手術後1年経過

クローン病が原因で起こった直腸狭窄を改善させるためのストーマ手術をしてから1年経過しました。肛門切除部分からの浸出液は手術から2か月半ほどが経って止まりました。止まる前の最後の1週間も生理用品を当てていたのですが、日に日に浸出液の量が少なくなり、最後は何もつかなくなったので使わないようになりました。障がい者手帳も役所で申請して1か月ほどで発行されました。ETCの割引も一緒に申請しましたが、コロナであまり出かけることもないので、2回ほどしか割引を受けていません。ストーマ装具の補助も出るようになったので、6か月分をまとめて購入しています。入院中に決めたパウチをずっと使っています。中が見える透明なものと見えないものを半数ずつ使うようにしています。休日はTシャツなどだけになるので、シャツの下から出てしまっても大丈夫なよ...手術後1年経過

手術後8週目

座っている時間が長くなったことと、体重が増えて腹部の形、とくにパウチの面板周辺の形状が変わったため、新しいパウチをつけて2日目には、面板の真ん中あたりに横に割れ目が入るようになってしまいました。movalで留めているので漏れてくることはありませんが、交換するときに面板を見ると、割れ目のところに少し便が侵入してきていることが確認できました。とくにストーマの左側はへこみが大きくなってきたので、面板がはがれやすくなっているようです。対策として、試供品でもらったアダプトの皮膚保護シールを貼ってへこんでいる部分を他のところと同じ高さに合わせてパウチをつけてみました。皮膚保護シールは手にくっつきやすく、ストーマ周りにつけるのに手間取りましたが、つけてみると、面板の穴が多少大きくても、それをカバーしてくれるので使いやすいと思...手術後8週目

手術後7週目

7月になって暑くなってきたので、椅子に座っているとパウチの面板周りが汗ではがれることが多くなってきました。そのせいで、接着成分が周りの皮膚に付くようになり、かゆみが出てきました。面板が汗ではがれたり、そのあと乾いてくっついたりすることで、さらにかゆみが出てきます。面板がはがれないことがまず第一に重要だと思ったので、面板がはがれないように包帯を止めるテープで留めてみました。1日ぐらいはテープでもいいのですが、ずっとつけているとテープのかぶれが出てきたので、movalという透明な防水テープを買って使ってみました。これは面板に合わせてカーブされているので、はがれやすい上のほうだけに貼ってみました。これは結構効果があり、面板の剥がれを防いでくれるのでかゆみは減り、掻いて赤くなっていた皮膚の部分も改善しました。夏場だけで...手術後7週目

手術後6週目

仕事に復帰して会社に行くことになりました。会社でも座るときは円座を使っています。円座でもずっと座っていると痛みが出てくるので、1時間から2時間たつと会社の周りをふらふら歩いて痛みが引くのを待ちます。仕事のほうは家でも少し始めていたので、それほどギャップはありませんでした。ただ、手術前は直腸の痛みと発熱などでまともに集中できる時間は短かったのですが、お尻の痛み以外は気にならないので、以前よりも集中できるようになりました。パウチからの排便は昼休みに一度行う程度です。回数はそれほど多くなっていないので、仕事への影響はありませんでした。ガスなどの音のほうを気にしていたのですが、会社内でも雑音はいろいろあるので、ガスが出るときの音も周囲に聞こえるほど大きなものではありませんでした。なので、他の人は自分が手術してパウチをつ...手術後6週目

手術後5週目

退院してから食べる量が増えたのですが、まだ体重は変わっていません。まだ、油の多いものは食べないようにしているのと、ストーマの手前のS字結腸が便が出るときに少し痛むので、食べる量をそれほど増やしていないからだと思います。S字結腸は直腸を切って捻じ曲げてストーマとして外に出しているので、まだ痛みがあるのかもしれません。へそとストーマの間の皮膚は少し押すだけでも痛みがあるので腸の周りにまだ傷が残っているようです。肛門切除の傷からも浸出液が変わらず出ています。赤くないので出血はおさまっているようですが、オムツを朝と夜に交換しなくてはいけないほど出ます。看護師さんは生理用品のほうが吸い取りやすいようなことを言っていたので、オムツがなくなったら生理用パットに変えようと思います。退院から2週間経過した日に、診察のため病院に行...手術後5週目

