているリレー・フォーライフ・ジャパンで集められた寄付金が このグリベックの開発に大きく寄与していることを 昨日のミーティングで初めて知りました。 アメリカでは、リレー・フォー・ライフで集められた寄付金によるがん研究の結果、白血病などの新薬「グリベック」が開発され、多くの命が救われました。 日本でも、日本癌学会と協力して、新しい治療法や新薬開発に向けた研究の助成に寄付金が活用されています。近い将来、日本のがん医療にも大きな変化が起こることが期待されています…

  • リレー・フォーライフ・ジャパンと「グリベック」の関係を知った夜。

    RFLのミーティングに参加しました。 慢性骨髄性白血病に罹患した私の夫は 「グリベック」という抗がん剤を服用していますが 私が積極的に参加をしているリレー・フォーライフ・ジャパンで集められた寄付金が このグリベックの開発に大きく寄与していることを 昨日のミーティングで初めて知りました。 アメリカでは、リレー・フォー・ライフで集められた寄付金によるがん研究の結果、白血病などの新薬「グリベック」が開発され、多くの命が救われました。 日本でも、日本癌学会と協力して、新しい治療法や新薬開発に向けた研究の助成に寄付金が活用されています。近い将来、日本のがん医療にも大きな変化が起こることが期待されています…

  • 慢性骨髄性白血病と闘う夫を見守る妻(私)、退職しました。

    今週のお題「自己紹介」 なかなか更新できない日々が続いたのに、ブログをご覧いただきましてありがとうございます。 もろもろと忙しい日々を過ごしてまいりましたが、ワタクシ、退職いたしました。 ここで改めて、自己紹介をさせていただきたいと思います(^▽^)/ 自己紹介 長年ご縁があって生命保険の仕事をしていました。 特に、がん保険とは関わりの強い仕事であったために思うことも多く、いつか保険の営業ではない立場で、がん患者さんのお手伝いが出来ることはないだろうか、と密かに思い続けて来ました。 それはなぜかというと、保険は万能ではない からです。 保険を備えておくことは大切なことですが、それですべてが解決…

  • 慢性骨髄性白血病と闘う夫を見守る妻(私)、退職しました。

    今週のお題「自己紹介」 なかなか更新できない日々が続いたのに、ブログをご覧いただきましてありがとうございます。 もろもろと忙しい日々を過ごしてまいりましたが、ワタクシ、退職いたしました。 ここで改めて、自己紹介をさせていただきたいと思います(^▽^)/ 自己紹介 長年ご縁があって生命保険の仕事をしていました。 特に、がん保険とは関わりの強い仕事であったために思うことも多く、いつか保険の営業ではない立場で、がん患者さんのお手伝いが出来ることはないだろうか、と密かに思い続けて来ました。 それはなぜかというと、保険は万能ではない からです。 保険を備えておくことは大切なことですが、それですべてが解決…

  • 2018年2月★慢性骨髄性白血病の夫の観察日記

    変わらない毎日が続いています。 南国宮崎も冬は寒いです。 梅の花を観に行こうと思いつつも、なかなか行動に移せない毎日です。 夫は、相変わらず皮膚障害が強く出ていて 掌が荒れ、指先が割れ、頭皮がただれてフケが出ていますが、元気です。 毎朝、定刻のバスに乗って出社し、残業して遅くに帰ってきます。 痛みやだるさもなく、ただ、以前よりもとても寒がりです。 グリベックのおかげなのかな?血糖値がいい感じ。 夫は糖尿病で、ヘモグロビンエー・ワンシーが8.0とか*1もう、大変でした。 HbA1c(ヘモグロビン・エイワンシー)とは でも最近では、6.7とか・・・お!良くなっている。 ただ、食生活に大きな変化があ…

  • 2018年2月★慢性骨髄性白血病の夫の観察日記

    変わらない毎日が続いています。 南国宮崎も冬は寒いです。 梅の花を観に行こうと思いつつも、なかなか行動に移せない毎日です。 夫は、相変わらず皮膚障害が強く出ていて 掌が荒れ、指先が割れ、頭皮がただれてフケが出ていますが、元気です。 毎朝、定刻のバスに乗って出社し、残業して遅くに帰ってきます。 痛みやだるさもなく、ただ、以前よりもとても寒がりです。 グリベックのおかげなのかな?血糖値がいい感じ。 夫は糖尿病で、ヘモグロビンエー・ワンシーが8.0とか*1もう、大変でした。 HbA1c(ヘモグロビン・エイワンシー)とは でも最近では、6.7とか・・・お!良くなっている。 ただ、食生活に大きな変化があ…

