夫、膵癌 手術不可、2018年3月フォルフィリノックス→5月アブ＋ジェム→7月TS-1
夫、膵臓癌 手術不可 腹膜播種 腹水 FOLFIRINOX療法→アブラキサン＋ジェムザール→TS-1
こんばんは、もうすぐおはようございます。きょうはふたつ思ったことがあって。 ・いろいろ自分でも工夫しましたが、心の状態が良くなく、カウンセリングに行ってきました。知人にきいた所もあったのですが、私の希望は、薬に頼りたくない、先生が信用できそうな（相性）方・・・なかなか見つからなかったのですが、ふと色々調べてみて、これは良さそうだなってところに行ってみました。食事や生活、認知行動療法で改善しようというクリニックです。もちろん処方希望も出来ます。グリーフケアでは先生はお話をただ聞いてくれるというところが多いとのことでしたが、私はクリアな対応がほしい。その先生は、動悸等はホルモン作用によるもので・・…
お久しぶりです。 なかなかつらくて見れなくて、でもずっと気になってて、コメントくださったブロガーさんが、お食事についてのブログ更新されてたりするのを読んで心あたたまりました。でも、美しい空の写真が印象的なKさんが旅立たれたことを知りショックです。 本当にきっと見た目は意外と元気だなって思われるんだろうけど、辛くてたまらない。何回も今までの分岐点を確かめています。 このブログは更新することはないと思ってたんだけど、一本の電話があり、更新してみました。 あれから3ヶ月くらい、優しい女友達が誘ってくれてやきとり食べに行ったり、別の女友達にランチごちそうしてもらったり、女子会に行ったり、興味深いお仕事…
夫は先月、急変して他界いたしました。 余命一ヶ月と言われ、約7ヶ月頑張ってくれました。 どれだけ私が夫を必要か、大好きか感じてくれたと思います。 今まであまり頼られなかったけど、看護師さんの手伝いを断って、 「妻がやるので」とトイレや清拭など私を頼ってくれました。 「○ちゃんがいてくれてよかった」とお風呂でつぶやいてくれました。 最期は、がんが血管を破り、鼻管から出血、吐血でした。 見守られ、名前を呼ばれて、逝きました。 涙が浮かんでました。 私は親やまわりの方々に支えられてやっと生きてます。 本当にありがとうございました。 にほんブログ村
お久しぶりです。 心待ちにしていたすい臓がんカフェは参加出来ませんでした。（事前にメールでご連絡させて頂きました、申し訳ありませんでした）夫が急に入院して付き添っており、背中をさすってくれと良く言うのでさすったりしていました。 CART後に食欲が出て、食事を普段より少し多くしたら嘔吐、主治医の病院に緊急入院となりました。 隣にいたのに食事のことは反省しきりでした。しかし主治医は「食事が原因ではなく播種の進行と抗がん剤の蓄積」とのコメントでした。 先だってから主治医から言われていたように、TS1抗がん剤は中止。絶食と胃管と24時間点滴となりました。 このままこの状態が続くとのことで以前から促され…
夫、週に2回入院さっき見た帰宅中の夕焼けが綺麗でした。 6日 CARTの為入院 プレドニン点滴 7日 腹水10.2リットル抜いてもらい1400ccアルブミンとグロブリン戻しと輸血。 8日 尿も良く出て、血液数値も安定していて退院。私は手続きの為夫の会社に。私の父が夫を帰宅させてくれる。夫、腹水を抜いた後はよく食べられる。 夜うな丼弁当 味噌汁 9日 調子良く、朝はいつものリンゴとヨーグルト、昼は冷やし中華。 夜7時ごろ嘔吐、主治医の病院に電話、当直の先生に相談、すぐ病院に行こうと言ったが、本人が「そんなことしたら疲れて死んじゃう」と言うので様子見。TS1服用やめておく。36.2 120/86と…
こんばんは ブログ訪問ありがとうございます 1日午前中はソーシャルワーカーさんとの面談。緩和ケアと緩和ケア病棟、訪問医、介護申請について説明を受けました。介護申請はなかなかおりにくいと聞いていて、うちが希望したいのは何か考えたいと思いました。午後は主治医の診察、低め安定ということでTS-1続行、次回予約と緩和ケア外来の予約を入れました。なんとなく親切な印象でした。2日セカンドオピニオン外来、特にききたいのはアブ+ジェム続行すべきかどうか、でしたが、「難しいところですね。続行は勇気がいりますね」とのことでした。アルブミン数値を指摘されたこと、血液数値がこうだから、こう、という説明を普段、主治医は…