手術後4週目

自宅に帰ってからは、椅子に座っていられる時間を長くするようにしました。座るときはまだまだ円座が必要です。場所を変えて座るときも円座を持っていきます。車に乗るときも、どこかへ行くときも円座を持ち歩きます。お尻の傷とドレンの傷口はまだふさがらないので、ガーゼと大きめのばんそうこうを貼っています。お尻のガーゼはだいぶ汚れるので朝と昼過ぎと夜に交換します。ドレンの傷口は小さくなってきたので、ばんそうこうを寝る前に交換するだけです。退院してから2日ほどは、うどんや野菜の煮物などを中心に食べていました。ただ食べる量は入院中よりも多くなってきて、朝もパンを食べるようになったので、パウチの便の量が増えました。それでもしっかりと水分が吸収されているので、普通の便のようです。便の状態もよく、腹痛もないため、退院後3日目からは家族と...手術後4週目

手術後20日目(退院後)

しばらく横になっていたところ、小学校から子供が帰ってきました。Facetimeで子供の顔は見ていましたが、実際に合うとうれしいです。さっそくどんなものがおなかについているのか興味津々だったので、ストーマパウチを見せました。怖がるかと思ったのですが、逆に興味があり、一緒に風呂に入りたいと言いました。しかし、お尻の傷の浸出液があるので、それが治るまでは一緒に入らないことにしました。その日の夜は家族は豚肉料理だったため、自分の分は別にうどんを作って食べました。退院した日に体調を崩してもよくないので、念のため油の少ないものにしました。夜からは子供の習い事の送り迎えがあり、自分で車の運転をしました。円座を座席に置いて座ったので、いつもより視点が少し高くなりました。シートベルトもストーマの上にならない位置で締めることができ...手術後20日目(退院後)

手術後20日目(退院日)

手術から20日、入院してから21日で丸々3週間の入院となりました。最後の回診では、主治医に次の診察は2週間後の予約を取ってもらい、そのときまでに急な痛みなどがあった場合は連絡するように言われました。前日に栄養士さんからもクローン病の栄養指導がありましたが、しばらくは病院食をまねした食事をとっていこうと思いました。退院は午後からなので、午前中に風呂に入ってパウチ交換をしました。退院後は風呂場の中でパウチを外すことになりますが、入院中は風呂場の外でパウチを外して入ります。泡をつけてストーマ周辺を洗い、シャワーで流します。最初のうちは直接シャワーをかけることも怖かったですが、今は勢いを弱くしてシャワーをかけることもできるようになりました。お尻の傷からは浸出液がまだ出ます。血も混じっているので、そこも周りの部分をシャワ...手術後20日目(退院日)

手術後19日目

明日が退院日となって、特にすることもなく、看護師さんたちにも朝と夕方、そして夜に体調確認とガーゼ交換に来てもらうだけで他にお願いすることもなくなりました。37℃近くが続いていた体温も、昼を過ぎても36℃後半から上がらなくなり、確実に体の中の傷もよくなってきているようです。病院食は魚と野菜が中心で、鶏肉が少し出ることがありました。直腸狭窄がひどくなってからは野菜の繊維がつまってしまうことを恐れて、バナナなどの水溶性といわれる果物しか食べていませんでした。クローン病は野菜によって炎症部分が傷つくということも聞いたことがあったため、できるだけ控えていたのですが、病院で出された野菜はしっかり煮込んであり、繊維が柔らかくなっていたので、野菜から摂れるビタミンなどを考えると食べることが必要なのだと思います。退院後も意識して...手術後19日目

手術後18日目

この日はパウチ交換の日でした。また風呂に入る前に外して、ストーマ周辺を洗い、終わったらストーマにガーゼを当てて病衣を着て、処置室で新しいパウチをつけます。ストーマ周りの傷がしっかり治ってないのか、出血します。ストーマもさらに小さくなってきているので、面板の穴が大きすぎて便がつくことで出血しやすくなっているのかもしれません。皮膚を保護するために、面板の穴をほんの少し小さめに切ってつけてみました。ストーマの下のほうが見えづらいので、ストーマに穴をぴったりと合わせづらいです。ストーマもまん丸ではないので、いびつな楕円になるように切らないといけません。看護師さんもストーマが小さくなるので何回かパウチ交換をして形を合わせていくしかない、と言っていました。風呂に入ると体が熱くなるので、面板周辺も汗をかいて、かゆくなります。...手術後18日目

