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無菌室へ届け!未来からの手紙 白血病を乗り越えて http://yusukehuey.blog.fc2.com/

無菌室で抗がん剤治療と戦う人へ希望を支援する為白血病で無菌室にいた時のこんなブログが見たかったを形に

白血病を克服したあと、どんな生活が出来るのかを赤裸々に綴ったブログ。ピザやクッキーを焼いてホームパーティをし、集まった人で講演会、座談会をして日本一周、世界一周を達成。全ては可能性は無限だと証明することで、勇気と希望を支援するために。http://yusukehuey.blog.fc2.com/blog-entry-3.html

Yusuke
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住所
町田市
出身
大和郡山市
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2018/05/19

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  • 大阪 親子カフェBaila 85ヵ所目 そして開業のお知らせ

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回は大阪 親子cafe&レンタルスペース Bailaにて開催しました!親子カフェBailaとは?以下HPより抜粋大阪 天王寺区にopenした親子 cafe &レンタルスペース baila です。元気なお母さんを増やしたい!そんなおもいでお店をはじめました。1歳の娘とその母がきりもりしています。

  • ダイキくんに音楽の力を!

    無菌室へ届け!未来からの手紙今日はかねてより支援しているダイキくんの家を訪れてギターを貸してあげ、レッスンしてきました。ギターとか、音楽に触れることで音楽の神様に救われてほしいなぁと。僕も16年前、高校2年生の夏にギターを買って尾崎豊のコピーをはじめました。その時、人生がぱっと明るくなるのを感じたし、日本中、海外でもいろんな垣根を越えて素晴らしい人間関係を構築してきました。今でも音楽に救われたなぁ...

  • 奈良 個人イベント 83カ所目

    無菌室へ届け!未来からの手紙今日は法隆寺のお宅にて個人イベントを開催しました。今日はヘルパーの方が4人という超豪華な編成で開催させて頂きました。恒例の美味しいピザからはじまり闘病体験を語り、24時間のいのちだったら何をするか、を語り合いスピーチ「今を生きる」にて締めくくらせて頂きました。半数の方がボロボロ泣いて話を聞いて下さって、語り合いの場では場では笑いアリ、涙あり。僕も講演中何度も涙腺が崩壊し...

  • 塩素除去シャワーヘッド

    無菌室へ届け!未来からの手紙塩素除去シャワーヘッドを購入しました!レビューに肌がすべすべ、髪がサラサラになりました!と買いてあったのでこれで肌がブツブツで無くなって見た目をイジられることが少なくなればいいなぁと。そうすればこれから出会う抗がん剤治療をした方におススメしてあげたら喜んでもらえるはず。このあいだ親戚家族の集まりがあったんですが、思いっきり顔をイジられたんですよね。俺って優しいんだなーと...

  • 奈良 一般社団法人なら人材育成協会 ポニーの里ファーム 82ヵ所目

    無菌室へ届け!未来からの手紙今日は一般社団法人なら人材育成協会様の代表の方にお招き頂き、ピザと講演会を開催しました。フェイスブックページはコチラ▼一般社団法人なら人材育成協会 とは不登校、ひきこもり等のいきづらさを抱える人たちの居場所づくりや親の会就労支援をおこなっています。さまざまな課題解決のために地域の交流事業やまちづくりにも積極的に参加しています。▼ポニーの里ファームなら人材育成との連携機関の...

  • 奈良 だいきくん 81ヵ所目

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回は奈良市に住む悪性リンパ腫で治療中の高校生ダイキくんの家にピザを焼きにいってきました。前回、一度ピザを奈良の遊山ゲストハウスに食べに来てくれたダイキくんです。奈良 最終日今回は写真は嫌だということでワンちゃんのポポの写真一枚だけです。ピザを焼いてるとすーーーーごい甘えた目で足元をウロウロするポポちゃん。現在抗がん剤治療中で、しばらくは退院が許されたので4月から二度目...

  • 白血病の化学療法における色々な変化を時系列でまとめてみた

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回は勇気を持って赤裸々に抗がん剤、化学療法による外見の変化についてお話したいと思います。年代別で写真を用意しました。一緒にどんな生活習慣だったか、どう感じていたか等も書いています。日本人に見えないのは重々承知していますし、笑いたいなら遠慮なく笑えばいいですよ笑まぁ、なるべく明るくいきましょう!2017年発病前のFacebookのプロフィールより 28歳・オーストラリアワーキン...

  • 名古屋 80ヶ所目

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回は名古屋に住む長男の家で焼いてきました。うちは4人兄弟で、兄、兄、姉、僕という構成になっています。マルゲリータ、えびアボカドのマルゲリータ、デザートピザ、色々やりました。マヨネーズのリクエストがあった時は、兄弟だなぁと。(僕もマヨネーズ好きなんです)兄はうさぎのたまちゃん(たまき)を飼ってるんですが、可愛すぎてですね。一緒にゴロゴロして、たまちゃんの目がトロトロになるま...

  • 静岡県袋井市 79ヶ所目

    無菌室へ届け!未来からの手紙静岡県は袋井市にお邪魔しています。今回はすごい広々とした綺麗なキッチンで食材も買い放題で(どうもすいません)全力でピザを振る舞いました。23枚くらい焼きました。何がすごいって、それを10人くらいでぺろっと食べちゃった皆さん。ピザを焼いた後は、今日もお話をさせて頂きました。時々、自分でも感極まってしまい言葉に詰まりながらも一生懸命伝えました。どう伝わったか、などは気にせず。それ...

