2022年12月のともに歩む日記〜呼吸器と一緒に〜新着記事

今年もお世話になりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今年も大晦日となりました。皆さんにとって今年はどのような1年だったでしょうか？我が家はいつものことですが、激動の1年でした。大阪旅行から始まり、マイが小学校に入学、夏は私がコロナ、冬は私とソウマ以外コロナになっちゃいました。色々大変でしたが、家族がそれぞれの個性を認め合い、それでも一緒にいて面白いと言い合える家族になったと思います。こうやって元気に大晦日を迎えることが出来て本当に良かったです。終わりよければ全て良しですね。ソウマはまたこの1年で大きく成長して、より分かりやすく感情を表現できるようになりました。舌打ちをしたり、自発呼吸をす…

2022/12/31 21:58

離れていても家族

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ついに隔離生活解除となりました。私は陰性だったので外出することができましたが、家の中でもマスクだったり、家族に会えなかったりと窮屈な生活をしていました。そんな生活ともお別れ。朝起きると、みんな寝ていましたが、会える喜びが溢れてしまって、ついマヒトをツンツン。眠いよ～と目をこするマヒトでしたが、目の前にいるオッサンに二度見（笑）。始めはかなり戸惑っていました。近づいていいのかな？抱っこしてもらっていいのかな？って。コロナの待機期間が終わって、元通りだよと説明して、私から抱っこ。嬉しそうにしていました。ニヤニヤしてました。その後…

2022/12/30 16:52

ようやく日常？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は、看護師さんが来てくれました。ソウマのピンチにリスクをおして来てくれました。本当にありがたかったです。お風呂に入れることができて、久しぶりに頭も洗えました。どうも力が入って体をこわばらせるソウマですが、看護師さんに体を洗ってもらって（背中を掻いてもらって？）リラックスできていました。さて、ようやく今日で隔離生活も終わりです。長かった～。色々予定していたことができなくなったり、失ったことも多かったですが、得たものも多かった気がします。マヒトが高熱を出し、検査をしたらコロナ陽性。レスパイトで入院していたソウマは強制退院となり、検査…

2022/12/29 18:25

隔離生活はゲーム！？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日（27日）NHKの列島ニュースでちらっとソウマと私が映りました。 NHKのwebニュースでの私たちの記事の紹介といったところでした。以前、クローズアップ現代という番組で私たちを取り上げてもらいました。司会はNHKアナウンサーの武田さん。その時見学に行かせてもらったんですけど、武田さんすごくいい人でした。マイなんかは武田さんと仲良くなっちゃって、手をつないでもらいながら見送ってもらいました。そんな武田さんに今日も私たちの事を読んでもらいました。それが何より嬉しかったなあ。隔離生活をゲームとして遊んでみるさて、我が家の隔離生活も後1…

2022/12/28 17:46

テレビに出ます

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は宣伝です。今日のお昼からソウマがテレビに出ます。正確に言うと、ソウマを取り上げてもらったニュースがテレビに流れます。長年我が家を取材してくれているNHKの廣岡記者さんがwebニュースとして記事をあげてくれました。 www3.nhk.or.jp この記事はちょうど1年前くらいのものなので、何で今？という感じですが、もしかしたら多くの人に見て頂けたということなのかもしれませんね。改めてこの記事を読むと、素晴らしい文章だなあと思います。私たちが凄いってことではなく、記者さんが凄いです。取り上げてもらったことは、私たちにとっては何も変わ…

2022/12/27 09:29

メリークリスマス

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日はクリスマス。朝、子どもたちの嬉しそうな声で目覚めました。コロナで隔離生活ですが、どんな時でも子どもたちにとってはクリスマスやプレゼントは嬉しいもの。それは親にとっても同じかもしれません。大変な毎日ですが、少しでも楽しみを作ることが出来て良かったです。 👆 ソウマと私は今日も抗原検査は陰性。これで晴れて待機解除です。コロナの家族にはまだ会えませんが、また一つ日常への階段を上った感じがします。家族も元気。一時はどうなることやらと思いましたが、何とかなりそう。何だかんだ言っても、しぶとい我が家（笑）。 👆 ソウマのプレゼントは暖かそうな…

2022/12/26 12:46

隔離生活3日目

おはようございます、こんにちは、こんばんは。コロナ隔離生活3日目です。幸い、家族みんな元気にしています。マヒトもほぼ普段通りに体調戻ってきたみたい。家族の元気な（騒々しい？）声が離れた部屋からよく聞こえます。カミさんも大変さは峠を越えたみたい。まずは一安心です。ソウマも私も元気。ソウマは退院当初は体が固く、痰も多くて辛そうでしたが、こちらもほぼ普段通りに体調戻ってきました。良かったなと思いつつ、コロナがともたらした影響はとても大きいです。レスパイトは途中で帰宅となりましたし、年内の予定していたソウマのサービスはほぼ全てキャンセルになりました。ソウマの楽しみが減っちゃいました。…