手術後17日目

朝の検温では、36.7℃とだんだんと平熱になってきました。それでも昼を過ぎると37℃に近づいていくので、体を動かすことで内部の傷が熱を持つようになるのかもしれません。この日の風呂ではお尻の傷口周辺を手で洗ってみました。浸出液が乾燥してくっついていたようで、ボロボロと皮膚からはがれていきました。シャワーを背中に当てながら、流れるお湯で少しずつ洗ったのですが、それでも傷口の痛みというものはありませんでした。傷口そのものを触らなければ痛みは出ないようです。風呂から出てタオルでお尻周辺をふくときも、ポンポンと軽く触れる程度にしておきます。タオルに浸出液がつくわけではないので、ダラダラと流れ出るということはないようです。お尻に当てているガーゼは相変わらず汚れるのですが、風呂に入って傷口周辺を洗えたことで、少し安心できたの...手術後17日目

手術後16日目

この日は休日で、風呂に入れない日でした。風呂に入ることがないと、ほとんどすることがありません。ベッドで横になってテレビを見てもいいのですが、イヤホンのコードが短いため、横になってみようとするとベッドの端に依らないといけないので、音声なしで見ていました。個室なら音を出してもよいのですが、大部屋なので仕方ありません。トイレに行くときなどに個室の前を通ることがありますが、耳の遠い患者さんが入っているのか、かなり大きな音でテレビを見ている人がいます。看護師さんが入るときは結構うるさいのではないかと思います。痛み止めのロキソニンはまだもらっていますが、長い時間座ってお尻の傷口が痛くなった時に飲む程度で、1日1回飲むぐらいです。手術後は強力な麻酔をしていたのに、2週間でこんなにも痛みがなくなっていくもので、日に日によくなっ...手術後16日目

手術後15日目

手術から2週間以上経過して、ベッドから起き上がるときや歩く時の腹部の痛みはあまり感じなくなりました。残っているのは、排尿時に膀胱からドレンが入っていたあたりがが痛くなることと、お尻の肛門切除部分です。お尻からの浸出液はまだ赤く、朝・昼・晩とガーゼの交換が必要です。回診に来てくれる若い担当医さんに聞いても、あと2週間ぐらいはかかるということだったので、2日後に退院してしまうとガーゼ交換が結構大変かもしれないと思い、退院を少し延ばしてもらうことにしました。まだパウチの交換も、ストーマの穴と合うような形で面板をカットできていないので、入院中にある程度合わせてカットできるようにしたいと思っていました。ベッドで寝ていても腹筋と背筋が強くならないので、できるだけ円座クッションに座っていることにしました。会社からも仕事につい...手術後15日目

手術後14日目

この日は本来であれば、レミケードの点滴を受ける予定の日でした。午前の回診で主治医にレミケードの点滴をどうするか確認したところ、「一番炎症の強かった直腸と肛門を取ったので、レミケードなしでも問題ないと考えている」とのことでした。たしかに、現在パウチにたまる便も普通の便になってきて、腹痛も出血もありません。普通通り食べて問題ないのであれば、免疫をあえて抑える必要はないのかもしれないです。ただ、「レミケードで直腸の炎症を抑えられなくなっていたので、他の薬剤を使っていくことも検討する」と言われました。自分がレミケードと同じような薬で知っているのはヒュミラしかありません。これは2週間に1回自己注射するので、レミケードのように長時間かかることはないですが、自分で打つのはそれなりに勇気がいりそうです。大腸の炎症がこのまま落ち...手術後14日目

手術後13日目

午前の体調確認のときに看護師さんにお尻のガーゼを交換してもらいました。まだだいぶ汚れているので、1日3回はガーゼ交換が必要です。まだ体の中では傷が治りきっていないようです。パウチの便の排泄は特に問題なくできていましたが、急に便が多くなる時があり、パウチの重さで接着面が引っ張られる感じがすると、すぐトイレに行かないといけません。ベッドで寝ているうちは大丈夫ですが、外で同じようなことがあると大変なので、こまめにトイレに行ったほうが良いかもしれません。午後には肛門部の抜糸をしてもらいました。予想通り、結構な痛さです。抜糸は痛み止めの注射とかはしないので、何か所も糸を切ったりする場合は、数分間痛みが連続します。瞬間的な痛みとしては入院してから一番痛かったかもしれません。夕方の回診で抜糸もすべて終わったので、パウチの交換...手術後13日目

