少し身軽になってきたと思いきや、心臓の周りに水がたまる

2016/5/18 生後22日 発熱が続く 38℃前後の熱がある為、プロスタグランジンの点滴量を減らして様子を見ている。 ノーウッド手術日は未定。バンディング手術も生後10日と遅めだったので、遅くなると思う。 また私が乳腺炎になってしまい面会に行けず、電話で様子を聞きました。 状態としては安定しているということで、少し安心しました。 2016/5/19 生後23日 空気圧を送る呼吸器を外してみる おしっこの量、サチュレーション、ミルクの消化など非常に安定している。 プロスタグランジンの点滴量を減らして、ゆっくりと心拍数と呼吸数を下げている。 ミルクは、今日から45ml/回。 鼻に付けている、空…

乳び胸と発熱に悩まされる

2016/5/14 生後18日 乳び胸が発覚 前日にPICUへ戻った。 ミルク20ml/回。消化に問題は無し。 術後につけていた、体内の余分な水を抜くドレーンは今日抜ける。 夜中に乳び胸が発覚。乳びを抜くドレーンを入れて、ミルクは脂肪分の少ないMCTミルクに変え、1～2週間様子を見て治れば母乳に戻す。 心拍130台、サチュレーション60～80台、呼吸数20～60。 実はこの日、PICUに戻ったという連絡が手違いで来ておらず、ICUの面会時間に行ってしまいました。 「すみません！」と謝られましたが、息子の状態は良い方向に向かっているのだし、長時間面会できるようになるので全然平気でした。 久しぶり…

術後7日目でようやくICUを出る

2016/5/11 生後15日 バンディング手術後5日目 ICU まだ安定せず 人工呼吸器は外れた 肺に流れる血流が、眠っていると多くなり過ぎるので窒素で調整、起きると少なくなりサチュレーションが低くなるので酸素で調整中。まだ安定しないので、眠らせる薬は引き続き投与しICUで様子を見る。 利尿、心臓の状態は特に問題なし。 肺動脈バンディングの再手術は今のところ考えていない。 毎日搾乳を頑張っていましたが、義両親が来てくれた時の暴飲暴食や、日々の疲れからか乳腺炎になってしまいました。 39℃の高熱と胸の痛みでとても面会には行けなかったので、電話で息子の様子を聞きました。 息子については、大きな問…

利尿が少し遅れる

リアルタイムでは、フォンタン手術を受けることに決まりました！ 2017/9/15予定（1歳4か月）で、穴なしです。 早くブログが追いつくよう頑張ります。 2016/5/7 生後11日 バンディング手術後1日目 ICU 義両親と初面会 昨夜、大きなトラブルは無し。熱が36.0℃台なので周りに温風を流し調整中。 まだ利尿がないので、もう少し薬で眠らせたままにしておく。 人工呼吸器をつけて呼吸を補助し（15回/分）、ペースメーカーを外付けし、心拍144前後にし、薬を投与して血圧を70台/40台程度に保っている。 サチュレーションは80％前半。窒素で調整中。 利尿については、透析剤も投与し促している。…

肺動脈バンディング手術当日

2016/5/6 生後10日 ついにこの日がやってきました。 執刀医の手術説明を聞く為に早朝に夫婦で病院に向かい、少しだけ息子と面会できました。 手術の為に明け方から水分止めをしていたので少し不機嫌でしたが、頑張ってねと応援しました。 太い肺動脈を約半分の太さにする、との執刀医の説明 今は、窒素療法で血液の酸素濃度を80％台に下げているが、大分呼吸が苦しく肺と心臓に負担をかけている状態。術前体重は2958g。 両側肺動脈にバンドをかけ、肺へ流れる血液量を減らす。外周10㎜（直径約3㎜）を目安にするが、術中に調整。今は直径5～6㎜もある。 →バンドが強すぎると酸素不足となり、緩すぎると心不全にな…