医療ケア児の逢ちゃんの日常です! 過去の話〜今の様子を書いています(*´ー`*)
男の子2人と女の子1人のママです(*´ー`*) 末っ子の逢ちゃんは、遺伝子異常の疑い。医療ケア(胃ろう)で生活をしています。 同じ症状の方と情報交換ができれば嬉しいです♪
2024年9月
5年前、コロナ禍で小学校に入学した娘春休みの宿題で、真っ直ぐ線を書いたり、渦巻きをなぞったりが難しくて…遺伝子疾患の特徴で勉強はゆっくりでしょう。と言われてい…
医療的ケア児の娘がいる我が家は、娘以外に高校生・中学生のお兄ちゃんが2人いますあいちゃんが産まれてから、おうちの中がガラリと変わりました。医療的ケアが始まり外…
小学校5年生になった娘の1日の食事量5時 エネーボ250ml8時 ソリタ水100ml9時半 補食(小さいおにぎりとおかず)12時半 給食200g程+エンシュア…
今年の夏休みもたくさん素敵な思い出ができました神戸で開催された福祉機器展でスナックとろみさんブースにお邪魔したり曾祖母と石川県へ旅行アンリーシュの撮影でゴリマ…
去年から動き出した中学校見学🏫支援級も特別支援学校も見学して感じたことをまとめてみました。【特別支援学校】・看護師さんが常時いるから安心・スロープもエレベータ…
2024年9月
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