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多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒見ている女の話 http://karen424.sblo.jp/

恋人が多発性骨髄腫になりました。 (ステージ3)

レブラミド、ベルケイド、レナデックス→自家移植に向けて準備中。 多発性骨髄腫の闘病を、そばで見守る人の視点から書いていきます。 一応、病気をきっかけに愛が深まり、かけがえのないパートナーになる話になる予定。

かれん
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2017/11/30

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  • ピアノが趣味に2

    ピアノが趣味に2

    ピアノのレッスンは月1〜2回。 実は、趣味というのはレッスン代がかかるイメージだが、 それは大したことはない。 レッスンは1時間で終わるから、時間も大して取らないし。 私は「次のレッスンまでに必ず上達するぜ!」をモットーに 毎日練習しています。 これは結構、時間取る作業かもね(^^; 私はもともと 「頑張っている仲間がいると、やる気になるタイプ」 なので、2023年頃から弾き合い会に顔を出すよう…

  • ピアノが趣味に

    ピアノが趣味に

    うっかり家に電子ピアノが来たのをきっかけに、私はピアノを弾き出した。昔やってたので、音符は読める〓家でブルグミュラー(小学生用の教材)などをモタモタ練習していたが、わりと楽しい!途中、腱鞘炎にもなったが練習時間を減らすなどで乗り切る。そして2022年12月。Xで知り合った人にDMして、ストリートピアノに連れて行ってもらってデビューなのだ!といっ…

  • ピアノが趣味に

    ピアノが趣味に

    うっかり家に電子ピアノが来たのをきっかけに、私はピアノを弾き出した。 昔やってたので、音符は読める〓 家でブルグミュラー(小学生用の教材)などをモタモタ練習していたが、わりと楽しい! 途中、腱鞘炎にもなったが練習時間を減らすなどで乗り切る。 そして2022年12月。Xで知り合った人にDMして、ストリートピアノに連れて行ってもらってデビューなのだ!

  • 引っ越しのタイミングを逃した記録

    引っ越しのタイミングを逃した記録

    飼っていた猫が2022年4月に亡くなってから、彼が私の住んでいる付近に引っ越す…つもりでした。 次の物件の更新は、同年7月。 7月の前に引っ越してしまうか、あと2年以内にするかを検討していたのですが、「7月は急すぎるので、あと2年以内に」という結論に。 やっと往復2時間から解放されるーー!つまり、私の休み時間が増えるのだ! と思ったら

  • 猫が亡くなりました

    猫が亡くなりました

    4月半ばに猫が亡くなりました。 15年9か月。 動物は、飼い主の幸せを見届けてから死ぬといいます。 猫が亡くなる4日前は外来診療でした。 前の主治医が変わり、新人登場。 といっても、研修あがりじゃないですぜ! 多発性骨髄腫で留学をしたキャリアの持ち主だとのこと。 医師「むむっ…トリソミー17番…おおー−ああっ!そうですか!」 なんだなんだ?わかるように説明して…

  • フェルメール展

    フェルメール展

    我々は、かなり付き合いが長いのですが、芸術を楽しむデートってのは ほぼしてません。 私は幼い頃、親に連れられて何度か絵を見に行ったことがあるので 彼より芸術に近いところにいるといえるな(笑) 「これを見に行かないか?」 ある日、彼が上野のフェルメール展に誘ってきた! 私「どうしたいきなり?」 彼「無料で入れるから行こう!」 どうも上野は障害者に優しい街のようで ・動物園 ・各種美術…

  • 豪華な花見の記録

    豪華な花見の記録

    猫ですが、毎日皮下輸液を行っていたらカリカリを食べるくらい復活! とはいえ、今までの半分しか食べていないので、そう長くはないかもしれない。 明日、猫が死んでしまうことはなくなったので、予定していたタクシー東京観光へ! (障害者2級なので、月4500円のタクシー券が支給される) たまたま余っていたので、今まで生きてきた中で一番豪華な花見だ。

  • 死にそうです

    死にそうです

    多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護4です。 2021年2月、障害年金、1級9号を取得。 障害者手帳は肢体不自由2級です。 *** 死にそうなのは、彼ではなくて猫(15)です! 人によっては「たかが猫じゃん?」って思うかもで…

  • 障害者がもらえる手当てについて

    障害者がもらえる手当てについて

    多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護4です。 2021年2月、障害年金、1級9号を取得。 障害者手帳は肢体不自由2級です。 日常生活は、特段変わったこともなく、外食株の優待を使いきれず 年末年始は結構贅沢してました。 2人で…

  • コロナワクチン副反応

    コロナワクチン副反応

    多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護4です。 2021年2月、障害年金、1級9号を取得。 障害者手帳は肢体不自由2級です。 2人とも、コロナワクチンの接種が終わりました。 2回目まで終わった人を「フルワクチン接種者」略してフ…

