5年前、コロナ禍で小学校に入学した娘春休みの宿題で、真っ直ぐ線を書いたり、渦巻きをなぞったりが難しくて…遺伝子疾患の特徴で勉強はゆっくりでしょう。と言われてい…
医療ケア児の逢ちゃんの日常です！ 過去の話〜今の様子を書いています(*´ー｀*)
男の子２人と女の子１人のママです(*´ー｀*) 末っ子の逢ちゃんは、遺伝子異常の疑い。医療ケア(胃ろう)で生活をしています。 同じ症状の方と情報交換ができれば嬉しいです♪
5年前、コロナ禍で小学校に入学した娘春休みの宿題で、真っ直ぐ線を書いたり、渦巻きをなぞったりが難しくて…遺伝子疾患の特徴で勉強はゆっくりでしょう。と言われてい…
医療的ケア児の娘がいる我が家は、娘以外に高校生・中学生のお兄ちゃんが2人いますあいちゃんが産まれてから、おうちの中がガラリと変わりました。医療的ケアが始まり外…
小学校5年生になった娘の1日の食事量5時 エネーボ250ml8時 ソリタ水100ml9時半 補食(小さいおにぎりとおかず)12時半 給食200g程+エンシュア…
今年の夏休みもたくさん素敵な思い出ができました神戸で開催された福祉機器展でスナックとろみさんブースにお邪魔したり曾祖母と石川県へ旅行アンリーシュの撮影でゴリマ…
去年から動き出した中学校見学🏫支援級も特別支援学校も見学して感じたことをまとめてみました。【特別支援学校】・看護師さんが常時いるから安心・スロープもエレベータ…
小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました！まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中…
今週は色々な方に医療的ケア児家族の日常や想いを伝えに行きました水曜日は兵庫県医療的ケア児支援センターの方と一緒に【医療的ケア児家族の想いと医療的ケア児相談セ…
今日は、午前中にNPO法人アンリーシュ のミーティングNPO法人アンリーシュ｜医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医療的ケア児の家族が抱える子育…
昨日は、毎月1回の小児科・小児外科の受診日でした🏥小児外科で胃ろう交換、小児科でホルモン注射と採血をしてきました！思春期早発症の治療のため月1回のホルモン注射…
春くらいに小学校から持って帰った人権標語のプリントせっかくならと家族で考えて提出したら優秀賞に選ばれました【みんなとちがう そんなわたしが 大すきです】あい…
夏休み中は人が多いと思って我慢していたCOSTCOへ行ってきました感染症に弱い医療的ケア児の娘を人混みに連れて行くの毎回迷う母ですお昼過ぎに到着したので、思…
今年の夏休みもハードでしたでも、今年は4月から通いだした看護師さんがいる放デイのおかげで仕事をする時間も確保できて助かりましたアンリーシュWEBメディア 医療…
動ける医療的ケア児mamaの私が毎朝していることは、朝5時～の栄養剤注入です🍀小学校に入学してから、登校班の集合時間に間に合うようにするには5時から注入しな…
医療的ケア児の娘を育てていて1番悩んだのが就学でした😢「前例がない」「医療的ケアがあるから肢体の支援学校」「動けるから地域の学校」動き出したのは娘が年中さんの…
去年の夏から問題になっていたソリタ水注入！娘は水分は経口摂取できますが、塩分や糖分が足りないのか夏は目眩を訴えるため、暑い日は午前中に1回ソリタ水を注入してい…
今日もプール🤭お弁当を作って5時間楽しみましたwwwクルクル回るタイプの大きなスライダーにも挑戦する娘に、娘の前後で滑って補助する父と母🤣目を離せないのは大変…
休みの日は甘えたモードの娘👧娘が起きてくると、母は朝ごはんも食べさせてもらえず抱っこ係を任命されます🤣今日も朝から「ママ抱っこー」「ママ絶対動かないで😒」家事…
昨日は、あいちゃんパパの会社関係の夏祭りに参加してきました🥰スーパーボールすくいや千本引きなどしてルンルンなあいちゃんでした💕会場が芝生だったので、バギーを押…
旅行2日目は淡路島🏝️道の駅うずしお でlunch💕【公式】道の駅うずしお うずしおに一番近い道の駅うずしおに一番近い道の駅。全国ご当地バーガーグランプリ…
