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かれんさんのプロフィール

住所
神奈川県
出身
東京都

レブラミド、ベルケイド、レナデックス→自家移植に向けて準備中。 多発性骨髄腫の闘病を、そばで見守る人の視点から書いていきます。 一応、病気をきっかけに愛が深まり、かけがえのないパートナーになる話になる予定。

ブログタイトル
多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒見ている女の話
ブログURL
http://karen424.sblo.jp/
ブログ紹介文
恋人が多発性骨髄腫になりました。 (ステージ3)
更新頻度(1年)

7回 / 365日(平均0.1回/週)

ブログ村参加:2017/11/30

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ハンドル名
かれんさん
ブログタイトル
多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒見ている女の話
更新頻度
7回 / 365日(平均0.1回/週)
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多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒見ている女の話

かれんさんの新着記事

1件〜30件

  • 3回目の誕生日

    もうすぐ、彼が病気になって3回目の誕生日になった…私のね! この時期になると、いつもしている指輪を見て3年前の誕生日のことを鮮明に思い出す。 あれから3年の月日が流れて、彼はずいぶん元気になったと思う。 私も最近はイケメンゲームなどで、他によそ見するゆとりもできたし(笑) あとどれくらい、あなたは生きられるのだろう? …

  • 移植後2年が経ちました

    多発性骨髄腫の恋人を面倒見ている、かれんです。 2017年4月 レブラミド、ベルケイド、レナデックス5クール 2018年4月に自家移植 今のところ、再発の兆候はありませんが、ベルケイドの副作用で要介護3です。 いやー、この時期に大学病院って酸素ボンベか何かしょっていかないと怖くないですか? でも面倒だから普通に車椅子を引いていきましたが、血液検査の待ち時間、3分! 結果を待ちながらドコモのポイントを…

  • 家の電球を私が替えました

    家の電球が消え、電灯のヒモを500回くらい引っ張ってもつかない。 終わったな… そんなこんなで、LEDに交換することに。 ヤッホー、文明の利器だ! 電球は天井にある。 だから私が女の細腕をプルプルしながら取り換えるわけですが、彼の家は脚立がない。 仕方ないから、仕事用デスクの椅子に乗って取り換えることに。 「この椅子は乗っていると動いてかれんが落ちるから、動かない…

  • 緊急事態宣言で自粛ですが

    彼と私は、2017年からずーっと自粛してますってば! 「もう、家にいるのが最適化されてるよ☆」 と言われたけど、まったくその通り。 今のところ、コロナにかかることもなく元気だと思います。 もうすぐ、自家移植から2年です。 今のところ再発の兆候なし。 手足は相変わらず、要介護3ですが… 頭の働きは、元気だった頃くらいになってきましたよ! 私の仕事のアイデアをくれたり、スマホに変な昔のゲームをイ…

  • 2月は風邪だー!

    コロナウイルスが蔓延していますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか? 私は風邪は引きましたが元気です。 せっかく買った株もコロナで暴落してますけど、平常心を保ってます。 「売り逃したら、下手に動かず配当や優待をもらいつつ待ちなさい。」もう少し下降が落ち着いたら、めぼしいものを買い足せばいいよ 「でも景気が回復しなかったら?」

  • 帯状疱疹になってしまった

    「背中が痛い…」 「今度は腰が痛いな」 「脇腹のあたりが痛い」 正月明け、この3つが順番に彼にキてました。 多発性骨髄腫の再発?いやでも、隔月で検査していて 「大丈夫ですね」 って医者には言われているし。 と思ったら、脇腹におそろしく不気味な発疹が!! ゲームによくある状況に例えると 「呪われ…

  • まだ生きてます(笑)

    お久しぶりですが、まだ生きています。 死んだら死んだで、お金が入るからいいとして(笑) 彼は相変わらず要介護3ですが、昨年に比べると気持ちは元気になってきました。 多発性骨髄腫は寛解状態を維持。 私の仕事のアドバイスをくれたり、問題が起きた時に知恵を貸してくれたり、 普通の恋人や夫がやってくれるようなことを、してくれるように。 いや、もしかしたら今まで付き合った中で、最も私を見てくれる、大切…

  • 近況報告【寛解状態が継続】

    どうもお久しぶりです。 最近、これといった変化がなく、外来に行っても 「うーむ、いいですね〜」 で、終わってしまうんですよね。 寛解状態が続いていて、あとはリハビリのみって感じです。 彼の手足の状態は相変わらずで、キーボードを打つことはできないです。 移動も、車椅子だしね。 ただ、頭は前より働くようになってきたように感じます。 月1外来の時も、以前は診察が終わって薬を受け取るころには疲れ…

  • 介護が嫌になった時の方法 2

    多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 *** 介護は、相手をどんなに愛していても嫌になる時がくると思います。 これは、闘病系の映画などではカットされている介護側の感情ではないかと。 というより、相手…