  • 2018年1月☆夫が慢性骨髄性白血病と診断されて9か月。

    あけましておめでとうございます。 2018年も時々更新になるとおもいますが、どうぞよろしくお願いいたします。 このブログを読んで下さる方は、慢性骨髄性白血病に罹患して不安を抱えていて「慢性骨髄性白血病」などのワードで検索して辿り着いたりする方が多いことでしょう。 この病気の家族や友人がいる方だったりするかもしれません。 副作用に悩まされたり、経済的な不安が大きかったりするような「継続的な苦悩」だというところが特殊だと言えるのではないでしょうか。 仲間を探そうと思っても、身の回りにそれほどたくさん同じ病気の方がいるわけでもありませんよね。 がん患者本人と、その家族では、悩みも少し違ったりします。…

  • 2018年1月☆夫が慢性骨髄性白血病と診断されて9か月。

    あけましておめでとうございます。 2018年も時々更新になるとおもいますが、どうぞよろしくお願いいたします。 このブログを読んで下さる方は、慢性骨髄性白血病に罹患して不安を抱えていて「慢性骨髄性白血病」などのワードで検索して辿り着いたりする方が多いことでしょう。 この病気の家族や友人がいる方だったりするかもしれません。 副作用に悩まされたり、経済的な不安が大きかったりするような「継続的な苦悩」だというところが特殊だと言えるのではないでしょうか。 仲間を探そうと思っても、身の回りにそれほどたくさん同じ病気の方がいるわけでもありませんよね。 がん患者本人と、その家族では、悩みも少し違ったりします。…

  • 2017年12月感染性胃腸炎に罹患した夫。

    寒くなって乾燥しているせいなのか 指先の皮膚障害がまたぶり返し 絆創膏で保護した上から指手袋をして 白い手袋にマスクに眼鏡。 怪しすぎる風貌 という生活に逆戻りの夫。 それでも好きなダイビングには出かけて行き。 頭皮のタダレもあるのに、大丈夫なの? と心配する嫁のキモチなどお構いなし(笑) 帰ってきたら 「頭が一番沁みたわー」と。 そりゃあね、海と言えば海水ですよ、あなた。 シミルに決まってますわね。 透明度も良く、楽しかったそうです。 うちの夫は 「自分の好きなことがやりたい」人です。 病気が進行しても、きっと 「自分の好きなことはやりたい」気持ちを持つことでしょう。 私は、それを出来るだけ…

  • 2017年12月感染性胃腸炎に罹患した夫。

    寒くなって乾燥しているせいなのか 指先の皮膚障害がまたぶり返し 絆創膏で保護した上から指手袋をして 白い手袋にマスクに眼鏡。 怪しすぎる風貌 という生活に逆戻りの夫。 それでも好きなダイビングには出かけて行き。 頭皮のタダレもあるのに、大丈夫なの? と心配する嫁のキモチなどお構いなし(笑) 帰ってきたら 「頭が一番沁みたわー」と。 そりゃあね、海と言えば海水ですよ、あなた。 シミルに決まってますわね。 透明度も良く、楽しかったそうです。 うちの夫は 「自分の好きなことがやりたい」人です。 病気が進行しても、きっと 「自分の好きなことはやりたい」気持ちを持つことでしょう。 私は、それを出来るだけ…

  • 慢性骨髄性白血病と就労について、罹患後半年の経過報告2017年12月

    夫が慢性骨髄性白血病に罹患して半年が経ちました。 がんと就労について、社会的な動きも目立ってきました。 がんと就労 がんと共に働く、ということは 「働く側の問題」と「雇用する側の問題」の両方を考える必要があります。 考えてみると、大きな組織では難しいことが 小さな組織では簡単にできるということも起きるのかもしれません。 また、働く側として「望むこと」と 会社が「配慮してくれること」が微妙に違う、ということも起きるかもしれません。 例えば 大きな会社に勤務している人の場合には有給があったりしますが パート勤務の場合には、慢性的な人員不足もあって 有給があっても使いにくい、ということは起こり得るこ…