「今年は淡路島に行くぞー！！」今回は、あいちゃんのパパが計画をしてくれましたホテルに到着してからすぐにプールで遊んで、早めに晩御飯を食べに行きました！びんび家…
医療的ケア児がいる我が家の災害用医療物品！いつ避難所に医療物品が届くかわからないので、我が家は3日分の医療物品を準備しています右が家用🏠️3日分左は学校用🏫…
毎年大荒れの夏休みの宿題……出来なくて泣いて、パニックでなかなか進まない💦やってもないのにパニックになったりしちゃうのも当たり前のあいちゃん😖今年も覚悟してい…
1年前から始めた兄2人の舌下免疫療法。ダニの舌下をつづけて1年。ようやくスギ花粉も追加で舌下が始まります✨新しい舌下錠を始める時は、Drの前で舌下をして30分…
今週は、母にとって初めてのことがたくさんありました✨まずは、4年前に引っこしてからコロナで中止されていた夏祭り🍧今年は近所のお祭りに2回行きました！ 【365…
今年こそは早く宿題終わらせよう！毎年、夏休み前に決意する母ですが、なかなか母の思い通りにはならない我が家の3兄妹🤣・長男→コツコツタイプ(ワーク系得意・それ以…
いよいよ始まった夏休み🍉毎年、子ども3人の宿題&お昼ごはんの恐怖に怯えている母ですが、今年の夏休みは計画的に！！長男(高校)→部活・もう自分で宿題できる。次男…
どこで見たのか「いちご狩り行くー！」と言い出した娘ちゃん😅いちご狩り行っても何個食べられるのか…近場にあるのかなぁ？なんて探していたら、旦那さんが閃いた💡…
娘のあいちゃんは動ける胃ろうっ子です🍀そんな娘を育てる母はNPO法人アンリーシュ NPO法人アンリーシュ｜医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医…
大寒波で「今日は小学校も休校だろう！」なんて思っていたら、まさかの注意報💦「今日は学校あるよー😅」って娘を起こしに行ったら、大泣き&大暴れ。昨日「明日お休…
雪国うまれの娘ですが、関西へ引っ越してきてから雪を見ることがなくなったので、久しぶりの雪に大喜び💕車に積もった雪で雪玉を作って大喜び💕「明日は学校休みかな…
医療的ケア児の娘を育てる私は、去年9月からNPO法人アンリーシュで働いています。アンリーシュInstagram🍀 アンリーシュ 医療的ケア育児 (@unle…
こんにちは☺️今回は、娘や私の自己紹介をさせていただこうと思います🍀娘のことや、私の想いを聞いていただけたら嬉しいです😌私は3人の子どもを育てる母です。発…
1月11日は、長男の誕生日🎂ケーキは手作りしました♥️ ケーキデコレーション用 【アルファベットクッキー】アイシングクッキー クッキー アルファベット イニ…
今日は天気が良かったので、お弁当を作って家族でピクニックしました♥️あいちゃんもバドミントンをして、たくさん体を動かしました😍チョット寒かったから、カップス…
年末に体調を崩してから偏食の娘ちゃん😅固いものは食べてくれません💦💦アイス🍦だったりピザまんだったり😅とにかく柔らかくて甘いものを好んで食べます😅…
今日は、母の誕生日🎁🎂毎年、旦那さんの仕事始めの日になってしまうので、今年もチョット早めにお祝いしてもらいました♥️住んでいる地域で1件しかない【ゆず庵�…
今年も皆さんにとってHAPPYな1年になりますように♥️よろしくお願いします🍀年末から私の実家に帰省し、お正月はのんびりと実家を満喫しました♥️あいちゃんは…
あっという間に年越し😲今年は、家族でたくさんの初めてにチャレンジした1年でした🍀医療的ケア児の娘を育てながら‘‘私にできることは何か’’とずーっと考えいま…
喘息が始まり、みんなより1週間早く冬休みがスタートした娘ちゃん💦 大切なお友だちのヨギボーメイトとスヤスヤ😴【10%OFF】Yogibo Mate Bea…
山口県に写真展を見に行き憧れのかなこさん にも無事に会いに行きKanako ❤︎人工呼吸器でも話せて歌えちゃう❤︎ (@kanako0835) • Insta…
今日は、朝6時半出発！5時間かけてNPO法人アンリーシュ アンリーシュ 医療的ケア育児 (@unleash1220) • Instagram photos a…
娘は先天性尿道狭窄症で5歳の時に手術をしました。娘の先天性尿道狭窄症に関する記事🍀 『膀胱造影・膀胱内圧測定検査』あいちゃんは生まれつき尿道に2箇所狭窄があ…