こんばんは台風の風がすごいですね。 夫、アブラキサンをやめて（現在TS-1）髭が黒くなってきました。足の皮膚がカサついてるので、極潤でマッサージ。極潤良いです。潤います。背中はY字棒みたいのでさすります。心地よいらしいです。腹水も少しずつたまりはじめました。横になったらそんなでもないけど起きてるとぽっこり。寝姿勢の楽な体制に変化、3月、4月は背中を立てながら寝ないと寝れなかったが、今は横向きに眠れるようになりました。 25日は夫の親友が来てくれて、お寿司をとって、親友のモテ武勇伝や昔話、ビール飲んで政治話などなどで盛り上がり（私たちは素面）、帰宅がなんと1時をまわり私が家まで車で送りました。こ…
私、横になった安静時、ときどき動悸と心臓や背中の痛みが治らない。 夫、18日からTS-1をはじめてます。 皮膚がカサついて、お腹のあたりはうっすら粉をふくように、皮がむけてます。 日曜日は弟夫婦が来てくれて、 買ってきてくれた薄味の仕出し弁当を一緒に食べ、 そのあと麻雀をしました。 夫が得意な麻雀、私と義妹のためにオープンリーチでレクチャーしてくれて、点棒な しで打ちました。夫が生き生きとしてて嬉しい。 なんとラストに私、ハネ満上がれました。 俺はまわりの人に恵まれてるな、と呟いてました。 夜はいつものカーボン治療器とビワの葉エキス湿布と 足裏マッサージ。穏やかに過ごせて感謝です。 ありがたく…
夫、18日に採血、採尿、CT後診察でした。アブ+ジェム3クール目1回目の予定でした。血液検査結果は前回よりすべての数値がよく、腫瘍マーカーも少し良くなっていました。しかしCT結果で、膵臓のがんは少し小さくなっていたものの、医師「腹水があり、腹水の病院で抜いたのに（9日）もう腹水がたまってきており、アブ+ジェムの効果はなし、体力を消耗するのでこれでやめて、生活を充実させた方がいい」現在転移はどこにあるのかきくと、医師「腹水に効くと思ってアブ+ジェムに変えた。どこに転移があるかを調べていない、腹膜播種はとても小さいので見えにくい」 とのことでした。夫「これは効いてないから、続けない方がいいというこ…
自分が動悸と背中と心臓の痛みで調子が悪くなり、書くのがあいてしまいました。心電図やホルター心電図など検査、ホルター心電図は固定するテープですごくかぶれました。どうしてこのテープはこんなにかぶれるのか本当に真っ赤になります。心臓エコーと造影剤CTは8月にすることになり落ち込んでました。夫、2日にアブ+ジェムをして、次回はCT。抗がん剤はこれが効かなければラストの薬らしいのです。次はどうしたらいいのか悩んでいます。随分前にハイフの先生に相談したら膵尾部は難しいと言われたり、重粒子線は電話してきいてダメだったりです。低用量抗がん剤はどこが信用できるのか・・・丸山ワクチンを週三回打ちにいってくれるでし…
こんばんは 夫、25日にアブ+ジェムをして次の日、その次の日は食欲がありましたが、また腹水がたまってきてしまい、食欲がなくなってきてしまいました。 投与後2、3日あたり、好きなカレーショップからテイクアウトしたカレー、素麺やおそば、白身魚など。 5回受けて（2クール途中）眉毛はまだあり、まつげは薄く髪は少し残ってます。 先日気になったのは夫がチョコレートを食べたら眩暈がしたこと。甘味はなるべくお菓子より果物を・・・と心がけてますが、抗がん剤中は好きなものをと高級ないただきものを食べたら眩暈。病院に問い合わせると血液検査数値の血糖値をみた電話先の当直医から、「とりあえず安静にして」となり、大丈夫…
先日夫が受けた腹水のKM-CARTについて記します。 1日目 CTデータと紹介状を持って受診。（以前主治医はCARTあまりすすめてなかったのですが、アブ+ジェム1クール目終えても採血結果が低空飛行ながら安定しているので、以前お尋ねしたことを覚えててくれて行ってみますか？と紹介状を出してくれました。腹水のせいでゴハンが食べられませんでした）事前にK病院に電話でお願いしておき、そのまま検査に。血液検査、再度CT、心電図、等。2日目 朝一から腹水を抜きました。血がまじっていました。約10リットル抜く。腹水を濾過している間、輸血。約900ccの濾過濃縮液は胸部のポートから入れました。3日目 採血検査後…
