難病相談支援センターに期待したいもの

難病相談支援センターは各県にありそれぞれに特性を持った活動している。しかし各県任せ、活動の格差生じている。コロナウイルス感染拡大の影響で予定なってた企画を取りやめが去年末より相次いだ。コロナ社会情勢を想定した企画にし変えることが必要だと思うのです。予定した企画予算が数十万繰越金となるがそのまま、難病連とセンターの関係も微妙である。私はピア相談の研修を受けてセンターでピア相談を開催したが一人も申し込みない言われ、知ってる人2人お願いし相談アポした。それでいいのだろうかと思いましたが、時給いただいては何も言えなかった。難病相談支援センターの啓もうが不足して、ホームページを見る人が少ない。発展性のある、希望が見える難病患者を救う場所であって欲しいです。3000円の加盟代金しかだしていないのだから企画チラシも1枚裏には...難病相談支援センターに期待したいもの

ちょつとした話 主治医の夢

私の15年も診て見てくれた主治医がなくなりました。消化管のがんで見つけられにくい、発見された時には転移か手遅れ状態。先生は平気顔して倒れるまで診療していたそうです。先生が見てくれたから私は緊張することなく自分に合わせて受診できた。自分話を聞いてくれた。本当に感謝しています。口数少ないけど患者を診る目は鋭いし、いい加減にはしない、筋道を立ててやる先生でした。もういないだと思うと悲しい。でも安らかにゆっくり痛みのない世界でコンビだったN氏会っているかなぁ。不思議な夢を見ました。主治医が珍しくスーツ姿で「今度の仕事は行政書士だから。」といいました。悲壮感なく笑顔でした。後からわかりました。夢見た日に先生がお亡くなりなったのでした。教えに来ていただいたのかは定かではありませんが確かに先生だったのです。人はいつか死にます...ちょつとした話主治医の夢

春が来た！

ご無沙汰しております。いま私は隣県の病院でⅮBSの検査入院中でやっと怒涛の一週間が過ぎました。家での生活とは360度違う環境の中で目一杯入り込んでます。60にして初めての入院を体験しています。MRIや脳血流シンチ、ダットスキャンと心理検査とリハビリとであっという間に夕方です。睡眠不足でなんか神経がピリピリ、頸椎MRIではわかっていても唾がたまりごっくんとなってしまいました。やってしまった！何かとスタッフにお世話かけながら日々を過ごしています。この入院で私が大事だと思うのは睡眠とれていることとかかわりあうスタッフに気持ちが言えることです。思ったことが言えないとストレスなります。また納得して進まないと前へ行けない自分なので、大事なことなんです。わかってくれるスタッフでした。脳神経外科の病棟ができて2年、明るい笑顔が...春が来た！