たくさん病気を患ってますが、ブログでいろんな方と出会いたい！毎日笑顔で過ごしたいと思ってます。
多発性硬化症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、特発性大腿骨頭壊死症の3つの難病にてんかん、高次脳機能障害を患ってます。
入院してから、寝不足が続いてます。あまりに部屋の看護師の出入りが多い、隣のSpO2が下がるから、看護師が大声でぶっ叩いて起こす(本人は起きなくても私が起きる)…
重症筋無力症の疑いが診断になった。またひとつ難病が増えた。でも、私の中では、すごく納得してる。というのも、呼吸器を付けなきゃいけないほど、苦しかったのは、呼吸…
昨日は、嚥下造影の検査がありました。よし！これをクリア出来たら、マーゲン(経管栄養の管)が抜ける！ここ数日は、むせてないし、クリア出来ない気がしない。いざ、撮…
首が重いって、ずっと言っていたけど、主治医が相手にしてくれてなかったら、昨日の昼間から、むせ込みが強くなって、なぜか？鼻声になってしまいました。首の筋力？喉の…
だいぶ、ご無沙汰ブログになってしまいました。最近は、なかなか皆さんの所へも、いけてなくて、申し訳ない気持ちもあります。(許して〜)てんかんは、血液浄化をする時…
今日は、久しぶりに単純血漿交換をしました。神経内科の主治医は、めずらしく診察に来なかったから、全然話せてないけど、イーケプラをやりながら、血漿交換してから、て…
今年も、喪中だったので、新年のご挨拶は失礼します。が本年もどうぞよろしくお願いします。今年の目標は…①本をたくさん読むこと。去年は、あまり読めませんでしたが、…
わかりやすく調べてくださった人がいらっしゃいました。私も電子署名してきました。そんなことしか出来ないけれど、少しでも、力になれたら…。自己満になるかも知れない…
私たちが出来ることはなんだろう…あれから、毎日考えてます。人の命に大きさなんかない。出来ることがあれば、協力したい、むしろ、やりたい！そんな気持ちです。みんな…
お会いしたこともない…だけど、他人事とは、思えないので、記事をリブログさせていただきます。いくらなんでも、治験の基準が厳しすぎます。人の命がかかっていることを…
特に、退院してから、前に進むことも無く、相変わらずの車椅子生活。体調も悪化してきて、なんだか、マイナス思考になることが多く、ブログも書いていいのやら、悪いのや…
グチブログなので、見たくない方は、スルーしてください。入院して、数々の部屋を引っ越し、引っ越ししてたら、今の部屋、本当に電波が繋がらなくて、久しぶりに外泊して…
毎日、毎日暑い日が続いて、外に出ても空気が暑い。36℃とか聞くと、余計暑くなるのと同時に私の体温ってこんなに熱いんだと感じます。37℃とか38℃って聞くと、さ…
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