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恋人が多発性骨髄腫になりました。 （ステージ3）
レブラミド、ベルケイド、レナデックス→自家移植に向けて準備中。 多発性骨髄腫の闘病を、そばで見守る人の視点から書いていきます。 一応、病気をきっかけに愛が深まり、かけがえのないパートナーになる話になる予定。
4月半ばに猫が亡くなりました。 15年9か月。 動物は、飼い主の幸せを見届けてから死ぬといいます。 猫が亡くなる4日前は外来診療でした。 前の主治医が変わり、新人登場。 といっても、研修あがりじゃないですぜ！ 多発性骨髄腫で留学をしたキャリアの持ち主だとのこと。 医師「むむっ…トリソミー17番…おおー−ああっ！そうですか！」 なんだなんだ？わかるように説明して…
我々は、かなり付き合いが長いのですが、芸術を楽しむデートってのは ほぼしてません。 私は幼い頃、親に連れられて何度か絵を見に行ったことがあるので 彼より芸術に近いところにいるといえるな(笑) 「これを見に行かないか？」 ある日、彼が上野のフェルメール展に誘ってきた！ 私「どうしたいきなり？」 彼「無料で入れるから行こう！」 どうも上野は障害者に優しい街のようで ・動物園 ・各種美術…
猫ですが、毎日皮下輸液を行っていたらカリカリを食べるくらい復活！ とはいえ、今までの半分しか食べていないので、そう長くはないかもしれない。 明日、猫が死んでしまうことはなくなったので、予定していたタクシー東京観光へ！ （障害者2級なので、月4500円のタクシー券が支給される） たまたま余っていたので、今まで生きてきた中で一番豪華な花見だ。
多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護4です。 2021年2月、障害年金、1級9号を取得。 障害者手帳は肢体不自由2級です。 ＊＊＊ 死にそうなのは、彼ではなくて猫（15）です！ 人によっては「たかが猫じゃん？」って思うかもで…
多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護4です。 2021年2月、障害年金、1級9号を取得。 障害者手帳は肢体不自由2級です。 日常生活は、特段変わったこともなく、外食株の優待を使いきれず 年末年始は結構贅沢してました。 2人で…
多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護4です。 2021年2月、障害年金、1級9号を取得。 障害者手帳は肢体不自由2級です。 2人とも、コロナワクチンの接種が終わりました。 2回目まで終わった人を「フルワクチン接種者」略してフ…
障害者手帳の判定がくだり、二級になりました。 タクシー券が、月4500円分もらえるので 「車じゃないと行けない店に行こう♪」 と、新たなるデートの幅が広がった。 彼のコロナワクチン接種が終わって、空いている店限定ですけど。 外来診療（徒歩15分）にタクシーで行けばいいのだが、私は娯楽のための苦労は厭わない。 病院へは自分で車椅子を押して、浮いたタクシー券を遊びに使えばいいじゃん♪ その他の特典…
彼が多発性骨髄腫になる前は、お互いの誕生日はクーポンなどを駆使して、 ちょっとおしゃれな場所に食事に行き、プレゼントを贈り合うというのが我々の定番の過ごし方。 プレゼントは、事前に欲しいものを聞き、用意するって感じね。 病気になってからは外食はできませんでしたが、持ち帰りで良さそうな食事やケーキを買い、 プレゼントは贈り合ってました。 でもさー、これってお互いの貯金が0円だったらプレゼント…
多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護4です。 2021年2月、障害年金、1級9号を取得。 障害者手帳は、ただいま申請中。 書くことは日々あるのですが、わりと平和で事件がありません。 障害年金のお陰で、彼は安月給の非正規公務…
彼宅に着いたら、年金事務所から郵便物があり。 どうせつまらない年金のおしらせだろうと放置しようとしていたが、気まぐれで開封。 ななんと、障害年金の決定通知書が来てる！！！ 1級9号 年間で147万くらいが支給されるとのこと。 えーすごい！！ ていうか、封筒に「年金決定通知書」とか書いてくれないと 捨てることもあるじゃんね。 私も彼も、まとまった預貯金があったので、病気になってソッコー生活に困…
