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ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群、巣状糸球体硬化症、慢性腎不全で腹膜透析、等、色々なことを経て6才で腎移植を行った我が子の事を過去から遡り綴っていきます。 命を分けてくださった太陽さんに感謝を込めて。
あれから7年の月日が立ちました1年間入院もなく元気に過ごせ、天国の貴方様には感謝しかありません╰(⸝⸝⸝´꒳`⸝⸝⸝)╯ありがとう
腎移植をして今日で6歳。とりあえず元気です。直近の報告はコロナにかかって、39度のお熱が出て、解熱剤でなんとかなりました。吸入器も大活躍。酸素95まで下がってしまいましたが、吸入をやって97まで上がって一安心😂この一年、学校への登校しぶりがあったり、母親
もうすぐ移植後5年になります。生まれ変わって5回目の誕生日です。この5年、サイトメガロウイルスや肺炎になったりはありましたが、移植腎には何事もなく元気に過ごさせていただいています。長距離が歩けず車椅子に乗って移動していたひまわりが走れるようになって、縄跳
体が成長してきていまして、出るところが出てきていて…お姉さん体型になってきました。言葉のリハビリで通っていたのですが、先生がそういった面で心配してくださって、プライベートゾーンのお勉強をさせてくれました。自分の身は自分で守らなければいけないお年頃に。どん
発達検査の結果が出ました。田中ビネーIQ53…6歳社会生活能力検査 IQ63…7歳…こんな感じでした。去年と同じ、低くなってなくてよかった…あがってはいないかなと思ったらやはり去年と同じ。1年分は成長しているようです。ま、これで全部揃ったので、中学校に向けての準備は
中学校に向けて準備を始めたのですが、幼稚園の入園のとき、小学校の入学の時を思い出し、記録しておこうかと思いまして、番外編書いていきます。入園の時ですが、以前書いていたのですが、一軒目の幼稚園から返事すら貰えず…でした。あとから連絡するということでしたが、
サイトメガロウイルスとお友達になれたようです。血液検査の結果でやっと抗体がついてきたようです、一つ不安材料が減りました。今まで、免疫抑制剤を少し減らして飲んでいたのですが、少し量を増やすことになりました。カプセルから外して粉薬で飲んでいましたが、今度から
発達検査を受けてきました。本人は田中ビネーと親はSーM社会生活能力検査へのチェックを。去年はハグをしてから頑張ってくるよという感じで別室に行ったのですが、今回はサラッとなんの気負いもなく別室に入っていきました。少し大人になったのね。別室で頑張っているひまわ
腎臓の主治医に頼んで、いまの体の状態、過去の病状薬のこと、学校生活についての注意点や宿泊学習について、その他学区外の中学を希望しており本人の成長のためにはいまの友達と一緒の学校のほうが望ましい事などを書いてくれました。支援学級で尚かつ、支援員の先生の支え
中学校入学に向けて、担任の先生と話し合いをしました。ひまわりは学区外の小学校に通っているため、入学先をどうするか、希望として、いまの小学校の友達と一緒の学校がいいこと、本人もそう希望していることを話してきました。将来的にはどんなふうに育っていって欲しいか
ヘアードネーションしてきました。身長約140cm、お尻近くまでのばしました。コロナの緊急事態宣言で、ジャーダックさんのホームページでは、出来れば家でしばらく保管をとのことでしたので、ジップ付きの袋に入れて保管しておきます😀短くなって、さっぱり。もしよろしければ
集団での療育に週に1回通っているのですが、この間は鬼ごっこをみんなでやったそうで、帰るときものすごく浮かない顔…どうしたのかなーと思っていたら、先生から、鬼ごっこでどうしても追いつかれてしまってタッチされて、泣きべそ書いていたそうです。5年前は歩くのがやっ
