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ソバルディ日記 http://blog.livedoor.jp/lalala0630/

高額薬価で話題のソホスブビル含有ギリアドサイエンシス社の新薬ソバルディを使ったC型肝炎との闘いの記録

薬価の情報から治療期間中のAst alt got gptなどのマーカー値の変化もリアルタイムで更新する予定。

lalala0630
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2015/06/24

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  • 服薬後8年

    このプログを書いていたことすら忘れて8年近く経ってしまいました。肝臓の方はAST ALT γGTP全て正常範囲内です。お酒も飲んでいますが影響はあまり無いと思います。決して飲酒を推奨するわけでは無いのですが、普通の生活に戻ったということをご理解いただければと思います

  • 服薬後9ヶ月

    久々の書き込みです。服薬終わって9ヶ月経ちましたがウィルスは非検出でした。もう再燃の心配もなさそうです。服薬後3ヶ月後くらいまでAST,ALTが多少高かったのですが、それも落ち着き正常圏内となりました。服薬前はALT300以上あったのでよくここまで効いたものだと思い

  • ソバルディ SVR12達成

    AST ALTはほんの少し基準値を超えだが、ウィルスはケンシュズセズを継続。これでSVR12 を達成。エコー検査でも異常所見は無し。ついにC型肝炎を克服した。ドクターに聞いた話だが、ソバルディとハーボニーはかなりの処方をしているが、全例着効しているらしい。

  • 保険会社がソバルディへの保険適用を拒否している件

    アメリカではかなりの確率でソバルディやハーボニーの処方を保険会社が却下する事例があるらしい。しかし、保険会社というものはありとあらゆる可能性を調べ上げて、なにがあっても大丈夫なように保険料の設定をしているはずだ。もちろん100%大丈夫ということにはならな

  • 中国製のC型肝炎特効薬 その2

    コメントでその薬がBDDという名前だったと教えてもらったので早速調べてみたところかなり怪しいものだったことが判明。下のリンクにその記事が載っているが、この記事が2004年。私が服用していたのが1990年ころだから15年くらいはこの怪しい薬が野放しにされていた

  • 中国製のC型肝炎特効薬

    中国製のC型肝炎特効薬なるものを服用したことがある。最初にインターフェロンやったのが23年前で、それより以前だから25年前くらいか。たぶん1990年とかそのくらい。その頃は当然ながらソバルディもハーボニーもなく、インターフェロンはあったがそれがC型肝炎の治療には使

  • 診療報酬の議論

    診療報酬の議論が国会でされている。医師会側は診療報酬を上げろと。健保組合側は下げろと。この問題は全体としての話と、個別にソバルディやハーボニーのような超高価なブロックバスター剤の取り扱いに分けて考えないとダメなような気がする。全体としての話だが、医師会

  • HCVと差別

    チャーリー シーンがhiv陽性であることを公表した。それを黙っていることと引き換えに金銭を要求される恐喝が酷かったとのこと。HIVほどではないにしてもHCVでも何らかの被害や差別を経験した人はいるのではないだろうか?私の場合、他の病気で通院しても病歴を聞かれる事

  • しじみ

    HCV抗体陽性が分かって驚いて病院に行ったが、最初は数値も高くなく、経過を観察していた。医師からも飲食や生活に対する注意も指導もなく何年も普通にしていた。その間にも本(ネットは無かった時代なので)で肝炎について調べたが、流石にネット時代のような情報スピー

  • C型肝炎とお酒

    C型肝炎は肝硬変まで何十年とか言われているので、キャリアであってもGPTとかの数値は低いし、何ら自覚症状のない方が多いのではないかと思う。その期間の過ごし方だが、私の主治医は飲酒も喫煙も、なにも禁忌とはしなかった。我慢してストレス溜めるよりはマシという感じで

  • インターフェロンに比べて・・・

    私自身よく書いてしまうフレーズだが、「インターフェロンに比べて・・・」という言い方。そう書いてしまうとソバルディの副作用なんか大したことないだろうというニュアンスになってしまい、ソバルディから来る貧血でお困りの方は医師にも取り合ってもらえず困ることもある

  • いただいたメッセージ

    私と似たような治療歴の方からメッセージをいただいた。2a型で過去に2度インターフェロンでSVRにならなかったということだ。今回は3度目の治療をスタートしたということで、何とかうまく言って欲しいと思う。副作用もゼロとまでは言えないが、インターフェロンに比べたら

  • ソバルディ 服薬終了後6週目 検査結果

    HCV検出せずでSVR5週になった。服薬後は何も治療行為受けていない中での初検査だったので結構ドキドキしたが陰性でなによりだった。前回のペグインターフェロンでは1ヶ月後に再燃したので、その期間を超えたことにも安堵している。治療前に300超えで高かったASTとALTは、そ

  • ソバルディ 服薬終了後5週目 投薬後初検査

    投薬後初めてなる検査を受けてきた。結果を聞くのは来週。1週間あけないとRNA検査の結果が出ないからだ。服薬中の検査は、一旦ケンシュツセズになった後は陰性と決まったも同然なのでドキドキ感はなかったが、服薬終了後の検査は流石にドキドキする。ソバルディの軍勢が総攻

  • ソバルディ 服薬終了後5週目 & 高額療養費

    健保から今月の給与振込みで7月分の高額療養費が返金されるという通知が来た。6月末から治療を開始して10月の給与振込みでソバルディーに掛かった一切の支払いと返金が終了。医療費補助と違って高額療養費は放っておいても健保組合が処理してくれるので面倒な手続きは無い。