その1はこちら 介護により、仕事のボリュームがガタ落ちしたワタクシですが、それでも お金を払って1から勉強したり、試行錯誤はしてました。 意外とヤバイのは、睡眠を削って何かすることが、できなくなったことですかね。 3年くらい、あまり仕事してないんですけど… その間、順調に体の衰えがキてるってことですな。 …
多発整骨髄腫の恋人の面倒をみているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 障害年金は、ただいま申請中。 私は自営なので彼の介護により離職はしていませんが、仕事のボリュームがガタ落ちしました。 闘病の真っ最中はこんな感じ。
やっと申請が終わりました〜。 これ、社労士の力がなかったら 「うう、みんなごめん。ここまでか…バタン」 〜GAMEOVER〜 って結末になっていたのは間違いありません。 何をすればいいのかわかんないんですよ。 役所は、ほとんどなーんも教えてくれません。 これって、本当に障害があって困っている人に払う気あんの？ とりあえず、もらえてもらえなくてもかかる費用は ・社労士に払う費用 22000円 ・診…
障害年金をもらうにあたり、最も困ることは 「じゃあ、ボクは何をしたらいいの？」 ということだと思います。 年金事務所で確認を終えたら、社労士の選定です。 別に1人でやってもいいんですけど、障害年金の申請には幾田の困難が立ちはだかります。 何かあるたびに 「じゃあ、ボクは何をしたらいいの？」 となって、最悪の場合、申請の作業が止まってしまうというわけ。 気になる料金ですが ・着手金220…
障害年金をもらって家計を助けよう！ どこまでも国にぶらさがることを思いついた私ですが、障害年金は、該当する障害の病気やケガから1年半経過しないと申し込みができません。 めでたく1年半が経過したので、とりあえず年金事務所へレッツゴー♪ 「今からだと2時間は待つので、それが嫌なら予約してください」 そう言われたので、予約しました。 持ち物は ・年金手帳 ・介護保険症（要介護3だから） とり…
個人差はあると思いますが、抗がん剤は強烈なダイエットになります。 とにかく痩せるんです！ ちなみに彼は 173cm 63kg だったのですが、食欲不振により37kgまで減りました。 食べなきゃいけないのは理解しているけど、マジで何も口に入らなかったらしいです。 今は、50kgは超えていると思いますが、標準よりは痩せてますね。 でも、一人前食べられるくらいに回復はしています。 今回は、食欲がない時の食べ物…
ベルケイドの副作用で彼の手足が痺れたのが2017年の7月。 それまで、順調にいっていたリハビリがうまくいかなくなった。 当時はまだ公正証書を書いてもらっていなかったが、何とかして金の減りを食い止めなくては！！ 同年9月頃、障害年金を申請したらどうかな？と私は思って区役所に電話をかけた。 わかんなかったら、何でも電話が早いよね！！ 思いついたらすぐ電話！ 私みたいな図々しい人がいるから、各社のサポー…
もうすぐ、彼が病気になって3回目の誕生日になった…私のね！ この時期になると、いつもしている指輪を見て3年前の誕生日のことを鮮明に思い出す。 あれから3年の月日が流れて、彼はずいぶん元気になったと思う。 私も最近はイケメンゲームなどで、他によそ見するゆとりもできたし(笑) あとどれくらい、あなたは生きられるのだろう？ …
多発性骨髄腫の恋人を面倒見ている、かれんです。 2017年4月 レブラミド、ベルケイド、レナデックス5クール 2018年4月に自家移植 今のところ、再発の兆候はありませんが、ベルケイドの副作用で要介護3です。 いやー、この時期に大学病院って酸素ボンベか何かしょっていかないと怖くないですか？ でも面倒だから普通に車椅子を引いていきましたが、血液検査の待ち時間、3分！ 結果を待ちながらドコモのポイントを…
2017年→背骨を折って病院で過ごす。ケーキとカードが病院から出た 2018年→移植直後のため、準無菌室で過ごす。生クリームは（菌の関係で）禁止なので、ゼリーとカードが病院から出た 2019年以降は、家で過ごす。 多発性骨髄腫になってからというもの、彼の誕生日は悲惨の極みですね。 それまでは、いつもは行かないようなレストランをクーポンを使って予約するという、 ありがちな誕生日の過ごし方をしていたんです…