  • バレンタインが近づくと

    まだ、彼が元気だった頃に一緒に見た、梅祭りを思い出します。 近くの美登利寿司で食べ放題をやっていたので、わざわざ並んで食べ…

  • 最近の状況

    多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 *** ある日、彼にこんな話をされました。 「俺が財産を残した場合、ちゃんと運用するように。決して、一人旅に行きまくって使い果たしてはいけない。そこまでの金は、残…

  • 介護が嫌になった時。オススメ解消法(移動中編)

    多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 *** がんは、患者本人も大変だと思いますが、支える家族は別の意味で大変だと思います。 最もマズイのは、患者本人の暗いオーラを家族が吸い込んで、こっちも暗くなってし…

  • 公正証書の手続き完了

    多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 *** とうとう、公正証書の日がやってきました。 この日、私は車椅子を押して初めて電車に乗ることに。 彼が元気だった頃、いつも私が見えなくなるまで見送ってくれてい…

  • 公正証書作成の前日、麻酔で死亡事件

    多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 *** いよいよ明日は、公正証書を作る日です! 彼「俺の命も、明日以降はレートが下がるのか…('ω')」 と、いつものように自虐ネタで盛り上がっていたら、テレビからおもむろ…

  • 公正証書の下書きが来た

    多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 公正証書の基本的な作り方として 1.公証役場へ出向いて、公証人と打ち合わせ 2.免許証など必要書類の提出(1と2を、同時にやってもよい) 3.下書きが送られてくる 4.役場で…

  • 移植後の外来6

    今日は、待ちに待ったわけでないけど、移植後の外来です。 病院の近くは紅葉が美しく、気温も快適、湿度も快適。 つまり、私が車椅子を押すのに適した気候だということ。 流れるように受付を済ませ、血液検査、尿検査。 診察は午後からなので、しばし待機。 いつも、待ち時間に大学病院の学食でお昼を食べるんですが、写真を忘れています。 食後は、Twitterのキャンペーンで取得したタリーズの無料缶コーヒーを分け…

  • クリスマスに別れるカップル

    多発性骨髄腫の彼を、通い妻で面倒みているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 *** 「かれん、クリスマスまでは、俺と別れないでくれ」 ( ゚Д゚)ハァ? なんだなんだ、今のところ別れる予定とかないんだけど。 「かれんに捨てられたら、俺はこれをヘ…

  • 850円で介護うつを予防する方法

    がんの治療で最も大変なのは、入院している時より、退院直後ではないでしょうか? 私は昨年、彼がレブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて退院した時、 かなり参っていました。 担当のケアマネさんが 「何かあったらいつでも電話ください!!!!」 と、心配してくれた(^^; 今まで、身の回りのことは看護師さんがやっていたわけですが、 いきなり私に降りかかってきたという、生活の激変のせいです…

  • 私は後妻業の女(笑)

    「万一の時のため、公正証書遺言を残してもらいたい」 というのは、移植前に私が伝えていました。 ただ、思ったより彼もヨロヨロで、結局書かないまま移植へ。 移植は成功し、彼が死にそうな段階は突破したので、遺言のことは忘れていました。 移植後の退院をしてしばらくした後 「遺言の件だけど、公正証書でやっといた方がいいよね」 彼の方から提案してきた! えー!どうしたんだ、まさか自殺するつもりじゃ?…

  • 最近の回復傾向

    今のところ、調子はぼちぼちなので、そんなに書くことがないです。 最近は、彼宅から帰った後も、LINEが来るようになった。 内容は、ニュースの転送とか、取るに足らないものです。 だけど、それくらい元気になってきたということだと思う。 昨年の今頃は、彼宅のドアを開けるとどよーんとした空気が漂ってきて なんだか私まで落ち込んでしまったんです。 本人は、暗くしているつもりはなかったと思うけど。 「俺…

  • 移植後の外来 5回目

    恒例行事、月1の外来です。 病院までは車椅子を私が押して行きますが、秋になったので、あまり疲れない。 今年の夏は、本当に暑くて暑くて暑くて!!! あまりの暑さに、彼に八つ当たりをして恐怖におののかれた。 血液検査、尿検査を終えて、1時間半程度経過してから診察。 特に異常はなく、数値も誤差の範囲でしか動いていない。 彼は、移植前の状態も良かったようなので、かなり延命ははかれるだろうと言われる。…

  • 要介護3のサービス内容

    多発性骨髄腫の彼を、通い妻で面倒みているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は寛解維持で自宅療養中ですが、要介護3です。 そんなこんなで、この日はケアマネさんの訪問日。 ケアマネ(ケアマネージャー)は介護に関する専門職であり、 福祉や保健医療の分野での実務経験がある人が取得できる公的資格です。 正式には「介護支援専門員」と…

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