今日から新年度!ひまわりさんは6年生になります。1年生のときに移植を行って早いものです。小さくて、壊れそうだったひまわりさんでしたが、身長も140cm超えました🥰色んな人達に助けられて、ここまで来ることができました。感謝です。ありがとう。次の移植のときは自
あの日、聞いたことのない音が聞こえ、部屋から台所へ向かおうとしていたのですが、部屋に戻ってすぐに地震がおきました。泣いて震える子供たちを抱き締めて、動けずにいました。TVが倒れていくのを、『あー！TV壊れたな』と思いつつ眺めていました。地震が止まることなく、
コロナが心配でしばらくお休みをしていたり、STさんの都合が合わずなど3月ぶりでした。当日はどのくらいできるのかを見るために、質問と応答をしていたようです。クラスメイトの名前を聞かれたり、担任の先生の名前を聞かれたり、その他…きちんと答えられたところ、単語だ
腎臓移植をして、現在は生命の危機から少しだけ離れることが出来ていて…考えていること将来、ずっと自分が守ってあげることは叶わないから、生きるために必要なことを教えて行かなければならないと思っていて何を教えればいいんだろうと、何から教えればいいんだろうと考え
ものすごく、病状落ち着いていまして、通院も今回は2ヶ月空けることに、10月に受診をしてきます。県内のコロナ患者数が増える場合は、電話受診で処方箋を薬局へ送ってもらう予定。3才の頃の約7年前は、ちょっと家に帰れたかな？と思うとすぐ体調を崩し病院へとんぼ返り
気がついたら、前回更新してから1ヶ月過ぎてました(^-^ゞひまわりさん、とても元気です。特設クラブで陸上部に入りました。5学年8人しかいないので、5年生はとりあえず全員陸上部です。この間大会があって、ここ数週間毎日走っていたようです。足がいたい、スイミング疲れ
発達検査の結果が出まして…IQ53…すこーしよくなったけど、思ったより延びてなかった。実年齢10歳検査結果での年齢が5～6才うーん…(｡・´_｀・｡)もう少し上かと思ってたけど…出来ないことが、やってないことが、経験してこなかったことが…結果に現れていました。雑巾絞り
久しぶりの発達検査。母はS-M社会生活能力検査表の記入、本人は田中ビネー頑張りました。前回よりも、出来ることが増えていた（当たり前かも知れないけれど）嬉しいな🎵スタート地点で、いきなり×がついて、×がついたら、◯が8個続くまで前に戻るらしい。かなり後ろまで後
人よりも、言葉が遅かったひまわりです。小学校1年生のときはまだ話せず、小学校でおトイレに行きたいときは、おトイレカードを出して、「先生できました」が言えず、プリントが終わればチーンとベルでならして、意思表示。「おはようございます」は担任の先生に教え手間ら
今日は定期受診そして血液検査がありました。向日葵は気晴らしでYouTubeを見ながらの採血だったのですが、やっぱり泣いてしまって…「血が嫌い」だそうです。身長も伸びて、体重も増えて血液検査も特に何もなく腎臓さんのエコー検査も特に何もなく尿たんぱくも－でここまで
今まで、子供の病気をあるがままに書いてきたのですが、現在進行形で闘病中のお子さんのご家族には不安しか与えてないかも…と不安です。前半の内容はあまりにも、悪くなるのが早く、将来悲観するような重い話だから…腹膜透析をしていた頃や、腎移植してからは、良くなって
ヘアードネーション、最近は認知度が上がり、よく耳にするようになった言葉です。私が髪を伸ばし始まった頃は、まだまだ認知されておらず、どこに送れば、どうすればいいのかわからず、ネットで探し回ってやっと見つけた感じでしたが今では、ヘアードネーションで検索すると
地元ではコロナ0が2週間ごえで続いているので、6月1日から登校を再開することにしました。正直、子供は喜び、親は心配で不安でドキドキ…ストレスです。あー、胸と胃が痛い。私はおそる、おそるそーっと顔を出して、まわりをきょろきょろとみて、一歩足を踏み出した感じで