家の電球が消え、電灯のヒモを500回くらい引っ張ってもつかない。 終わったな… そんなこんなで、LEDに交換することに。 ヤッホー、文明の利器だ！ 電球は天井にある。 だから私が女の細腕をプルプルしながら取り換えるわけですが、彼の家は脚立がない。 仕方ないから、仕事用デスクの椅子に乗って取り換えることに。 「この椅子は乗っていると動いてかれんが落ちるから、動かない…
彼と私は、2017年からずーっと自粛してますってば！ 「もう、家にいるのが最適化されてるよ☆」 と言われたけど、まったくその通り。 今のところ、コロナにかかることもなく元気だと思います。 もうすぐ、自家移植から2年です。 今のところ再発の兆候なし。 手足は相変わらず、要介護3ですが… 頭の働きは、元気だった頃くらいになってきましたよ！ 私の仕事のアイデアをくれたり、スマホに変な昔のゲームをイ…
コロナウイルスが蔓延していますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか？ 私は風邪は引きましたが元気です。 せっかく買った株もコロナで暴落してますけど、平常心を保ってます。 「売り逃したら、下手に動かず配当や優待をもらいつつ待ちなさい。」もう少し下降が落ち着いたら、めぼしいものを買い足せばいいよ 「でも景気が回復しなかったら？」
「背中が痛い…」 「今度は腰が痛いな」 「脇腹のあたりが痛い」 正月明け、この3つが順番に彼にキてました。 多発性骨髄腫の再発？いやでも、隔月で検査していて 「大丈夫ですね」 って医者には言われているし。 と思ったら、脇腹におそろしく不気味な発疹が！！ ゲームによくある状況に例えると 「呪われ…
お久しぶりですが、まだ生きています。 死んだら死んだで、お金が入るからいいとして(笑) 彼は相変わらず要介護3ですが、昨年に比べると気持ちは元気になってきました。 多発性骨髄腫は寛解状態を維持。 私の仕事のアドバイスをくれたり、問題が起きた時に知恵を貸してくれたり、 普通の恋人や夫がやってくれるようなことを、してくれるように。 いや、もしかしたら今まで付き合った中で、最も私を見てくれる、大切…
どうもお久しぶりです。 最近、これといった変化がなく、外来に行っても 「うーむ、いいですね〜」 で、終わってしまうんですよね。 寛解状態が続いていて、あとはリハビリのみって感じです。 彼の手足の状態は相変わらずで、キーボードを打つことはできないです。 移動も、車椅子だしね。 ただ、頭は前より働くようになってきたように感じます。 月1外来の時も、以前は診察が終わって薬を受け取るころには疲れ…
多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 ＊＊＊ 介護は、相手をどんなに愛していても嫌になる時がくると思います。 これは、闘病系の映画などではカットされている介護側の感情ではないかと。 というより、相手…
まだ、彼が元気だった頃に一緒に見た、梅祭りを思い出します。 近くの美登利寿司で食べ放題をやっていたので、わざわざ並んで食べ…
多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 ＊＊＊ ある日、彼にこんな話をされました。 「俺が財産を残した場合、ちゃんと運用するように。決して、一人旅に行きまくって使い果たしてはいけない。そこまでの金は、残…
多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 ＊＊＊ がんは、患者本人も大変だと思いますが、支える家族は別の意味で大変だと思います。 最もマズイのは、患者本人の暗いオーラを家族が吸い込んで、こっちも暗くなってし…
多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は無治療で自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 ＊＊＊ とうとう、公正証書の日がやってきました。 この日、私は車椅子を押して初めて電車に乗ることに。 彼が元気だった頃、いつも私が見えなくなるまで見送ってくれてい…
