久しぶりに日曜日の午後は家族5人が揃ったからお出かけした新しく出来た道の駅に行ってみたけどこんな感じかぁ〜と軽くお店内を見て出た夕方みんなで串カツ田中へすごい…
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！
「杏ちゃん」月曜日は荷物が多いから大変だけどもう慣れたからか普通に『いってきます！』と出て行く去年小学校に入学した時には次女がまだ6年生にいたから月曜日は「杏…
「杏ちゃん」パパにカンチョーをしようと企んでる顔ホントにやったら怒られるからやらないけどねしっかり手はカンチョーの手家族みんなで頑張ろっと[インディヴィ] シ…
「杏ちゃん」もうすぐ学校で掛け算を習うだろうからチャレンジのお風呂で覚える九九のシートと教材で昨日からお風呂時間に勉強開始お姉ちゃん'sの時もやったな〜と私は…
「杏ちゃん」今日は2週間に1度の放デイの日学校から帰ってきてランドセルにたくさん荷物をぶら下げてきたからか腰が痛いととりあえずPTの先生に言ったら腰を中心にみ…
「杏ちゃん」今日は英語教室で初めての試験GTECのJunior1という試験を受けた教室に行く前に『なんかドキドキしてきた〜』って16時半〜17時55分までの予…
「杏ちゃん」最近体重を少しでも軽くする為になわとびを跳んでる今日は50回跳んだよって家の周りを3周もしたって22kgを超えちゃうと注射の量が増えるから体重を増…
「杏ちゃん」みんなでカラオケ行きたいって言ってたのがようやく今日叶った長女はテストが終わった3連休で次女はテニスの試合がない日だったから朝からフリータイムでカ…
「杏ちゃん」学校の図書室で鉄道の本を借りてきた今日の朝も学校に行く前に読んでたほんと電車好きだね家族みんなで頑張ろっと[インディヴィ] シャツ・ブラウス 【洗…
「杏ちゃん」頭から滝のように汗が流れてくるからスポーツタオルは必需品今日はパパが在宅だったから仕事終わってから近くの温泉施設へ小学生の「杏ちゃん」は女湯には入…
「杏ちゃん」最近は家を出る時間が次女と同じくらいだから途中まで一緒に行きたいと「杏ちゃん」は準備が出来てるから玄関で待ってた嬉しそう夕方は英語教室へ家族みんな…
久しぶりにお姉ちゃん'sが揃って家にいたし明日は敬老の日だからケーキを買って行った残念ながらパパはお仕事だったから4人で義実家へじぃじは出かけてて居なかったけ…
「杏ちゃん」毎日カブトムシのゼリー交換をしてる今まではゼリーを残さなかったけど9月に入ってからは残すようになってきたそろそろ寿命かな家族みんなで頑張ろっと[イ…
「杏ちゃん」今日は放デイの日中に入る前にポーズ下半身を中心に鍛える帰りにモニタリングシートを渡されたやっぱり下肢の筋力不足2週間に1回の放デイではなかなか筋力…
「杏ちゃん」暑いから首につけるリングを冷凍庫から持ってきてつけてたこれはお姉ちゃんのだから少し大きい自分のは昨日学校につけて行って教室に忘れてきちゃったみたい…
「杏ちゃん」昨日は楽しみにしていた町探検の日だった持ち物に学年で作ったTシャツと書いてあったから着て行ったけど…熱中症警戒アラートが出たから中止になっちゃった…
「杏ちゃん」に火曜日の英語の宿題は時間がある土日のどっちかにやりなさいと言ってある自分から進んで宿題をやる日は来るのだろうか…毎回宿題は？と聞いてる写真を撮っ…
私の整形外科に行く前にいつも並んでるところに「杏ちゃん」と一緒に並んでみた何時にお店が開くのかも分からなかったけど9時ちょっと過ぎに着いて30分ちょっと並んだ…
「杏ちゃん」自分がお世話をするからカブトムシを飼いたいって言ったのににおいが臭いと鼻と口を服で覆ってゼリーの取り替えをしてたゼリーが残る事が多くなってきたから…
「杏ちゃん」昨日は自分で選んだ服自分で選ぶと履きやすいズボンとスポーツタイプのTシャツを選ぶ今日の服装は私が選んだものこのズボンはウエストがゴムではなく生地も…
「杏ちゃん」今日は英語の日このライオンのTシャツカッコイイと先生に言われてた夜に携帯でYouTubeを見ながらその横にSwitchを置いてゲームをやってる…ど…