ちょっと心が元気でなくなってましたが、ゴロゴロをいっぱいして、少し元気になりました。ひまわりは、変わらず元気です。ダンボール箱にゼリーを並べ、お店やさんごっこ。強制参加させられてます。食べないと怒られるので、お付き合いです。ひまわりさん宿題は…。「あと3
ひまわりの通っている学校から分散登校のメールが来ました。もともと、小さな小学校ではありますが、私としてはもう少し様子みたいなと思っていますが…。住んでいる県からは、感染者が毎日数名ではありますが出ていること。同じ市のこども園に通っている子からも出てしまっ
たまーにやって来る、いやいやさん…。たまに辛くなるときがあります。たまにやって来る。今5月だからかなぁ。何をやっても楽しくなくて、モチベーションが上がらず、プチ鬱状態です。コロナの不安が強すぎる？外に出るのが怖くて、買い物以外は出てないから？頑張ろう、頑張
某ニュース番組をみていて、コロナウィルスに効くかもしれない薬の副作用で思ったことですが、・アビガン（坑インフルエンザ薬）→副作用が胎児の奇形の恐れ・レムデシビル（エボラ出血熱）→副作用が肝臓 、腎臓の機能低下・アクテムラ（リュウマチのお薬）→副作用が免疫が
最近は色んな言い方の満月が増えてけっこう楽しんでいますが、今回のお月さまはフラワームーンと言うんですね(^-^)お月さまを眺めて、少しほっこりしてました。写真を撮ってはみたのですが、お月さまはとるのが難しい(^-^;しっかりぼやけてる…。まぁ記念に(*^^*)ひまわりが
気がつけば、今日はこどもの日だったんですね(^-^;気づいたのが夕方で、んー、何もそれらしきことをやっていない…。どうしよう。母「何食べたい？」ひまわり「グラタン！」ということで、こどもの日のごはんはグラタンに。◯ウスのグラタンですが(^-^)買い置きしてあったの
外出自粛中のため、隣の市の母親のところには会いに行けないため、カーネーションをうまいもんドットコムで購入し送ってみました。これから咲くつぼみがいっぱいついていて、とても喜んでくれました(*^^*)うまいもんドットコムは、給食応援で時々、購入していたのですが 、お
今日は暑くて、暑くてバテバテでした。ブログを書く気にもなれず…。ひまわりと一緒にシエスタです。夜になって少し涼しくなりましたが、明日はどうなのかな？今日よりは温度低いらしいけど。夏物の服を出さないと。涼しうちにやろう。暑くなったらシエスタ(*^^*)という名の
気持ちが持ち上がらず、やる気がでない。ゴロゴロ、ゴロゴロしてました。片付けもしなくちゃならないけどそんな日もあるかぁと、ゴロゴロです。明日からまた片付け頑張ろブログもゴロゴロ？(*^^*)この間、買い出しに行ったら、減塩食パンがスーパーで売っていて、凄いなぁと
気がついたら、いつの間にかお向かいの家の桜が散っていて、今年は見ないうちに散っていたことに愕然としました。どれだけ引きこもっていたのか 回りをもる余裕もなく必死で引きこもってたのかな？去年までは桜が咲くとあちこちにお花見に行っていたけれど、ことしはお預け
朝ゆっくりと起きて、朝御飯と服薬メルちゃんハウスのテントのようなものを作り出し、そして中で、自分の部屋状態に。中にこもって何をしているのかなー？と覗いたら「見ないで！」 と怒られまして、そっと見ると、やっぱり…。タブレットでYouTubeを見ていました。お休み
何気ない日常がいとおしいご飯が美味しくてお水がいっぱい飲めてお姉ちゃんとケンカして泣いてお母さんに宿題ー！って言われてみんなで笑ってそんな何気ない日常愛おしいですこれもすべて、腎臓を提供してくれたかたのおかげありがとう頂いた腎臓を大切に大切にしていきます
