神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの中でも少数派。治療も生活も?だらけ。絶賛生存中
サルコイドーシスは、肺、心臓、眼、神経、筋、リンパ節などなどいろんな病型があるのですが、末梢神経がバラバラに障害されるものですから何かと不自由だし痛みが最悪つらいです。幸い、ペインクリニックと神経内科のお世話になりつつ社会生活を送っています。高校生の親でもあります。
「押しましょうか」 最近はヘルプマークや車いすの人に声をかけて「何かお手伝いできることがあれば」と言ってくださる方が増えました。基本的には事前に下調べをして、無理なく移動する手段もルートも対策は立ててあるので急…
車椅子で外出するとき、街中を走りにくい要素(バリア)は様々です。車止め・車が入れないようにポールや馬が設置してあるところでは、意外と間が狭くて車椅子で通り抜けられない場所もあります。 屋っとすり抜けたと…
山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会予定です。 患者団体別の交流会を山口会場で開きます。 (長門、岩国会場では開催いたしませんのでご了承ください)参加費無料です。 県からのご案内は指定難病医療受給者証の更新に伴い新しい医療受給者証が届くときに同封される予定です。 交流会の参加資格は特にありません。現在は受給者証のない方、「軽症」の方でもご参加いただけます。 詳しくは山口県健康増進課精神・難病…
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