オトメンないたずらっ子

長男は、小さい時からいろいろ敏感です。こだわり強くて、癇癪もち。そんなところだけでなく、私に対しても。ネイルを変えれば『可愛いー』髪の毛切ったら『なんでそんなのにしたの』バッグを新しくしたら『いつ買ったのー？』笑オトメンだから、入園前に幼稚園バッグ作る為

ひょうきんもの

6歳長男と4歳次男。私の昔からの友達に、長男はひょうきんもので周りを笑わせるのが好きだと言われてきてそっかー。そうだなー。と思っていた。次男は、箸が転がっても笑うような子で本当に箸が転がっただけで大爆笑です🤣長い退院明け、初めの頃は兄を認識していなかった次

ST 評価

久しぶりの更新。前回のブログから、自分との戦いの日々だったけど数日前にやっと決着がつきました✨私の望む形では無かったけれど、今の状況としては最善だったのかな…と。なので、ようやく本題へ。次男のST検査の評価が先日出ました。検査方法が【国リハ式〈S-S法〉言語発

愚痴…

なるべく明るく元気でいたいから。ここに愚痴っちゃおうかと思って。夫と先週喧嘩した。夫は私の話は一切聞いてくれなかった。結婚してから…付き合ってる時からかな。ほとんど喧嘩はしなかった。日々の小さな不満はお互い合ったかもしれない。でも、喧嘩になる程の事は起き

ST 続き

自宅にあるおもちゃで教材として・紐通し・型はめパズル・2面パズル(名前違ったな、多分)これをやるってことで、先生と一緒に頑張ってやってました。紐通しは、この間のお誕生日にリハビリとして使えるプレゼントの内の1つでタイムリーに使えて良かった♡もう1個、型はめの蓋

ST 言語聴覚療法  再開

前回の投稿から飛んでしまいますが、現在の次男の様子を記します。次男、歌舞伎症候群という難病による発達遅延の影響か、心臓手術や肺炎による度重なる長期入院の影響か…全体的に発達がかなり遅れています。次男、6月1日に4歳になりました。現在身長 およそ80cm体重 およ

弁置換術後の経過

17年12月に行った大動脈弁置換術ですが、補助循環装置からの離脱後本当に本当に少しずつですが回復していきICUを出られるようになります。(どのくらいかかったかは覚えてませんが…)かなり長くかかりました。ICUから一般病棟に移ってからも、回復にはとても時間がかかり述語

2年半ぶり…

だいぶご無沙汰となりました。しかもこんな時間ですが。最近新しい素敵なご縁があり、同じように先天性疾患のあるお子さんを持つ、ポジティブママと出会い、その方がブログをされているという事で読ませていただきました。そして、私もやってたなーと呑気に思い出し、久々に

〆

《今回はご挨拶です》2017年も今日で終わり。今年も一年、たくさんの方にブログを読んでいただきました。ありがとうございました。このブログを訪問してくださる方は心臓病の子のお父さんお母さんが多いのかなと思います。心臓病は幅広く、治るものもあるかと思いま

今回の手術の詳細

12/19に次男、大動脈弁置換術を行いました。自分のためにも、同じ病状の人たちの参考のためにも少しずつ記録していこうと思います。(数回に分けて記録しています)一部、先生から口頭で聞いたことなどは曖昧な表現もあり、あくまで【我が家の次男の場合】であり、【その

術後3日目、補助循環装置からの離脱

次男、大動脈弁置換術を行いました。自分のためにも、同じ病状の人たちの参考のためにも少しずつ記録していこうと思います。(数回に分けて記録しています)一部、先生から口頭で聞いたことなどは曖昧な表現もあり、あくまで【我が家の次男の場合】であり、【その主治医の

術後2日目、補助循環2日目

次男、大動脈弁置換術を行いました。自分のためにも、同じ病状の人たちの参考のためにも少しずつ記録していこうと思います。(数回に分けて記録しています)一部、先生から口頭で聞いたことなどは曖昧な表現もあり、あくまで【我が家の次男の場合】であり、【その主治医の

手術翌日、補助循環1日目

次男、大動脈弁置換術を行いました。自分のためにも、同じ病状の人たちの参考のためにも少しずつ記録していこうと思います。(数回に分けて記録しています)一部、先生から口頭で聞いたことなどは曖昧な表現もあり、あくまで【我が家の次男の場合】であり、【その主治医の

手術当日〜循環器の先生から途中経過

次男、大動脈弁置換術を行いました。自分のためにも、同じ病状の人たちの参考のためにも少しずつ記録していこうと思います。(数回に分けて記録しています)一部、先生から口頭で聞いたことなどは曖昧な表現もあり、あくまで【我が家の次男の場合】であり、【その主治医の

手術当日〜不安な待ち時間

次男、大動脈弁置換術を行いました。自分のためにも、同じ病状の人たちの参考のためにも少しずつ記録していこうと思います。(数回に分けて記録しています)一部、先生から口頭で聞いたことなどは曖昧な表現もあり、あくまで【我が家の次男の場合】であり、【その主治医の

手術当日〜入室まで

次男、大動脈弁置換術を行いました。自分のためにも、同じ病状の人たちの参考のためにも少しずつ記録していこうと思います。一部、先生から口頭で聞いたことなどは曖昧な表現もあり、あくまで【我が家の次男の場合】であり、【その主治医の先生の場合】ですので全員が

障がい児を育てること

今日、正確には昨日のコウノドリ。いつもは夫婦で観てるけど、フライングでわたしだけ観ました。先週、予告で『出生前診断』のフレーズを見た瞬間なんとなく予想がついたけど。次男出産まで、特に考えたこともなかったなぁ。そういえば、次男妊娠時の検診で何度か先

弁置換術

かなり久しぶりになりました。10月末、検査入院前日に喘息にて緊急入院後12月に我が家の引っ越しの予定を先生に伝え、手術のスケジュールを決めようとしていたところで次男が風邪をひき…回復を待っている間に我が家の引っ越し、やっと落ち着いたら病院内でノロに感染…