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親子で膠原病SLE~共存できる道を模索中~ https://ameblo.jp/vamom-6/

親子でSLE。SLE歴8年のママとSLEと診断されたばかりの9歳息子。子供のことはなかなか前向きに捉えられないけど。。病気のこと、日々の暮らしなど。

こけもも
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2016/06/05

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  • 次男がSLEだと分かるまで③

    母親と同じ病院に転院することになった次男。 すぐに初診の予約を取って受診しました。 いつも自分のことで通っていた病院に子供のことで来るようになるなんて。。と悲…

  • 次男がSLEだとわかるまで②

    2023年になっても発熱は定期的(一,二か月に1回程度)にありました。アデノウイルスなど病名がつくものや、発熱してすぐ解熱することもありました。 この頃から鼻…

  • 次男がSLEだと分かるまで①

    次男の体調に異変を感じたのは2022年のことです。 高熱が下がらず、頸部のリンパ節が見た目でも分かるくらいぶっくりと腫れたのです。近所の病院では理由がわからな…

  • 今現在の治療の様子~母親編~

    発症して8年が経ち、いろんなことがありましたが、現在は飲み薬と自己注射で症状をコントロールしています。 服用している薬は ・ベンリスタ(週に一回の自己注射) …

  • 私がSLEだと分かったとき

    母親である私がSLEだと分かったときのことを書こうと思います。 2014年に次男を出産してしばらくしてから、身体中に酷い蕁麻疹がでるようになりました。幼少期か…

  • はじめまして

    はじめまして。こけももと申します。 以前こちらでアメリカ在住のSLEママとして子育てブログを書いていました。今は日本に帰国しています。 先週次男がSLEと診断…

  • お久しぶりです。

    一カ月以上開いてしまいました。 実は8月のあたまに義父(旦那の父親)が亡くなり、日本に一時帰国していました。あまりに急なことだったので、家族全員なかなか受け入…

  • トイレトレーニングの始め時??

    くまちゃんをおまるに座らせて『ちっちー、ちっちー。』って次に自分も座って『ちっちー、ちっちー。』もうすぐ二歳の次男。これってトイレトレーニングの始め時なのだろ…

  • リウマチ科受診。

    リウマチ科受診日でした。『調子も良さそうだし今日の血液検査の結果が良ければ、来週からステロイド0mGにしよう』って10mg0mgって急すぎやしませんか??先生…

  • 補習校の課題 ~朝顔の観察~

     補習校の理科の授業で朝顔の種をもらい、自宅のプランターで育てています。つるをベランダの柵に這わせたので、緑のカーテンのようになってきました。これを観察すると…

  • ミドリムシを食べた…

     今日のおやつ。 「ユーグレナきなこねじり」 札幌第一製菓 ユーグレナきなこねじり 70g×8袋2,160円Amazon  ユーグレナ(和名:ミドリムシ)…。…

  • 「北海道産 最高級生ウニ」に投票しました

    欲しい商品に投票して、豪華グルメをGETしよう♪▼あなたが投票したお取り寄せ真似っこして投票してみましたウニしばらく食べてないなぁ。。ところで海外でも送ってく…

  • ポケモンGO!!

    色々と話題になっているポケモンGoを始めてみましたポケモンとかしたことがないので、手探り状態だけど。。今は20種類のモンスターを捕まえましたレベルは6まだ誰と…

  • ベーコンエピ。

    久しぶりにベーコンエピを作りました。といっても私は炭水化物抜き中なので、食べませんがー(^▽^;)なんだかベーコンの脂が多かったー(T-T)焼きあがったらパン…

  • 日本から送られてきた健康食品。

    バージニア州は韓国系スーパーもあるので比較的日本のものは手に入りやすいけど、日本産の健康食品というのはあまり置いてありません。 先日母から送られてき…

  • SLEに良くない食材?

    昨日の夕飯は長男のリクエストで、ざるうどんと天ぷらなすの天ぷら大好きなんですが…。なす科の食べ物は炎症を起こすから、SLEの人が避けた方が良い食べ物ってどこか…

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