先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖)との日常を書いてます
福岡在住で双子の母ちゃんのブログです☆旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖、肺低形成、性分化疾患、股関節脱臼)との日常とたまに大好きなHey!Say!JUMPのことを書いてます♪気軽に遊びに来てください(^-^)/
今日は8ヶ月振りに訪問看護でリハビリの男性の方が来てくださいました👨本当はもっと定期的に来ていただく予定ではあったんやけど… いかんせん双子さんたちが外では…
昨日は午前中に訪問看護師さんと一緒に近くの公園に行ってすべり台やブランコをして…午後からは児童館に行って来ました🙌児童館では2人より大きい(2～3歳)の子も…
こないだの1歳半健診の時に頑張ったご褒美にと最後にもらったふ菓子をえらく気に入った双子さんたち👧👧健診から帰ってきておやつに食べたんやけど2人ともがっつく…
今日で双子さんたちが1歳9ヶ月(修正1歳7ヶ月)になりました👧👧この1ヶ月はというと・クリスマス・お正月(実家に帰省、初詣)・1歳半健診とイベントが色々あ…
うちは寝るときに私が1号ちんと寝て旦那が2号ちんと寝てるんやけど…たまに2号ちんが怖い夢でも見たのか夜中に泣くときがあっても横に寝てる旦那が全然起きないという…
今日は双子さんたちを連れて市の1歳半健診に行って来ました🚙(産まれたのは4月ですが、予定日は6月だったので修正月齢での健診です✋)まず始めにTVの視聴時間に…
今日は今年最初の外来受診に行って来ました🚙いつもはだいたい平均3科は回るんやけど今日は泌尿器科だけだから早く終わるかと思いきや…待ち時間が長くてなんやかんや…
双子さんたちを連れての散歩がなかなか大変になってきた今日この頃😰2号ちんを抱っこ紐で連れていくと2号ちんがなかなか楽しめないし…ベビーカーで連れて行くと1号…
2号ちんが膀胱皮膚ろうの手術をして早いことで4ヶ月が経とうとしています。術後は尿の通り道が安定しなくて皮膚ろうから出ずに直腸ストーマ(うんこの出口)からおしっ…
2号ちんはプルーンベリー症候群の合併症でお尻の穴が無いまま産まれてきた(鎖肛)ので“ストーマ”と言ってお腹から腸管(大腸)を出してそこから自然の流れでウンコが…
今日も最近よく行く公園にあそびに行ってきた双子さんたち👧👧いつもは平日に行くからそんなに人も多くないんやけど…今日は祝日だったからたくさんの子供たちがいて…
最近の1号ちんのお気に入りで必需品が“エヴァンゲリオンの使徒のクッション”私がエヴァ好きで実家にあったのを持ってきたんやけど…1歳すぎまでは興味持つこともなか…
最近身振り手振りや言葉の“オウム返し”をよくするようになった双子さんたち👧👧“いとまき”の手遊び歌ではぐるぐるしたりとんとんしたり♪私が何か言うと同じよう…
ちょっと前まではカメラ向けたらニコニコ笑顔を振り撒いてくれてナイスな2ショットがいっぱい撮れてたんやけど📷最近はスマホに興味が出だしてカメラを向けたらスマホ…
今日は双子さんたちを連れて公園で“初めての凧上げ”をしてきました😊最初はめっちゃ興味津々で食いついてたんやけど…自分ではまだ出来ないから飽きてすぐどっか行っ…
つかまり立ちもだいぶ安定してきた2号ちん👧ただ、まだ自分では立てないから捕まらせてあげてから立つ練習してたんやけど…2人で仲良く遊んでるからとその間にちょっ…
最近の双子さんたちのブームは「ぶー🐷」口で“ブーブー😙”するのが好きで2人でツバ飛ばしながら飽きずに何回も何回も繰り返しやってます✋(笑)あと、1番ツボな…
最近1号ちんの我が強くなってきて「おれはジャイアンガキ大将♪」とばかりに2号ちんが遊んでるオモチャを取り上げたり食べてる物を横取りしたりってのが激しくなってき…
今日はちょっと大きめの運動公園に遊びに行って来ました🙋2号ちんは眠気MAXだったようで着いてすぐに寝ちゃったんやけど…😪1号ちんは体力が有り余ってるから小…
今日は朝9時前に家を出発して旦那の親戚のみなさんに新年のごあいさつ&双子さんたちお披露目にと大分へ行って来ました🚗トイレ休憩をしながら12時半頃到着して、そ…
