神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの中でも少数派。治療も生活も?だらけ。絶賛生存中
サルコイドーシスは、肺、心臓、眼、神経、筋、リンパ節などなどいろんな病型があるのですが、末梢神経がバラバラに障害されるものですから何かと不自由だし痛みが最悪つらいです。幸い、ペインクリニックと神経内科のお世話になりつつ社会生活を送っています。高校生の親でもあります。
難病交流会報告書 令和元年11月17日 サルコイドーシス友の会 理事 渡邉利絵 名称:山口県難病講演会・交流会「サルコイドーシス友の会」 開催日時:令和元年11月17日(日)13時30分から16時 会場:山口県健康づくりセンター第4会議室 参加人数 8名(患者6名・同伴家族2名)、県職員1名 居住地は山口市、長門市、宇部市、下関市など。 病歴は1年ほどから10年を超える人まで様々。他の指定難病を合併している…
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