  • 慢性骨髄性白血病と就労について、罹患後半年の経過報告2017年12月

    夫が慢性骨髄性白血病に罹患して半年が経ちました。 がんと就労について、社会的な動きも目立ってきました。 がんと就労 がんと共に働く、ということは 「働く側の問題」と「雇用する側の問題」の両方を考える必要があります。 考えてみると、大きな組織では難しいことが 小さな組織では簡単にできるということも起きるのかもしれません。 また、働く側として「望むこと」と 会社が「配慮してくれること」が微妙に違う、ということも起きるかもしれません。 例えば 大きな会社に勤務している人の場合には有給があったりしますが パート勤務の場合には、慢性的な人員不足もあって 有給があっても使いにくい、ということは起こり得るこ…

  • リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎!青空の下で開催されました。

    まさかの「慢性骨髄性白血病」の夫を見守る妻、あおくまです。 南国宮崎でも本格的に冬がやってきました。 2017年12月2日~3日宮崎で開催された リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎に お手伝いのひとりとして、参加しました。 relayforlife.jp こんな大切な日に、iphoneが謎の不具合を起こして・・・ iPhoneが「落ちる」「再起動を繰り返す」不具合の対処法 - SNSデイズ あまり写真を撮れなかったという、このがっかり感。 写真には、ボカシを入れさせていただきました。 一番手前が慢性骨髄性白血病と戦う夫です。 私は、長らくがん保険の給付金請求手続きのお手伝いをしてきました。 …

  • リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎!青空の下で開催されました。

    まさかの「慢性骨髄性白血病」の夫を見守る妻、あおくまです。 南国宮崎でも本格的に冬がやってきました。 2017年12月2日~3日宮崎で開催された リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎に お手伝いのひとりとして、参加しました。 relayforlife.jp こんな大切な日に、iphoneが謎の不具合を起こして・・・ iPhoneが「落ちる」「再起動を繰り返す」不具合の対処法 - SNSデイズ あまり写真を撮れなかったという、このがっかり感。 写真には、ボカシを入れさせていただきました。 一番手前が慢性骨髄性白血病と戦う夫です。 私は、長らくがん保険の給付金請求手続きのお手伝いをしてきました。 …

  • 夫は週イチで血液内科、月イチで皮膚科への通院が続いています。

    慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 ご覧いただいてありがとうございます。 夫が慢性骨髄性白血病の告知をされたのは 良く晴れた5月の日のことでした。 もう11月の終わり。 季節も変わり、私のキモチも変わってきました。 夫の断酒のハナシ 告知から半年、妻のキモチの変化 妻の不安、本音のトコロ 仕事と看病の両立について 2017.11月近況報告 夫は週イチで血液内科、月イチで皮膚科への通院が続いています。 特に体調が悪いということもなく、普通に仕事をしています。 自宅を朝7時半ごろに出てバスに乗って仕事へ行き 夜の9時過ぎに仕事を終えて私が迎えに行く、という毎日です。 慢性骨髄性白血病は…

  • 夫は週イチで血液内科、月イチで皮膚科への通院が続いています。

    慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 ご覧いただいてありがとうございます。 夫が慢性骨髄性白血病の告知をされたのは 良く晴れた5月の日のことでした。 もう11月の終わり。 季節も変わり、私のキモチも変わってきました。 夫の断酒のハナシ 告知から半年、妻のキモチの変化 妻の不安、本音のトコロ 仕事と看病の両立について 2017.11月近況報告 夫は週イチで血液内科、月イチで皮膚科への通院が続いています。 特に体調が悪いということもなく、普通に仕事をしています。 自宅を朝7時半ごろに出てバスに乗って仕事へ行き 夜の9時過ぎに仕事を終えて私が迎えに行く、という毎日です。 慢性骨髄性白血病は…

  • 猛烈保湿ケアで掌はかなり回復。次は頭皮のタダレ!副作用は続く。

    更新が滞っているのに、ご覧いただいてありがとうございます。 慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 南国宮崎にも、冷たい風が吹くようになりました。 教育資金がかさむ時期となり、懐も寒くなりつつあります。 息子が大学進学に向けて「夢男発言」ばかりしているのが羨ましい、今日この頃です。 さて。先日、「がんと暮らしを考える会」の全国フォーラムへ参加しました。 実際にがん患者さんからの相談業務を行っている方々の熱い思いに触れることが出来て、感動しました。 私も、がんと闘う家族を支える、「がん患者の妻」として、お役に立てる情報提供が出来るようになりたい、と思いを新たにしました。 www.gank…