「杏ちゃん」と次女はようやく夏休みが終わり今日から学校長かった…でも「杏ちゃん」は給食なしの3時間だから12時前には帰ってきたお姉ちゃん'sはお弁当だから「杏…
昨日は久しぶりに誰も何も予定がなかったからゆっくり寝てたら「杏ちゃん」は起きて自分でフルーツヨーグルトを作ってたちゃんとキウイの皮をむいて切ってヨーグルトとジ…
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久しぶりに日曜日の午後は家族5人が揃ったからお出かけした新しく出来た道の駅に行ってみたけどこんな感じかぁ〜と軽くお店内を見て出た夕方みんなで串カツ田中へすごい…
「杏ちゃん」今日は放デイの日先週は私の用事でお休みした家じゃ何もしてないから身体が少し硬くなってるって足が目に刺さってるけど…ボールを挟みながら腹筋を鍛えてる…
日曜日「杏ちゃん」はお姉ちゃん'sと鎌高の文化祭へ暑かったそれにしてもすごい人左側の列は電車待ちの列江ノ電は車両が少ないから混むね文化祭を見に行った後は土曜に…
「杏ちゃん」今年はパパとママと3人で七夕まつりへ🎋お姉ちゃん'sはバイトと部活の大会で一緒には行けなかったかき氷を食べたりチョコバナナを食べたりお昼は家で食べ…
「杏ちゃん」朝ごはんは生クリームたっぷりのパンケーキ市販のパンケーキに生クリームを自分でたくさん絞って食べてた朝だからまだいいけど太らない様に食べ物にも気をつ…
「杏ちゃん」土曜日に公園で誕生日に買ってもらったフリスビーをやった何回かやったらコツを掴んだのか上手に飛ばせてた帰りにヤマダ電機に寄ったらSwitch2の体験…
「杏ちゃん」今日は放デイの日この体勢はキツイってボールに座ってる状態で2分間でバスケットゴールに何回シュートが入るか…「杏ちゃん」4回だった立ち膝でボクシング…
「杏ちゃん」左の上の乳歯が虫歯になって治した時にかぶせた銀歯がぐらぐらしてもうそろそろ抜けそうだったけどその上から永久歯が生えてきちゃったから水曜日に抜いてき…
昨日は横浜の矯正歯科の日電車に乗れるから喜ぶ息子前回歯の写真を色んな角度から撮ったもの「杏ちゃん」は下顎は普通だけど上顎が極端に小さく幅も狭いらしいそのせいで…
「杏ちゃん」20日の金曜日は放課後デイサービスの日放デイが終わって家に帰ってこの日は夜21時からテニスコートを1時間予約出来たからお姉ちゃん'sとテニスをした…
「杏ちゃん」平塚ばぁばから帽子と靴下とたくさんのお菓子をもらった池袋ばぁばからは前に頼んでたジャンボリーのソフトみんなからプレゼントもらえて良かったね家族みん…
今年度から「杏ちゃん」の通ってる学校は自分の学校のプールは使わず外部に委託するらしい学校の近くのスイミングスクールでやるから無料の送迎のバスも出るって近くと言…
「杏ちゃん」次女におねだりして誕生日プレゼントにお菓子をたくさん買ってもらったこの他にもう開けて食べちゃったさきいか良かったね明日は今年初めてのプール授業家族…
ここ2日くらい「杏ちゃん」『なんか暑くて頭が痛いんだけど…』と熱中症になりかけかな！？とりあえずクーラーを付けて水分をたくさんとらせたら大丈夫になったと家の中…
「杏ちゃん」今日で9歳になった月曜日だから普通に学校学校から汗だくで帰って来て友達と校庭で遊ぶ約束をしたと名前を聞いたら仲良しの友達だったから『2人でツーショ…
今日は父の日だけど明日「杏ちゃん」の誕生日だからみんなでしゃぶ葉に行った父の日のプレゼントはタバコのカートンご飯を食べ終わって家でみんなでケーキを食べたこのロ…
「杏ちゃん」歳の離れたお姉ちゃんがいるとこういう時嬉しいね一緒におもちゃ屋さんに行って好きなの選んでいいよ！ってさすがバイトしてる姉は違うね塾から帰って来た次…
「杏ちゃん」今日は放デイの日いつもの先生は今日お休みだった開脚はなかなか難しいお尻を上げ下げする運動はなんとか出来た四つ這いは相変わらずツライらしい…ボールに…
今日は「杏ちゃん」のマイナンバーカードを受け取りに行って来た待ち時間が長かった本人を連れて行かなきゃいけないから遊びや習い事や放デイがない日となると前からこの…
