神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの中でも少数派。治療も生活も?だらけ。絶賛生存中
サルコイドーシスは、肺、心臓、眼、神経、筋、リンパ節などなどいろんな病型があるのですが、末梢神経がバラバラに障害されるものですから何かと不自由だし痛みが最悪つらいです。幸い、ペインクリニックと神経内科のお世話になりつつ社会生活を送っています。高校生の親でもあります。
慢性疼痛で長いこと医療用麻薬製剤【以下オピオイド)を使ってきました。 身体依存ができているのはわかっています。幸い痛みのほうはコントロールができてフルタイムで仕事もできています。 さて、毎日オピオイドの張り薬を貼り換えなければならないのですが、 私の場合は血中濃度の変化で退薬症状が出やすいため3日製剤のデュロテップパッチを 一日ずつずらして3日で2.1mgを計3枚貼っています。 退薬症状の軽いのは鼻水…
サルコイドーシスに限定せずいろいろな難病の友達がいます。障がいゆえに、フツーの人ではありえないような「困った話」を聞きます。不謹慎と思われるかもしれませんがこれがリアルなんです。
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