ちょっとマスクも一周した感があるため、はじめました。断捨離。こまごまとした片付けはしていたのですが、思いきった片付けは最近していなかったので…。この機会に。…立ちふさがったのが、ひまわりの工作？一時期、段ボールに紙をはって謎の箱を作っていたのですが、それ
昔、ひまわりはネフローゼの治療をマックスまでやって、全部に効果がなく、絶望の中どうすれば退院できるかを模索中に肺炎になり、そして呼吸器を挿管しました。肺が固くなり破れるかもしれないと言うときに、人工心肺を装着しなければならなくなるかもしれない。肺が破れる
コロナ関連に話ばかりで、暗くなっちゃうよー！という事で…。嬉しかったこと、ひまわりの学校のホームページで、プレゼントしたマスクを使ってくれていた子が何人もいて♥️すごく嬉しかった。あれ？これもコロナ関連？ま、いいかぁ。後はなんだろう。うーん。ちょっと休ん
今日もせっせとマスクを作っております。ひまわり達の学校のお友達にあげたり、自分のお友達用、会社の人にも…。かれこれ100枚近く縫いました。昔ひまわりにパジャマを作ってあげようと、買っていた布が役に立ちました。何を思ったか、4着分くらいの量買っていました。
田舎町の私たちの住むところでも、コロナウィルスの感染者がとうとう出てしまいました。 自主休校をはじめて数日たってからでした。はたして自主休校が良かったのか、悪かったのか、自問自答している最中でした。子供たちの貴重な学校生活を奪っている、これで良いのかと悩
自宅で勉強を教えているのですが、集中力が続かなく大変…。とりあえず、4時まではTVユーチューブ禁止にはしているけれど、グダグダしながら勉強中。学校の先生と環境は偉大だと思う。これをピシッとさせてる。週に1回、今週やった勉強を届けに行きます。全国に緊急事態宣言
今日、市の教育委員会や、中学校と小学校の校長先生に相談して、ひまわり&お姉ちゃんを自主休校をする段取りを着けました。お姉ちゃんは初めての部活見学をして帰ってきて…。明日入部届けをだし、月曜日からはお休み…。ものすごく、申し訳ないことをしているとは思いつつ、
我が家は今日も1日、何事もなく終われそうです。何もないが、幸せに感じます。普段だったら、暇だなぁとか何かないかなぁとか思うくせにね。平穏な日常に早く戻れますように。新型コロナウィルスに罹患してしまったかたが、一人でも多く良くなりますように。無くなるかたが
新型コロナウィルスにうつらないように、まず出来ること手洗いうがいマスク外出を控える人混みには行かない人との距離をとるあと、なにが出来るんだろう…。学校も始まって、自主的休校？療育もお休みしようかなぁ。自分の仕事…。訪問介護のお仕事…。待ってる人がいるから
ネフローゼ症候群→難治性ネフローゼ症候群（ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群）→腎不全→腹膜透析→完全無尿→腎臓移植と行ってきました。その間に間質性肺炎（ニューモシスチス肺炎）になったり、肺水腫になったり、心不全になったり、いろんな事がありました。小さい頃
今年はコロナウィルスのおかげで、離任式が中止になりました⤵️離任する先生が分かり、ひまわりの支援員の先生も…。離任式がなかったので、でも、お別れは言わせてあげたい。速攻学校へ電話し、先生がいらっしゃるのを確認しお店へGO!ひまわりの選んだお花とハンカチをもっ
腹膜透析時代からずっとあったことなのですが、薬の副作用で歯茎が腫れていました。なるべくリスクを無くしたかったので、歯医者さんには定期的にかよい、虫歯の治療や、歯の定期点検をしていましたが、なかなか腫れが良くならず…。少し腫れがひいたかと思えば、また腫れて
そろそろ春になるし、上の子の卒業式もできるかは分からないけれどあるし…髪の毛もちょうどよい長さまでのびたのでよし、美容室を予約してヘアードネーションしよう！とおもっていました。しかし！！ジャーダックさんのサイトをのぞきに行きましたら…。髪の毛の受け取りを