  • ソバルディ 治療終了3週後 台湾旅行

    9/15に最後のソバルディーを飲み終わって3週間。更新さぼり気味だったが、特に異変もなくピンピンしてる。15日から2週間ほど台湾に行っていた。 30年ほど毎年数回、長いときは1ヶ月くらい滞在している台湾なのだが、今回、食事が不味くなっていると感じた。まさか副作用?ま

  • ソバルディ 医療費助成の振込

    銀行から医療費助成の振込があった旨の通知があった。6月分が9月に帰ってくる。これは健保の高額療養費も同じ。 

  • ソバルディ服薬完了

    最終日のコペガスを飲み終えた。アプリから祝福された。

  • ソバルディ服薬84日目 & ゴール

    最後の一粒を明日朝に飲む。ソバルディ服薬治療としてのゴール。しかし肝炎治療のゴールはもう少し先。肝炎がその一部を成していた今までの人生のゴールも迎える事になるのだろう。自分の最期が肝癌と予測していた人生の事だ。考えてみれば自分の末期を予測できているのは多

  • ソバルディ服薬82日目 & 達成宮

    あと二日残しているがギリアドから気の早いお祝い葉書が届いた。最初の3週間はヘモグロビン低下など気掛かりなこともあったが、陰性になった後の9週は拍子抜けするほど何事も起こらなかった。SVR12まではここから12週あるし、何十年も経ってからソバルディの副作用が発見さ

  • ソバルディ医療費のまとめ

    会社の健保組合から高額療養費と付加給付の確定通知が来た。ソバルディ1瓶分をまとめるとこんな感じになる。健保組合独自の付加給付があるので、医療費助成による恩恵が少なくなっているが、付加給付が無い場合なら医療費助成が24万円程度になるのだろう。自己負担上限がゼ

  • ソバルディ 服薬80日目 & 11周目検査結果

    11週目の検査結果。AST/ALTは緩やかに低下している。ヘモグロビンや赤血球は殆ど基準値下限すれすれで下げ止まっている。11週目のRNAは結果が出ていないが、9週目のRNAはケンシュツセズを継続。あと4回飲めばソバルディも終わり。 

  • ヴィキラックス vs ハーボニー

    今日になってヴィキラックスをサーチワードとして当サイトを訪れる人が急増。昨日の審議会でヴィキラックスが承認されたニュースのせいだろう。今のところソバルディだけの2型と違って、1型はダクルインザ+スンベプラ、ハーボニーに加えてヴィキラックスが選択肢に上がる

  • ソバルディ服薬70日目 & SVRの起点は?

    70日目、即ち10週間の服薬を終了して、あと2週間。3週目でウィルスが「ケンシュツセズ」になっているので、SVR7と言ってもいいのだろうか?それともSVRのカウントは服薬終了から数えるのかな?SVR12になればC型肝炎ウィルスが消えたと考えていいそうなので、今時点でSVR7

  • ソバルディ服薬63日目 & 9周目検査結果

    昨日の検査データ。昨日の今日なのでRNAの結果は出ていないが、5週目のRNAの結果を教えてもらった。3週目に引き続いて5週目もウィルスはケンシュツセズ。このまま行って欲しい。ALTが高止まりしていてなかなか下がってこない。服薬前は300とかあったので、服薬し

  • ソバルディ服薬59日目 & 服薬中の日常生活

    HCV罹患歴は既に35年に及んでいるが、1年前に突然ASTが300超えたくらいで、その他の数字や体調には何の問題もなかった。医師からも特段なんの注意も受けていなかったので、食べ物、飲酒、喫煙、運動全てを普通にやってきた。ソバルディ飲み始めるまでそのまま。ソバルディ服

  • ソバルディ服薬57日目 & ついに3瓶目

    今朝3瓶目のシールを剥がした。残り28日。3週目でケンシュツゼズになっているので、これからは肝臓内の奥深く穴倉のような薬が届き難い所に潜んでいるウィルスを1個残らず掃討して行かなければならない。μmレベルの微小な敵を1個残らずというのも気の遠くなる話ではあ

  • ソバルディ服薬56日目 & 2瓶目終了

    今朝2瓶目のソバルディ飲みきったところで、今晩用のコペガスが残っていないのが発覚。もちろん3瓶目のソバルディと合わせてその期間のコペガスも買ってあるので問題は無いが。多分、夜のコペガスを勘違いして2回飲んだ日があるようだ。貧血気味でヒーヒー言っているのに問題

  • ソバルディ服薬52日目 & レベトール

    いままではソバルディ+コペガスだけだったが、ソバルディ+レベトールも承認され助成の対象になったらしい。同じリパビリン剤なので基本的にはそれほど変わらないはずだが、少しでもバリエーションが増えて個々の患者さんにとって適合性の高い療法を選択できるようになるの

  • 医療費助成の立替金請求手続き

    今までに立て替えた診療費、検査料、薬代を東京都に請求するために38号文書というのを提出しなければならない。住所氏名や振込口座は自分で書くのだが、月額の診療費は病院や薬局で書いて貰い捺印をしてもらう必要がある。院外処方ならば、病院で1枚、薬局で1枚という感じ。

  • ソバルディ服薬50日目 & 医療券来た

    申請から50日で医療券到着。2ヶ月掛かると言っていたので10日ほど早かった事になる。今までにかかった費用は自分で記入して領収書添付で済むと思っていたが、それでは全然ダメ。病院と調剤薬局に出向いて記入してもらわないといけないようだ。超面倒臭い!まず、病院と薬局

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