  • 障害者手帳は2級でした

    障害者手帳は2級でした

    障害者手帳の判定がくだり、二級になりました。 タクシー券が、月4500円分もらえるので 「車じゃないと行けない店に行こう♪」 と、新たなるデートの幅が広がった。 彼のコロナワクチン接種が終わって、空いている店限定ですけど。 外来診療(徒歩15分)にタクシーで行けばいいのだが、私は娯楽のための苦労は厭わない。 病院へは自分で車椅子を押して、浮いたタクシー券を遊びに使えばいいじゃん♪ その他の特典…

  • サプライズでものをもらった

    サプライズでものをもらった

    彼が多発性骨髄腫になる前は、お互いの誕生日はクーポンなどを駆使して、 ちょっとおしゃれな場所に食事に行き、プレゼントを贈り合うというのが我々の定番の過ごし方。 プレゼントは、事前に欲しいものを聞き、用意するって感じね。 病気になってからは外食はできませんでしたが、持ち帰りで良さそうな食事やケーキを買い、 プレゼントは贈り合ってました。 でもさー、これってお互いの貯金が0円だったらプレゼント…

  • 車椅子でも免許更新に行った話

    車椅子でも免許更新に行った話

    多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護4です。 2021年2月、障害年金、1級9号を取得。 障害者手帳は、ただいま申請中。 書くことは日々あるのですが、わりと平和で事件がありません。 障害年金のお陰で、彼は安月給の非正規公務…

  • 障害年金をもらえることになりました!

    障害年金をもらえることになりました!

    彼宅に着いたら、年金事務所から郵便物があり。 どうせつまらない年金のおしらせだろうと放置しようとしていたが、気まぐれで開封。 ななんと、障害年金の決定通知書が来てる!!! 1級9号 年間で147万くらいが支給されるとのこと。 えーすごい!! ていうか、封筒に「年金決定通知書」とか書いてくれないと 捨てることもあるじゃんね。 私も彼も、まとまった預貯金があったので、病気になってソッコー生活に困…

  • 介護離職その後の生活はどうしているのか その2

    介護離職その後の生活はどうしているのか その2

    その1はこちら 介護により、仕事のボリュームがガタ落ちしたワタクシですが、それでも お金を払って1から勉強したり、試行錯誤はしてました。 意外とヤバイのは、睡眠を削って何かすることが、できなくなったことですかね。 3年くらい、あまり仕事してないんですけど… その間、順調に体の衰えがキてるってことですな。 …

  • 介護離職その後の生活はどうしているのか その1

    介護離職その後の生活はどうしているのか その1

    多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 障害年金は、ただいま申請中。 私は自営なので彼の介護により離職はしていませんが、仕事のボリュームがガタ落ちしました。 闘病の真っ最中はこんな感じ。

  • 障害年金の申請がおわりました

    障害年金の申請がおわりました

    やっと申請が終わりました〜。 これ、社労士の力がなかったら 「うう、みんなごめん。ここまでか…バタン」 〜GAMEOVER〜 って結末になっていたのは間違いありません。 何をすればいいのかわかんないんですよ。 役所は、ほとんどなーんも教えてくれません。 これって、本当に障害があって困っている人に払う気あんの? とりあえず、もらえてもらえなくてもかかる費用は ・社労士に払う費用 22000円 ・診…

  • 障害年金には社労士の力を借りましょうという話

    障害年金には社労士の力を借りましょうという話

    障害年金をもらうにあたり、最も困ることは 「じゃあ、ボクは何をしたらいいの?」 ということだと思います。 年金事務所で確認を終えたら、社労士の選定です。 別に1人でやってもいいんですけど、障害年金の申請には幾田の困難が立ちはだかります。 何かあるたびに 「じゃあ、ボクは何をしたらいいの?」 となって、最悪の場合、申請の作業が止まってしまうというわけ。 気になる料金ですが ・着手金220…

  • 年金事務所へ行く

    年金事務所へ行く

    障害年金をもらって家計を助けよう! どこまでも国にぶらさがることを思いついた私ですが、障害年金は、該当する障害の病気やケガから1年半経過しないと申し込みができません。 めでたく1年半が経過したので、とりあえず年金事務所へレッツゴー♪ 「今からだと2時間は待つので、それが嫌なら予約してください」 そう言われたので、予約しました。 持ち物は ・年金手帳 ・介護保険症(要介護3だから) とり…

  • がん患者が太るための食べ物

    がん患者が太るための食べ物

    個人差はあると思いますが、抗がん剤は強烈なダイエットになります。 とにかく痩せるんです! ちなみに彼は 173cm 63kg だったのですが、食欲不振により37kgまで減りました。 食べなきゃいけないのは理解しているけど、マジで何も口に入らなかったらしいです。 今は、50kgは超えていると思いますが、標準よりは痩せてますね。 でも、一人前食べられるくらいに回復はしています。 今回は、食欲がない時の食べ物…

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