手術後12日目

前日にドレンが取れたためか、下着が血と滲出液で汚れるようになりました。座った時の痛みはほぼ変わらないのですが、朝起きて看護師さんに確認してもらうと下着が結構汚れていたので、大きめのガーゼを5枚ぐらい重ねてつけてもらいました。今まではドレンが吸い取ってくれていたものが、股の傷口からじわじわと出てくるようです。お尻の汚れもあるので、ドレンが取れたことでほぼ2週間ぶりに風呂に入れるようになったのは良かったです。といっても、湯船につかるのはまだ傷にしみるかもしれないので怖くてできません。シャワーだけにしました。ドレンを取った痕もまだガーゼに血がにじむので、つけたままにして、お尻のガーゼだけ外して入りました。パウチはつけたままシャワーを浴びます。ボディーソープをつけて体を洗いますが、腹部の傷は触るのが怖いので、シャワーで...手術後12日目

手術後11日目

パウチ交換の日でした。これまで2回パウチ交換を自分でもやってみましたが、最後は看護師さんが少し手伝ってくれていたので、この日は自分だけでやってみましょう、ということで、処置室に行って交換しました。パウチの面板の切り欠きは、前回の面板のフィルムをもとにマジックで穴の形を書いて、それをはさみで切ります。初めて切るときは形が変わらないように慎重に切りましたが、少しずれても大丈夫なようだったので、ある程度大雑把に切りました。古いパウチを外して、周りを洗い、少しだけパウダーを振りました。パウダーはかゆみ予防だと思っていたのですが、ストーマ周りで便が皮膚につかないようにするためのものだったようです。看護師さんの説明をよく聞いていなかったので、面板の接着するところにパラパラとかけていたので、意味がなかったですね。次からはスト...手術後11日目

手術後10日目

手術から10日目の午前中に病床を移動しました。午前10時ごろに引っ越しすることになったので、それまでに荷物の整理をしました。エレンタールは1日3パックずつ飲んでいたので、荷物のスペースが空いて、キャリーケースが少し軽くなりました。仕事をすることになるかもしれないと思って持ってきたノートパソコンは出すこともなく、かばんに入れたまま移動です。ベッドで座ることはできるのですが、電動ベッドを垂直に近づけると、体を支えるための腹筋と背筋に自然と力が入るようになり、すごく疲れる状態で、まだまだ体力と筋力は仕事ができるレベルではありませんでした。それでもこの1週間で荷物の片づけができるようになったので、順調に回復していると言えます。移動のときは看護師さんにカートに荷物を乗せてもらって、一緒について歩いていきました。途中スタッ...手術後10日目

手術後9日目

この日は日曜日で、検査などもなく点滴をしてもらうだけでした。食事ができるようになってからは点滴での栄養補給は少なくなり、1日1回のみなので、普段は針の近くのチューブだけを残して、必要になったら点滴をつなぐという形になっていました。昼間にベッドから起き上がろうとして、針の部分を見ると血が出てきていました。よく見ると針を止めている透明なフィルムの中に血と生理食塩水が少し溜まっているので、どうも血管と張りの間にすきまができていて、そこから漏れてきているようです。ナースコールを押して、看護師さんに確認してもらいました。この点滴の針は入院当日につけてもらった麻酔用の針をそのまま使っていたので、10日ほどになります。さすがに限界を超えていたようで、すぐに外すことになりました。ただ、明日にもう1本最後の点滴があるので、そのと...手術後9日目

手術後8日目

手術から1週間以上経つと、くしゃみ、せき、トイレのとき以外は痛みがなく、傷の回復も進んできたためか、昼寝もしなくなりました。直腸と肛門を切除してから1週間でここまで回復するなんて、普通にナイフで傷つけたとかならまず無理だと思います。手術で切った傷は必要最低限で、きれいに縫合されているから回復も早いのだとつくづく思いました。朝は37℃を下回る体温なのですが、昼を過ぎると37．5℃ぐらいまで上がります。ロキソニンを1日3錠服用していましたが、それでも動くと内部の傷口が熱を持つためか、体温が上がってしまいます。体温が上がると、また痰がからみやすくなり、咳が出るので、そのときは下腹部が痛みます。それでも数日前に比べればその痛みも和らいできたように感じました。ドレンがついている部分のガーゼはまだ交換していますが、ほとんど...手術後8日目

手術後7日目

この日からは便が柔らかいですが、水っぽさはなくなってきました。まだ食事の半分はエレンタールなので、徐々に普通になっていくのだろうと思いました。午前中に看護師さんが書類を持ってきました。手術中に輸血を行ったので、3か月後を目安に肝炎ウィルスなどの検査をしてください、というものでした。自分はそのときまで輸血をされたことを聞いていなかったので、少し驚きました。手術前の主治医の説明では出血は50～100cc程度だろうという話だったのですが、念のため輸血の同意書も署名して提出していました。妻には輸血のことを説明していたようで、直腸周辺の炎症がひどくて1．2リットルほど出血があったそうです。おそらく瘻孔付近に膿がたまっていたこともあり、炎症部分を取り除こうとすると出血が多くなったのではないかと思います。手術中に予想の10倍...手術後7日目