  • 猛烈保湿ケアで掌はかなり回復。次は頭皮のタダレ!副作用は続く。

    更新が滞っているのに、ご覧いただいてありがとうございます。 慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 南国宮崎にも、冷たい風が吹くようになりました。 教育資金がかさむ時期となり、懐も寒くなりつつあります。 息子が大学進学に向けて「夢男発言」ばかりしているのが羨ましい、今日この頃です。 さて。先日、「がんと暮らしを考える会」の全国フォーラムへ参加しました。 実際にがん患者さんからの相談業務を行っている方々の熱い思いに触れることが出来て、感動しました。 私も、がんと闘う家族を支える、「がん患者の妻」として、お役に立てる情報提供が出来るようになりたい、と思いを新たにしました。 www.gank…

  • 「あらこれはひどいわね」と皮膚科の先生に言われて猛烈保湿ケア、始まる。

    「できない」と「したい」のが人間のキモチというものですね。 慢性骨髄性白血病の治療でグリベック2錠を服用中の夫、50歳。私は夫と恋人繋ぎをしたいです。 治療を始めて5か月が過ぎ。いろんな副作用と遭遇していますが、現在は皮膚障害がひどくてお悩み中でアリアス。 夫は痛がって手をつないでくれません。手を触るのも嫌がります。 たくさん手伝ってくれた家事も、今は全部、私がやっています。普通の夫婦なら、妻が家事のほとんどをするのが当たり前かもしれませんが、我が家には我が家のルールがありまして。 私は自分の負担分が増えてしまい、時間配分が狂って「調整中」であります。 さて。 夫はやっと、皮膚科のドクターに手…

  • 「あらこれはひどいわね」と皮膚科の先生に言われて猛烈保湿ケア、始まる。

    「できない」と「したい」のが人間のキモチというものですね。 慢性骨髄性白血病の治療でグリベック2錠を服用中の夫、50歳。私は夫と恋人繋ぎをしたいです。 治療を始めて5か月が過ぎ。いろんな副作用と遭遇していますが、現在は皮膚障害がひどくてお悩み中でアリアス。 夫は痛がって手をつないでくれません。手を触るのも嫌がります。 たくさん手伝ってくれた家事も、今は全部、私がやっています。普通の夫婦なら、妻が家事のほとんどをするのが当たり前かもしれませんが、我が家には我が家のルールがありまして。 私は自分の負担分が増えてしまい、時間配分が狂って「調整中」であります。 さて。 夫はやっと、皮膚科のドクターに手…

  • グリベックの皮膚障害で手のひらがひび割れて日常生活に支障が!

    夫の掌は、ガサガサのボロボロで、このところずっと、皮膚を保護するために保湿用の白い手袋をして過ごしています。 慢性骨髄性白血病の治療のために、グリベックを服用中ですが、一般的には成人1日4錠投与のところ、既往症の関係で2錠投与中。 身体中に紅斑ができ、爪周りに膿ができて、特に掌や指先が乾燥してひび割れて。 夫は好きな料理を作らなくなり、洗い物やお風呂洗いをしなくなり。 「シャンプーやボディーソープが手に沁みるなら、私が洗ってあげようか?」 手が使えないということは、こんなにも日常生活に影響を与えるんですね。 美容師さんごっこ(笑)みたいに「お痒いところはございませんかー?」なんていいながら、彼…

  • グリベックの皮膚障害で手のひらがひび割れて日常生活に支障が!

    夫の掌は、ガサガサのボロボロで、このところずっと、皮膚を保護するために保湿用の白い手袋をして過ごしています。 慢性骨髄性白血病の治療のために、グリベックを服用中ですが、一般的には成人1日4錠投与のところ、既往症の関係で2錠投与中。 身体中に紅斑ができ、爪周りに膿ができて、特に掌や指先が乾燥してひび割れて。 夫は好きな料理を作らなくなり、洗い物やお風呂洗いをしなくなり。 「シャンプーやボディーソープが手に沁みるなら、私が洗ってあげようか?」 手が使えないということは、こんなにも日常生活に影響を与えるんですね。 美容師さんごっこ(笑)みたいに「お痒いところはございませんかー?」なんていいながら、彼…

  • 役割分担の崩壊が妻のココロを蝕む?