10才になったひまわりですが、今年になってからの授業参観で、1/2成人式がありました。小さい頃の写真をと言われたのですが、入院中の写真ばかりで…。それでも大丈夫と言われ、持っていきました。沢山持っていった中から、赤ちゃんのころ、ヘアードネーションをしたときの
コロナウィルスのおかげで、臨時休校になりますが、ひまわりのお姉ちゃんは今年卒業式でした。どうなるんだろう「学校にいきたいのに！」「卒業式どうなるの？」イライラ不安定でした。今はちょっと諦めモード育成会の歓送迎会は中止になり…。休校なのに集まってもいいのか
コロナウィルスの影響で学校が臨時休校になるということで、急遽お弁当にする冷凍食品を買いに…。トイレットペーパーコーナーの棚、ティッシュペーパーコーナーの棚、キッチンペーパーコーナーの棚、ウェットティッシュコーナーの棚…。がら空きでビックリ！マスクは売り場
腹膜透析時代は月に一度、透析液とカートリッジ等の配達がありました。一箱約10kgそしてそれが31箱ほどとカートリッジ、キャップetc…透析をしている部屋が2階のためそれを毎月配達員さんが運んでくれました。こんなに重いのに…大変なお仕事です。頭が下がります。毎月、毎
定期受診の日でしたので、お薬をもらいに病院へ。血液検査は今回は無く、尿検査のみ。こちらも特になにもなく終了。コロナウィルスの事で先生と話していて思ったこと。予防法は、手洗い、うがい、マスク、人混みには行かない…。なんだ、いままでと同じじゃないかぁ。特に変
前回マスクがない！とブログで投稿したのですがお友達からマスクが届きました。ビックリ、サプライズプレゼントに、嬉しくて涙してしまいました(*^^*)新型肺炎騒動のなか、なかなか手に入りづらいのに(>_<)贈ってくれるなんて。本当にありがとう。ひまわりも、肺炎にもインフ
免疫抑制剤を飲んでいるひまわりにとって、肺炎は常に隣り合わせです。この1年で、2回ほど肺炎になりました。喘息から来る肺炎ではありましたが、治るのには約3ヶ月ほど要しました。朝晩2回の吸入、飲み薬、みんなが振り替えるほどの咳…。コロナウィルスに感染してしま
東京の病院を受診をして約1週間が立ちました。病院から電話があり、前回の血液検査でサイトメガロウィルスがプラスになっており、地元の大学病院には連絡してあるので、入院してくださいとの事…。orz…。そのまま、入院準備をして地元の大学病院へ…。入院となりました。年
退院してから1週間がたち、外来受診に行くことに。朝4時に起きて車で東京までお父さんに送ってもらいました。SAで朝ごはん。しっかり食べるひまわり(^-^)「元気になったなぁ」としみじみしつつ、東京の病院へ向かいました。血液検査をして、先生と話をして、これからの外来
定期受診に行って来ました。今日は血液検査は無し！「やったー！」と喜ぶひまわり。尿検査のみ。家で取った早朝尿を提出し、病院で随時尿を取って、提出…。いつも随時尿をとるのが大変です。膀胱量が大きいのか、水分を1Lほどチョビチョビ飲んで、病院へ行ってから約2時間
しばらく、腎移植の入院の話から遠ざかっていましたが、話は3年前の過去に戻りますm(__)m次週に退院の日取りを決める予定でした。夜中に連絡があり、ひまわりのじいちゃん…つまり私の父が急死した連絡でした。来週退院だって言うのに、なんで待ってられなかったのかなぁ(;_;
我が家では基本的になんでもオープンというか隠し事が苦手と言うか、出来ないと言うか…。この間も、待ち時間に子どもが疲れてぐったりソファーに横になっていたときに、向かい側のおばさまと世間話&子どもの病気の話、腎臓が悪くて透析から腎移植をして体力が普通の子より無
今年も少しずつ更新していきますので、よろしくお願いいたしますm(__)m腎移植をして元気になりました。プチハプニングは時々ありますが、ひまわりは元気です。提供下さったかた、家族のかた、医師、看護師の皆さん、そしてみに来てくださっている方々にありがとう���を伝えた