手術後6日目

硬膜外麻酔が昨日のうちに空になったので、背中の針を抜いて管を止めていたテープもすべて外してもらいました。背中の管を外してもらったことで、ベッドから起き上がる際に管をまとめる手間が減ったので良かったです。まだ起き上がるときや咳やくしゃみをするとズキンとした痛みが走りますが、それ以外のときはほとんど痛みは感じません。ただ、体温は37.5℃ほどあるのでまだ傷口の熱は残っているようです。痛み止めの点滴を続けるか聞かれたのですが、それほど痛みは強くないのでロキソニンを4日間飲んでいくことにしました。6時間を空けて1日3錠ずつでしたが、自分にはロキソニンがよく効くので、継続して飲んでいると痛みは抑えられました。排尿時の痛みも最初に比べればよくなってきましたが、まだジンジンとした痛みは出ました。やはりドレンの入っている右側が...手術後6日目

手術後5日目

この日は昼から食事が出ることになっていて、どんなものが食べられるのか期待していました。朝は体調チェックをしてからエレンタールをつくり、主治医の回診で痛みもあまりなく問題ないことを伝えました。その後、ある程度動けるようになったことをメールで会社に伝えました。大部屋なので電話対応は無理だが、携帯メールであれば対応できるので、自分が入院中に他の人に代理をお願いしていることで分からないことがあれば聞いてほしいことをを書きました。ただ、一日のほとんどは横になっている状態で、起き上がるのも電動ベッドで状態を起こしてからでないとできないため、持ってきたパソコンを開くことは体力的にも無理な状態でした。なので、メールを返す程度でしばらくやり取りしていました。この日もガーゼ交換を担当医がしてくれましたが、開腹部の傷は何もつかなくな...手術後5日目

手術4日目

この日も朝は体温・血圧・酸素濃度の検査、腹部傷口とドレンのガーゼ交換をしてもらいました。体温はまだ37℃以上ありました。背中の麻酔も弱くなったため、痛み止めの点滴を追加してもらいました。朝食はエレンタールを作って時間をかけて飲みます。前日に栄養士さんが来て、普段どのような食事をしていたのか聞かれたので、朝食はいつもエレンタールのみ、昼と夜はうどん半分とかおにぎり1個程度でエレンタールで補うようにしていた、と伝えました。そのためか、朝はエレンタールを飲むことになったようです。クローン病になってからも、直腸の炎症が悪化するまでは普通に朝ご飯を食べていたので、その状態に戻れると思ったのですが、これまでの食習慣を継続することを重要視されたようです。まだベッドから起き上がるのは下腹に響きます。歩くのも姿勢をまっすぐにでき...手術4日目

手術後3日目

この日には水分制限はないので、お茶もエレンタールも飲んでもよいことになっていました。食事は昼から出るとのことでしたが、流動食が少しということで、栄養はエレンタールと点滴が中心です。午前中に開腹傷と盲腸付近から出ているドレンについているガーゼ交換をしてもらいました。どちらもほとんど血がついていなくてきれいな状態でした。肛門も切除したので、そこにもガーゼがついているのですが、そちらはなぜか交換はしませんでした。手術時から開始した硬膜外麻酔がなくなったので、交換してもらいました。交換後の麻酔は医療用麻薬が入っていないため、痛み止めとしては弱いという説明がありました。医療用麻薬というとモルヒネなどかなと思います。モルヒネといえば、映画プライベートライアンで重傷を負った衛生兵が苦しさを消すために仲間の兵士に注射してもらっ...手術後3日目

手術後2日目

手術後2日目の朝は5時半ぐらいに目が覚めていました。少しだけ寝返りをしようとすると、背中の上のほうが引っ張られる感覚があり、手でその場所を触ると管がテープで貼ってありました。テープは背中の下に向かって貼られていたことから、硬膜外麻酔の管だとわかりました。寝返りするとこの管がどこかに引っかかって引っ張られるため、目が覚めてしまったのでした。この日も6時半ごろに照明がつけられ、体温や血中酸素の確認が行われました。11時ごろに一般病棟に戻る予定であると聞かされたのですが、まだ寝返りもしっかりできない状態で大丈夫か不安ではありました。この日は、朝からテレビをつけてもらってある程度時間が分かるようにしておきました。何も食べていないのですが、歯磨きをしました。右手はプロテクターのようなものがついているので、左手でハブラシを...手術後2日目

