手術後1年経過

クローン病が原因で起こった直腸狭窄を改善させるためのストーマ手術をしてから1年経過しました。肛門切除部分からの浸出液は手術から2か月半ほどが経って止まりました。止まる前の最後の1週間も生理用品を当てていたのですが、日に日に浸出液の量が少なくなり、最後は何もつかなくなったので使わないようになりました。障がい者手帳も役所で申請して1か月ほどで発行されました。ETCの割引も一緒に申請しましたが、コロナであまり出かけることもないので、2回ほどしか割引を受けていません。ストーマ装具の補助も出るようになったので、6か月分をまとめて購入しています。入院中に決めたパウチをずっと使っています。中が見える透明なものと見えないものを半数ずつ使うようにしています。休日はTシャツなどだけになるので、シャツの下から出てしまっても大丈夫なよ...手術後1年経過

手術後8週目

座っている時間が長くなったことと、体重が増えて腹部の形、とくにパウチの面板周辺の形状が変わったため、新しいパウチをつけて2日目には、面板の真ん中あたりに横に割れ目が入るようになってしまいました。movalで留めているので漏れてくることはありませんが、交換するときに面板を見ると、割れ目のところに少し便が侵入してきていることが確認できました。とくにストーマの左側はへこみが大きくなってきたので、面板がはがれやすくなっているようです。対策として、試供品でもらったアダプトの皮膚保護シールを貼ってへこんでいる部分を他のところと同じ高さに合わせてパウチをつけてみました。皮膚保護シールは手にくっつきやすく、ストーマ周りにつけるのに手間取りましたが、つけてみると、面板の穴が多少大きくても、それをカバーしてくれるので使いやすいと思...手術後8週目

手術後7週目

7月になって暑くなってきたので、椅子に座っているとパウチの面板周りが汗ではがれることが多くなってきました。そのせいで、接着成分が周りの皮膚に付くようになり、かゆみが出てきました。面板が汗ではがれたり、そのあと乾いてくっついたりすることで、さらにかゆみが出てきます。面板がはがれないことがまず第一に重要だと思ったので、面板がはがれないように包帯を止めるテープで留めてみました。1日ぐらいはテープでもいいのですが、ずっとつけているとテープのかぶれが出てきたので、movalという透明な防水テープを買って使ってみました。これは面板に合わせてカーブされているので、はがれやすい上のほうだけに貼ってみました。これは結構効果があり、面板の剥がれを防いでくれるのでかゆみは減り、掻いて赤くなっていた皮膚の部分も改善しました。夏場だけで...手術後7週目

手術後6週目

仕事に復帰して会社に行くことになりました。会社でも座るときは円座を使っています。円座でもずっと座っていると痛みが出てくるので、1時間から2時間たつと会社の周りをふらふら歩いて痛みが引くのを待ちます。仕事のほうは家でも少し始めていたので、それほどギャップはありませんでした。ただ、手術前は直腸の痛みと発熱などでまともに集中できる時間は短かったのですが、お尻の痛み以外は気にならないので、以前よりも集中できるようになりました。パウチからの排便は昼休みに一度行う程度です。回数はそれほど多くなっていないので、仕事への影響はありませんでした。ガスなどの音のほうを気にしていたのですが、会社内でも雑音はいろいろあるので、ガスが出るときの音も周囲に聞こえるほど大きなものではありませんでした。なので、他の人は自分が手術してパウチをつ...手術後6週目

手術後5週目

退院してから食べる量が増えたのですが、まだ体重は変わっていません。まだ、油の多いものは食べないようにしているのと、ストーマの手前のS字結腸が便が出るときに少し痛むので、食べる量をそれほど増やしていないからだと思います。S字結腸は直腸を切って捻じ曲げてストーマとして外に出しているので、まだ痛みがあるのかもしれません。へそとストーマの間の皮膚は少し押すだけでも痛みがあるので腸の周りにまだ傷が残っているようです。肛門切除の傷からも浸出液が変わらず出ています。赤くないので出血はおさまっているようですが、オムツを朝と夜に交換しなくてはいけないほど出ます。看護師さんは生理用品のほうが吸い取りやすいようなことを言っていたので、オムツがなくなったら生理用パットに変えようと思います。退院から2週間経過した日に、診察のため病院に行...手術後5週目