ドキドキしながらの受診でした。肺の音はだいぶ良くはなってきているとのお話で、ちょっと一安心したところに『げほっ！げほっ！』痰が絡んだような咳はまだ出ています。まだまだ 気は許せません(*_*)飲み薬と吸入薬が出ました。先週、エコー検査をする予定だったのですが、
退院して来ました(^-^)久しぶりの入院、ベットが二人で寝るには小さくなっていました。赤ちゃんのサークルベットではなくお姉さんベットでしたが、ベットの上を歩き回ることも無くなり、いつの間にか成長していました。そして自宅療養です。吸入と薬を飲んでおとなしく過ごす
今日も咳は続いてます。夜に出ていた咳がでなかったのでぐっすり眠れていたようなので、それだけでも良かった。咳が出ているので、個室にいるのですが、遊びにいきたいと時々さわいで、あきらめて、救いはWi-Fiが飛んでいるので、ユーチューブ見放題なこと？なんとか気晴らし
今回の入院のもととなったのが肺炎なのですが、2ヶ月ほど前に風邪を引いてしまい、その時は軽い感じの風邪でしたが、なかなか治らず、よくなりそうに見せかけながらの、少しずつ悪化を繰り返し、喘息もでて結果肺炎となりました。治りそうで治らない。週一で近所のクリニッ
ここ2ヶ月ほど喘息で咳が続いていたのですが、良くなりそうになって悪くなってを繰り返しでしたが、定期受診のさいに咳の方も診てもらいましたら、入院となりました。冬は鬼門です(*_*)肺炎になっていたようです。熱がでなかったのは幸いなのですが…。レントゲンに薄く影が
ヘルペスも良くなってきたため、退院に向けて検査をすることに24時間心電図の検査をまず受けました。小さな機械をぶら下げて、心電図を図るものを胸の辺りにはって、ちょっと煩わしそうでしたが、無事終了。結果は良好。心臓はいつでも退院できる状態と太鼓判をもらいまし
サイトメガロウィルスが落ち着いてきた頃、唇のところに発疹が…なんだろこれ？見覚えがある…というか、身に覚えがあるぞ！！ヘルペス？という事で、先生に言うと…ヘルペスウィルスに感染していました。幸いに発熱はなく、唇の発疹以外に症状はなかったのですが、また入院
腎臓移植での入院中、ひまわりにお友達が出来ました。同じお部屋のお姉さん's、3人、そして年下の女の子、男の子、赤ちゃん、付き添いのママ、皆に遊んでもらいました。隣のベットのお姉さんとは仲がいいのか、悪いのか、仲良く遊んでいるなと思ったら、本気喧嘩になったり、
腎臓移植後約1ヶ月になろうかと言う頃に、38度台の発熱がありました。本人はいたって元気で、何から来る熱なのかな？と思っていたところ、検査結果がサイトメガロウィルスでした。頂いた腎臓のサイトメガロウィルス抗体が（+）で、ひまわりは入院生活が長かったせいで抗体が
ICUに3泊4日したあとに、小児科病棟へ戻って来ました。でも、まだまだベット上安静です。痛みもあるため、痛いときに入れる痛み止の点滴や、いろんな種類の点滴、足にはマッサージの機械（エコノミー症候群の予防のため）尿カテーテル、いろんなものが体についていました。
移植後は3泊4日ほどICUで過ごすことになりました。私は一緒には泊まれなかったので急遽ホテル住まいに。近くのホテルが空いててよかった。ICUにいる間、ポータブルDVDがあるといいということで、急遽電器店へDVDも何枚か購入し、面会へ。（荷物になるからと、家に置いてこな
1番目の候補です。お昼過ぎ頃に電話が来ました。そこから準備をして、お姉ちゃんを実家に預けて自宅から新幹線のある駅までは約1時間…気持ちはとても焦って、なかなかつかなくて…実家の姉に駅までは送ってもらい、そこから新幹線に乗り換えて着いたのは午後6時過ぎだったか