手術後1日目

6時半ごろに照明がつけられ、検温が行われました。体温は38.0℃ほどで、手術後の発熱は普通とのことでした。1年ほど前から炎症が強くなって熱が上がると痰がのどに絡みやすくなるといったことがよく起こっていたので、この時も少し喉に違和感が出てきていました。しばらくして、栄養補給の点滴が交換され、「テレビをつけますか？」と聞かれましたが、メガネをかけるのも煩わしく感じたので「つけなくても大丈夫です」と答えて、ただじっとしていました。まだ水は飲めないのですが、「口をゆすぎましょう」と言われ、ストローでコップの水を少し口に入れて、医療用の湾曲した器に吐き出しました。それから胸部と腹部のレントゲンを寝たまま撮ってもらいました。レントゲンの機械をベッドがベッドの横まで運ばれ、2人がかりで体を少し浮かせてもらって、レントゲン撮影...手術後1日目

手術当日

手術当日は午前6時半に看護師さんが体温の確認に来られました。前日はニフレックでおなかが張って辛かったのと、直腸からの瘻孔（尾てい骨近くにつながった皮膚瘻）に便が入ったため、熱が上がりそうな気配でした。これまで排便後には瘻孔に便が入り炎症が起こるため、手足が冷たくなるひどい寒気と発熱がほぼ毎回起こっていました。ニフレックでの排便でも同じようなことが起こりそうだったので、看護師さんには伝えずに持参していたタイレノールを1錠服用していたのです。本来は申告すべきことなのですが、手術前に発熱があると延期されてしまうことを心配して解熱剤を飲んでしまいました。ただ、バファリンなどの血液凝固作用を弱める薬は禁止とされていたので、アセトアミノフェン系のタイレノールにしていました。解熱の効果もあったためか、朝の検温では37.0℃程...手術当日

手術のための入院の日

手術は入院の翌日9時から行うことになっていたため、入院期間は3週間の予定でした。最初の1週間は手術後の回復や抗生剤の点滴など、2週目から3週目でストーマパウチの交換ができるように練習することなどが計画されていました。食事は手術後3日目から出ることになっていました。病院まで妻に車で送ってもらいましたが、新型コロナの影響で家族は病室まで入ることはできず、入院中の面会もできないことになっており、入院するフロアのエレベータ前で帰ってもらいました。手術後の状態については主治医から電話で妻に伝えてもらえるとのことだったので、面会ができなくても問題ありませんでした。午前中の入院だったので、病室に案内された後は手術や入院の同意書を看護師さんに渡し、持参したエレンタールの確認(入院期間3週間分)などを昼前に行いました。午後になっ...手術のための入院の日

手術までのこと

2021年2月に定期の診察とレミケード点滴があり、直腸狭窄によってエレンタールのみの食事を続けても排便後にはほぼ毎回発熱があること、便の漏れがあることなどから仕事もできない状態になってしまい、この生活を続けていくことは難しいため、手術を受けたいということをを主治医に伝えました。主治医としては手術するとなると直腸から肛門までを切除して人工肛門になるため、レミケードで症状が抑えられるならそのほうが良いと判断しており、手術には慎重な考えでした。しかし、自分からの手術の希望をくみ取ってくれて、手術の準備を進めていくことになりました。その日のうちに、直腸の最新の状態を確認するためのCT造影検査、肺活量検査などを行いました。以前にも見たことがありましたが、直腸は数ミリほどに細くなっていて、周辺には膿瘍がありました。その2週...手術までのこと

この4年間

4年間更新しなかったのですが、その間はレミケードによってなんとか生活を続けていました。2018年ごろまでは、レミケードを点滴して5週間程度はなんとか瘻孔から膿も出ず、普通のものを食べていられました。さすがにレミケード直前の2週間になると炎症が強くなり、エレンタールを中心とした食生活でした。そんなかんじでだましだまし過ごしていたのですが、2019年ごろからは自己判断で酸化マグネシウムを飲むようにしていました。これは、直腸の狭窄があることで、どうしても普通の便では肛門付近の出血や瘻孔への便のもれが起こりやすいということで、便を柔らかくすることでなんとか排便を楽にしようと考えたためです。飲み始めてから半年ほどは排便が楽になり、瘻孔の炎症も軽くなっていました。しかし、2020年8月ごろから徐々に酸化マグネシウムによる下...この4年間