手術後4週目

自宅に帰ってからは、椅子に座っていられる時間を長くするようにしました。座るときはまだまだ円座が必要です。場所を変えて座るときも円座を持っていきます。車に乗るときも、どこかへ行くときも円座を持ち歩きます。お尻の傷とドレンの傷口はまだふさがらないので、ガーゼと大きめのばんそうこうを貼っています。お尻のガーゼはだいぶ汚れるので朝と昼過ぎと夜に交換します。ドレンの傷口は小さくなってきたので、ばんそうこうを寝る前に交換するだけです。退院してから2日ほどは、うどんや野菜の煮物などを中心に食べていました。ただ食べる量は入院中よりも多くなってきて、朝もパンを食べるようになったので、パウチの便の量が増えました。それでもしっかりと水分が吸収されているので、普通の便のようです。便の状態もよく、腹痛もないため、退院後3日目からは家族と...手術後4週目

手術後20日目(退院後)

しばらく横になっていたところ、小学校から子供が帰ってきました。Facetimeで子供の顔は見ていましたが、実際に合うとうれしいです。さっそくどんなものがおなかについているのか興味津々だったので、ストーマパウチを見せました。怖がるかと思ったのですが、逆に興味があり、一緒に風呂に入りたいと言いました。しかし、お尻の傷の浸出液があるので、それが治るまでは一緒に入らないことにしました。その日の夜は家族は豚肉料理だったため、自分の分は別にうどんを作って食べました。退院した日に体調を崩してもよくないので、念のため油の少ないものにしました。夜からは子供の習い事の送り迎えがあり、自分で車の運転をしました。円座を座席に置いて座ったので、いつもより視点が少し高くなりました。シートベルトもストーマの上にならない位置で締めることができ...手術後20日目(退院後)

手術後20日目(退院日)

手術から20日、入院してから21日で丸々3週間の入院となりました。最後の回診では、主治医に次の診察は2週間後の予約を取ってもらい、そのときまでに急な痛みなどがあった場合は連絡するように言われました。前日に栄養士さんからもクローン病の栄養指導がありましたが、しばらくは病院食をまねした食事をとっていこうと思いました。退院は午後からなので、午前中に風呂に入ってパウチ交換をしました。退院後は風呂場の中でパウチを外すことになりますが、入院中は風呂場の外でパウチを外して入ります。泡をつけてストーマ周辺を洗い、シャワーで流します。最初のうちは直接シャワーをかけることも怖かったですが、今は勢いを弱くしてシャワーをかけることもできるようになりました。お尻の傷からは浸出液がまだ出ます。血も混じっているので、そこも周りの部分をシャワ...手術後20日目(退院日)

手術後19日目

明日が退院日となって、特にすることもなく、看護師さんたちにも朝と夕方、そして夜に体調確認とガーゼ交換に来てもらうだけで他にお願いすることもなくなりました。37℃近くが続いていた体温も、昼を過ぎても36℃後半から上がらなくなり、確実に体の中の傷もよくなってきているようです。病院食は魚と野菜が中心で、鶏肉が少し出ることがありました。直腸狭窄がひどくなってからは野菜の繊維がつまってしまうことを恐れて、バナナなどの水溶性といわれる果物しか食べていませんでした。クローン病は野菜によって炎症部分が傷つくということも聞いたことがあったため、できるだけ控えていたのですが、病院で出された野菜はしっかり煮込んであり、繊維が柔らかくなっていたので、野菜から摂れるビタミンなどを考えると食べることが必要なのだと思います。退院後も意識して...手術後19日目

手術後18日目

この日はパウチ交換の日でした。また風呂に入る前に外して、ストーマ周辺を洗い、終わったらストーマにガーゼを当てて病衣を着て、処置室で新しいパウチをつけます。ストーマ周りの傷がしっかり治ってないのか、出血します。ストーマもさらに小さくなってきているので、面板の穴が大きすぎて便がつくことで出血しやすくなっているのかもしれません。皮膚を保護するために、面板の穴をほんの少し小さめに切ってつけてみました。ストーマの下のほうが見えづらいので、ストーマに穴をぴったりと合わせづらいです。ストーマもまん丸ではないので、いびつな楕円になるように切らないといけません。看護師さんもストーマが小さくなるので何回かパウチ交換をして形を合わせていくしかない、と言っていました。風呂に入ると体が熱くなるので、面板周辺も汗をかいて、かゆくなります。...手術後18日目