こんばんは 自分が体調をくずしてブログ書けませんでした。 日本、W杯初戦勝利嬉しいです！夫とオールフリーを飲みながら観てました。先週、夫は、主治医の紹介状を得てKM CARTをしてきました。腹水を約10リットル抜いて、濾過した濃縮液を静注してきました。退院時には水道橋で中華カレーライスをたいらげることができました。先生のエネルギッシュなお人柄で治療を頑張っていこう気合が入りました。あれから一週間…もう少し腹水は溜ってきてしまってます…今週の月曜にはアブ＋ジェムしてきました。その日は食べられませんでしたが、きのうは手作り牛丼（お茶碗一杯）天ぷらうどん（一杯）今日はおそばをゆでたの食べられました。…
雨の音は心が落ち着きます。アルファ波が出てるらしいけど、家の中で過ごせばよいという気楽さに癒されるのかもしれないです。でもものすごく怠くなり、変な時間に爆睡してしまいました。夫も寝ててほっとしました。 夫は血液検査は芳しくありませんでしたが、ご判断から月曜日にアブ＋ジェム3回目をすることが出来、アルブミン点滴を入れてもらえました。穿刺はしませんでした。この病院はCARTはできるがKMCARTはしてないとのこと。本人すべて入院は嫌なのと、代診の化学療法科の先生に説明を受けて納得しました。アルブミンのおかげか火曜の明け方は調子が良く、お腹のあたりから汗が出て布団まで濡れていました。出かける？ときい…
こんばんは夫は血液検査は特に変化なしでしたが、腹水がつらいようで、月曜にまた抜いてきました。主治医が処置室に様子見に来てくれてアブ＋ジェム投薬OKになり「腹水がまた溜まるようなら、血液数値を見てCART考えましょう」と言ってもらえました。朝の8時から夕方5時くらいまで病院にいました。朝から車で吐き気、投薬後吐き。帰宅後吐き。せっかく唯一とれたマンゴージュースが・・・フォルフィリノックスのときは吐かなかったし、今回もイメンドを飲んでいました。辛そうです。足のむくみが怖いので荷物は何も持たせられないし、痩せてぼんやりとしているし、スターとマネージャーみたいな感じで帰宅しました。夫が口外するのを嫌が…
こんにちは、夫がだるそうなので、わたしも一日家にいます＾＾夫はエクセルで趣味コレクションの表をつくり、私は自分の衣類の整理をしてました。 24日、病気のことを言いたくない夫が唯一「話そうかな・・・」と言っていた大学時代から今も仲いい親友がお見舞いに来てくれました。やっぱり嬉しそうで、世界情勢から、ゲーム、仲間の近況等、色んな話題をできて本当にありがたかったです。私も医者と親戚くらいしかリアルで話してないので気持ちがあがりました。ホットプレートで焼き肉。夫もビール半分ウメッシュ半分飲んでました！次の日お小水の出がよかったらしくよかった。アルコール効果かな。 はじめてのアブ＋ジェムで、一日目はお腹…
きのうからアブラキサン＋ジェムザールはじまりました。1時間半で済むのと、針をぬくのが化学療法室の看護師さんやってくれるんですね。足のむくみがでてしまいとまだ腹水はあるけど、おしっこ出ててありがたいです。 ハリポタの題名みたいなこのお薬さん、夫の身体の中でがんばれ！！ その前の日曜に弟さんが来てくれました。（2度目）最初は弟にも言いたくないと落ち込んでましたが言ってよかったです。小さい頃の話、親戚の話、釣りの話をして明るくなってた。 きょうは夫の実家近くでスパゲティ。もう何十年も時々行ってて大好きな思い出のお店。帰りに、夫がやせてて何の病気？がんです とやりとりそこのマスターもご病気しててお嬢さ…
気持ちをきりかえて 15日は緑を愛でに 16日は夜ミニドライブ 17日は横浜中華街に 本人の顔色とか調子を見つつ、家にいると映画みているばかりだし、外の方が気分転換になるし、疲れさせないように、でも明るい心になれるように行ってきました。 腹水ぬいて少しだけ食べられるようになりました。（アルブミン的なお薬を入れず、ただ抜いただけ。数値でその投与を決定しているのだろうか。アブラキサンとジェムザールをはじめるので、アブラキサンにアルブミンはいってるから投与しないのかな？）そういうことを延々母に話してると「あなたは医者じゃないでしょ。人を信用しなさい」と言われる。いま よく眠れてる感じでほっとしている…