地域の小学校に入学して3年目になる娘🍀色々と乗り越える壁はありますが💦娘のペースで成長しています😊入学してから、学校や訪看さんとも話し合い自分で栄養剤注…
あいちゃんは生まれつき尿道に2箇所狭窄がありました💦狭窄に気づいたのは「年長さんになっても夜のオムツが卒業できない💦」「脊椎の病気があるから泌尿器科も受診…
土曜日は小学校の音楽会🎵『楽しみだなぁ💕』なんて思っていたら・・・前日から胃残が180ml💦💦こりゃ消化できてないな！と栄養剤を薄めて注入。朝も嘔吐し…
またまた昨日は、こども病院🏥誤嚥がないか、造影剤を使った嚥下検査をしてきました🍀検査のために前日の21時から絶食。0時以降は絶飲だったから機嫌が悪くてグズ…
こども病院受診日🏥年に2～3回は遺伝科で診察を受けている娘。最近、思春期早発症と診断されホルモン治療を開始したり、長距離を歩くのが辛いということで現在の体の…
毎年、娘のリクエストで決まるHALLOWEENのコスプレ💕今年は、魔女の宅急便のキキちゃんです😍頑張って頭のリボンを作りホウキもDIYしました🤣💕大好…
あいちゃんは小学校へ入学してから、栄養剤注入を自分でできるように練習を始めました🍀小学校での栄養注入は給食後の1回！訪問看護師さんがお昼の時間だけ学校へ来て…
昨日はコスモスを見に行ってきました🌼満開のコスモス畑にテンションUPな母と虫を見つけて抱っこな娘💦畑だからとバギーを車に置いてきたのですがずーっと抱っこち…
小学生になった逢ちゃんの学校生活を紹介します🍀・ 朝7時半☀️集団登校🏫(母付き添い)瞬発力はあるけれど、低緊張や体力がもたないので長距離は歩けず、途中か…
娘は小学校3年生になり。ママは医療的ケア児家族のために働いています
お久しぶりです🍀3年前に娘の就学と医療・福祉に悩み家族みんなで県外へ引っ越しを決意！コロナ禍の引っ越しに、新生活…。不安もありましたが、家族みんな元気に穏や…
去年は、コロナ禍での引っ越しから始まり、新しい環境での生活にバタバタしていました^_^;そんな中、逢ちゃんは1回も入院することなく元気に通学できました！小学校…
それからは、定期的に「登校中に必要なケアはなにですか？」「看護師さんは注入の時間に学校へ来てもらえる手配はできました。」「みんな初めてなんで、最初はお母さんも…
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5年前、コロナ禍で小学校に入学した娘春休みの宿題で、真っ直ぐ線を書いたり、渦巻きをなぞったりが難しくて…遺伝子疾患の特徴で勉強はゆっくりでしょう。と言われてい…
医療的ケア児の娘がいる我が家は、娘以外に高校生・中学生のお兄ちゃんが2人いますあいちゃんが産まれてから、おうちの中がガラリと変わりました。医療的ケアが始まり外…
小学校5年生になった娘の1日の食事量5時 エネーボ250ml8時 ソリタ水100ml9時半 補食(小さいおにぎりとおかず)12時半 給食200g程+エンシュア…
今年の夏休みもたくさん素敵な思い出ができました神戸で開催された福祉機器展でスナックとろみさんブースにお邪魔したり曾祖母と石川県へ旅行アンリーシュの撮影でゴリマ…
去年から動き出した中学校見学🏫支援級も特別支援学校も見学して感じたことをまとめてみました。【特別支援学校】・看護師さんが常時いるから安心・スロープもエレベータ…
小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました！まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中…
今週は色々な方に医療的ケア児家族の日常や想いを伝えに行きました水曜日は兵庫県医療的ケア児支援センターの方と一緒に【医療的ケア児家族の想いと医療的ケア児相談セ…
今日は、午前中にNPO法人アンリーシュ のミーティングNPO法人アンリーシュ｜医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医療的ケア児の家族が抱える子育…
昨日は、毎月1回の小児科・小児外科の受診日でした🏥小児外科で胃ろう交換、小児科でホルモン注射と採血をしてきました！思春期早発症の治療のため月1回のホルモン注射…