手術後17日目

朝の検温では、36.7℃とだんだんと平熱になってきました。それでも昼を過ぎると37℃に近づいていくので、体を動かすことで内部の傷が熱を持つようになるのかもしれません。この日の風呂ではお尻の傷口周辺を手で洗ってみました。浸出液が乾燥してくっついていたようで、ボロボロと皮膚からはがれていきました。シャワーを背中に当てながら、流れるお湯で少しずつ洗ったのですが、それでも傷口の痛みというものはありませんでした。傷口そのものを触らなければ痛みは出ないようです。風呂から出てタオルでお尻周辺をふくときも、ポンポンと軽く触れる程度にしておきます。タオルに浸出液がつくわけではないので、ダラダラと流れ出るということはないようです。お尻に当てているガーゼは相変わらず汚れるのですが、風呂に入って傷口周辺を洗えたことで、少し安心できたの...手術後17日目

手術後16日目

この日は休日で、風呂に入れない日でした。風呂に入ることがないと、ほとんどすることがありません。ベッドで横になってテレビを見てもいいのですが、イヤホンのコードが短いため、横になってみようとするとベッドの端に依らないといけないので、音声なしで見ていました。個室なら音を出してもよいのですが、大部屋なので仕方ありません。トイレに行くときなどに個室の前を通ることがありますが、耳の遠い患者さんが入っているのか、かなり大きな音でテレビを見ている人がいます。看護師さんが入るときは結構うるさいのではないかと思います。痛み止めのロキソニンはまだもらっていますが、長い時間座ってお尻の傷口が痛くなった時に飲む程度で、1日1回飲むぐらいです。手術後は強力な麻酔をしていたのに、2週間でこんなにも痛みがなくなっていくもので、日に日によくなっ...手術後16日目

手術後15日目

手術から2週間以上経過して、ベッドから起き上がるときや歩く時の腹部の痛みはあまり感じなくなりました。残っているのは、排尿時に膀胱からドレンが入っていたあたりがが痛くなることと、お尻の肛門切除部分です。お尻からの浸出液はまだ赤く、朝・昼・晩とガーゼの交換が必要です。回診に来てくれる若い担当医さんに聞いても、あと2週間ぐらいはかかるということだったので、2日後に退院してしまうとガーゼ交換が結構大変かもしれないと思い、退院を少し延ばしてもらうことにしました。まだパウチの交換も、ストーマの穴と合うような形で面板をカットできていないので、入院中にある程度合わせてカットできるようにしたいと思っていました。ベッドで寝ていても腹筋と背筋が強くならないので、できるだけ円座クッションに座っていることにしました。会社からも仕事につい...手術後15日目

手術後14日目

この日は本来であれば、レミケードの点滴を受ける予定の日でした。午前の回診で主治医にレミケードの点滴をどうするか確認したところ、「一番炎症の強かった直腸と肛門を取ったので、レミケードなしでも問題ないと考えている」とのことでした。たしかに、現在パウチにたまる便も普通の便になってきて、腹痛も出血もありません。普通通り食べて問題ないのであれば、免疫をあえて抑える必要はないのかもしれないです。ただ、「レミケードで直腸の炎症を抑えられなくなっていたので、他の薬剤を使っていくことも検討する」と言われました。自分がレミケードと同じような薬で知っているのはヒュミラしかありません。これは2週間に1回自己注射するので、レミケードのように長時間かかることはないですが、自分で打つのはそれなりに勇気がいりそうです。大腸の炎症がこのまま落ち...手術後14日目

手術後13日目

午前の体調確認のときに看護師さんにお尻のガーゼを交換してもらいました。まだだいぶ汚れているので、1日3回はガーゼ交換が必要です。まだ体の中では傷が治りきっていないようです。パウチの便の排泄は特に問題なくできていましたが、急に便が多くなる時があり、パウチの重さで接着面が引っ張られる感じがすると、すぐトイレに行かないといけません。ベッドで寝ているうちは大丈夫ですが、外で同じようなことがあると大変なので、こまめにトイレに行ったほうが良いかもしれません。午後には肛門部の抜糸をしてもらいました。予想通り、結構な痛さです。抜糸は痛み止めの注射とかはしないので、何か所も糸を切ったりする場合は、数分間痛みが連続します。瞬間的な痛みとしては入院してから一番痛かったかもしれません。夕方の回診で抜糸もすべて終わったので、パウチの交換...手術後13日目