2022/12/26 11:43

隔離生活再び

おはようございます、こんにちは、こんばんは。引きこもり生活です。ソウマと私はコロナ陰性ですが、少数派なので家族から隔離されています。私は夏に隔離生活していたので（ホテル療養も）慣れたもんです。あの時はコロナ陽性だったので、絶対に外に出られない閉塞感がありましたが、今回は濃厚接触者。かなり気が楽。辛いのは大変そうな家族たち。マヒトは調子戻ってきましたが、泣き叫んでますし、マイの怒った声や泣き声も聞こえます。一番大変だろうカミさん。我慢したり頑張っているだろうユマ。大丈夫かな。ただ何もできません。ソウマへコロナをうつすのが怖いので、逆に何もしちゃいけない。抱いてやることも直接声をかけ…

2022/12/25 10:54

面白き事もなき世を面白く

おはようございます、こんにちは、こんばんは。「クリスマスなのにソウマと離れて悲しいなあ」「読書をしたいなあ」なんてことをブログで書いたような記憶があります。別に願ったわけじゃないのですが、2つとも叶いました。ソウマがレスパイトから帰ってきて、ソウマと二人で隔離生活となりました（涙）。今年もあと少し。穏やかに過ごせないのが我が家です。何が起こったのか、順に話をしようと思います。マヒト高熱！！昨夜、マヒトが高熱を出しました。 40℃近く出ました。幸い食欲がありますが、とにかく辛そうでぐったりしてました。座薬を入れて、ポカリ的なものを飲ませて様子を見ることにしましたが、念の…

2022/12/23 17:44

本屋に行く自分と出会う

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は健康診断に行ってきました。詳しい結果はまだ分かりませんが、そこまで悪くなってないと思いたい。軽度の脂肪肝とは言われました（笑）。夜ポテチを何とかしないといけませんね（汗）。何はともあれ健康第一。今年は無理をしてしまったので、来年は体のことを考えて少し抑えめに暮らしたいところです。健康診断の後は、カミさんと街をぶらぶら。久しぶりに本屋さんに行きました。本屋さんは昔から好きでしてね。学生の頃にはアルバイトもさせてもらいました。手先が不器用で、上手くブックカバーをかけることができなかったなあ💦 本屋さんに行って、ぶらぶらと気にな…

2022/12/22 17:24

レスパイトは辛いよ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日からソウマはレスパイト（親の休養）のため入院しました。この入院は3カ月に1回の頻度でお願いしています。 1週間という期間ですが、私や家族には貴重な時間です。いつからいつまでというのは指定ができないので、病院からの案内に従うだけなのですが、今回はちょっと辛かったです。それはクリスマスの日と重なってしまったから。家族がプレゼントだパーティーだとワイワイやっている中、ソウマだけ病院か・・・とね。かといってキャンセルはシンドイ・・・。しかも、大好きな学校も休みに早く入っちゃうことになるし・・・。そんな葛藤がずっとあって、ソウマにはなかなか入…

2022/12/21 12:02

今年最後の登校日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ソウマは明日からレスパイト（保護者のお休み）のために入院するので、今日が今年最後の登校日でした。思えば今年もよく一緒に登校しました。学校でも色々あったなあ。今年の始めの方は学校で待機してたっけ。 3年生になってクラス編成が変わって、親子で動揺したなあ。体調良く元気によく登校しました。学校も徐々にソウマのことを理解してくれて、対応も増えていきました。お陰で多くの事を経験できましたし、コミュニケーション能力が大きく伸びました。私もよく頑張ったなあと我ながら思います。学校で付き添うのは私だけ。自家用車で送迎しているのは他の方もいますが、…

2022/12/20 10:46

休日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は久々に何も予定がない一日でした。（本当はハーフマラソンの退会に申し込んでいたのですが、全く練習できていなかったので棄権しました。このことは記憶から消しています）最近というか、今年は忙しかったです。忙しいとは本当によく言ったもので、忙しいと余裕がなくなって、心が亡くなってしまいますね。今年は攻めすぎたなと、来年は余裕を持って過ごしたいなと思いました。 👆 マイと宿題を一緒にやりました。どうも集中力がありません。というより気持ちの切り替えが苦手みたい。YouTubeやゲームを辞めて宿題しようという気持ちになれずに当たり散らしていました。こ…