あけましておめでとうございます🙇と、今日で新しい年になったんやけど…昨日は子供たちと一緒に寝てしまってカウントダウンできなかったからか朝起きた時はイマイチ年…
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先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特…
今日は肢体不自由（身体障害者手帳1級）と発達遅延（療育手帳B2）を持ってる妹ちゃんの保活についてお話させていただきます。保活は子供たちが1歳になる前から始めた…
お久しぶりですいつまで書いていたかも忘れるぐらい全然書いてなかったのでめちゃくちゃ話が飛びますが今妹ちゃんが入院中（付き添い中）で時間があるので少し現状を書か…
2号ちんが退院して3週間経ちましたが体調を崩すこともなく先週から行きだした保育園も休むことなく毎日元気に登園してます🙂入退院をくり返したからなかなか慣らし保…
今回風邪から肺炎になり呼吸不全を起こした2号ちん…ここまで重症化したのは側彎が進んで曲がった骨が肺を圧迫してたのと、腹筋がないから排痰が上手く出来なくて肺に痰…
またまたお久しぶりです🙇♀️2号ちんが6月11日に急性肺炎による呼吸不全で入院になってからまるっと1ヶ月…やっと退院しましたー‼️最初の2週間ぐらいはまっ…
みなさん、またまたお久しぶりです。今月11日に重症肺炎で緊急入院した2号ちんはハイフロー&ネブライザー(気管支拡張剤)での24時間の管理に加え抗生剤や抗菌薬の…
お久しぶりです。実は今2号ちんは重症肺炎で入院してます🏥ことの経緯はというと…先週の金曜日(6/7)の朝38度の熱が出て鼻水と喉のゴロゴロもあるからと耳鼻科…
火曜日に1号ちんが38.2度熱があると保育園に送ってすぐTELがあり、迎えに行ってそのまま小児科を受診🏥が、診てもらったけど熱はないし(37.0度)喉も赤く…
今日は定期受診のため病院に行って来ました🚗フルコースではなかったんだけど…・泌尿器科・新生児科・内分泌科・整形(背骨)・整形(股関節)となかなかのコースを回…
退院後すぐは預かれないと拒否られたので(←)今週から保育園に行き始めた2号ちん👧長い休み明けだから色々と心配してたけど…入院前は食べなかった給食をモリモリ食…
今日は退院後初めての外来受診に行って来ました✋今うんこは退院の時に処方してもらった〝酸化マグネシウム〟を1日1回飲んで出してると伝えたら…?「薬を飲んでちゃん…
言葉はしっかり話せなくても人が言ってることをちゃんと理解してる1号ちん👧2号ちんが入院の時は私か旦那のお母さんに見てもらうことになるから「気持ちが不安定にな…
便秘で月曜日からうんこが出てなかった2号ちん💦昨日から飲み始めた“酸化マグネシウム”のおかげで今日はしっかりうんこが出ました🙌このまま出なかったらどうなる…
今朝、無事に退院してまいりました🙌いやー思ってたより早く退院できてよかったー!2号ちんはほんといつも回復が早くてビックリします✋笑ただ、食欲もあって元気もあ…
今日の朝の回診の時に先生が「ご飯もしっかり食べるし元気だから(病院では)何もすることないな～明日帰る?」と👨⚕️えっ?😶えぇー😲早まればいいなとは思っ…
昨日から始まった低残渣食もしっかり食べてるから言うことで今日のお昼から常食になった2号ちん👧それに合わせて術後からしてた点滴も無くなりました🙌ただ、まだ抗…
絶食始まって丸4日…やっと今日の朝から低残渣食(消化にいい食べ物)が始まりました🙌ご飯かやって来た瞬間「あっ😲」とテンションが上がった2号ちん😆⤴️久し…
点滴で持続的に体に水分が補給されてるからか、いつもはパッチリ二重なのがボクサーの試合後みたいになってる2号ちん😏✋それも見越してか点滴の量が減って今日からや…
先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特…
今日は肢体不自由（身体障害者手帳1級）と発達遅延（療育手帳B2）を持ってる妹ちゃんの保活についてお話させていただきます。保活は子供たちが1歳になる前から始めた…
お久しぶりですいつまで書いていたかも忘れるぐらい全然書いてなかったのでめちゃくちゃ話が飛びますが今妹ちゃんが入院中（付き添い中）で時間があるので少し現状を書か…