またもや膿瘍が・・・

1月の中旬ごろに、地域のスポーツ大会がありまして、「参加人数が足りないから」、ということで、近所の方からお願いされて、自分も参加しました。そのころは前回のレミケードから1カ月ほど経過しただけだったのですが、寒さの影響からか、1日に何回か粘液が出たりと、どうにもすっきりしない状態でした。しかし、軽い運動程度ならできないこともないので、室内のソフトテニスのようなスポーツ大会もそれなりに頑張って、普段の体力不足を実感したりしながら、無事に終えました。その次の日から、筋肉痛が始まりまして、特にお尻から足にかけての筋肉が痛くなりました。それから2週間たって、お尻の痛みが完全にひかないなぁ、と思いながらも、朝起きてトイレに行くと、渋り腹が発生。お尻の痛みもなんだか直腸周囲膿瘍の手術跡当たりが特に痛い。そんな痛みに我慢しなが...またもや膿瘍が・・・

野菜は食べてもいいのか？

ほぼ一年ぶりの更新になります。レミケードは続けていまして、どうにか入院などせずに過ごしています。クローン病の人にとって、野菜を食べるというのはためらわれることですね。自分も直腸狭窄と言われてからは、できるだけ繊維の多い野菜は食べないようにしてきました。そのおかげか、レミケードで炎症が抑えられた腸壁を野菜の繊維が傷つけることなく、調子のいい状態が続いていました。しかし、レミケードを5回目に受け始めたころから、4週間を経過するころになると、硬い便による肛門の裂傷と強烈な痛みが出るようになってきて、次のレミケードまでの3週間をほとんどエレンタールのみで生活するといったことが多くなっていました。そんな感じでも、野菜を食べないことで、ひどい症状にはならずに済んでいるのだと思っていました。最近、自分の家族が家庭菜園で、白菜...野菜は食べてもいいのか？

広島漢方の効果

潰瘍性大腸炎の人でネットで情報収集をしている人なら一度は聞いたことのあると思われる広島漢方。正確には広島にあるスカイクリニックが処方している漢方薬です。このブログでも過去に広島漢方について書いていますが、最初に漢方を飲んだのは7年前。まだスカイクリニックになる前です。広島には前泊して、次の日に午前9時ごろから骨密度の検査などをして、先生の説明を聞いて、漢方を受け取り、広島駅に行く途中に原爆ドーム近くの公園(平和公園とかいうんですかね？)で2さじ分を飲んだことを思い出します。そのときは効果抜群で2週間ほどすると辛い渋り腹はなくなり、2か月ほどで1日の便回数は3～4回程度になり、半年もすると1日の便は2回程度になり、トイレに行きたくなるという切迫感はほとんどなくなっていたと思います。途中で再燃することもありましたが...広島漢方の効果

やっぱり風邪ひいた

前回書いたエレンタールによる寒気は、風邪の寒気だったようで、先週は39度を超える高熱が出て、寝込みました。しかし、寝込んだのは一晩だけ。抗生物質が効いたのか、一晩で熱が下がりました。レミケードはTNF-αだけを抑制するので、他の免疫細胞は問題なく機能するはずですが、去年に比べるとよく風邪をひくようになりました。ということは、これまではTNF-αが中心となって風邪の菌をやっつけていたのでしょうか。他の免疫細胞、とか言いながら、どんな細胞があるのかよく分かってませんが、TNF-αが活発だったので、他の細胞は休んでたんでしょうか。レミケードを使い始めたことを体が認識して、いろんな細胞を活性化させてほしいですね。先週末に、娘の幼稚園で工作の作品展があったので、見てきました。そこには見覚えのある箱が。。。工作の材料に提供...やっぱり風邪ひいた

冷たいエレンタールは寒気を促す

これまで真面目にエレンタールを飲んでいなかったので、冬の間は飲んだことがありませんでした。今は1日最低3本を飲むようにしています。私はフレーバーはヨーグルトのみ。家族からは「あまくさい」と嫌がられるにおいですが、慣れてしまった自分にはこれしかないというフレーバーです。エレンタールは水で溶かして飲みます。ゼリー状にしたこともありましたが、仕事中には食べづらいので、溶液にして摂取することにしました。溶かす水は水道水です。水道水は季節によって温度が変わります。夏の暑い日にはすこし温めに、冬の寒い日には冷蔵庫で冷やしたかのような水に。私はエレンタールが温まると少しにおいが変わってくるような感じがして、今まで冷たい水で溶かすほうを好んでいました。今日も普通に水道水で溶かしたエレンタールを水筒に入れて、仕事中に飲んでいまし...冷たいエレンタールは寒気を促す

