医療ケア児の逢ちゃんの日常です！ 過去の話〜今の様子を書いています(*´ー｀*)
男の子２人と女の子１人のママです(*´ー｀*) 末っ子の逢ちゃんは、遺伝子異常の疑い。医療ケア(胃ろう)で生活をしています。 同じ症状の方と情報交換ができれば嬉しいです♪
土曜日は小学校の音楽会🎵『楽しみだなぁ💕』なんて思っていたら・・・前日から胃残が180ml💦💦こりゃ消化できてないな！と栄養剤を薄めて注入。朝も嘔吐し…
またまた昨日は、こども病院🏥誤嚥がないか、造影剤を使った嚥下検査をしてきました🍀検査のために前日の21時から絶食。0時以降は絶飲だったから機嫌が悪くてグズ…
こども病院受診日🏥年に2～3回は遺伝科で診察を受けている娘。最近、思春期早発症と診断されホルモン治療を開始したり、長距離を歩くのが辛いということで現在の体の…
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