2022/12/19 09:04

進まない片付け

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日は毎月やっている、じいちゃんばあちゃんの家の片づけに行ってきました。二人とも亡くなってしまったので、誰も住んでいない家ですが、そのままにしておく訳にもいかず、親族が集まって片づけてます。じいちゃんは物をとっておかない性格なので、物が全くないのですが、ばあちゃんは物が捨てられない性格。手紙やらお土産でもらったもの、着物などの衣類、宝飾品などすごい量です。今回で5回目ぐらいですが、一向に進みません。みんなどれを捨てて良いのやら迷うみたい。私はじいちゃん寄りの性格で、家にはベットとMacbookとエアコンだけあればいい。その日暮らしが理想で冷…

2022/12/17 21:50

保育所等訪問支援始まりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。最近マイの相手をすることが多くなりました。朝の学校の支度や、学校や公文の宿題をみたり。マイはとにかく落ち着きがなく、独特なマイルールで動いています。力で強引に強制したいところですが、自信を無くさせてしまうので、気になるところは目をつむります。良いところを認めて伸ばそうって思ってますが、なかなかシンドイです。今日は朝寒かったので上着を着ていくようにマイに言いました。言いましたが、普通1枚ですよねえ。マイは何故か上着を2枚持って家を出ていきました（笑）。天才です。重ね着をするのか、校内用と外用と分けてのことなのか・・・。いつも想像の上を…

2022/12/16 10:48

免許更新

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日はソウマはいつものソウマでした。元気に学校と放課後デイサービスに行ってきましたよ。私は自動車運転免許の更新に行ってきました。高校の時にバイクの免許をとってから、けっこう経ちますが、初めて優良運転者区分での更新でした。事故を起こすことは無かったのですが、駐車禁止違反やらスピード違反やら、ちょこちょこやらかしてました。警察署で諸々あっても1時間くらいで終わりました。何て楽なんでしょう（涙）。交通事故で小学校1年生のお子さんを亡くされたお母さんのビデオを見せられて、しっかり凹んで帰ってきました。マイにしっかり話しておかなきゃ。加害者に…

2022/12/15 12:27

痰詰まり？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。昨日、いよいよ寒くなってきましたと、乾燥もしてきたので気を付けたいですといったことを書いた気がします。私としては「これからだなあ」といったところでしたが、実はもう気を付けないといけない時期は既に来ていたのでした。今朝、いつものように横になって寝ているソウマを上向きに体勢を変えて、おむつを替えようかなとしていたときのことです。モニターのアラームが鳴ります。朝だから寒いのかなとモニターを見たら酸素の値が「72」でした。正常なのが大体96以上でしょうか。ソウマはそ95あたりが最近の値なので、異常に低い数値です。ソウマの表情を見ると、とても…

2022/12/14 21:40

寒いです

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 12月もいよいよ中盤ですね。寒さも厳しくなってきましたが、それ以上に乾燥が堪えます。私は鼻があまり良くなくて、口を開けて寝ているためか、のどが枯れてます。声があんまり出ません。ソウマも同じような感じでしょうか。乾燥していて痰が固くなってきています。加湿をしたり吸入したりと対策をとっていますが、夏の良い時期に比べるとどうしても乾燥しちゃう。調子自体は良いんですけどねえ。痰が隠れているのか、吸引しきれていないのか、酸素の値は絶好調とはいきません。朝晩は寒くて、体温も低くなってしまうし・・・。無事に冬を乗り越えられるといいなあ。 👆マ…

2022/12/13 13:33

スタンドレンタル

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ソウマにスタンドが届きました。スタンドにはパソコンを取り付けることができます。これでソウマは寝た姿勢のままパソコンを見ることができるんじゃないかなあ。視線入力装置を使ってソウマのコミュニケーション能力を高めたいとは以前より思っていました。電動ベットのリクライニングを使って見ることができるようにしましたが、視線入力装置は位置関係が大事。しっかり環境を整えないといけないという気持ちから、ついつい使うハードルが高くなってました。スタンドの存在は医療機器展などで知ってましたが、うん万円することから、ちょっと高いなと意識から外していました。（制度を…

2022/12/12 17:37

授業参観

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日はユマとマイの授業参観がありました。ユマは1年生と楽しく遊ぶには何をしたらいいかというテーマでプレゼンをしてました。ユマのグループはガッツというフリスビーを使っての遊びをプレゼンしてました。マイは秋のもの（どんぐりや松ぼっくり）を使ってのお店を出してました。マイのグループは松ぼっくりを使ってのけん玉とトントン相撲のお店を出してました。二人とも張り切って頑張ってましたよ。発表も上手。堂々としたもんでした。大したもんですね。ユマは流石、落ち着いたもんでした。安定感と穏やかな温かさを感じました。マイも流石、落ち着いてませんでした。大丈夫か…