6日前の日曜日に市民マラソンがあり、ひまわりの小学校では4年生以上は全員参加と言うことで、心配でしたが参加することになりました。一人で走るのは心配のため、親子の部で参加。お父さん頑張ってくれました。朝7時半から受付、少し涼しくそして快晴の朝でした(^-^)順番が
慢性胃炎逆流性食道炎しばらく落ち着いていた咳喘息になり、咳のしすぎで肋骨を3本ほど骨折過食に走り、かなり体重も増えてしまったり夜中に目が覚めると眠れなくなったり、日中の眠気と戦って…でもまた夜に目が覚めてしまい、眠れない⤵️便秘と下痢を繰り返してストレス
住んでいるところでも、川の決壊、浸水、停電、断水がありました。幸いにも我が家は高台のため、浸水被害は免れました。停電もまだ停電している箇所はあるようですが、2時間ほどで解消、残るは断水のみです。幸いに311以降、水は備蓄していたので助かりました。しばらくはも
移植を待っている期間、時々ブログを読んだりしていました。脳死とはどんな状態なんだろうと…お子さんや、時には大人の方も…体は生きている暖かいからだ家族の方の思い尊い命本当に腎臓をいただいても良いのか">常に悩んでいましたあまりに悩みすぎて、ストレスから咳が止
2016年春のことです。某ネズミさんのいらっしゃる夢の国へ行って来ました。夜間に機械での腹膜透析があるため、日中のみでしたが、日中に行う透析セットと量りを持ってプチ旅行気分で出掛けてきました。ひまわりは初めての夢の国で大興奮でした。長距離が歩けないので、ベビ
腹膜透析のカテーテルを入れてから約3年後のある日、いつものようにお腹のカテーテル付近を消毒をしていると、なにか違和感が…「カフが見えてる！抜けかかってる？」そこには、白いカフが見えて茶色の膿が回りについて乾燥していましたいました。ちょうど入院中だったので
ひまわりの小学校入学について、学区内の小学校の支援学級にするか、学区外だけれども幼稚園のお友達と一緒に通える学校にするか（支援学級がなかったので要相談）、家からは1時間かかるところの支援学校（2校候補あり）にするか…全部見学に行きました。ひまわりも連れて、
4才、腹膜透析中、完全無尿時代に、小学校に向けて、いつまでもおむつではと思いトイレトレーニングをはじめました。これがとても難しくて、何度投げ出したことか…。まず、トイレはお友だち作戦。トイレに座って楽しく遊ぶ、座れたらシールを一枚ペタリ…ここまでは順調。で
高速道路を使って車で1時間のところにある、とある水族館へ遠足へ。距離が遠いため、ひまわりに何かあったときのために、私は車でついて行く事に…行きは結局途中からバスから車へ乗り換えて、帰りは疲れてしまい、最初から車に乗って帰って来ました。水族館ではたくさんの魚
腹膜透析を始めた頃の話です。ちょっと思い出したので記録しておきます。毒素が回っていたからなのか、いつも食欲がなく、病院から出る食事には一切手をつけず何か食べられるものはないかと病院のコンビニで口当たりのよいものや今まで好きだったもの色々探して、行きついた
ひまわりは無機リンというものの数値が高く、常に上限値を越えていて…リンの吸着剤として沈降炭酸カルシウムを飲んでいました。リンがたまって石灰化することもあるそうで…ある日エコー検査で胆嚢に影が写り胆石か単泥かな？と。痛みだしたら開腹手術のため腹膜透析が出来
飲み薬の中に、アーガメイトゼリーというカリウムを吸着して排出するお薬がありました。ひまわりはこのゼリーがとても苦手で、スプーンですくって食べるのですが、なれるまでに何度も吐きました(ToT)食べなれてからも、体調が悪いときはやっぱり吐きました。吐いちゃうと食べ
腹膜炎になった日の事です。朝起きて、「お腹が痛い」と、熱をはかると38度と高くあわてて病院へ連絡して、お休みの日だったのでお姉ちゃんもつれて病院へ。車で病院へ向かったのですが、「寒い」「寒い」とだんだん熱が上がっていったのでしょうか、意識も怪しくなり、お姉