こんばんは、泣くっていうか気持ちが固くなって苦しいです。 CT結果をききにがん病院へ。膵臓のがんは小さくなっているが、播種がある為腹水がたまっている。ゆえにFOLFIRINOXからアブラキサン＋ジェムザールに変更とのこと。緩和については来週話しましょうなど。ショック。本人やりたいのに。やりたいと言ってもダメだった。そういうさじ加減なものなのだろうか。 血液検査もまあまあ、腫瘍マーカーは微増。 腹水がすごくご飯が食べられないと言うと、抜くことに。CART提携病院はどうでしょうと訊くと「膵臓がんにはCARTはあまり勧めません。」と断言。あっさり処置室で2リットル抜きました。黄色かったです。訊いても…
五月晴れでしたね。病院とスーパーとベランダと近所散歩でしか味わえてなくとも、空気はちょっと冷たいのに気持ち良く晴れてると、お天気の神さまに感謝の気持ちでいっぱいになります。FOLFIRINOXの針を抜いた日から2日位はよく尿が出るのだが、その後はだめで、腹水がすごい。見ててつらい。お腹の張りがすごいらしく、食欲なくなって、りんご、人参ジュース、ゼリーに。 利尿剤を増やして飲ませたいのだが、きっちりしか処方されないので、来週の診察までこのまま？きょう行こうと言ったが、「予約外で待ってたりすると疲れるからやだ、疲れるとしぬ」と言って小さく言い争いに。土日やってないのに。「痛みの総量が減ってるから張…
こんばんは 世界卓球みつつ家事してました。洗濯ものが乾いて気持ちいい日でしたがほぼ家にいました。しかし私はなんだか愚痴っぽいです。 夫、2日になんとかフォルフィリノックスを受けることができて、4日に5FUの針を抜き。ずっとダルそうな日々を過ごしています。4日、叔父と叔母が来てくれて、私の気持ちが少し明るくなりました。夫はぐったりしていて話せなかった。 5日、私は一日掃除、そして私も昼寝。つい独り言で「昼寝で一日がおわってしまった」「楽しそうな知人友人のSNS見てしょんぼり」と言ってしまった。ブログ村とかの闘病なさってる方なら、ブログでどんなに楽しそうでも幸せを祈れるのに。何の憂いのない方が羨ま…
GW 前に住んでたとなりの街にミニドライブ。あのアパートがまだあった！あそこの駐車場借りていた！あのストアはもうないね、ここは資生堂の入ってる薬局だった、児童遊園の小さな象そのまま・・・帰りにコンビニでトイレ（私）がよって直帰。洗濯物とりこんでスーパーに。 地味だけど滋味深い日でした。神様ありがとうございます。 2月の告知時に余命一ヶ月と言われて、私はパニックになって、先生の前で泣いて、夫は背中をさすってました。このブログ村を見つけて、頑張っておられる方々を知り、勇気を持つことができました。ありがとうございます。 ・・・市販の梅干しの黒焼きをごはんにそっとかけたら、ちょっとでもショッぱい！夕飯…
こんばんは おととい（25日）、きのう（26日）と食欲がおちてて心配。お腹は先週金はよかったがちょっと膨れてきた。髪はそんなに抜けてない。爪やヒゲが生えるのが遅い、少ない。 尾篭な話で恐縮ですが、便を見せてほしい。のに見せてくれない。量がわからない。「下痢、黒下痢、こげ茶」と色は言ってくれるけど。 痛いと言われてドキドキ。痔と首のコリと本当の痛みとあるから、どこどこ？って思う。秋までのスヌーピーの美術館なんとか行けました。夫はつまらなかっただろうに「視界が広がっていい」と。いま混んでないのでオススメです。中のカフェ混んでたので、テラスのレモネードショップでひと息ついた。疲れないように直行直帰。…
クリニックの先生に食事について質問しました。 ゲル○ン療法、ケト○食、ストイックなのは、本人も私にも難しいが、どのように取り入れたらよいかと尋ねたところ、「実践している人が効いていれば、それがその人に合っているからいいけれど、現在抗がん剤治療中だし、バランスよく食べて、本人の好きなものを・・・」とのこと。そうだそうだ！という夫。でもなるべく糖質は減らしたいんですけど。玄米は慣れたみたいだけど。 「何か打ち込むものを持ってください。仕事のある人は仕事がてっとり早いです」とのこと。ブログを読むとアクティブな方が多くて素敵だなと思います。夫はだらーっと散歩ちょっとする感じ。私もあまりアクティブとは言…
