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太陽からひまわりへ~腎移植:命のたすき https://fromtaiyo.blog.jp/

ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群、巣状糸球体硬化症、慢性腎不全で腹膜透析、等、色々なことを経て6才で腎移植を行った我が子の事を過去から遡り綴っていきます。 命を分けてくださった太陽さんに感謝を込めて。

向日葵ママ
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2019/02/25

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  • あと12回

    あと12回

    あと12回学校に行ったら卒業です。ひまわりさんよく頑張りました表面は元気そうに見えるけれど、体力がなくて、持久力もなくて、すぐに具合が悪くなってしまっていたけれど、本当に頑張りました小学校からだと三年半の登校付き添いでしたが、付き添い楽しかったよ😂高等部

  • 今日はグリーンリボンデー

    今日はグリーンリボンデー

    腎臓を頂いた方に感謝🙏🏻ひまわりは色々ありましたが、のんびりとですが、元気に学校に通っていますそれもあなたのおかげありがとう😆💕✨

  • イマ オモウコト

    イマ オモウコト

    ひまわりがあと何年生きられるかと心の底でずっと思っていてでも、あれから7年たって、もっともっと長生きしてほしくて、笑っていて欲しくて長生きして、ひまわりがおばあちゃんになって、子供と孫に囲まれて、笑っていて欲しい。現実には無理かもしれない夢だけれど…今の医

  • 母子分離不安&登校しぶり

    母子分離不安&登校しぶり

    2021年の10月から突然学校に行けなくなりまして、お母さんと離れたくない、学校に不安があったり、支援員さんが中学校に向けていないことに慣れてもらうようと離れたり勉強が難しい、宿題のおなおしで昼休みまで潰れたり1年生のお友達と卒業するので分かれるのが悲しかっ

  • 今日で7歳

    今日で7歳

    あれから7年の月日が立ちました1年間入院もなく元気に過ごせ、天国の貴方様には感謝しかありません╰⁠(⁠⸝⁠⸝⁠⸝⁠´⁠꒳⁠`⁠⸝⁠⸝⁠⸝⁠)⁠╯ありがとう

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    今日で6歳

    腎移植をして今日で6歳。とりあえず元気です。直近の報告はコロナにかかって、39度のお熱が出て、解熱剤でなんとかなりました。吸入器も大活躍。酸素95まで下がってしまいましたが、吸入をやって97まで上がって一安心😂この一年、学校への登校しぶりがあったり、母親

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    5歳…

    もうすぐ移植後5年になります。生まれ変わって5回目の誕生日です。この5年、サイトメガロウイルスや肺炎になったりはありましたが、移植腎には何事もなく元気に過ごさせていただいています。長距離が歩けず車椅子に乗って移動していたひまわりが走れるようになって、縄跳

  • プライベートゾーン

    プライベートゾーン

    体が成長してきていまして、出るところが出てきていて…お姉さん体型になってきました。言葉のリハビリで通っていたのですが、先生がそういった面で心配してくださって、プライベートゾーンのお勉強をさせてくれました。自分の身は自分で守らなければいけないお年頃に。どん

  • 中学校入学に向けて その5(発達検査の結果)

    中学校入学に向けて その5(発達検査の結果)

    発達検査の結果が出ました。田中ビネーIQ53…6歳社会生活能力検査 IQ63…7歳…こんな感じでした。去年と同じ、低くなってなくてよかった…あがってはいないかなと思ったらやはり去年と同じ。1年分は成長しているようです。ま、これで全部揃ったので、中学校に向けての準備は

  • 中学校入学に向けて その4(番外編)

    中学校入学に向けて その4(番外編)

    中学校に向けて準備を始めたのですが、幼稚園の入園のとき、小学校の入学の時を思い出し、記録しておこうかと思いまして、番外編書いていきます。入園の時ですが、以前書いていたのですが、一軒目の幼稚園から返事すら貰えず…でした。あとから連絡するということでしたが、

  • サイトメガロウイルスと

    サイトメガロウイルスと

    サイトメガロウイルスとお友達になれたようです。血液検査の結果でやっと抗体がついてきたようです、一つ不安材料が減りました。今まで、免疫抑制剤を少し減らして飲んでいたのですが、少し量を増やすことになりました。カプセルから外して粉薬で飲んでいましたが、今度から

  • 中学入学に向けて その3(発達検査)

    中学入学に向けて その3(発達検査)

    発達検査を受けてきました。本人は田中ビネーと親はSーM社会生活能力検査へのチェックを。去年はハグをしてから頑張ってくるよという感じで別室に行ったのですが、今回はサラッとなんの気負いもなく別室に入っていきました。少し大人になったのね。別室で頑張っているひまわ

  • 中学校入学に向けて その2(腎臓)

    中学校入学に向けて その2(腎臓)

    腎臓の主治医に頼んで、いまの体の状態、過去の病状薬のこと、学校生活についての注意点や宿泊学習について、その他学区外の中学を希望しており本人の成長のためにはいまの友達と一緒の学校のほうが望ましい事などを書いてくれました。支援学級で尚かつ、支援員の先生の支え

  • 中学校入学に向けて その1

    中学校入学に向けて その1

    中学校入学に向けて、担任の先生と話し合いをしました。ひまわりは学区外の小学校に通っているため、入学先をどうするか、希望として、いまの小学校の友達と一緒の学校がいいこと、本人もそう希望していることを話してきました。将来的にはどんなふうに育っていって欲しいか

  • ひまわり2回めのヘアードネーション🥰

    ひまわり2回めのヘアードネーション🥰

    ヘアードネーションしてきました。身長約140cm、お尻近くまでのばしました。コロナの緊急事態宣言で、ジャーダックさんのホームページでは、出来れば家でしばらく保管をとのことでしたので、ジップ付きの袋に入れて保管しておきます😀短くなって、さっぱり。もしよろしければ

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    鬼ごっこ

    集団での療育に週に1回通っているのですが、この間は鬼ごっこをみんなでやったそうで、帰るときものすごく浮かない顔…どうしたのかなーと思っていたら、先生から、鬼ごっこでどうしても追いつかれてしまってタッチされて、泣きべそ書いていたそうです。5年前は歩くのがやっ

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    新年度☺️

    今日から新年度!ひまわりさんは6年生になります。1年生のときに移植を行って早いものです。小さくて、壊れそうだったひまわりさんでしたが、身長も140cm超えました🥰色んな人達に助けられて、ここまで来ることができました。感謝です。ありがとう。次の移植のときは自

  • 東日本大震災から10年…

    東日本大震災から10年…

    あの日、聞いたことのない音が聞こえ、部屋から台所へ向かおうとしていたのですが、部屋に戻ってすぐに地震がおきました。泣いて震える子供たちを抱き締めて、動けずにいました。TVが倒れていくのを、『あー!TV壊れたな』と思いつつ眺めていました。地震が止まることなく、

  • 言葉のリハビリ20201005

    言葉のリハビリ20201005

    コロナが心配でしばらくお休みをしていたり、STさんの都合が合わずなど3月ぶりでした。当日はどのくらいできるのかを見るために、質問と応答をしていたようです。クラスメイトの名前を聞かれたり、担任の先生の名前を聞かれたり、その他…きちんと答えられたところ、単語だ

  • 必要なこと…

    必要なこと…

    腎臓移植をして、現在は生命の危機から少しだけ離れることが出来ていて…考えていること将来、ずっと自分が守ってあげることは叶わないから、生きるために必要なことを教えて行かなければならないと思っていて何を教えればいいんだろうと、何から教えればいいんだろうと考え

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