〈腹膜機能検査〉腹膜透析をはじめて1年と8ヶ月、出口部の感染などもあり、腹膜がどのくらい機能しているかの検査を行うことに…1泊2日の入院です。透析液を数回数時間おきに出し入れして、廃液の量や透析液の状態などを見る検査でした。結果は何事もなく、終了( ´∀｀)こ
腎不全で腹膜透析をやっていて、体力がなくて貧血がひどくて、一時期外出時はベビーカー（後に車椅子）に乗っていたときに思っていたことです。他の人の目は「なんで大きいのに何でベビーカーに乗ってるの？」という感じだったり、車椅子に乗るようになってからは、「可愛そ
「プール行きたい！」と言うことで、学校の夏休みプールにすごく暑いから気持ち良いだろうね(^-^)去年は入院してたのでプールに行けなかったけど、今年は元気です( ´∀｀)楽しんできてね(^-^)～にほんブログ村に参加中です(^-^)～もしよろしければ、応援クリックお願いいた
カテーテルの出口部のところが赤くなり、、水がたまったように一部がぽっこりと腫れて、夕方でしたが心配だったので病院へ連絡をいれると救急外来に来て下さいと言われ病院へ行きました。出口部のところの感染でこの日は抗生剤処方されて帰ることが出来ました。帰宅は夜中の1
2013年夏～2014年秋までの約1年間の出来事…大雑把ですが…
肺水腫で、退院したあとの1年間は腹膜透析は順調にいっていて、腎臓病の方では特に大きな出来事はなく2週間に1度の受診、血液検査、貧血の注射を打って、お薬処方してもらってその他に循環器外来で定期的にレントゲンと心臓のエコー検査を受けながら、毎日の透析と成長ホル
臓器移植ネットワークに登録をしてから、約3ヶ月のある日、突然登録をしていた病院から連絡が入りました。移植の候補にあがったそうです…!!( ; ﾛ)ﾟ ﾟビックリです。登録してからまだ3ヶ月なのに…提供くださる方が男性で、ひまわりの体のサイズがまだ小さかったことと、肺
2013年、3才9ヶ月の頃です。身長90cm、体重11kg平均よりもずっとずっと小さくて、ステロイドの副作用や腎臓から出ているホルモンもあまり出てなかったようで、腎移植を受けるためにも、体を大きくするために、成長ホルモンの注射を週に6回、夜寝る前に打つことになりました。
春に退院した頃に幼稚園の申込書を出しに、お姉ちゃんの通っていた幼稚園に行って来ました。腹膜透析をしていると、重度の身体障がい者になりまして、重度の子は預かったことがないと言われました。とりあえず 申込書は預かってもらい後日担当から連絡をいれます。と言われて
昨日は3ヶ月に一度の言語聴覚科の受診日でした。ひまわりの言葉の遅れには言語発達遅滞と言う名前がついていまして、言葉のリハビリを受けるために3ヶ月に一度医師の診察を受けています。（大学病院ではなく、少しだけ近い隣の市の病院に通っています）先生にお会いして最初
前回デメリット部分を書いていて、メリット部分を書いていないと言うことに気づいたので、追加で移植後に思ったメリットの部分を書いていこうと思います。まず嬉しかったのは、水分制限がなくお水がたくさん飲めるようになりました。逆に一日にうちのこの場合で1.2㍑以上（個
前回の肺水腫でから退院したあとのお話です。2013年の秋頃になります。ひまわりが、腎不全になってから…その前からかな？ずっと、ずっと考えていた腎臓移植の事を知るために…今すぐあげられるならば、自分の腎臓をあげたいと言う思いがあり、東京の病院を受診することにし
今まで、病気が発覚してからの1年間を思い出して、ブログを書いて来ました。この1年間は本当に辛くて苦しい1年でした。色んな事がありました。ありすぎなくらいで、私のキャパはいっぱい、いっぱいでした。それでも、色んな事がありながらもなんとか乗り越えることができ
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