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向日葵ママさんのプロフィール

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ブログタイトル
太陽からひまわりへ~腎移植:命のたすき
ブログURL
http://fromtaiyo.blog.jp/
ブログ紹介文
ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群、巣状糸球体硬化症、慢性腎不全で腹膜透析、等、色々なことを経て6才で腎移植を行った我が子の事を過去から遡り綴っていきます。 命を分けてくださった太陽さんに感謝を込めて。
更新頻度(1年)

88回 / 263日(平均2.3回/週)

ブログ村参加:2019/02/25

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ハンドル名
向日葵ママさん
ブログタイトル
太陽からひまわりへ~腎移植:命のたすき
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88回 / 263日(平均2.3回/週)
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向日葵ママさんの新着記事

1件〜30件

  • ICUから小児科病棟へ

    ICUに3泊4日したあとに、小児科病棟へ戻って来ました。でも、まだまだベット上安静です。痛みもあるため、痛いときに入れる痛み止の点滴や、いろんな種類の点滴、足にはマッサージの機械(エコノミー症候群の予防のため)尿カテーテル、いろんなものが体についていました。

  • 移植後のICUで

    移植後は3泊4日ほどICUで過ごすことになりました。私は一緒には泊まれなかったので急遽ホテル住まいに。近くのホテルが空いててよかった。ICUにいる間、ポータブルDVDがあるといいということで、急遽電器店へDVDも何枚か購入し、面会へ。(荷物になるからと、家に置いてこな

  • 東京の移植登録病院から電話が来ました2016

    1番目の候補です。お昼過ぎ頃に電話が来ました。そこから準備をして、お姉ちゃんを実家に預けて自宅から新幹線のある駅までは約1時間…気持ちはとても焦って、なかなかつかなくて…実家の姉に駅までは送ってもらい、そこから新幹線に乗り換えて着いたのは午後6時過ぎだったか

  • 市民マラソン親子の部2km?頑張りました。

    6日前の日曜日に市民マラソンがあり、ひまわりの小学校では4年生以上は全員参加と言うことで、心配でしたが参加することになりました。一人で走るのは心配のため、親子の部で参加。お父さん頑張ってくれました。朝7時半から受付、少し涼しくそして快晴の朝でした(^-^)順番が

  • 母のストレス

    慢性胃炎逆流性食道炎しばらく落ち着いていた咳喘息になり、咳のしすぎで肋骨を3本ほど骨折過食に走り、かなり体重も増えてしまったり夜中に目が覚めると眠れなくなったり、日中の眠気と戦って…でもまた夜に目が覚めてしまい、眠れない⤵️便秘と下痢を繰り返してストレス

  • 台風19号がさって…

    住んでいるところでも、川の決壊、浸水、停電、断水がありました。幸いにも我が家は高台のため、浸水被害は免れました。停電もまだ停電している箇所はあるようですが、2時間ほどで解消、残るは断水のみです。幸いに311以降、水は備蓄していたので助かりました。しばらくはも

  • 献腎移植を待っている間に、思っていたこと…

    移植を待っている期間、時々ブログを読んだりしていました。脳死とはどんな状態なんだろうと…お子さんや、時には大人の方も…体は生きている暖かいからだ家族の方の思い尊い命本当に腎臓をいただいても良いのか">常に悩んでいましたあまりに悩みすぎて、ストレスから咳が止

  • 腹膜透析の道具をもってプチ旅行(2016春)

    2016年春のことです。某ネズミさんのいらっしゃる夢の国へ行って来ました。夜間に機械での腹膜透析があるため、日中のみでしたが、日中に行う透析セットと量りを持ってプチ旅行気分で出掛けてきました。ひまわりは初めての夢の国で大興奮でした。長距離が歩けないので、ベビ

  • ある日腹膜透析のカテーテルが… 

    腹膜透析のカテーテルを入れてから約3年後のある日、いつものようにお腹のカテーテル付近を消毒をしていると、なにか違和感が…「カフが見えてる!抜けかかってる?」そこには、白いカフが見えて茶色の膿が回りについて乾燥していましたいました。ちょうど入院中だったので