春くらいに小学校から持って帰った人権標語のプリントせっかくならと家族で考えて提出したら優秀賞に選ばれました【みんなとちがう そんなわたしが 大すきです】あい…
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今年の夏休みもハードでしたでも、今年は4月から通いだした看護師さんがいる放デイのおかげで仕事をする時間も確保できて助かりましたアンリーシュWEBメディア 医療…
動ける医療的ケア児mamaの私が毎朝していることは、朝5時～の栄養剤注入です🍀小学校に入学してから、登校班の集合時間に間に合うようにするには5時から注入しな…
医療的ケア児の娘を育てていて1番悩んだのが就学でした😢「前例がない」「医療的ケアがあるから肢体の支援学校」「動けるから地域の学校」動き出したのは娘が年中さんの…
去年の夏から問題になっていたソリタ水注入！娘は水分は経口摂取できますが、塩分や糖分が足りないのか夏は目眩を訴えるため、暑い日は午前中に1回ソリタ水を注入してい…
今日もプール🤭お弁当を作って5時間楽しみましたwwwクルクル回るタイプの大きなスライダーにも挑戦する娘に、娘の前後で滑って補助する父と母🤣目を離せないのは大変…
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昨日は、あいちゃんパパの会社関係の夏祭りに参加してきました🥰スーパーボールすくいや千本引きなどしてルンルンなあいちゃんでした💕会場が芝生だったので、バギーを押…
旅行2日目は淡路島🏝️道の駅うずしお でlunch💕【公式】道の駅うずしお うずしおに一番近い道の駅うずしおに一番近い道の駅。全国ご当地バーガーグランプリ…
「今年は淡路島に行くぞー！！」今回は、あいちゃんのパパが計画をしてくれましたホテルに到着してからすぐにプールで遊んで、早めに晩御飯を食べに行きました！びんび家…
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動ける医療的ケア児mamaの私が毎朝していることは、朝5時～の栄養剤注入です🍀小学校に入学してから、登校班の集合時間に間に合うようにするには5時から注入しな…
医療的ケア児の娘を育てていて1番悩んだのが就学でした😢「前例がない」「医療的ケアがあるから肢体の支援学校」「動けるから地域の学校」動き出したのは娘が年中さんの…
去年の夏から問題になっていたソリタ水注入！娘は水分は経口摂取できますが、塩分や糖分が足りないのか夏は目眩を訴えるため、暑い日は午前中に1回ソリタ水を注入してい…
今日もプール🤭お弁当を作って5時間楽しみましたwwwクルクル回るタイプの大きなスライダーにも挑戦する娘に、娘の前後で滑って補助する父と母🤣目を離せないのは大変…
休みの日は甘えたモードの娘👧娘が起きてくると、母は朝ごはんも食べさせてもらえず抱っこ係を任命されます🤣今日も朝から「ママ抱っこー」「ママ絶対動かないで😒」家事…
昨日は、あいちゃんパパの会社関係の夏祭りに参加してきました🥰スーパーボールすくいや千本引きなどしてルンルンなあいちゃんでした💕会場が芝生だったので、バギーを押…
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「今年は淡路島に行くぞー！！」今回は、あいちゃんのパパが計画をしてくれましたホテルに到着してからすぐにプールで遊んで、早めに晩御飯を食べに行きました！びんび家…
医療的ケア児がいる我が家の災害用医療物品！いつ避難所に医療物品が届くかわからないので、我が家は3日分の医療物品を準備しています右が家用🏠️3日分左は学校用🏫…
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1年前から始めた兄2人の舌下免疫療法。ダニの舌下をつづけて1年。ようやくスギ花粉も追加で舌下が始まります✨新しい舌下錠を始める時は、Drの前で舌下をして30分…
今週は、母にとって初めてのことがたくさんありました✨まずは、4年前に引っこしてからコロナで中止されていた夏祭り🍧今年は近所のお祭りに2回行きました！ 【365…
今年こそは早く宿題終わらせよう！毎年、夏休み前に決意する母ですが、なかなか母の思い通りにはならない我が家の3兄妹🤣・長男→コツコツタイプ(ワーク系得意・それ以…
