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2016/09/30

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  • お久しぶりです。ASLブログについておらせ

    お久しぶりです。ASLブログについておらせ

    こんばんはー!お久しぶりになってしまいました。 しばらくブログを書いてなかったのですが、また再開しようと思います。書きたいことは沢山あるのになかなか更新できな…

  • 父の日のプレゼント

    父の日のプレゼント

    もうすぐ父の日。ちょうど帰省中なので、どうしようかな〜と色々と考えてました。 パパはALSと診断されてから、あまり物を欲しがらなくなった。というか、腕が不自由…

  • ALS治験: 自己注射トレーニング

    ALS治験: 自己注射トレーニング

    1ヶ月ぶりに帰省しました。 1ヶ月ぶりに会うパパの様子は特に変わりなく。手の力は弱まっているのは確からしいし、だんだんと疲れやすくなってはいるけど、まだ足は問…

  • パパからの京都土産

    パパからの京都土産

    先日、友人と京都に行っていたパパ。京都ではグルメを楽しんだみたいです。最寄り駅までの送り迎えしかしてないけど、1人で新幹線で行って無事に帰ってきてお土産をくれ…

  • ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症

    ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症

    1973年〜1983年あたりに連載してた漫画、ブラック・ジャック。 手塚治虫の漫画って私が生まれる前の古い作品なのになんでこんなに面白いんだろう。私は火の鳥が…

  • ゴールデンウィーク

    ゴールデンウィーク

    ゴールデンウィーク始まったけど、全然ウキウキしないの始めてかもしれない。10連休と言っても、週2回の治験の注射はあるし、今後のこと考えないといけなくて。。 パ…

  • 治験スタートしています

    治験スタートしています

    バタバタしてて久々の更新になってしまいました。治験参加の同意書を出してから3ヶ月。月に1度診察に行き、観察期間も終わり、治験参加の条件をクリアして無事に開始で…

  • ハワイから無事帰国しました

    ハワイから無事帰国しました

    パパとのハワイ旅行。とても楽しくてあっという間に終わってしまった!毎日天気もよくて本当に最高でした!海もめちゃくちゃ綺麗↓!  やっぱりパパ腕が上がらないこと…

  • 声が出ない。。。

    声が出ない。。。

    週末なんだか喉に違和感が出てから、風邪かもと思って市販薬を飲んで,のど飴をずっと舐めていたけど、2日後に声が出なくなってしまいました。 どうにか絞り出してもと…

  • パパが飾った雛人形

    パパが飾った雛人形

    先日、お姉ちゃんと姪っ子ちゃんと実家に帰ってきました。 今回はパパが治験する病院に一緒に行くことと、姪っ子ちゃんの初めてのひなまつりを兼ねた帰省でした。 今パ…

  • パパの水着

    パパの水着

    ハワイに行くからパパの水着を買わなきゃなーって話してた。パパにLINEすると、「身体に自信がないなぁー笑」ってきた。腕が痩せたのを気にしている模様。 パパはと…

  • 来月は家族でハワイ旅行に!

    来月は家族でハワイ旅行に!

    来月パパとハワイに行けることになりました!しかもママとお姉ちゃんと姪と甥とみんなで。  写真は前回のもの。 まず、パパとママと一緒に旅行って私にとっては夢みた…

  • チームラボ 森と湖の光の祭

    チームラボ 森と湖の光の祭

    先週末は彼氏とお出かけデート。 埼玉県飯能市のメッツァビレッジへ行ってきました。チームラボ 森と湖の光の祭が今週末までなので急遽行ってみたけど、とても幻想的で…

  • 北海道 美瑛のこーんパン

    北海道 美瑛のこーんパン

    先週から仕事で北海道に行っていました。北海道には前々から縁があって、1〜2年に1度のペースで訪れています。もう6度目くらいでした。 今回は1週間ほど滞在。滞在…

  • バレンタインデー

    バレンタインデー

    今日はバレンタインデー!パパには毎年チョコをあげているので、もちろん今年も。  私は先週から1週間ほど仕事で北海道に行っていたので、北海道のチョコレートを現地…

  • ピスタチオ購入

    ピスタチオ購入

    先日のセミナーで「高カロリー食がいい」と先生が言っていました。 ALSと診断された頃にネットで色々と調べて、高カロリー食が良さそうっていうのはいつかブログにも…

  • 視線入力でLINEもできる

    視線入力でLINEもできる

    この前のセミナーで「おー!いいじゃん!」って思ったこと。私にとっての嬉しい情報は、視力入力でLINEができるって話でした。視力入力ってまだどんなものか私は詳し…

  • ALSセミナー行ってきました

    ALSセミナー行ってきました

    2月5日のセミナーは初心者向けな感じでとても分かりやすくて良かったです。パパ本人にも一緒に聞いて欲しかったな、と感じました。 まだALSの初心者の私にとっては…

  • 明日はALSのセミナーに参加します

    明日はALSのセミナーに参加します

    昨日東京に戻ってきました。明日はALSのセミナーに参加するため神田に行ってきます。 少し前にブログに書いたけど、「あなたに知ってほしい。ALSという難病を。一…

  • ALS 高用量E0302(メコバラミン)筋注治験スタート

    ALS 高用量E0302(メコバラミン)筋注治験スタート

     2月スタート。パパが治験を開始しました。  同意書のサインは本人だけでした。いつも通りの簡単な検査のみ。次回、病院行くのも1ヶ月後。3ヶ月間の観察期が終わる…

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父はALS(筋萎縮性側索硬化症)、私は境界性人格障害
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