  • 小学校の見学2015と小学校生活2016

    ひまわりの小学校入学について、学区内の小学校の支援学級にするか、学区外だけれども幼稚園のお友達と一緒に通える学校にするか(支援学級がなかったので要相談)、家からは1時間かかるところの支援学校(2校候補あり)にするか…全部見学に行きました。ひまわりも連れて、

  • トイレトレーニングの事

    4才、腹膜透析中、完全無尿時代に、小学校に向けて、いつまでもおむつではと思いトイレトレーニングをはじめました。これがとても難しくて、何度投げ出したことか…。まず、トイレはお友だち作戦。トイレに座って楽しく遊ぶ、座れたらシールを一枚ペタリ…ここまでは順調。で

  • 幼稚園の遠足・2015年

    高速道路を使って車で1時間のところにある、とある水族館へ遠足へ。距離が遠いため、ひまわりに何かあったときのために、私は車でついて行く事に…行きは結局途中からバスから車へ乗り換えて、帰りは疲れてしまい、最初から車に乗って帰って来ました。水族館ではたくさんの魚

  • 腎不全と食欲

    腹膜透析を始めた頃の話です。ちょっと思い出したので記録しておきます。毒素が回っていたからなのか、いつも食欲がなく、病院から出る食事には一切手をつけず何か食べられるものはないかと病院のコンビニで口当たりのよいものや今まで好きだったもの色々探して、行きついた

  • リンの事、食事の事

    ひまわりは無機リンというものの数値が高く、常に上限値を越えていて…リンの吸着剤として沈降炭酸カルシウムを飲んでいました。リンがたまって石灰化することもあるそうで…ある日エコー検査で胆嚢に影が写り胆石か単泥かな?と。痛みだしたら開腹手術のため腹膜透析が出来

  • アーガメイトゼリーの事

    飲み薬の中に、アーガメイトゼリーというカリウムを吸着して排出するお薬がありました。ひまわりはこのゼリーがとても苦手で、スプーンですくって食べるのですが、なれるまでに何度も吐きました(ToT)食べなれてからも、体調が悪いときはやっぱり吐きました。吐いちゃうと食べ

  • 腹膜炎の事

    腹膜炎になった日の事です。朝起きて、「お腹が痛い」と、熱をはかると38度と高くあわてて病院へ連絡して、お休みの日だったのでお姉ちゃんもつれて病院へ。車で病院へ向かったのですが、「寒い」「寒い」とだんだん熱が上がっていったのでしょうか、意識も怪しくなり、お姉

  • 腹膜機能検査とカテーテルの部品交換(^^)

    〈腹膜機能検査〉腹膜透析をはじめて1年と8ヶ月、出口部の感染などもあり、腹膜がどのくらい機能しているかの検査を行うことに…1泊2日の入院です。透析液を数回数時間おきに出し入れして、廃液の量や透析液の状態などを見る検査でした。結果は何事もなく、終了( ´∀`)こ

  • みんなと変わらないんだけどなぁ…。

    腎不全で腹膜透析をやっていて、体力がなくて貧血がひどくて、一時期外出時はベビーカー(後に車椅子)に乗っていたときに思っていたことです。他の人の目は「なんで大きいのに何でベビーカーに乗ってるの?」という感じだったり、車椅子に乗るようになってからは、「可愛そ

  • 夏休みのプール

    「プール行きたい!」と言うことで、学校の夏休みプールにすごく暑いから気持ち良いだろうね(^-^)去年は入院してたのでプールに行けなかったけど、今年は元気です( ´∀`)楽しんできてね(^-^)~にほんブログ村に参加中です(^-^)~もしよろしければ、応援クリックお願いいた