  • 静岡 浜松市 優さんの親友と 78ヶ所目

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回は静岡県浜松市 優さんの親友、智恵野さんの家でピザを焼きました。今回は智恵野さんとご友人の方のご家族のために、たくさん焼きました。愛に生きるつもりで、心ひとつで。珍しいのでいえば浜松名物のシソ餃子ピザ。優しい旦那さん、可愛くてわんぱくなこども達、赤ちゃんに尻尾がばっちばちに当たり続けているワンちゃんに、心の広い智恵野さんの友達夫婦。皆さん初対面なのにそんな気がしない...

  • 東京 Bar894base 77ヶ所目

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回は東京 Bar894Baseにて ピザを焼いてきました!セントパトリックデーのイベントに合わせて、ピザを出させて頂きました。セントパトリックデーとは?→聖パトリックの祝日は、アイルランドにキリスト教を広めた聖人聖パトリックの命日。3月17日。カトリックの祭日であり、アイルランド共和国の祝祭日。 シャムロックを服につけたり、ミサを行ったりする。みんなでフェイスペイントをして、ワイワイ...

  • 東京 15年の友情 76ヶ所目

    無菌室へ届け!未来からの手紙東京のとあるアパート。15年前は左から奈良の香芝高校1年、2年、3年生だった3人が集結し、小さなホームパーティを開きました。真ん中 冬志樹右 ポリープタカシお金のことは置いといて、自然発生的にそれぞれ好きな具を持ち寄って。しめじ、めんたいこ、じゃがいも、ブロッコリー、アスパラガス、納豆、生ハム、アボカド、その他変わり種多数。写真は意外に美味しい納豆ピザ。みんな、それぞれの...

  • 白血病を乗り越えてのお寺掃除

    無菌室へ届け!未来からの手紙今日は東京のとある神社のお掃除をしてきました。お墓、お寺周りの掃き掃除、草むしり、除草剤の散布。お墓とお地蔵さん周りを綺麗にしてると、自分の心が綺麗になりました。そして関西空港と無菌室で何度も落としかけた命。その試練を乗り越え今やこうして人様の為に働けるよろこび。ツーショット写真はなにかと縁が深い、ミュージシャンのHopbankのタカシさんと。こんな言葉が書かれていました。「...

  • サイボーグのお話

    無菌室へ届け!未来からの手紙東京町田に来ています。明日は、朝から町田のお寺のお掃除をさせていただきます。今日訪れた町田に本社を置く会社の社長さんとのお話の途中で「お医者さんてガンに詳しいけど、なったことはないんだよね。」「患者ってのはさ」「なったことのない人の言葉より経験者の声のほうが聞きたいんだよね」という一言に、心がすごく軽くなりました。その瞬間にふと、この方の力になれることはないかなぁと思っ...

  • 最期の決断。白血病における造血幹細胞移植

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回は最期の決断についてお話ししたいと思います。皆さんは最期の祈りというドキュメンタリー映画を見たことはありますか?「最期の祈り(原題:”Extremis”)」は終末期医療の決定における医師や家族にとって難しい決断について語るショートドキュメンタリーです。2017年第89回アカデミー賞の短編ドキュメンター賞のカテゴリーにノミネートされました。短編ドキュメタリーの条件は作品の長さが40...

  • 借金と白血病

    無菌室へ届け!未来からの手紙もしあなたが白血病を患って借金を背負っているなら大丈夫だ。心配するな。なんとかなるこう言いたいです。僕は白血病と診断された時、オーストラリアにいたのですが、保険は効かずに4日間の診察と入院代だけで8540ドル請求されました。それに救急車代、帰りの飛行機チケットで10万近く飛びました。それでも入院中はなるべく考えないようにして、退院後に始めた身辺整理でギターや車を売り、全額払い...

  • 手術への心構え。これから手術を控えている方へ。

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回の記事では「手術への心構えについて」をシェアしたいと思います手術は嫌ですよね。僕も何度も髄注、骨髄検査をしましたし、造血幹細胞移植も想像を絶するものでした。前回の記事の関西空港が一つ目の大きなヤマだったら、小さな山がいくつかあって、移植が二つ目の大きなヤマでした。小さいものでしたら毎朝の採血。骨髄検査も採血も何度も何度も失敗されました。9ヶ月も入院すれば全身がブッス...

  • 関西空港 死を直感した瞬間と奇跡の生還。

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回、3月18日までの滞在の予定でしたが諸事情により予定を変更し帰国しました。帰国途中にFOC空(福州長楽国際機場)を経由したんですが、そこでこんなことがありました。今回はエピソードなので、少し長くなります。X線で荷物検査をした時に中に入れていたガストーチを取り出されて係員に中国語で何か言われました。僕は英語で「中国語は話せないんだ。これはトーチで、炙り調理とかキャンプの火起こ...

  • シドニー 小さな命、大きな使命。

    無菌室へ届け!未来からの手紙今回はシドニーに来ています。目的は会いたかった友達に再会すること。白血病を発症した場所を訪れて、トラウマを無くすこと。そして、優さんの親友に会うこと。優さんが生前、亡くなる3日ほど前に優さんから優さんの親友の佳子さんがシドニーに住んでいるということと、親友のフルネームだけをメッセージで教えてもらっていたんです。フェイスブックで探しても見つからなかったし、優さんからは特に...

  • オーストラリア編 ブルーマウンテン 75箇所目

    無菌室へ届け!未来からの手紙オーストラリアはブルーマウンテンに来ています。少し青みがかって見える森。ガムツリーという木が出す胞子で青く見えるそうです。協会で行われている卓球大会で準決勝まで勝ち進んだり渓谷を歩いたり人生で一番美味しかったコーヒーに出会ったり果実と野菜ジュースでお腹の調子を気遣ったり。大自然の中、新鮮な空気、突き抜けるような空。夜には満点の星空の下、寝転がって流れ星を数えたり、焚き火...

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