手術後12日目

前日にドレンが取れたためか、下着が血と滲出液で汚れるようになりました。座った時の痛みはほぼ変わらないのですが、朝起きて看護師さんに確認してもらうと下着が結構汚れていたので、大きめのガーゼを5枚ぐらい重ねてつけてもらいました。今まではドレンが吸い取ってくれていたものが、股の傷口からじわじわと出てくるようです。お尻の汚れもあるので、ドレンが取れたことでほぼ2週間ぶりに風呂に入れるようになったのは良かったです。といっても、湯船につかるのはまだ傷にしみるかもしれないので怖くてできません。シャワーだけにしました。ドレンを取った痕もまだガーゼに血がにじむので、つけたままにして、お尻のガーゼだけ外して入りました。パウチはつけたままシャワーを浴びます。ボディーソープをつけて体を洗いますが、腹部の傷は触るのが怖いので、シャワーで...手術後12日目

手術後11日目

パウチ交換の日でした。これまで2回パウチ交換を自分でもやってみましたが、最後は看護師さんが少し手伝ってくれていたので、この日は自分だけでやってみましょう、ということで、処置室に行って交換しました。パウチの面板の切り欠きは、前回の面板のフィルムをもとにマジックで穴の形を書いて、それをはさみで切ります。初めて切るときは形が変わらないように慎重に切りましたが、少しずれても大丈夫なようだったので、ある程度大雑把に切りました。古いパウチを外して、周りを洗い、少しだけパウダーを振りました。パウダーはかゆみ予防だと思っていたのですが、ストーマ周りで便が皮膚につかないようにするためのものだったようです。看護師さんの説明をよく聞いていなかったので、面板の接着するところにパラパラとかけていたので、意味がなかったですね。次からはスト...手術後11日目

手術後10日目

手術から10日目の午前中に病床を移動しました。午前10時ごろに引っ越しすることになったので、それまでに荷物の整理をしました。エレンタールは1日3パックずつ飲んでいたので、荷物のスペースが空いて、キャリーケースが少し軽くなりました。仕事をすることになるかもしれないと思って持ってきたノートパソコンは出すこともなく、かばんに入れたまま移動です。ベッドで座ることはできるのですが、電動ベッドを垂直に近づけると、体を支えるための腹筋と背筋に自然と力が入るようになり、すごく疲れる状態で、まだまだ体力と筋力は仕事ができるレベルではありませんでした。それでもこの1週間で荷物の片づけができるようになったので、順調に回復していると言えます。移動のときは看護師さんにカートに荷物を乗せてもらって、一緒について歩いていきました。途中スタッ...手術後10日目

手術後9日目

この日は日曜日で、検査などもなく点滴をしてもらうだけでした。食事ができるようになってからは点滴での栄養補給は少なくなり、1日1回のみなので、普段は針の近くのチューブだけを残して、必要になったら点滴をつなぐという形になっていました。昼間にベッドから起き上がろうとして、針の部分を見ると血が出てきていました。よく見ると針を止めている透明なフィルムの中に血と生理食塩水が少し溜まっているので、どうも血管と張りの間にすきまができていて、そこから漏れてきているようです。ナースコールを押して、看護師さんに確認してもらいました。この点滴の針は入院当日につけてもらった麻酔用の針をそのまま使っていたので、10日ほどになります。さすがに限界を超えていたようで、すぐに外すことになりました。ただ、明日にもう1本最後の点滴があるので、そのと...手術後9日目

手術後8日目

手術から1週間以上経つと、くしゃみ、せき、トイレのとき以外は痛みがなく、傷の回復も進んできたためか、昼寝もしなくなりました。直腸と肛門を切除してから1週間でここまで回復するなんて、普通にナイフで傷つけたとかならまず無理だと思います。手術で切った傷は必要最低限で、きれいに縫合されているから回復も早いのだとつくづく思いました。朝は37℃を下回る体温なのですが、昼を過ぎると37．5℃ぐらいまで上がります。ロキソニンを1日3錠服用していましたが、それでも動くと内部の傷口が熱を持つためか、体温が上がってしまいます。体温が上がると、また痰がからみやすくなり、咳が出るので、そのときは下腹部が痛みます。それでも数日前に比べればその痛みも和らいできたように感じました。ドレンがついている部分のガーゼはまだ交換していますが、ほとんど...手術後8日目