輸血をして、なんとかフォルフィリノックス三回目をすることができました。今まで友人や知人が抗がん剤を使うことをきくと、大丈夫なのかなと思っていましたが、夫がこの病気になり血液検査の度に使えることを願うようになり、見解が変わりました。それでアメブロのブロガーさん（てるてる坊主食堂さん）記事のリブログから知って、パンキャンジャパンさんのドラッグラグ解消の為の署名をしました。キイトルーダ、膵臓癌でされたことある方いるのでしょうか。効くといいですね。 夫はフォルフィリノックスやってるときは少し腹部の痛みがおさまるようです。それから便が黒く下痢気味になります。普段は体を斜めにおこし気味にして休むのですが、…
すみません。くよくよしてます。 もう15日ですが昨日のことを。 ずっとテレビゲームをやってる夫、 赤血球の値良くなくて、のんびりとしててそれで良いのですが、少し家の中てもゆっくり身体を動かしたらと思うのです。 何か工夫しなきゃ。 私は今日疲れてしまい、アガサクリスティ原作のドラマを見るつもりが爆睡、、、 12時にキウイジュースを作って二人で飲みました。 スーパーで一昨日、私が椎茸が家にあるのにカゴに入れてしまいレジ前で夫に叱責され、ブワっと泣きそうになって、レジの人が憐れんでた。普段ならうるさいなぁとやり過ごすのに、何もかも切なくなった。でもここの空いてるスーパーが好き、ずっと一緒に買い物した…
こんばんは 昨日（11日）夫が欲しいと言ったものを買いにバタバタとしてました。 運転も自分でして、行ってみたら売り切れで、 疲れたらしく帰ってきて結局アマゾンさんで買ったという・・・ 腹膜播種をなんとかできないかと思って、腹腔内に直接入れる方法を 調べたのですが、富山大学とか。 良いという方、体力が落ちてしまったという方（ブログ内で拝読して） いろいろいらして、夫が診察に行けるかな、そんなに移動できるかなという不安。 あと、在宅にするかどうか、もしするなら在宅医師さんは誰がいいのか、 もう、はてなでいっぱいです。はてなブログだほんとに。 メインで行ってる大病院だけでは統合医療はなしえない感じで…
こんばんは 8日になった夜中ですが7日のことを。 父母がお参りに行ったらしく、御守と柏餅などのお土産をくれました。 こしあん好きの夫。 私たちは昼はスーパーにゆっくり行ったりしてました。 衣料品のコーナーで夫の前開きパジャマを買いたかったのですが 息切れしちゃいそうで、帰りました。 背中をさすってたら何かの話の流れで「幸せだよ」と。 キャンサーギフトということばを受け入れ難いけど、 親戚も家族も夫が良くなるように祈っている。愛情が注がれている。 参考に調べたCARTはいろんなところでやっていてどこがいいのだろう。 あと動注療法って入院でないと出来ないのかな。考えてしまう。 思い返して余命告知っ…
今日はおだやかに過ごすことができました。 サンドイッチ、キムチスパ、サバ味噌、 1クール目よりたべられるようになった夫。 いろんな話を家族でできました。 ちょっと私が体調不調なので、がんばらねば。 掃除と炊事するとササクレがすごいので、 うすいキッチン調理用フィット手袋買ったら ハンバーグこねとか、フルーツ切りとか、とても楽。 あとケンミンショーが最高に楽しかった。えびめしおいしそう。 笑うことができた。いい番組だなー。 普段はあまりテレビ見なくなってたけど、笑わせてくれてありがたいなー。 一日ありがとうございました。 また明日もよろしくお願いします。 参考にさせていただいてるブログ村さん に…
こんにちは 今日はいいお天気ですねー。 洗濯日和。 夫のやわらか帽子は通販で買ったので、 つばのある春夏用の帽子を買わねば。アウトドアっぽいのを。 FOLFIRINOXの5FUがもうすぐ投与完了。 まったく食欲ないみたいで朝、りんご、昼キウィバナナジュース、 亜鉛サプリ、マルチビタミン、のんでもらう。 フルーツDay、まどろみDay、とネーミングして気持ちをあげてみる。 【少し自分の気持ちに喝を入れます。 いままで守ってくれてた夫をこれから私が守るんだ。 さみしいとか思ってたけど、、 おい、私！それって全部自分の気持ちこと。自分がさみしいってことだ。 夫の方が辛いに決まってる。それを肝に命じる…
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