レミケードを始めてからの体の変化

レミケードはクローン病の人にとっては劇的に効果を出せる薬です。100%ではないですが、小腸・大腸の炎症を抑える効果はとても高いと思います。アレルギー反応が出る場合もありますが、それさえなければステロイドのようなさまざまな副作用に悩まされることもありません。私もステロイドを服用していたときは、抑えられない食欲、夜中に目が覚めてしまう睡眠障害(睡眠時間が短くなるので活動時間が増えて良いという面もありますが)、それからムーンフェイス、にきび、多毛(私はどちらかといえば毛深くないほうですが、ステロイド服用中は髭の伸びが速くなったりや顔面の産毛が長くなるなどがありました)、といった副作用が出ていました。服用を中止してからも関節の痛みが続いているので、長年使うのは苦労が伴います。レミケードは始めたばかりなので、副作用といっ...レミケードを始めてからの体の変化

基礎が完成

住宅は基礎が完成しました。敷地は40坪ありますが、建坪は30坪(95㎡ほど)とこじんまりとした家の設計です。しかし、高気密・高断熱のFPの家にしたことと、建築する地区が準防火地域のため、窓などを防火用にする必要があり、建築費用は普通の地区のローコストメーカーの1.5倍にはなってます。安い工法で建てても、ローンを払い終わったら、また建て直さないといけないほど劣化してしまっては意味がないですからね。嫁が絶対ココがいい！と言って見つけてきた工務店さん。お客さんのために良い家を造ることにとても熱心で、人当たりも良く、信頼のおける工務店さんです。こちらの要望も取り入れて機能的にもデザイン的にも満足できる設計がすばらしいです。この工務店さんを見つけたのも、嫁の家づくりに対する熱意があったからですね。家づくりに関しては本当に...基礎が完成

レミケード4回目

レミケードの点滴をしてきました。前回までにアレルギー反応はなかったので、今回からは少し点滴の速度を速めて、生理食塩水も含めて2時間半で終わるようになりました。それでも、9時に病院にいって、診察や点滴の順番待ちの時間がかかるので終わるのは14時近くになります。以前は15時近くまでかかっていたので、1時間ほど早くなっていますが、エレンタールとペンタサを薬局でもらう時間を入れると、全部終わるのは15時半。仕事に行くには中途半端すぎるので、今日は休みを取ってしまいました。もうすぐ3連休なので、今日を休みにしてしまうことには少し抵抗がありましたが。。。レミケードは8週間隔なので、次回は1月です。2ヶ月たつと季節も変わりますが、いろいろと変わりますね。前回点滴を担当してくれた看護師さんは、レミケードの点滴の経験はなかったよ...レミケード4回目

足腰、いろんな関節の痛み・・・

ステロイドを絶ってからもうすぐ3カ月になります。相変わらず関節痛はひどいです。寝室が2階にあるのですが、朝起きて1階に下りる階段の膝への負担が半端なく堪えます。動き始めると痛みも和らいでくるのですが、しばらくじっとしていると関節が固まってしまって、動き出すのがつらいです。自分の子供はまだ小さいため、朝からだっこをせがまれて、だっこして2階から1階に下りたりします。これも大変ですが、子供の柔らかいほっぺたに自分のほっぺたをくっつけて、気を紛らわせて階段を下りてます。動きだしはすごく遅く、E－テレで放送しているおばあちゃんロボット「WASIMO」に似ているので、「おとうさんWASIMO」と言ってがんばってます。ちなみに興奮したかぶとむしよりは早いと思います。これから寒くなるので、関節は暖めるようにしたほうがいいかも...足腰、いろんな関節の痛み・・・

クローン病で家を建てる-3

民間銀行の住宅ローンはあきらめて、フラット35に絞って申込を行うことになり、事前審査も通って数日後に、本審査の書類をもらいました。前回も書きましたが、勤務先が2年前に赤字だったこと、それと自分の年収も普通の銀行では申込すらできないぐらい低いこともあり、フラット35でも本審査が通るのか不安がありました。代理店の担当者さんの話では、借入希望額は自分だけの収入でも十分可能とのことでしたが、妻との収入合算で申し込むことにしました。収入合算にすることで借入に対する返済比率は余裕が出ますが、所得の証明書を取りに行ったりする手間や申込書の記入などは倍の作業が必要になりますし、団信には入らないので、そのための生命保険証券のコピーをとったり、子供が起きている時間は落ち着いて記入することもできないので、子供が寝てから申込書の記入と...クローン病で家を建てる-3