  • 出口部感染

    カテーテルの出口部のところが赤くなり、、水がたまったように一部がぽっこりと腫れて、夕方でしたが心配だったので病院へ連絡をいれると救急外来に来て下さいと言われ病院へ行きました。出口部のところの感染でこの日は抗生剤処方されて帰ることが出来ました。帰宅は夜中の1

  • 2013年夏~2014年秋までの約1年間の出来事…大雑把ですが…

    肺水腫で、退院したあとの1年間は腹膜透析は順調にいっていて、腎臓病の方では特に大きな出来事はなく2週間に1度の受診、血液検査、貧血の注射を打って、お薬処方してもらってその他に循環器外来で定期的にレントゲンと心臓のエコー検査を受けながら、毎日の透析と成長ホル

  • ある日突然の電話が…

    臓器移植ネットワークに登録をしてから、約3ヶ月のある日、突然登録をしていた病院から連絡が入りました。移植の候補にあがったそうです…!!( ; ロ)゚ ゚ビックリです。登録してからまだ3ヶ月なのに…提供くださる方が男性で、ひまわりの体のサイズがまだ小さかったことと、肺

  • 成長ホルモンの注射

    2013年、3才9ヶ月の頃です。身長90cm、体重11kg平均よりもずっとずっと小さくて、ステロイドの副作用や腎臓から出ているホルモンもあまり出てなかったようで、腎移植を受けるためにも、体を大きくするために、成長ホルモンの注射を週に6回、夜寝る前に打つことになりました。

  • 幼稚園探し:2013年

    春に退院した頃に幼稚園の申込書を出しに、お姉ちゃんの通っていた幼稚園に行って来ました。腹膜透析をしていると、重度の身体障がい者になりまして、重度の子は預かったことがないと言われました。とりあえず 申込書は預かってもらい後日担当から連絡をいれます。と言われて

  • 言語発達遅滞2019/06/08

    昨日は3ヶ月に一度の言語聴覚科の受診日でした。ひまわりの言葉の遅れには言語発達遅滞と言う名前がついていまして、言葉のリハビリを受けるために3ヶ月に一度医師の診察を受けています。(大学病院ではなく、少しだけ近い隣の市の病院に通っています)先生にお会いして最初

  • 腎臓移植のメリット等々

    前回デメリット部分を書いていて、メリット部分を書いていないと言うことに気づいたので、追加で移植後に思ったメリットの部分を書いていこうと思います。まず嬉しかったのは、水分制限がなくお水がたくさん飲めるようになりました。逆に一日にうちのこの場合で1.2㍑以上(個

  • 東京の病院へ腎臓移植の相談に行った時のこと。

    前回の肺水腫でから退院したあとのお話です。2013年の秋頃になります。ひまわりが、腎不全になってから…その前からかな?ずっと、ずっと考えていた腎臓移植の事を知るために…今すぐあげられるならば、自分の腎臓をあげたいと言う思いがあり、東京の病院を受診することにし

  • 2012年夏から2013年夏までの1年間を振り替えって☕

    今まで、病気が発覚してからの1年間を思い出して、ブログを書いて来ました。この1年間は本当に辛くて苦しい1年でした。色んな事がありました。ありすぎなくらいで、私のキャパはいっぱい、いっぱいでした。それでも、色んな事がありながらもなんとか乗り越えることができ

  • つながる腎友。〜小児慢性腎不全患者の会〜

    ちょっとお知らせです。腎臓病のお子さんとその家族のための患者会、つながる腎友。〜小児慢性腎不全患者の会〜腎不全キッズ患者の家族会です。基本はLINEで。不安なこと、相談したいこと、小さな愚痴なども(^^)ここにはたくさんの仲間がいます。気になる方はフェイスブック

  • 無尿と肺水腫と心不全と(|| ゜Д゜)

    救急搬送の続きです。透析をはじめて4ヶ月でしたが無尿になってしまい、飲水と除水のバランスが崩れ、お水がからだに溜まり、肺に溜まり肺水腫そして心不全になりと言うのが今回の急変の原因でした。透析をはじめると、無尿になることがあるらしいです。ギリギリまでひまわり

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