多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 ＊＊＊ いよいよ明日は、公正証書を作る日です！ 彼「俺の命も、明日以降はレートが下がるのか…('ω')」 と、いつものように自虐ネタで盛り上がっていたら、テレビからおもむろ…
多発性骨髄腫の恋人の面倒を見ている、かれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 公正証書の基本的な作り方として 1.公証役場へ出向いて、公証人と打ち合わせ 2.免許証など必要書類の提出（1と2を、同時にやってもよい） 3.下書きが送られてくる 4.役場で…
今日は、待ちに待ったわけでないけど、移植後の外来です。 病院の近くは紅葉が美しく、気温も快適、湿度も快適。 つまり、私が車椅子を押すのに適した気候だということ。 流れるように受付を済ませ、血液検査、尿検査。 診察は午後からなので、しばし待機。 いつも、待ち時間に大学病院の学食でお昼を食べるんですが、写真を忘れています。 食後は、Twitterのキャンペーンで取得したタリーズの無料缶コーヒーを分け…
多発性骨髄腫の彼を、通い妻で面倒みているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は自宅療養中ですが、ベルケイドの副作用の手足の痺れがひどく、 要介護3です。 ＊＊＊ 「かれん、クリスマスまでは、俺と別れないでくれ」 ( ﾟДﾟ)ﾊｧ? なんだなんだ、今のところ別れる予定とかないんだけど。 「かれんに捨てられたら、俺はこれをヘ…
がんの治療で最も大変なのは、入院している時より、退院直後ではないでしょうか？ 私は昨年、彼がレブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて退院した時、 かなり参っていました。 担当のケアマネさんが 「何かあったらいつでも電話ください！！！！」 と、心配してくれた（＾＾； 今まで、身の回りのことは看護師さんがやっていたわけですが、 いきなり私に降りかかってきたという、生活の激変のせいです…
「万一の時のため、公正証書遺言を残してもらいたい」 というのは、移植前に私が伝えていました。 ただ、思ったより彼もヨロヨロで、結局書かないまま移植へ。 移植は成功し、彼が死にそうな段階は突破したので、遺言のことは忘れていました。 移植後の退院をしてしばらくした後 「遺言の件だけど、公正証書でやっといた方がいいよね」 彼の方から提案してきた！ えー！どうしたんだ、まさか自殺するつもりじゃ？…
今のところ、調子はぼちぼちなので、そんなに書くことがないです。 最近は、彼宅から帰った後も、LINEが来るようになった。 内容は、ニュースの転送とか、取るに足らないものです。 だけど、それくらい元気になってきたということだと思う。 昨年の今頃は、彼宅のドアを開けるとどよーんとした空気が漂ってきて なんだか私まで落ち込んでしまったんです。 本人は、暗くしているつもりはなかったと思うけど。 「俺…
恒例行事、月1の外来です。 病院までは車椅子を私が押して行きますが、秋になったので、あまり疲れない。 今年の夏は、本当に暑くて暑くて暑くて！！！ あまりの暑さに、彼に八つ当たりをして恐怖におののかれた。 血液検査、尿検査を終えて、1時間半程度経過してから診察。 特に異常はなく、数値も誤差の範囲でしか動いていない。 彼は、移植前の状態も良かったようなので、かなり延命ははかれるだろうと言われる。…
多発性骨髄腫の彼を、通い妻で面倒みているかれんです。 2017年→レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解 2018年4月→自家移植 現在は寛解維持で自宅療養中ですが、要介護3です。 そんなこんなで、この日はケアマネさんの訪問日。 ケアマネ（ケアマネージャー）は介護に関する専門職であり、 福祉や保健医療の分野での実務経験がある人が取得できる公的資格です。 正式には「介護支援専門員」と…
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