「杏ちゃん」昨日は朝私が長女を車で送って行ったから一人で用意して学校に行った家に帰ってきたら机の上にこの紙が置いてあったこの紙、6月5日にもらったみたいだけど…
「杏ちゃん」朝出て行く時には大丈夫だった傘が…帰ってくる時に壊れたって何でか分からないと言っていたけど骨組みの部分が曲がってる閉じられなかったけどなんとか閉じ…
「杏ちゃん」もうお子様セットを頼む感じじゃないと思ったけど…セットを頼むともらえるおもちゃに惹かれるみたい大したものはなくこのオレンジのこまが一番良かったみた…
「杏ちゃん」今日は放デイの日苦手な運動足はついてるけどバランスをとるのが難しいみたいこれは好きな運動頑張って筋力をつけようね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー]…
近所のおじさんが実は義父の会社勤め時代の同期だったらしく10年前に家を建てる時に会ってから結構な頻度で畑で作った野菜をくれるちょっと前は新玉ねぎを袋にたくさん…
「杏ちゃん」今日は英語の日学校から帰ってきて英語の宿題をやってないことに気がついて急いでやってた9月の下旬にGTEC Juniorというテストを受ける頑張ろう…
「杏ちゃん」朝から汗だく家では一日中エアコンつけっぱなし熱中症になったら大変だからね電気代高くなってもエアコンつけないと倒れてからじゃ遅いから荷物も多いしあま…
今日は家族で七夕まつりへ昨日は長女は高校のお友達と次女はいとこと七夕まつりをまわった子供達は行く人は違うけど2日連続のお祭り3姉弟で出かけられるのはあと何回く…
「杏ちゃん」今日は同級生のいとこと平塚じぃばぁのお家にお泊まり夕方七夕まつりに連れて行ってもらったって身長差すごいな大谷選手と同じポーズ明日は家族で行こうね家…
「杏ちゃん」今日学校で七夕の笹の飾り付けと願い事を書いたって結構でかいな「杏ちゃん」にみんなこの大きさなのか聞いたら小さいのもあったとあえてこの大きさのものを…
「杏ちゃん」帽子かぶるとツーブロックの刈り上げ部分しか見えないから坊主に見えるマルコメ君みたい家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズTシャ…
「杏ちゃん」お風呂に入ったのに頭からすごい汗が…おでこから汗が流れてきてる多汗症ってすごいんだね 『ブロックで適当に作った！』と「杏ちゃん」「英語のHが入って…
「杏ちゃん」髪の毛が長いから切りに行きたいと切る前の「杏ちゃん」切った後の「杏ちゃん」さっぱりしたね家族みんなで頑張ろっと[ビッキー] 着回し オーバーサイズ…
「杏ちゃん」今日は部活終わりの長女を学校の近くまで車で迎えに行ったコンビニで待ち合わせ長女がちょっとリュック持っててと…「杏ちゃん」が背負ったらこんな感じ床に…
「杏ちゃん」金曜日は隔週で放デイの日行く前におやつセブンで売っていたできたて実感パックのポテトチップスなんかパリパリしてて美味しいってかっぱえびせんバージョン…
「杏ちゃん」の注射は毎日私が打ってるけどもし私が倒れたり入院した時は誰も打てなくなるから長女にやり方を教えておくことにボックスゾゴを始めて1年経った頃一回長女…
「杏ちゃん」今日はアポロの作るお菓子を一人で作りたいと上手に型に入れられたね冷蔵庫で少し冷やして出来上がり作ったのが夜だったから1つだけ食べて残りは明日のおや…
「杏ちゃん」今日は英語教室の日なのに学校から帰ってきてからずっとYouTube見てた気が付いたら英語教室始まる15分前急いで車で向かったなんとか間に合った「杏…
「杏ちゃん」今日は朝からプールの授業『今日は暑いからプールの授業があって良かったー！』って暑い日はプール入れるの嬉しいね家族みんなで頑張ろっと
「杏ちゃん」今日はパパとママと次女の土曜参観へ1時間目から5時間目と部活までどの時間を観てもいいらしい一回帰ってきた奥に見えるのが中学校ほんと目と鼻の先近いっ…
「杏ちゃん」今日は学校でプールの授業もあって放課後は友達と遊んだから家に帰ってきてお風呂に入ったあとゲームをやってるなと思ったらそのまま寝てたジョイコンを両手…