2022/12/11 13:12

PTA委員選出

おはようございます、こんにちは、こんばんは。先日PTAの次年度の委員さんの選出を行いました。例年、協力してもらえるかどうかの確認を紙でしてましてね。更に、色々な委員会があるのですが、それぞれ別々に選出をしていました。それがまあ大変だったんですよ。時間がかかってしまったり、選出作業に時間がかかったり、判断がバラバラだったりとね。少しでも負担を減らせるようにと、今年は紙ではなくデータで集計し、全ての委員会を同日に選出するという形に変えました。多くの人の協力を得ながら無事に終えることができました（涙）。良かったと思いますが、準備が大変でした。何度もシミュレーションをして、色々なパタ…

2022/12/10 13:38

副学籍交流

おはようございます、こんにちは、こんばんは。先日、副学籍の交流でソウマをユマとマイの学校に連れて行きました（何だかややこしい）。頻度が低いと、どうしてもお客さんな感じになってしまったり、継続性がないので、月に1度行かせて欲しいと学校にお願いしています。学校に行くと、子どもたちが迎えに来てくれました。教室まで先導してくれて、「ソウマくん来たよ～」とアナウンス。先生の教えもあると思いますが、とてもウェルカムな雰囲気。ソウマはやはり張り切っていました。自発呼吸がすごかったです。すごすきて呼吸器の空気の排出のリズムと合わずアラームを鳴らしてしまうほどでした。普段と違う場所であったり、人…

2022/12/09 15:14

いよいよ冬ですね

おはようございます、こんにちは、こんばんは。めっきり寒くなりましたね。朝晩の冷え込みがしんどくなってきました。ソウマは体温調節が苦手なので、寒くなると体温が下がります。体温を一定に保つのは、なかなか難しい。電気毛布で調節していますが、電気毛布がカバーできない頭や顔が冷えると体温下がってしまいます。部屋の温度を一定にできたら本当は良いんでしょうけどねえ。電気・ガス代がかかってしまうので困ったもんです。マフラーを巻いたり、工夫をしていこうと思います。いよいよ冬です。ソウマにとっては一番シンドイ時期。大好きな外出もしにくいし、乾燥もしていて痰が固まったりしたりします。比較的体調…

2022/12/07 11:22

講演会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日はかねてから話をしていた講演会がありました。 50分くらいの予定でしたが、やはり延びてしまいました（汗）。写真や動画を使っての話だったのも長くなってしまった原因かしら。動画は誕生日ケーキのロウソクをソウマが消そうとするやつです。親ながら何度見てもすごい。多くの人に見てもらえて良かったです。話を聴いてくれた方々に、「そういう生き方もあるのか」とか、「ダメな自分も愛せるといいな」とか何でもいいんですけど、感じてもらえたら嬉しいです。貴重な機会をいただいて本当に光栄でした。聴いてくれた人たちと準備をしてくれた事務局の皆さんに感謝です。仕事を続…

2022/12/06 12:40

いよいよ明日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。いよいよ明日となりました。私、講演をします。ソウマと私のことを話します。50分。依頼があったのは、いつだったかなあ。 6月ぐらいだろうか。ずっ～とプレッシャーです。コロナもあるので、会場には数十名ですが、配信もされます。住んでいる区内の公立の小学校・中学校の全家庭にちらしが配られているので、どのくらいの人が観るのか想像もつきません。いやあ、恐ろしい。事務局の人も、こんな素人つかまえて凄いことするもんです。ここのところ資料作りで大変でした。今日も原稿を書こうかと思ったのですが、ダメですね。書きながら、これ当日読まないだろうなあっ…

2022/12/05 11:24

普通じゃない

おはようございます、こんにちは、こんばんは。ようやく講演会の資料作りを始めました。「あるがままを生きる」というテーマで50分喋ります。パワポで要点をまとめながら進めていこうと考えていますが、掴みが難しい。聞いてくれる人に対して興味を持ってもらえるようにしたいもんです。自分の世界とはかけ離れた人と思われないように、親近感を持ってもらえるように初めにぐっと心を掴みたい。そのためには自己紹介が大事だなと思っています。私のいつものやり方は、自分のダメなところを敢えて見せていって、相手に安心してもらうというものです。大体「実は高校中退しててねえ、人生遠回りしてます」みたいな入りをしてまし…

2022/12/02 01:39