    共働きなので、家事分担は当然のこと、と言うわけで、我が家ではお弁当は妻が作り、朝ごはんの準備は夫がする、というのがお約束ごとだった。 が。 爪囲炎(夫は慢性骨髄性白血病で闘病中。グリベックの副作用、皮膚の乾燥や爪囲炎が出ている)から指先のひび割れが進むにつれて、夫は家事をしなくなった。 よく動くいい夫だったのに、最近はソファにデーン!と座るか横になるだけで、何もしない。 不満なのか?といえば、それは不満であることに違いはないけれど、このような状態が進行して働けなくなるのではないか?という不安がよぎり。 夫は、指先が割れて痛い、と言って保湿用の白い手袋をして出勤するようになった。 キーボードを叩…

  • 役割分担の崩壊が妻のココロを蝕む?

    共働きなので、家事分担は当然のこと、と言うわけで、我が家ではお弁当は妻が作り、朝ごはんの準備は夫がする、というのがお約束ごとだった。 が。 爪囲炎(夫は慢性骨髄性白血病で闘病中。グリベックの副作用、皮膚の乾燥や爪囲炎が出ている)から指先のひび割れが進むにつれて、夫は家事をしなくなった。 よく動くいい夫だったのに、最近はソファにデーン!と座るか横になるだけで、何もしない。 不満なのか?といえば、それは不満であることに違いはないけれど、このような状態が進行して働けなくなるのではないか?という不安がよぎり。 夫は、指先が割れて痛い、と言って保湿用の白い手袋をして出勤するようになった。 キーボードを叩…

  • お風呂洗いをしたら、洗剤が沁みてたまらん!と(泣)

    更年期の働く妻は、嫌いな洗い物をしながら、スポーツ番組を見てくつろぐ慢性骨髄性白血病の夫にお風呂洗いを命じた。 夫は文句も言わず、お風呂を洗ってお湯を入れたが、ソファで「ひー!」と奇声をあげている。 どうしたのと尋ねたら、お風呂の洗剤が手に沁みてたまらん!のだそうで。 料理も作れない。 洗い物もできない。 お風呂掃除もできない。 となれば、頼めるのは掃除機をかけるとかアイロンをかけるとか? 家事分担は当たり前の、共働き夫婦のクオリティオブライフは確実に低下してるよね。 たかが爪囲炎、手荒れとは言っていられない。 妻は、夫に「うるさい嫁が皮膚科受診を頼めと言うので」とか「嫁がうるさく言うので」と…

  • お風呂洗いをしたら、洗剤が沁みてたまらん!と(泣)

    更年期の働く妻は、嫌いな洗い物をしながら、スポーツ番組を見てくつろぐ慢性骨髄性白血病の夫にお風呂洗いを命じた。 夫は文句も言わず、お風呂を洗ってお湯を入れたが、ソファで「ひー!」と奇声をあげている。 どうしたのと尋ねたら、お風呂の洗剤が手に沁みてたまらん!のだそうで。 料理も作れない。 洗い物もできない。 お風呂掃除もできない。 となれば、頼めるのは掃除機をかけるとかアイロンをかけるとか? 家事分担は当たり前の、共働き夫婦のクオリティオブライフは確実に低下してるよね。 たかが爪囲炎、手荒れとは言っていられない。 妻は、夫に「うるさい嫁が皮膚科受診を頼めと言うので」とか「嫁がうるさく言うので」と…

  • 慢性骨髄性白血病の夫、グリベックによる爪囲炎をドクターに告げる決意をする。

    なかなか爪囲炎の症状をドクターに言いたがらず、妻をやきもきさせた夫でありますが、とうとうドクターに爪囲炎を相談する決意をした様子です。 国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生の「がん薬物療法に伴う皮膚症状の 診かた・治し方」には次のような「結論」が記載されています。 皮膚にみられる所見は皮膚障害ではなく抗腫瘍効果 の表れである。 このため、皮膚症状をうまくコントロールしながら投与 期間を延長することで、抗腫瘍効果を最大限に引き出 すことが可能となり、がん治療の成功に結びつけること ができる。 http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_D…

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まさかの慢性骨髄性白血病
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